[Marie-Ida Artusi]

Bonjour,

Le cancer de mon mari évoluait lentement depuis 2009 (puis trois petites métastases "brûlées" à temps). Il était "traité" par Cabometyx 20 mg depuis trois ans. Tout allait à peu près bien, mis à part les terreurs inspirées par les examens… véritables épées de Damoclès.

En août, déjà, les analyses me faisaient pressentir un nouveau souci… mon mari perdait un peu de poids et ses hématies diminuaient un peu… 

À cette époque, il mal au bras droit depuis quelques mois et le médecin traitant pense que c'est de l'arthrose (une échographie ne le contredira pas…) Par la suite, il est "soigné" pour cela par des séances de kinésithérapie. Le kiné, a priori, ne remarque rien de suspect non plus.

Au détour d'une balade à la mer, je découvre que son épaule droite a augmenté de volume (saillie volumineuse au niveau scapulaire). 

Il faudra un mois pour le décider à en parler à son médecin traitant

En parallèle, la relation avec l'oncologue est quasi inexistante.

Rendez-vous avec l'oncologue en août : 5 min montre en main, ordonnance habituelle de Cabometyx (autant l'envoyer par courrier !)

Aucune empathie, aucune politesse, mépris, non-réponse aux questions du conjoint. Il faut lui faire une confiance aveugle et surtout ne pas poser de questions… Drôle (enfin, pas drôle du tout) de médecin que ce Diafoirus-là !

Septembre, envoi de l'ordonnance par courrier, pas d'analyses, l'onco est lui-même malade et en arrêt. Sur notre demande, envoi d'une ordonnance pour scanner de contrôle… huit mois après le précédent et la découverte, tout de même ! de "trucs bizarres" sur la tête du pancréas a priori non cancéreux.

C'est bien ce que je craignais : une métastase osseuse —> découverte fortuite en août, l'IRM demandée par le médecin traitant confirme mes doutes, scanner en octobre qui confirme aussi, biopsie un mois plus tard, rendez-vous avec l'oncologue encore un mois plus tard, fin décembre. C'est bien une métastase ! Cela fait six mois que nous le savons sans le savoir…

L'oncologue prescrit de la radiothérapie, la rencontre avec sa consœur spécialisée dans ce domaine se fera ce lundi. 

Comme il n'y a jamais eu de contrôle osseux en douze ans et que la tumeur est ide taille importante, on peut supposer qu'elle est là depuis longtemps (avant le Cabometyx) et qu'elle a évolué à bas bruit, ou non… Nul ne le saura jamais !  Dommage, a priori ça fonctionnait bien sur le reste du corps puisque le scanner n'a rien signalé de plus… 

Mon mari a l'impression que son oncologue a baissé les bras !

Le médecin traitant fait ce qu'il peut, explique un peu plus, prescrit de la morphine, des compléments alimentaires.

Nous en sommes là, les forces diminuent de jour en jour, le poids aussi et le moral, je n'en parle même pas !… mon mari perd des capacités cognitives depuis peu. Je me sens si seule, si abandonnée face à ce problème de la prise en charge d'un malade alors que je suis moi-même en ALD et que notre fille handicapée, encore à notre charge physique, vient de subir un épisode de maladie psychiatrique grave ! 

 

L'oncologue  supprime le Cabometyx à cause de la radiothérapie, paraît-il.

Je voudrais juste vous demander si la raison invoquée est la bonne ou si c'est, selon vous, une excuse pour mettre fin à ce traitement coûteux vu qu'il y a une métastase osseuse et que le Cabometyx ou tout autre médicament ne présente plus d'intérêt. 

[Laurents]

Marie-Ida,

Je ne sais pas répondre précisément à ta question, mais je sais qu'à l'occasion de certaines interventions, le traitement médicamenteux doit être stoppé afin de ne pas entraîner de réactions néfastes (par exemple, dans le cas de la chirurgie, la mauvaise coagulation). Peut-être est-le cas pour ton mari. le tritement est en revanche repris quelques temps après l'intervention. Dans votre cas, le cabométix est-il définitivement arrêté ? Si tel est le cas, il faudrait effectivement obtenir certaines explications de votre oncologue.

[Apr2017]

Bonjour,

Voici quelques info sur le site American smart patients. 

https://www.smartpatients.com/conversations/2021-cabo-and-sbrt#top

Apparement, il n'est pas nécessaire d'arrêter les TKIs pour de la radiation. Pour la chirurgie, en effet, il faut arrêter car ils interfèrent avec la guérison.

Si votre médecin vous pousse comme même à arrêter, il faut reprendre au plus vite. Une métastase traitée localement n'induit pas l'interruption au le changement de traitement. Clairement le Cabi fonctionne pour le reste.

Par ailleurs j'espère qu'il sera traité avec de la SBRT (moins de séances et des doses plus fortes) car la radiothérapie standard ne marche pas pour le carcinome rénal.

Bon courage.

 

[ladefense]

Bonjour,

Je ne connais pas les interactions entre Radiothérapie et médicament, mais cela me semble bizarre car il existe des protocoles ou l’effet du médicament et plus fort avec de la radiothérapie.

Honnêtement il me semble nécessaire d’aller en discuter avec le médecin de la radiothérapie, car cela va être votre interface et comme cela il va pouvoir vous expliquer comment cela se passe les séances, le processus, ….

En tout cas dans certains centres de Radiothérapie, cela est le cas.

Et après la radiothérapie, il vous propose quoi ?

De la reconstruction osseuse, cela est souvent le cas car il va bien falloir remplacer l’os qui a disparue !!!

Et aussi une reprise d’un traitement.

Il me semble nécessaire d’avoir des éléments permettant de se projeter dans le temps.

Bon courage, car j’ai l’impression que la relation avec les professionnels de Santés est compliquée

[Marie-Ida Artusi]

Oh oui, la relation avec l'oncologue est très compliquée ! C'est un véritable ours ! 

Impossible de lui parler, de lui poser des questions, ou d'obtenir des réponses claires…

Quand il a dit qu'il fallait arrêter le Cabometyx à cause de la radiothérapie, j'ai été très surprise, je me demande si ce n'est pas plutôt à cause du coût que cela représente… Peut-être a-t-il décidé que cela n'en valait plus la peine ? Il laisse tomber ? Je ne saurais le dire, mais je vais le questionner… Il va me falloir bien du courage car il va encore me rabrouer…

Il y a six mois encore, il recevait souvent mon mari entre deux portes, les analyses étaient bonnes, il lui "refilait" son ordonnance de Cabometyx, un  "Au revoir monsieur…" et c'était tout… Mon mari s'en contentait et tant qu'on ne lui causait pas de tracasseries, ne s'en portait pas plus mal. (du genre politique de l'autruche) 

L'oncologue a été très malade en septembre-octobre, pas de remplaçant a priori, ce qui m'a étonnée…

Il a fallu demander l'ordonnance pour l'habituel scanner de contrôle.

Il souffrait du bras et de l'épaule depuis quelque temps déjà. En mai, une échographie demandée par le médecin traitant n'a rien décelé d'autre qu'une pathologie bénigne de type arthrose. Le médecin lui a prescrit des antidouleurs et des séances de kiné, lesquelles n'ont pas été efficaces, bien au contraire parfois. Je n'ai pas eu de doute à ce moment-là, me disant, comme il se disait, qu'il s'agissait de "bobos de vieillesse" et qu'il fallait vivre avec : onguents, pommades, patchs, massages, paracétamol et, parfois, ibuprofène, et le tour était momentanément joué. Nous avons bien enrichi les fabricants de ces spécialités… 

En août, j'ai remarqué, lors d'une journée à la plage, que son omoplate droite avait pris une forme étrange et surtout qu'elle avait grossi. Il avait de plus en plus mal. Cela m'a mis la puce à l'oreille. 

De retour chez son médecin traitant (il a fallu que je l'y envoie presque de force !), celui-ci n'a même pas regardé l'épaule, il a de nouveau prescrit de la kiné. Nous avons changé de kiné… c'était un peu mieux, pas d'exercices de "gym" avec ce nouveau soignant, la douleur passait un peu grâce aux seuls massages. J'ai dû insister auprès du médecin pour qu'il prescrive un nouvel examen d'imagerie. Une IRM de l'épaule, laquelle a révélé, je ne sais combien de temps plus tard… une tumeur osseuse. Le scanner thoraco-abdominal de contrôle auquel s'est ajouté immédiatement un contrôle de l'épaule a confirmé mais n'a rien décelé d'autre… La biopsie, encore un mois plus tard, révélera qu'il s'agit bien d'une métastase du cancer du rein (initialement opéré en 2009 et qui évoluait à bas bruit jusqu'ici, quelques petites métastases enlevées à temps).

C'est pour cette dernière raison que je m'étonne de l'abandon pur et simple du Cabometyx puisqu'il semble avoir continué produire tout de même un effet positif sur les organes habituellement examinés lors du scanner de contrôle. Je peux me tromper, mais la présence d'une métastase osseuse est peut-être même antérieure à la mise sous Cabometyx, qui sait si elle n'était pas déjà là avant, et même depuis longtemps ?

[ladefense]

Concernant la dernière interogation, la seule solution est de comparé les scanners d'avant avec le dernier et ainsi de voir l'évolution.

Maintenant dans votre cas qui peut le faire ?

Dans mon parcours j'ai eu cela decouverte d'une métastase et en relecture des scanner 1 an avant la métastase existait, mauvaise lecture 

A mon avis un changement d'oncologue devient necessaire

Vous êtes suivi où ?

[Esperancia]

Bonjour Marie Ida , comment va votre mari ? 

il a commencé la radiothérapie ? 

et vous, comment vous sentez vous ? 

[Auteur]

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