[agnès]

Bonsoir,

Ma maman qui supportait mal les effets secondires du sutent (douleurs articulaires et musculaires en continu) est allée voir un medecin qui fait de l’accupression et lui a donné un traitement homéopatique en complément et ça la soulage un peu, les douleurs sont encore là mais c’est supportable.

Par contre depuis peu elle a beaucoup de palpitations, le coeur s’emballe, les pulsations sont à plus de 100, certains d’entre vous ont-il connu ça ?

Nous appréhendions beaucoup de savoir comment cela allait se passer avec une nouvelle oncologue mais elle a été très bien, très à l’écoute et l’a bien auscultée (ce que ne faisait pas le précédent). Elle lui fait passer une nouvelle scintigraphie osseuse (elle n’avait rien en mars mais elle se pose des questions par rapport à ses douleurs), j’espère qu’il n’y aura rien aux os, le sutent a bien fait diminuer les métastases au foie.

L’oncologue dit vouloir trouver un équilibre pour les effets secondaires, maman vient donc d’attaquer une semaine de sutent à 25mg puis elle fera 3 semaines à 37,5mg.

Merci des vos conseils, c’est grace à ce forum que nous avons pensé à l’accupuncture, l’oncologue d’ailleurs a appuyé cette idée.

[DASSONVILLE]

Bonjour Agnès

Moi, je suis traîté en  "protocole" à lhopital GODUCHEAU DE NANTES, (il parait que c’est le 2° centre anti cancéreux de France ; j’y suis très bien suivi

Dans les effets du Sutent , les nausées et les coliques s’atténuent avec le temps.

Par contre pas les douleurs thoraciques,( mais j’arrive à les oublier en étant très actif) ; le pire, pour moi, est celle des doigts, sans augmenter, cependant. A partir de la 2° semaine, même le clavier me fait mal. Quand je prends un anti inflammatoire, TOUT SE CALME; mais avec 1 seul rein , il faut en prendre avec parcimonie ; c’est bien dommage !

Les antalgiques diminuent  toutes les douleurs sauf celles des extrémités. Je n’ai trouvé que mon  "truc", mais hélas, rien pour les pieds.

 Je cherche toujours. J’ai essayé l’homéopathie, mais pas d’effets (ce qui n’a pas étonné mon oncologue qui m’a dit que" je pouvais aussi aller à Lourdes" !).

Agnès il faut SECOUER votre père, il doit réagir pour aider votre mère ; moi, mon épouse est dans son cas, et de temps à autre, je lui dit que jene  pourrai peut-être pas toujours tenir pour 2 : ces réactions s’améliorent;

Courage et espoir

Alain

 

[agnès]

Bonjour Alain,

Dans votre "protocole" vous etes soigné avec autre chose en plus du sutent ?

Ma mère a également comme vous des douleurs thoraciques mais comme vous dites avec un seul rein, les anti-inflammatoires ne sont pas recommandés ! Vous les prenez à quelle fréquence maximum ?

Concernant le syndrome mains-pieds qu’elle a également, il faudra que je lui parle de votre "truc" (versatis et xylocaïne c’est ça ?)…

Merci pour vos encouragements à secouer mon père, c’est ce que j’essaye de faire mais j’ai l’impression parfois que d’une semaine sur l’autre il oublie ce que j’ai pu lui dire.

Ce que j’ai remarqué dans les différents témoignages du forum, c’est que parfois ce sont les malades eux mêmes qui réagissent parfois mieux que l’entourage mais pourtant vous avez besoin de toute votre énergie pour combattre la maladie et supporter des effets secondaires lourds des médicaments et vous ne pouvez pas forcement donner de l’energie pour "booster" l’entourage…

C’est à nous les proches de réagir et de tenir cette energie à vos côtés.

Merci pour vos encouragements et je vous adresse les miens.

[durli]

bonsoir! une petite réaction par rapport au syndrome main/pied: l’acupuncture ( encore!) peut vraiment soulager si on y est sensible.

D’autre part, j’ai trouvé cette solution: le matin baume hydratant pour pieds très secs d’Akiléine et le soir crème pour pieds crevassés de Epitact+ le pédicure de temps en temps ( en lui demandant de ne pas aller trop loin…) et là je vais essayer des semelles que le pédicure va me faire qui entourent bien le pied avec une matière qui amortit.

Pour les douleurs thoraciques, pour ma part elles ont complètement cessées quand j’ai pris un anti mal à l’estomac (innexium)

Quant aux palpitations cela m’arrive de temps en temps, ainsi que la tension élevée (je prends un médicament pour la tension): peut-être serait-il bon de faire un bilan auprès du cardiologue?

Et pour les proches: chacun réagit comme il peut face à cette situation difficile, angoissante, le mieux c’est d’en parler ensemble, de savoir ce qui convient le mieux, de se dire de quoi on a peur, ce qu’on redoute, mais aussi de dire tout ce qu’on peut faire… c’est vrai que le malade a le "privilège" de pouvoir agir sur sa maladie, en prenant ses médicaments, il est l’objet de l’attention des médecins etc. alors que l’accompagnant doit souvent se sentir impuissant… et fragilisé aussi: bref tout une série de questions à soulever et de discussions qui peuvent permettre de savoir où en sont les uns et les autres, de se découvrir à nouveau!

bon courage

lise

[DASSONVILLE]

Bonjour à tous

Principalement pour Agnès : votre mère a-t-elle essayé mon truck ?

Quant-à moi, le dernier scan étant un peu  moins bon, mon oncologue m’a passé à AFINITOR 10 : au bout de 8 jours, rien de spécial, si ce n’est que maux aux gencives (coïncidence ?).

Je ne prends rien d’autre que parfois de l’immodium et mon médicament pour la tension habituel.

Beaucoup parlent d’accuponcture spécialisé dans les effets secondaires : si l’un (une) d’entre vous est sur Nantes ou St Nazaire, en connaissez-vous un ? ma Dr ne m’en a pas du tout parlé.

Bon courage à tous

Alain

 

[agnès]

Bonjour à tous,

Une réponse à Lise tout d’abord, suite à vos conseils sur l’acupuncure, ma mère est allée voir sur les conseils de son généraliste un médecin qui fait de l’acupression (acupuncture sans aiguilles) et comme je l’avais marqué dans un précédent message, ça semble la soulager un petit peu (elle a eu une 2ème séance aujourd’hui). Elle y allait surtout pour des douleurs aux cervicales intenables (les douleurs sont quand même toujours là mais moins intenses), il lui a donné également des ampoules homéopatiques.

Quel type de chaussures portez-vous pour éviter les frottements ?

Pour la tension est obligée maintenant de prendre constamment un 2ème médicament (elle était déjà traitée pour l’hypertension avant le sutent) et maintenant un bétabloquant pour les palpitations.

Une réponse à Alain maintenant, elle n’a pas encore essayé votre truc mais je me demandais si vous vous l’étiez fait prescrire ou si on peut trouver tout ça en vente libre ?

Je pense qu’elle va surement essayer car elle a eu une vive douleur (et un trou dans le doigt !) pour la 2éme fois…

Nous voyons l’oncologue vendredi avec un résultat de scintigraphie osseuse.

Bon courage à tous

[durli]

super pour l’accupresseur, c’est vrai que c’est plus facile que les petites aiguilles de l’acupuncteur qui font quelque fois un peu mal surtout dans les zones peu musclées ( c’est le cas des doigts et des orteils par exemple utilisés pour le syndrome main/pied)

pour les chaussures: trouver les plus confortables, les tongs à la maison ou l’été c’est très bien, surtout si la semelle en mousse ou en caoutchous est assez épaisse.

Sinon allez voir le podologue qui fera des semelles sur mesure et qui soulage les appuis, les cors etc. malheuresement c’est cher ( environ 100 Euros) mais souvent remboursé par une mutuelle.

[DASSONVILLE]

Pour les effets secondaires dûs au SUTENT , mains et pieds : le + efficace pour moi était les compresses de VERSATIS 5% additionnés de XYLOCAÏNE 2%, prescrits par mon généraliste: remboursés.

Pour le VOLTARENE 75 LP 1 comprime tous les 2/3 jours quand la douleur était  plus forte que d’habitude  prescrits par mon généraliste: remboursés.

Comme je suis passé à l’afinitor 10 depuis 3 semaines, les effets du Sutent disparaissent, remplacés par des aphtes : il est resté des petites diarrhées , c’est tout.

Maintenant, il faut voir les résultats…dans 2 mois, quand je passerai le scanner.

BOn courage à tous

Aalin

 

 

 

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