[Marie-Ida Artusi]

Bonjour,

Quelqu'un saurit-il si l'administration de Votrient pendant un mois seulement peut, à elle seule, provoquer les symptômes suivants ?

– baisse des leucocytes (passage de 4200 à 3200) ;

– envies d'uriner plus fréquentes et impérieuses.

La première réaction de l'oncologue a été de baisser la dose à 200 seulement ! J'ai un doute, nous cacherait-on quelque chose ?

[Marie-Ida Artusi]

Pardon, dans mon trouble, j'ai oublié de remercier par anticipation les personnes qui voudront bien me répondre. C'est fait !

[Marie-Ida Artusi]

Décidément… j'ai oublié de dire aussi que la dose administrée à mon mari a été seulement de 400 mg pendant un seul mois et déjà, cette réaction ! L'oncologue l'a abaissée à 200 mg… Gros doutes sur l'éventuelle efficacité.

Je trouve cela étrange, j'ai vraiment l'impression qu'on nous cache la vérité, le prochain scanner est prévu en octobre, ça fait loin et j'ai peur qu'on nous dise alors que c'est pire, forcément (je m'en doute bien un peu puisque rien n'a été visualisé depuis un scanner thoraco-abdominal effectué en mai).

J'ai vraiment l'impression qu'on nous mène en bateau.

[Mormir]

Bonjour Marie-Ida,

De mon expérience personnelle, les effets secondaires se manifestent immédiatement avec Votrient. Lorsque j'ai commencé, ma tension est montée de 3 points en 1 heure de temps, les diarrhées se sont déclarées en moins de 24 heures et j'étais frigorifié et très fatigué en 48 heures à peine.

J'ai commencé à 800 mg, qui ont été ramenés à 400 mg 3 mois après le début, puis remontés à 800 mg 2 mois plus tard car je supportais tous les effets secondaires. J'ai ainsi pris Votrient durant 16 mois. J'ai arrêté en juin dernier car j'avais de nouveaux effets secondaires liés à la circulation sanguine dans les jambes d'une part, je souhaitais faire une pause pour voir l'état de la maladie d'autre part. Quel immense plaisir de se sentir revivre d'un seul coup ! Mais aussi la découverte de la maladie et de son importante vitesse de progression. Pour moi il va être temps de choisir une autre voie de traitement.

J'espère que le traitement fonctionnera bien sur ton mari. Par ailleurs, ne crois pas forcément que le médecin te cache des choses. Plus probablement, il ne sait pas. Cette maladie est hautement imprévisible et chaque malade a ses propres ressentis et son propre chemin vers la guérison ou pas.

Je vous souhaite bon courage à l'un et l'autre. Tu es son soutien et ton rôle est d'être forte quand tu le peux, franche toujours.

Amitiés

Renaud

[Marie-Ida Artusi]

Bonjour,

Merci beaucoup pour ton aide, Mormir. IL est vrai que je suis très stressée et fatiguée car je ne dors presque plus, j'ai mes propres soucis de santé et une enfant handicapée et une entreprise, hélas, à continuer de faire tourner pour gérer le quotidien. Je me vois mal servir d'infirmière ou de garde-malade tout en devant parfois m'absenter pour travailler ou accompagner et aller chercher ma fille à 30 km de chez nous. Le handicap de la "petite" est lourd à assumer. Je ne sais pas comment je vais faire pour être partout.

J'ai trouvé étrange qu'aucun bilan d'extension n'ait été fait après la découverte de métastases ni que personne n'ait surveillé la tension de mon mari pendant le premier mois d'essai du Votrient. Il n'a pas eu beaucoup d'effets secondaires a priori, mais la dose d'essai était seulement de 400 mg/jour, néanmoins les globules blancs ont chuté à 3200 (quelques cheveux ausssi, mais ce n'est pas grave). Donc l'oncologue a baissé encore la dose à 200 mg !!! Autant dire rien… Pas moyen, selon lui, de faire un arrêt pour instaurer un traitement pour augmenter les globules blancs. Pas le droit non plus au vaccin contre la grippe m'a-t-il dit. Or ma fille et moi sommes en contact avec de nombreuses personnes…

La nuit, tout cela tourne en boucle dans ma tête, je n'ai plus de forces parce que rien ne nous est épargné et que je n'ai aucune solution en vue. Nous n'avons même pas le temps de nous organiser et mon mari est un peu dans le déni. Quand je lui parle sincèrement, il ne veut pas entendre, il est encore dans le déni… cela fait sept ans que j'endosse sa maladie, ses rancœurs, sa douleur morale, sept ans que je dois le traîner d'un médedin à l'autre, d'un labo à une clinique, sept ans que je dois lutter pour qu'il accepte de passer des scanners, etc. Je suis à bout de forces physiques et morales.

Hier j'ai téléphoné à son oncologue, je me suis fait envoyer paître. Aujourd'hui, je vois le médecin traitant, ça risque d'être pareil.

Après environ quarante années de soucis et de difficultés de tous ordres, nous aurions pu enfin avoir quelques années de bonheur relatif, de tranquillité, souffler un peu, profiter de la vie. Mais la vie et la maladie en ont décidé autrement.

Je vais bien écouter le médecin traitant et essayer de trouver quelque réconfort, mais je crois que l'on nous a attribué un oncologue très "spécial", un mur de glace !

 

Merci encore ! Bonne journée à vous

 

[Mormir]

Bonjour Marie-Ida,

Je comprends ton désarroi. Tu es engagée dans tant de luttes simultanées. Je ne connais pas votre vie de famille, de couple. Mais il me semble que tu portes un peu trop de choses.

Je vais me permettre d’être un peu « brutal » dans mes propos, mais je sais que tu comprendras où je veux en venir. Est-ce vraiment à toi de porter ton mari ? De le traîner vers les médecins ?

S’il est dans le déni, il vaudrait mieux le laisser faire son chemin lui-même. Si au pire sa décision était de ne pas se soigner, après tout pourquoi pas ?

Tu sembles forte, mais personne n’est invulnérable et pour ta fille, pour toi, il serait peut-être temps de mettre ton mari devant ses responsabilités. Je ne le connais certes pas, mais amener une personne à s’assumer elle-même n’est jamais un mal. Il faudrait toutefois qu’il soit aidé par un professionnel, car ce n’est ni ton rôle ni dans tes moyens psychologiques d’épouse de l’aider profondément. Cela ne l’amène qu’à se reposer sur toi toujours plus.

Je me permets ces mots car tes propos montrent que tu es à bout. Cette maladie est épuisante pour tous, malades et proches. Te mettre en risque de « craquer » n’apportera rien à ta famille et au vu de ce que je lis de toi, ne ferait que te rajouter une couche de culpabilité après coup. Tu dois donc trouver un moyen de lâcher du lest, de penser un peu à toi. Et je suis persuadé qu’ainsi ton mari serait forcé de voir la situation plus en face.

As-tu pensé à un psychologue de couple, qui vous permettrait d’échanger dans un cadre neutre et facilité ?

De manière très matérielle, tu t’étonnes que l’on n’ait pas suivi le tension de ton mari. Personnellement je le fais moi-même en prenant ma tension et en notant sur un carnet que je présente aux médecins. Cela fait partie de ma manière d’être qui veut que je sois acteur de mon traitement, mais c’est très simple à mettre en place pour tous. Un appareil adapté coûte quelques dizaines d’euro.

N’hésite pas à continuer à confier tes angoisses et colères. Nous sommes tous là pour nous soutenir et entraider autant que nous le pouvons. Mais je le répère : pense à toi !!!

Amitiés

Renaud

[ines]

Bonjour Marie-Ida,

N'hésite pas à consulter un autre oncologue, celà te rassurera sur la pertinence du traitement de ton mari. Le mien était suivi à Toulon par un oncologue extrêmement fermé et nous sommes allés consulter le dr Escudier à Paris. Finalement nous sommes maintenant suivis à Marseille par la même oncologue que Tytien… Elle est, parait-il, très compétente. J'ai l'impression que les oncologues n'aiment pas beaucoup les conjoints, les épouses surtout. Pourtant c'est important que nous entendions ce qui est dit; mon mari n'a tendance à entendre que ce qu'il veut, mais peut-être a-t-il raison!  C'est vrai que nous, les femmes, sommes volontiers maternantes, et d'ailleurs mon mari se repose maintenant entièrement sur moi. Donc je suis d'accord avec Renaud, essaye de lâcher prise …mais c'est plus facile à dire qu'à faire!

Courage

Inès

[calimello]

je ne pense pas que ton oncologue te cache quelquechose du fait de baisser le dosage du médicament, l'oncologue de mon père l'a fait à plusieurs reprises notamment pour permettre à ses plaquettes de remonter un peu , ou pour minimiser des effets secondaires trop importants, il remontait les dosages quand les analyses de sang étaient meilleures

[Marie-Ida Artusi]

Merci à tous pour vos bons conseils. Nous faisons une pause pseudo-vacances, après un mois d'août qui a mal commencé et nous a donné beaucoup de travail à la suite d'un dégât des eaux ayant fortement endommagé la chambre de notre fille, avec moisissures, murs abîmés, etc. Tout à refaire et en chantier, meubles à déplacer, cela nous a fait bien du travail imprévu et a gâché deux semaines de congés de ma fille. Maintenant, nous essayons de nous distraire un peu en pique-niques, piscine, si possible plage pas loin de chez nous (mais mon mari n'aime pas trop ça, ma fille oui), promenades, restos, car cette année nous ne partons pas en vacances.

À propos de notre fille, moyennement handicapée, elle comprend bien que quelque chose ne va pas, elle subit aussi la maladie de son père. Nous sommes un "couple à trois" avec une "petite fille" de vingt-neuf ans… Par exemple, comme nous n'avons pas de famille ici, nous avons dû l'amener avec nous chez l'oncologue, où elle est restée bien sûr dans la salle d'attente.

J'ai essayé de lui toucher un mot de la maladie qui revient par vagues depuis sept ans, en douceur, car je ne pense pas qu'il soit bon de la mettre devant le fait accompli au dernier moment. Néanmoins, depuis, elle ne cesse de demander à son père : "Tu vas bien, papa ?" Je sens bien qu'elle est très préoccupée, pauvre chou, mais comment faire ? 

Enfin, on verra bien.

Merci à tous pour votre gentillesse.

[Marie-Ida Artusi]

Merci à tous pour vos bons conseils. Nous faisons une pause pseudo-vacances, après un mois d'août qui a mal commencé et nous a donné beaucoup de travail à la suite d'un dégât des eaux ayant fortement endommagé la chambre de notre fille, avec moisissures, murs abîmés, etc. Tout à refaire et en chantier, meubles à déplacer, cela nous a fait bien du travail imprévu et a gâché deux semaines de congés de ma fille. Maintenant, nous essayons de nous distraire un peu en pique-niques, piscine, si possible plage pas loin de chez nous (mais mon mari n'aime pas trop ça, ma fille oui), promenades, restos, car cette année nous ne partons pas en vacances.

À propos de notre fille, moyennement handicapée, elle comprend bien que quelque chose ne va pas, elle subit aussi la maladie de son père. Nous sommes un "couple à trois" avec une "petite fille" de vingt-neuf ans… Par exemple, comme nous n'avons pas de famille ici, nous avons dû l'amener avec nous chez l'oncologue, où elle est restée bien sûr dans la salle d'attente.

J'ai essayé de lui toucher un mot de la maladie qui revient par vagues depuis sept ans, en douceur, car je ne pense pas qu'il soit bon de la mettre devant le fait accompli au dernier moment. Néanmoins, depuis, elle ne cesse de demander à son père : "Tu vas bien, papa ?" Je sens bien qu'elle est très préoccupée, pauvre chou, mais comment faire ? 

Enfin, on verra bien.

Merci à tous pour votre gentillesse.

[Auteur]

Messages