[Mel]

Bonjour à tous 

Je suis Melinda 45 ans maman de 2 ados.Jai découvert lors échographie que j'avais un kyste bosniak 4 de 6 cm sur mon rein droit confirle par un scanner avec injection. Je me suis pris un grand coupe de massue sur la tête car je ne m'y attendais pas du tout. C'est vrai que jetais tres fatigué depuis un certain temps . Jai eu rdv che 2 spécialiste différents qui m'ont confirmé le diagnostic et m'ont préconisé une nephrectomie partielle robotisé.Pas de métastases au niveau thoracique 2 nodules et une pointe sur le lobe bénins apparemment Évidemment l opération me fait mais je me pose be aussi beaucoup de question sur le post operatoire (douleurs et vie au quotidien…) et aussi sur le résultat de la biopsie qui va déterminer le grade et si un traitement ou suivi.Pouvez vous svp m apporter votre témoignage si vous avez connu un type similaire ou quasi au moins ?me dire à partir de quelle stade nous devons faire de l ummunotherapie (l urologue me dit que si cancer agressif cest 1 ans d ummunotherapie a raison dune intraveineuse tous les 15 jours)si vous avez des conseils post operatoire. Mon intervention est le 19 décembre et le rdv post operatoire le 8 janvier.  

Je vous remercie de votre aide! Melinda 

[ladefense]

Bonjour,

Actuellement avec les techniques de chirurgie en plus robotique, les suits de l’opération ne sont pas importante.

Juste un peu de fatigue mais la remise en forme est très rapide.

Ensuite concernant un traitement après l’opération (traitement adjuvant) cela effectivement du résultat de l’anapath et si cela est plutôt dans le haut de l’échelle on peut te proposer un traitement.

Cela est plutôt une injection toutes le 3 semaines au début et après on doit pouvoir passer à 6 semaines et cela pendant 1 an.

Traitement d’immunothérapie qui nécessite une surveillance car parfois des effets secondaires, mais cela n’est pas très fréquent mais il faut le savoir

Voila rapidement des infos. Je ne peux pas trop te dire des suite sur l’opération car mon cas personnel n’est pas passé par la case néphrectomie partielle opération par robot, mais pas connaissance pas de soucis juste des petits trous comme cicatrice

Bon courage et tiens nous au courant

[Mel]

Merci beaucoup pour vos réponses,tellement hâte mais aussi très peur de l opération et encore plus encore des résultats d analyse…

A bientôt pour d'autres échanges

Melinda 

 

[Mel]

Merci beaucoup pour vos réponses,tellement hâte mais aussi très peur de l opération et encore plus encore des résultats d analyse…

A bientôt pour d'autres échanges

Melinda 

 

[Toufou]

Bonjour Melinda,

Je vous souhaite bon courage pour l'intervention, j'aurai une pensée pour vous d'autant plus que je fêterai le 1er anniversaire d'une néphrectomie totale du rein gauche ce 18 décembre.

Tout comme vous j'avais un kyste bosniak 4 de 4,5cm mais très mal placé. Le risque post-opératoire était trop grand et donc il avait été décidé de retirer le rein dans son entier.

L'opération s'est déroulée le 18/12/2023 par assistance avec le robot Vinci. Ne restent que 3 petits trous plus 1 un peu plus gros et une cicatrice de 12 cm sous le ventre.

En dehors de la peur rencontrée face à cette épreuve, ce que je peux vous dire, c'est d'abord que cette opération est maitrisée. Les médecins savent ce qu'ils ont à faire et le font bien. 

Ensuite, la gestion de la douleur post-opératoire est très efficace. Ils vont injecter dans les cicatrices des produits anesthésiants puis vous donneront de quoi lutter contre la douleur si elle apparait. N'hésitez pas à demander, il est inutile de souffrir. La reprise du transit est très désagréable mais encore une fois, vous aurez de quoi la faire passer. Rassurez-vous, nous trouvons des ressources insoupçonnées pour surmonter ces mauvais moments. 

Il vous sera peut-être un peu difficile de vous lever mais les médecins vous encourageront à le faire dès le lendemain. Prenez votre temps, faites-le pas-à-pas. Je suis sortie de l'hopital au 3ème jour. Vous serez fatiguée les premiers jours mais vous allez récupérer rapidement. Prenez le temps et concentrez-vous sur votre convalescence. Je dirai que le plus contraignant sera l'injection d'anti-coagulant quotidien. Pour ma part c'était tous les matins (noël et jour de l'an compris) à 8h. Et lorsqu'on a la phobie des aiguilles… . 

La cicatrisation se fera, vous n'aurez plus que quelques trous discrets et une cicatrice un peu plus grande. A terme vous ne ressentirez plus rien, ou peut-être une petite douleur lancinante lorsque la météo vire à la pluie, c'est ce que j'appelle mon "gène" de la grenouille .

 

Pour le résultat anapath et la suite, le bosniak 4 n'est pas connu pour être agressif et ne semble pas faire de méstastases. Un oncologue ou votre urologue sera une source beaucoup plus fiable que ce que je peux vous rapporter par rapports à ce que j'ai pu lire.

Ensuite en fonction du résultat, vous devrez passer des examens régulièrement pour s'assurer que cette saleté ne refait pas surface.

Dites-vous que vous allez être soignée tôt. Faites-vous dorloter par votre famille , ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir dans quelques mois. 

 

Je ne sais pas si ces quelques mots vous serviront mais une fois encore, je vous souhaite bon courage! Donnez de vos nouvelles à l'occasion.

 

 

 

[Mel]

Bonsoir à vous 

Je vous remercie infiniment d avoir pris le temps de répondre à mes interrogations et d apporter votre témoignage.

Il est à la fois transparent et porteur d espoir.

L'opération est dans 4 jours, évidemment le stress monte mais je suis soulagée au bout de 2 mois d attente d être opéré. J'aurais le retour d analyse le 8 janvier. Je ne manquerai pas entre 2 de partager mon expérience et mes craintes.

Un.grand merci !!!

[Isabelle72]

Bonjour Mel,

Je penserai bien à vous demain. 

Isabelle 

[Mel]

Bonsoir

J'ai tarde à donner des nouvelles .L opération s'est globalement bien passée malgré des complications post opératoires (qui ne sont pas encore regles) j'ai eu beaucoup de douleurs qui ne partaient pas même au bout de qqs jours. Donc j'étais re hospitalisée pour une fistule et un Urimome et un foyer pulmonaire. Une sonde jj à était mis en place et un drain ….12 jours au total.

La bonne nouvelle c'est le résultat de l anapath. Le cancer n'est pas agressif t1b no mo pas besoins de traitement…un suivi pour veiller à ce que cette saleté ne revienne pas.

Je revois mon chirurgien dans qqs jours pour voir le suivi des complications dans l attente d un.irm rénal et scintigraphie pulmonaire.ey j'ai un gros oedeme au vente qui n'a pas l'ai décidé à se résorber…

Avez vous déjà été confronté à de telles complications? 

J'avoue aussi avoir très peur malgré le résultat anapath je devrais profiter j'ai peur de la suite …du suivi et de ses scanners enfin  surtout des résultats. J'ai lu qu'il y avait beaucoup de risques encore de récidive les 5 premières années.

Si vous avez des indications de ce genre.

J ai lu aussi qu'il existait aussi un traitement adjuvant. Le connaissez vous qqun l à t il testé ?

Je vous souhaite une belle soirée et j'espère avoir prochainement vos retours.

[ladefense]

Bonjour,

Il existe un traitement adjuvant mais ce traitement est réservé pour des cancers agressif et pas pour un résultat comme toi. Cela est plutôt un bien car tout traitement n’est pas anodin.

Pour ton suivi il est nécessaire d’avoir un suivi tous les 6 mois au début cela permet de voir l’évolution et surtout d’avoir moins de question sur soi-même concernant la maladie.

Ensuite les risques sur 5 ans cela n’est que des statistiques. Dans la fourchette de 5 ans effectivement les statistiques sont plus fortes (mais il faut le mettre en adéquation avec le résultat de l’anapath) et pour toi les risques sont minimes.

Sache aussi que des personnes n’ont pas de récidive et cela est plutôt la majorité, sache aussi qu’il existe des cas avec des récidives à plus de 20 ans, alors on ne peut pas tirer des conclusions, car chaque personne est différentes et cela ne sont que des statistiques.

Le plus important est que tu continue à vivre sans penser à tout cela avec juste un rappel tous les 6 mois pour un contrôle.

 

[Mel]

Merci beaucoup pour votre réponse 

Oui chaque personne est unique et il ne faut pas se fier aux statistiques.

Juste envie de  retrouver un peu d insouciance .

[Toufou]

Bonjour Mel,

Bon rétablissement à vous, je suis navré d'apprendre que vous devez faire face à des complications. Courage!

[Mel]

Bonjour à tous 

J aimerai savoir si qqun d entre vous à eu des" complications post opératoires " j'ai encore un  bel oedeme qui ne résorbe pas (l opération remonte à 3 mois ) et des douleurs dans le reins de type brulure et douleurs quand j éternue ou tousse par exemple. En sachant que j'ai eu une fistule urinaire …si oui est ce normal et combien de temps avez vous eu ses désagréments ?

Merci pour votre retour 

[Mel]

Bonjour à vous 

Demain c'est pour moi le 1 ier contrôle des 6 mois !!!cette période est passée extrêmement vite …beaucoup de repos mais aussi son.lot de petit tracas…eventration suite à l'intervention prévue cette été kyste à l ovaire à contrôler polype à l endometre à enlever examens pour la thyroïde….la vie n'est pas un.long fleuve tranquille mais quand on commence à prendre soin de sa santé ça ne s arrête plus.

Le stress monte pour demain on n'a envie que du positif !!!mais dans un petit coin de la tête …..cest plus dur … j'avais de micro nodules aux poumons avant la nephrectomie je me demande ce qu'il en est…

Si vous avez des retours positifs sur les 1 ier contrôle je suis preneuse j adore les belles histoires.

Merci à vous 

[Helene2501]

Bonjour, j'espère que votre examen de contrôle s'est bien passé. Bon courage. 

[Toufou]

Bonjour Mel, 

J'espère que les nouvelles sont bonnes pour vous.

Courage, 

S.

[Auteur]

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