[emi]

Bonjour à tous, Je viens de découvrir l’association et ce forum en faisant des recherches sur les metastases aux poumons dû à un cancer du rein.

J’ai beaucoup d’interrogation sur l’avenir, je ne sais pas si ce qui suivra sera clair, mais je me lance:

Nous avons appris que mon papa avait un cancer du rein en mai avec des métastases aux poumons. Les medecins ont d’abord voulu traiter le rein avant les poumons, donc ablation fin mai puis début du traitement pour les métastases mi juin avec du SUTENT. Il en a eu tout les effets secondaires (brûlures, perte d’appétit, nausées, aphtes, grosse fatigue…) Lui qui était toujours fort et optimiste peut se mettre à pleurer pour rien, est parfois négatif, parfois pas envie de se lever mais fait tout de même face et fait sa balade journalière d’1h!  Dernier scaner vendredi dernier, rdv oncologue aujourd’hui, résultat:

Le traitement ne marche pas, les métastases ont grossis, la plus grosse fait 3cm. Il débute donc un nouveau traitement AFINITOR mercredi.

Le medecin nous a dit que c’était incurable et qu’il lui restait de quelques mois à 1 année, voir s’il a de la chance 5 ans!!!! Autant dire que le ciel nous aie tombé sur la tête! (j’étais avec ma soeur et ma maman). J’ai 28 ans, ma soeur 25 hier et mes parents 49!!! C’est beaucoup trop jeune!!! Je précise que mon papa n’a jamais fumé, est sportif et a une hygiène de vie irréprochable.

Donc l’annonce du cancer en mai était très difficile mais là…. c’est l’horreur!!!

Que pensez de ce diagnostic??Est ce que d’autre traitement sont possible?? N’est ce pas trop tôt pour déjà arrêter le SUTENT?? Peut on vivre avec cette maladie, retravailler…???

J’essaie d’avoir un enfant depuis quelques mois, j’espère que devenir papy lui redonnera des forces!

Merci d’avance pour vos réponses.

[agnès]

Bonsoir emi,

Je ne suis pas trop en mesure de répondre à vos questionnements mais je partage avec vous cette place de "proche de patient".

Nous avons appris en janvier que ma maman avait un cancer du rein avec des métastases au foie et tout comme votre papa, on lui a d’abord enlevé le rein (la tumeur faisait 9 cm) en février puis a commencé le sutent en avril.

Elle a beaucoup, beaucoup d’effets secondaires et c’est dur de la voir souffrir (douleurs articulaires, musculaires, insomnies, grosse fatigue et gros découragements).

Le 1er scanner de contrôle a montré que le sutent marchait mais effectivement, l’oncologue a dit qu’il y avait d’autres traitements.

L’oncologue ne nous a pas donné de pronostic, qui est-ce qui vous l’a donné à vous ? l’oncologue, le généraliste ? avez-vous demandé un rendez-vous à part à l’oncologue ? vous a t-il parlé séparément pour vous dire cela ?

Le néphrologue aurait laché un jour au généraliste comme pour votre papa, qu’il n’y en avait que pour quelques mois, j’en ai parlé à l’oncologue qui a été interloqué qu’il puisse dire cela alors même qu’elle attaquait un traitement…

L’oncologue m’a dit qu ces thérapies ciblées étaient une chance, qu’elles n’existaient pas il y a à peu près 5 ans et qu’il y en a plusieurs a essayer…

Je me dit que tant qu’il y a un traitement, il y a de l’espoir mais le fait que personne ne nous ai parlé "en face" de pronostic vital m’inquiète…

Voila, je ne peux que partager avec vous toutes ces questions mais je n’ai pas beaucoup de réponses.

[shila]

Boinjour Emi

je suis abasourdie d’entendre que l’oncologue de votre papa vous a donné un pronsotic précis. D’après mon oncologue, chaque malade est différent et il leur est bien difficle de se prononcer sur le pronostic même s’il exsite des tableaux mais ce n’est pas aussi simple heureusement car les traitements évoluent et il n’ont pas encore suffisement de recul. Il existe maintenant plusieurs traitments possibles alors après échec d’un premier traitement, un autre est possibe. Donc il faut y croire et justement votre papa a besoin que vous y croyez également.

J’ai un cancer du rein depuis 2006, j’ai eu des métastases au foie et au poumon depuis 2008 et je suis toujours là. J’ai rencontré des personnes qui sont sous traitement depuis plus de 6 ans et finissent pas mieux s’habituer à leurs traitement. D’autres traitements vont arriver. Il faut garder l’espoir qu’ils seront peut-être moins lourds à suporter et avec  encore plus d’efficicacité.

Il ne faut surtout pas se décourager même quand les effets secondaires sont lourds. je comprends que ce soit difficile d’être proche d’un malade mais il est possible de vous faire aider également.

Bon courage

Shila

[emi]

Bonjour à vous, 

Merci Agnès et Shila pour vôtre soutien. Pour répondre à Agnès, oui c’est l’oncologue qui a donné ce pronostic, c’est mon papa qui lui a directement posé la question "combien de temps me reste t-il?". Etrangement, cette réponse l’a soulagé en quelque sorte. Mais vous avez raison il ne faut pas perdre espoir, nous nous battons chaque jours avec force. Et mon papa aussi! 🙂 J’ai demandé un 2eme avis dans un autre hôpital plus spécialisé en cancérologie dans notre région, nous avons rdv en novembre… Je ne sais pas si c’est bien mais c’est la seule solution  que j’ai trouve pour être "utile" face à celà. Pour l’instant le traitement Affintor à l’air d’être plus supporté sauf pour le côté Aphtes, très fortes douleurs dans et autour de la bouche. D’ailleurs à ce sujet quelqu’un aurait une recette autre que celle préscrite habituellement?? Je crois qu’il a tout essayé et rien atténue sa douleur et les aphtes! 

Courage à tous!

[tournesol1291]

Je ne pensais pas me retrouver là…

mais par un joli mois de novembre la maladie est venue frapper à la porte de ma mère âgée…. D’abord avec la découverte d’une très très méchante et grosse tumeur, puis des personnages barbares tels que : Biopsie, carcinome, sarcomatoÏde qui ont essayés de forcer mon vocabulaire alors si néophyte !!!!! je me suis armée de courage, de compassion, de compréhension, d’appréhension, mais une nouvelle personne est entrée sournoisement dans ma sphère : elle s’appelle solitude…. face à tant de questions, souvent sans réponses… alors pardonnez mon ignorance face à ce fléau qui trouve lit dans chacun de nous ou de proches que nous aimons : ils ou elles s’appellent amis (es) pères, mères, frères, cousins (nes), collègues, que sais-je encore… aidez moi à faire connaissance avec l’impensable pourtant bien réel pour des millions de personnes …. j’aimerais aider, partager, échanger, comprendre… merci à tous

[morestin]

Saisissez votre contribution ici…

 Comme je vous comprends,, il y a 4 ans mon mari au cours d’une écographie  (qui n’avait rien à) voir avec le rein)on lui a découvert une tumeur au rein   il a subit l’ablation de son rein et quelques mos mois plus tard , des nodules sont apparus au poumon,   donc beaucoup de surveillance scanner tous les 3 mois( c’était trop petit pour étre exploré)  puis nous arrivons au mois de juin 2011 ou 2 ganglions  sont  atteignables  verdict récidive du cancer du rein et commencement en octobre d’un traitement le suttent qui lui fait  beaucoup d’effets secondaires ……… 

 L’association Artur m’aide beaucoup et les témoignages nous sont un soutien avec tous les petites conseils de ceux et celles qui passent par le meme chemin..

 Gardons le moral, faisons des projets et profitons de bons moments quand ils sont là .

 Il nous faut nous aussi accompagnant parfois beaucoup de force pour les soutenir et éviter le découragement quand  on a plus de gout , plus d"appétit ….. essayer dev trouver les bons aliments qui … passent.

 Allez courage à votre maman et a vous aussi

 S et R

[shila]

Bonjour,

oui malheureuseuement nous sommes tous ou toutes passé(e)s par là, soit pour nous, c’est mon cas, soit pour un mari, un père, un fils….et personne ne pensait se retrouver sur un forum de discussion sur le cancer….

Pour moi tout c’est fait par étape, j’avais 37 ans, d’abord on me dit que c’est un kyste car j’étais jeune sans aucun facteur de risque, puis finalement après le retrait du rein et de la tumeur qui faisait 10 cm, le chirurgien me dit la bonne nouvelle c’est que c’est localisé, la mauvaise c’est que c’est cancéreux ! Et finalement la même année j’apprends que finalement la maladie n’est pas vraiment localisée mais a déjà envahi le foie et qu’il faut à nouveau opérer !

Alors évidement pendant toutes ces étapes, on cogite, on se dit finalement je suis passée de l’étape du cancer opérable avec guérison probable à l’étape du cancer grave avec métastases et on rentre dans une autre catégorie, bien évidement on pense à la mort et puis on apprend à vivre avec, avec ce cancer, ces métastases, les opérations, les suites des opérations, le suivi, les examens de contrôle, puis les traitements et on apprend à connaitre notre oncologue. Il se noue une relation et il faut que cette relation soit de confiance car c’est notre oncologue qui va décider à partir de quand commencer le traitement, avec quelle molécule maintenant qu’il y en a plusieurs à disposition.

Il ne faut pas hésiter à poser des questions, les reposer si on n’a pas de réponses et aussi demander un 2e avis si ces réponses ne sont toujours pas claires. Aller dans un centre de lutte contre le cancer qui va etre vraiment spécialisé dans le traitement de ce cancer qui est moins fréquent que d’autres.

C’est ce que j’ai fait. J’ai confiance en mon oncologue, pour moi c’est indispensable, je peux discuter et lui poser des questions, il me demande mon avis, comment je ressens les efets des traitements…et donc les consultations de suivi ne sont pas angoissantes.

On apprend à vivre avec et on espère, oh que oui, on espère qu’un traitement permettant des rémissions complètes  finira par arriver, alors on essaye de tenir bon et on profite de tous ces petits moments de bonheur, on se fabrique des moments de bonheur, on en profite au maximum et on voit la vie différement et tant pis si finalement on est obligé de changer nos projets, prendre des décisions pour notre vie professionnelle, on en fait d’autres quand même, à moins long terme sans doute mais des projets quand même.

Et de solitude il n’en est pas question car finalement je me sens bien entourée, par ma famille, l’équipe médicale, mes amis que je vois plus souvent et aussi le soutien et l’aide qu’apporte ce forum, ainsi que lors des rencontres patients ARTuR, rencontrer d’autres malades, d’autres parcours et finalement il en ressort bcp d’espoir car on entend que certains sont passés par des moments vraiment très difficles et puis on remonte la pente même si une autre étape nous attend mais on se dit qu’on peut aussi la remonter.

Est-ce que vous assistez aux consultations avec votre maman ? est-ce que votre maman peut poser facilement des questions ? est-ce qu’elle a bien compris ce que lui a dit l’urologue ? Est-ce qu’elle est suivie dans un centre de lutte contre le cancer ?

Alors n’hésitez pas à parler, parler, dialoguer avec nous tous et toutes et peut-être aussi venir le 16 avril à Paris.

Bien amicalement

Shila

 

[SOBAU]

il y a quelque chose de naturel mais qui marche très bien contre les aphtes : gargarisme de sauge. faire chauffer de l'eau, mettre de la sauge, puis passoire et gargarisme pendant plusieurs jours. bon courage à tous et toutes

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