[SANDRINE MECHIN]

Bonjour à tous et à toutes, 

Je m'appelle Sandrine, j'ai 47 ans je suis de bordeaux.  Le 4 octobre j'ai été opérée en urgence Suite à la découverte d'une tumeur rénale gauche opérée par néphrectomie totale élargie avec curage latéroartique sous costal (40cm de cicatrice) Il s'avère que la tumeur mesurer 7 cm. L'examen histologique de la pièce retrouver un carcinome à translocation TF3 grade IV de fürhman pT3aN1M1. Le positif c'est que toute la zone de résection autour de la zone tumorale est revenue négative. 

La métastase lié au primo cancer sur l'aile iliaque de la hanche a été traitée par radiothérapie trois séances. Ça fait six mois que j'ai été opérée et j'ai des scanner tous les trois mois.

Je suis désespérée car Je viens d'aller voir le 15 mars l'oncologue qui refuse de me donner un traitement adjuvant car je suis porteuse d'un lupus érythémateux disséminé. Selon elle il n'y a aucun doute mon cancer va récidiver à fortiori dans l'année à venir et mon pronostique est défavorable. Elle ne veut pas me donner de traitement. Est ce normal ?un médecin n'est il pas là pour nous proser un traitement? Que ce soit un traitement curatif ou même palliatif. Je lui ai quand même dit que ça faisait six mois et que pour le moment il n'y avait pas de récidive.Nous sommes repartis avec mon mari complètement désespérés  Je vous laisse imaginer mon état en tant que maman d'un garçon de 20 ans et d'une petite fille de huit ans et demi handicapée…

Je dois aller voir un oncologue sur Bergonié Et ensuite partir sur Paris à l'institut Gustave Roussy  

Mon chirurgien,  mon médecin traitant et mon médecin qui s'occupe de mon lupus me soutiennent dans les démarches et essayent de me convaincre que je ne suis pas condamnée pour le moment.  On soigne des personnes avec un lupus (maladie auto-immune) et un cancer c'est pas incompatible pour eux… mais moi en attendant j'arrive pas à effacer les paroles de l’oncologue de ma tête   

Voilà mon histoire est un peu longue je remercie Ceux et celles qui ont pris le temps de la lire  

Je vous souhaite à tous et à toutes une excellente soirée et surtout prenez soin de vous

 

 

[Kela]

Bonjour,

d'après ce que j'ai compris, malheureusement pour le rein, les traitements adjuvants sont inefficaces. On ne peut qu'espérer une absence de récidive ou attendre de repérer une métastase pour traiter.

Je ne suis pas dans le même cas que vous exactement car ma tumeur faisait 3,5 cm et est en grade 2 (elle a été retirée) mais moi non plus, comme la plupart, je n'ai pas de traitement maintenant que c'est retiré.

Donc je dirais que lupus ou pas, c'est pour tout le monde pareil (d'après ce que j'ai compris)

[SANDRINE MECHIN]

Bonjour Kela,

Merci pour votre réponse c'est très gentil

Il y a de grandes avancées aujourd'hui notamment à l'hôpital Gustave Roussy  

L'immunothérapie s'ilustre en traitement adjuvant du cancer du rein localisé.

PUBLIÉ LE 24/06/2021 par le dr Maia bovard  Gouffrant

"Pour la première fois, une immunothérapie anti-PD1, le pembrolizumab (Keytruda), montre son intérêt en traitement adjuvant après la néphrectomie chez les patients à risque intermédiaire/élevé ou à haut risque de récidive. Il reste à identifier quels seraient les patients qui en bénéficieraient le plus…"

Par contre malgré la gravité de ma tumeur j'ai eu la chance qu'elle soit complètement retirée ainsi que deux ganglions qui étaient touchées donc en tout j'avais 17 cm de tumeur. Et la zone de résection est revenue saine ainsi que les 10 ganglions enlevés. 

Il y a des avancées notoire quant aux traitements contre le cancer du Rein.

Ce qui s'est passé avec cette oncologue est absolument inadmissible.

Je vais bien aujourd'hui six mois après mon opération la seule chose qui me gêne encore c'est la cicatrice de la laparotomie car l'intervention a été très lourde.Je fais de la kiné une fois par semaine elle masse ma cicatrice et j'avoue que ça me fait beaucoup de bien.

je vais partir à Paris à l'institut Gustave Roussy  je pense que mon cas peu les intéresser…

Je trouve ça tellement scandaleux ce qui s'est passé lors de l'entretien avec mon oncologue que je ne peux pas en rester là.

Je sais que mon cancer est très grave et ça depuis le départ mais il est hors de question que je baisse les bras Et je me battrai jusqu'au bout  

Et comme on dit le moral dans la guérison c'est 50 % ☺️ De chance en plus. Je le dois à mes enfants et à mon mari qui sont là pour moi depuis six mois et qui vivent la maladie au quotidien. Je ne les oublie pas car ce sont aussi des dommages collatéraux de ce fichu crabe 

Merci encore pour votre réponse bonne soirée

sandrine

[ladefense]

Bonjour,

Les traitements adjuvants sont actuellement en étude, mais à priori cela ne donne pas de résultat probant.

Donc je ne sais pas si on va proposer cela car actuellement il y a pas mal de critères pour en avoir, mais cela n’est pas rédhibitoire dans ton cas (« Il reste à identifier quels seraient les patients qui en bénéficieraient le plus… » Comme tu peux voir cela n’est pas ouvert à tout le monde.

Ensuite à priori il n’y a pas d’autre méta suite au traitement et opération. Cela est plutôt des signaux positif, et ensuite il n’est pas prouvé que tu vas avoir de nouvelles métastases.

Une surveillance active est nécessaire et maintenant il y a beaucoup de traitement disponible permettant d’aller combattre ce cancer.

Sache que sur le Forum il y a des gens dans le même profil que toi et qui continue à vivre sans problème et cela depuis des années.

Tout cela pour te dire qu’il y a encore plein de choses à vivre et à profiter de tout cela.

Tiens nous au courant du retour de Villejuif.

[Nathalie91]

Rentrer dans une étude c'est effectivement compliqué, alors que je devais commencer un traitement mi août, je n'ai pas eu le feu vert. Pourtant mon médecin à l'IGR avait tout mis en œuvre pour que je rentre dans l'étude.

Bon courage 

 

[SANDRINE MECHIN]

Bonjour 

merci ladefense pour ton message qui me donne de l'espoir. 

Le souci c'est que je suis atteinte d'un carcinome à translocation TF3 métastatique mais aussi d'un lupus et l'oncologue de Bordeaux m'a complètement anéanti…

Mais comme on dit je ne pouvais pas sombrer plus bas donc j'ai mis un bon coup de pieds pour remonter et là je met tout en place pour aller bien. (Psychothérapeute sophrologie réflexologie).

Et puis je me dis qu'à l'institut Gustave Roussy mon cas assez atypique peut aussi être pris avec un peu plus de considération qu'à Bordeaux …. 

je sais très bien qu'il est très compliqué de rentrer dans les essais thérapeutiques. À la limite ce n'est même pas ce que je demande c'est juste qu'on me propose des traitements si jamais le cancer récidive. Et comme tu dis si justement depuis six mois je vais bien. J'ai mon scan et le 11 avril. Il me tarde. Je vous tiendrai au courant de mes différents rdv  

Une très belle jour de et prends soin de toi ☺️

 

[SANDRINE MECHIN]

bonjour 

merci Nathalie pour votre message. Je sais qu'il est très difficile de rentrer dans les protocoles d'´essais. 

Si ça n'est pas possible je demande juste avoir une chance qu'on me propose des un protocole de soin adapté si mon cancer récidive  et non pas rien comme l'a l'oncologue de Bordeaux.

Je vous souhaite une très belle journée et surtout prenez soin de vous

sandrine

[Laurents]

Bonjour Sandrine,

Je pense que tu fais très bien de d'aller consulter à Gustave Roussy. Ton cas est très particulier et c'est dans ce centre que tu trouveras le niveau d'expertise le plus élevé.

Je comprends ta frustration au sujet du traitement adjuvant. Voici quelques éléments et impressions que je peux t'apporter : jusqu'à présent, il n'y a pas vraiment de traitement adjuvant efficace pour le cancer du rein. Un essai clinique, actuellement en cours, semble indiquer que le pembrolizumab (un immunothérapie) apporterait quelques avantages. Cependant, dans une étude clinique les avantages peuvent ne consister qu'à repousser une récidive de quelques mois. Toujours est-il qu'il n'y a pas beaucoup de recul sur cette études et que les premiers résultats démontrant quelques avantages, ne sont pas non plus démentiels.

J'ajouterais une impression : Il ne faut pas se voiler la face, c'est certain, mais lorsque ton doc te dis que ta récidive dans l'année est quasi certaine, ce n'est pas franchement malin. Tout ce qu'il sait, c'est que ton risque de récidive est élevé et, franchement, c'est déjà une mauvaise nouvelle. En revanche, sur la stratégie de traitement, il n'a sans doute pas tord : Si jamais, tu devais passer par un traitement, la double immunothérapie Ipi/Nivo pourrait être envisagée. A priori, son efficacité est maximale lorsque le patient n'a jamais reçu de traitement, et plus particulièrement d'immunothérapie, avant. Autrement dit, te mettre sous pembrolizumab aujourd'hui pourrait diminuer tes chances de bénéficier de la pleine efficacité d'un traitement à venir. Une autre considération : si l'on ne mets pas sous traitement, cela signifie probablement que tu n'en as pas besoin aujourd'hui. Ce n'est pas une si mauvaise nouvelle si l'on y réfléchit.

Je préfère te préciser que je peux très bien être dans l'erreur. J'essaye de m'informer un maximum sur le cancer du rein, notamment via les forums de patients et les articles de vulgarisation. Donc, tout ça sera à confirmer à l'occasion de tes consultations futures.

J'espère que tes démarches te permettront d'y voir plus clair. Nous savons tous à quel point cette situation est compliquée.

[SANDRINE MECHIN]

Bonsoir Laurents

merci pour ton message à la fois bienveillant et très intéressant. 

Mon cas étant  très particulier consulter à Gustave Roussy je pense comme toi m'apportera un niveau d'expertise très élevé.

Je vais bien depuis mon opération. Comme dis mon chéri vous avez 50 % de chances de récidives et moi je lui ai répondus j'ai 50% de chance de non récidive !!

Je suis très entourée par mon mari et mes enfants. Je vais me battre jusqu'au bout pour eux et avant tout pour moi  

mille merci pour ton message porteur de bienveillance de soutien et d'explications cohérentes. 

Je suis ravie de m'être inscrite dans cette association. 

Bonne nuit et prend soin de toi ☺️

Crdlt

Sandrine . 

[Fany]

Bonsoir Sandrine;

j'ai été opérée de la même façon il y a 4 ans (le 16 mars 2018), jour de mes 50 ans, d'une tumeur de 11 cm avec une cicatrice en dessous des seins jusqu'au pubis, un curage car il y avait 17 nodules (non cancéreux à l'anapath) ce qui m'a valu un drain thoraxique que l'on sortait tous les 2 jours, 5 jours de réanimation, 13 jours d'hospitalisation et kiné respiratoire. a ma première visite de contrôle on m'a proposé un essai clinique pour les patients à forte récidive, mais je me sentais tellement bien et j'étais pleine d'espoir (je pouvais aussi avoir un placebo, les contraintes, les effets secondaires, les déplacements) que j'ai refusé. Après des années d'anémie, la retrait de cette tumeur m'a rendu ma vitalité et je suis restée 1 an tranquille, mon oncologue m'avait dit que l'on resterait le plus longtemps possible sans traitements (immunothérapie, thérapie ciblée), entre temps oui il y a eu des soucis et ils ont géré ça avec opérations, stéréotaxie, corticoïdes, et je ne le regrette pas car a part ces petites "interruptions" ça m'a permis de vivre complétement normalement (a part quelques petites séquelles complétement dérisoires au vu de ce que je risquais), depuis Octobre je suis sous immuno (Pembro) associée avec de la thérapie ciblée (Axitinib) et là c'est une autre histoire sur mon changement de vie, et pour l'instant pas d'effets bénéfiques, même pas une stabilité (c'est mon histoire, pas celle de tout le monde). Je comprends qu'avec ton lupus ça puisse leur poser problème, ce sont des risques en plus et malheureusement il faut aussi rentrer dans des cases. En tout cas tu as bien fait de changer de centre (pour celui-ci en plus) si tu n'as pas confiance, et j'espère que l'on te trouvera une solution adaptée à ton cas

Courage

Fany

[SANDRINE MECHIN]

Bonjour 

merci Fany pour ton message. Effectivement je comprends qu'un traitement adjuvant sans récidive ne sert à rien. Mais l'oncologue ne me l´a pas expliqué comme ça elle m'a juste plus ou moins condamné à cours terme. Mon chirurgien, médecin traitant et mon médecin du lupus ont vraiment essayé de me convaincre que ce n'était pas le cas et que je n'étais pour le moment condamnée Mais trop tard le mal était fait les paroles s'envolent mais les écrits restent et quand j'ai relu son compte rendu j'ai été vraiment terrorisée..

Bon pour la petite note positive j'ai une philosophie de vie beaucoup plus simple et me torture moins l'esprit pour des broutilles.  Vive la sophrologie à Psychotherapie  

Je sors de ma vie toute personne ou situation toxique.

Par contre grâce à vous et vos interventions je suis de nouveau prête à me battre comme une lionne.

je suis une femme très combative dans la vie il voit toujours le verre à moitié plein la preuve c'est que j'ai eu 22 interventions chirurgicales dans ma vie et un lupus depuis l'âge de 23 ans et je suis toujours debout et plus forte que jamais. Mais je trouve ça dommageable qu'un Médecin vienne fragiliser cette force.

Il me tarde d'avoir mon premier rendez-vous à Gustave Russy.

Je vous tiendrai tous et toutes au courant.

Je te souhaite une belle journée ainsi qu'à tous ceux qui liront ce message et surtout prenez soin tous de vous 1000 merci pour votre soutien. 

Sandrine 

[SANDRINE MECHIN]

Bonjour 

merci Fany pour ton message. Effectivement je comprends qu'un traitement adjuvant sans récidive ne sert à rien. Mais l'oncologue ne me l´a pas expliqué comme ça elle m'a juste plus ou moins condamné à cours terme. Mon chirurgien, médecin traitant et mon médecin du lupus ont vraiment essayé de me convaincre que ce n'était pas le cas et que je n'étais pour le moment condamnée Mais trop tard le mal était fait les paroles s'envolent mais les écrits restent et quand j'ai relu son compte rendu j'ai été vraiment terrorisée..

Bon pour la petite note positive j'ai une philosophie de vie beaucoup plus simple et me torture moins l'esprit pour des broutilles.  Vive la sophrologie à Psychotherapie  

Je sors de ma vie toute personne ou situation toxique.

Par contre grâce à vous et vos interventions je suis de nouveau prête à me battre comme une lionne.

je suis une femme très combative dans la vie il voit toujours le verre à moitié plein la preuve c'est que j'ai eu 22 interventions chirurgicales dans ma vie et un lupus depuis l'âge de 23 ans et je suis toujours debout et plus forte que jamais. Mais je trouve ça dommageable qu'un Médecin vienne fragiliser cette force.

Il me tarde d'avoir mon premier rendez-vous à Gustave Russy.

Je vous tiendrai tous et toutes au courant.

Je te souhaite une belle journée ainsi qu'à tous ceux qui liront ce message et surtout prenez soin tous de vous 1000 merci pour votre soutien. 

Sandrine 

[Nathalie91]

Belle philosophie de vie.

Je trouve l'équipe de l'IGR très bien. Je les trouve pédagogues et pas avares d'explications.

 

[Fany]

Bonjour Sandrine, 

certains médecins ont du tact, d'autres non, certains savent ce que le patient veut entendre et comprendra et d'autres non, moi je suis arrivée avec mon envie d'avoir la vérité et c'est la première chose que j'ai demandé, car mon opération a été annulé car auparavent je suis tombée sur un urologue qui ne voulait pas que je parle "cancer" alors que comme je lui disais avec une tumeur de 11 cm j'ai gagné au loto, m'infantilisait et en plus cet abruti ne me regardait jamais dans les yeux et s'adressait à mon mari, moi qui était peu combative, je me suis réveillée et une semaine avant l'intervention alors que j'avais déjà eu le rv anesthésiste et tout le tralala, j'ai tout arrêté et je suis partie à la recherche de ce qui pouvait être le meilleur pour moi, je me suis mis mon généraliste à dos car je ne lui avais pas fait confiance sur la personne vers qui il m'avait envoyé, (mais qui a convenu 2 ans après que j'avais fait le bon choix) et qui m'a tout de même aidé à avoir un rv rapidement sur le centre que je souhaitais. Mon Oncologue est cash, d'autres confrère lui reprochent, mais moi c'est ce qui m'a plu, et même si elle a été pessimiste sur les années de survie, j'ai eu les cartes en mains pour savoir vers quel monstre j'allais me battre, et la seule chose que j'ai retenue, c'est que je ne suis pas une statistique, qu'eux ne peuvent s'avancer que sur des chiffres, des patients sortent du lot, et les avancés en traitements évoluent rapidement, qu'il faut y croire. 

Je te souhaite un bon week-end, et que la force soit avec toi (oui il y a des petits Jedi ici ) tu seras en de bonnes mains sur gustave Roussy, et oui bat toi, rien n'est jamais perdu et bien sûr que l'on apprend la résilience et que l'on voit la vie autrement car elle est précieuse

Fany

[SANDRINE MECHIN]

Merci Nathalie ton message me conforte dans ma décision d'avoir un avis auprès de  l'institut Gustave roussy. 

Fany Je suis tout à fait d'accord avec toi il y a les statistiques et chaque personne peut faire évoluer positivement ces statistiques. 

Passer toutes les 2 un bon dimanche et surtout prenez soin de vous et courage à vous. 

J'aime bien l'image du petit Jedi 🥰

 

 

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