[bilou 33]

Bonjour, je vous lit depuis plusieurs moi sans intervenir, résolution 2020… participer.

Je suis un homme de 37 ans, au mois d'août dernier on m'a trouvé suite à une échographie de l'épaule qui s'est transformée en scanner de l'épaule puis scanner complet une tumeur au rein droit. Moi qui venais pensant avoir une tendite a l'épaule car je nageais 10 ou 12 km semaine je me retrouve avec un cancer metasique. La tumeur n'était pas grosse (4cm) et au début les médecins étaient plutôt rassurant. 

C'est après l'opération où j'ai demandé à passer une scintigraphie qu'ils ont vu que les métastases n'étaient pas que sur l'épaule, mais aussi sur plusieurs vertèbres.

resultat, traitement au sutent depuis octobre, radiothérapie sur l'épaule.

le premier contrôle de décembre était bon, avec même un régression et un début de reconstruction osseuse sur l'épaule.

Ce forum m'a quand même fait du bien, je vois que l'on peut quand même vivre avec ça (autrement bien sûr) et même avoir une rémission comme JPA. Merci pour vos témoignages.

[Laurents]

Bonjour Bilou33,

Même si cela semble toujours un peu décalé de souhaiter la bienvenue sur un forum dédié au cancer : Bienvenue quand même 😉

… et pour la résolution, je crois que c'est la bonne : il ne faut pas s'enfermer et le partage d'expérience a du bon.

Je vois que le premiers traitements que tu as reçus n'ont pas tardé à produire leur effet. J'espère que c'est de bonne augure pour l'année 2020. En tout cas, je te le souhaite.

A très bientôt.

Laurent.

[LOLO91]

Je suis un homme de 37 ans, au mois d'août dernier on m'a trouvé suite à une échographie de l'épaule qui s'est transformée en scanner de l'épaule puis scanner complet une tumeur au rein droit. Moi qui venais pensant avoir une tendite a l'épaule car je nageais 10 ou 12 km semaine je me retrouve avec un cancer metasique. La tumeur n'était pas grosse (4cm) et au début les médecins étaient plutôt rassurant. 

C'est après l'opération où j'ai demandé à passer une scintigraphie qu'ils ont vu que les métastases n'étaient pas que sur l'épaule, mais aussi sur plusieurs vertèbres.

resultat, traitement au sutent depuis octobre, radiothérapie sur l'épaule.

le premier contrôle de décembre était bon, avec même un régression et un début de reconstruction osseuse sur l'épaule.

Ce forum m'a quand même fait du bien, je vois que l'on peut quand même vivre avec ça (autrement bien sûr) et même avoir une rémission comme JPA. Merci pour vos témoignages.

 

Bonjour Bilou33,

Bienvenue sur  ce forum meme si on aurait souhaiter ne te pas la souhaiter !

C' est toujours incroyable de lire les histoires des uns et des autres que ca soit sur Artur ou Smarts patients ou des douleurs sur un membre sont le fruit d' un cancer qui a pu se déclarer sur autre autre organe, le rein en l' occurence pour les patients de ce site.

Merci pour ton témoignage, j' espère que tu es suivi dans un bon centre, tu es proche de Bordeaux ?

Premiers résultats encourageants, le Sutent marche bien sur certains patients meme si comme tout antiangiogénoque quelquefois ca peut etre difficile à supporter quand les effets secondaire se manifestent.

37 ans c' est très jeune, t' as t on parlé d' une recherche génétique ? Si c' est pas le cas, fais en la demande car un cancer rénal à 37 ans n' est pas normal, par contre comme dit Laurents y' a beaucoup d' espoirs car depuis 10 ans les traitements se multiplient.

Bon courage à toi et n' hesite pas à intervenir et à naviguer sur Artur qui te donnera des informations sur ce que l' on vit actuellement.

 

 

 

[bilou 33]

je suis effectivement suivi à Bordeaux par le Pr Ravaud, je pense que suis bien tombé….

pour les effets secondaires pour l'instant à part la fatigue ( et c'est quand même quelque chose, fini les footing d'une heure…) RAS, pourvu que ça dure.

j'ai aussi fait un test en oncogenetique et j'attends les résultats, mais comme je n'ai pas d'antécédents familiaux ils m'ont dit que ça risquait d'être négatif.

[jpa]

Bonjour billou 33

Meilleurs voeux a tous et surtout santé.

Le sutent agit bien suivant les individus. Pour ma part j'étais à 50mg car sur une dose inférieure il était inefficace et la maladie reprenait.

Toutefois au niveau analyse de sang c'était pas brillant. En accord avec mon médecin nous avons décider de le prendre que trois semaines au lieu de quatre avec des poses de trois semaines au lieu de deux et là le sutent agissait pour ma personne.

Je vous souhaite que celui-ci soit efficace pour vous. J'ai continué à courir malgré le traitement mais sur des distances courte ( 5 km) ainsi que la natation , marche etc. Ses activités m'apportaient un bien énorme surtout sur le moral qui était parfois au fond des chaussettes. Début Fevrier je passe mon scanner  un peu d'apréhension mais là aussi c'est normal.

jpa

 

[Pascal33]

Bonjour Bilou33,

je suis moi aussi suivi au CHU à l'hôpital Saint André dans l'équipe du Professeur Ravaud. C'est une très bonne équipe, ils travaillent tous très bien ensemble avec les autres spécialistes, la prise en charge est complète et tout se fait au CHU ce qui facilite les échanges entre eux et accélère les RV  

J'ai fait presque 3 ans de Sutent, 3 mois d'immunothérapie et je suis maintenant au Cabometyx qui est très efficace sur moi avec moins d'effets secondaires que le Sutent. J'ai fait 30 séances de radiothérapie toujours au CHU et je devrais bientôt me faire opérer pour réparer une vertèbre largement détruite par une métastase. Tu vois, les solutions sont nombreuses et elles vont encore se développer. J'ai appris ce que résilience voulait dire en acceptant le fait que mes activités devront s'adapter à ma santé. Je faisais beaucoup de sport, je me passionne maintenant pour la généalogie 😃 Bon courage à toi et à tous nos amis arturiens. 

[Pascal33]

Bonjour Bilou33,

je suis moi aussi suivi au CHU à l'hôpital Saint André dans l'équipe du Professeur Ravaud. C'est une très bonne équipe, ils travaillent tous très bien ensemble avec les autres spécialistes, la prise en charge est complète et tout se fait au CHU ce qui facilite les échanges entre eux et accélère les RV  

J'ai fait presque 3 ans de Sutent, 3 mois d'immunothérapie et je suis maintenant au Cabometyx qui est très efficace sur moi avec moins d'effets secondaires que le Sutent. J'ai fait 30 séances de radiothérapie toujours au CHU et je devrais bientôt me faire opérer pour réparer une vertèbre largement détruite par une métastase. Tu vois, les solutions sont nombreuses et elles vont encore se développer. J'ai appris ce que résilience voulait dire en acceptant le fait que mes activités devront s'adapter à ma santé. Je faisais beaucoup de sport, je me passionne maintenant pour la généalogie 😃 Bon courage à toi et à tous nos amis arturiens. 

[bilou 33]

Bonjour, à tous merci pour vos message.

JPA on vous souhaite le meilleur pour février.

De mon côté, Rdv avec mon oncologue suite à un irm passe début janvier.

L'effet du sutent crée des faiblaisses sur deux vertèbres qui deviennent douloureuses, je ne sais pas encore si je vais avoir droit au rayon ou à la cimentoplastie. 

Les rayons je connais, la cimentoplastie pas encore. Ça m'inquiète un peu mais je ne peu pas reculer, encore une découverte…….

[Lancelot]

Bonjour Bilou 33, 

Pas de soucis pour la cimentoplastie osseuse . Ça se fait en radiologie interventionnelle . Pas de douleur… mais ça dépend des terminaisons nerveuses environnantes . Juste un petit point sur la peau . L'endroit où le trocart ( aiguille creuse) pénètre sous la peau .

Et c'est très efficace . Deux ans et demie déjà pour moi sur la hanche droite . Bon courage à toi . Lancelot

[bilou 33]

Allez aujourd'hui c'est le grand jour.

Finalement, pas de cimentoplastie, la séance de rayons sur mon épaule à produit des effets très rapidement donc ce sera le même traitement pour mes vertèbres ( lombaires et cervicales). Une voire deux séances sont prévues.

J'espere qu'ils seront aussi efficaces que sur l'épaule….

[Pascal33]

Bonjour Bilou33,

pour les rayons, tu vas au CHU à Haut Leveque ?

personnellement excellente expérience, ils sont vraiment sympas et pro. 

tu as pour l'instant échappé à la cime tho plastie mais ne t'inquiète pas si tu de vais y passer c'est super efficace, rapide et indolore. C'est mon expérience. 

Bon courage

[Fany]

 On croise les doigts 

[bilou 33]

Salut,

effectivement les séances sont à Haut l'évêque. Première séance mardi dernier, pas d'effet secondaire si ce n'est une GROSSE fatigue, mais je pense que c'est le cumul sutent morphine rayons… et la douleur qui s'est amplifiée, mais ça j'étais prévenu et j'avais eu la même chose pendant 15 jours sur l'épaule.

deuxieme séance pour les lombaires mercredi prochain. Je pense que c'est le même principe que Fanny, peu de séances en concentré.

on s'accroche et on espère 

[bilou 33]

Bonjour, de mon côté, les rayons ont été faits, et ont soulagé ces zones. Malheureusement le sutent ne fait plus assez d'effets et les métastases ont progressé sur d'autres points  (C3 et crête iliaque). C'était devenu tellement douloureux que je viens de faire 10 jours à l'hôpital pour clamer la douleur et trouver le bon dosage antalgique. 

Aujourd'hui je vais mieux, rentrée à la maison prévu mardi soir. 

changement de traitement Nivo/axi et denozumab et nouvelles séances de rayons pour les deux zones.

Malgres tout je ressors de l'hôpital confiant pour ce nouveau traitement et regonflé car les douleurs ne sont plus là.

Courage tout le monde, profitons des moments calmes.

[Auteur]

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