[Enzo88000]

Bonjour,

Atteint d'un carcinome rénal à cellules claires métastatique (poumons + 4ème côte droite) découvert en juin 2021, je "saute le pas" en m'inscrivant sur ce forum de discussion lié à ma maladie.

Cela faisait un moment que je venais ici lire vos témoingnages fait de craintes, d'angoisses mais aussi bien évidemment d'espoirs.

Après la découverte de la maladie j'ai eu droit à 16 mois d'immunothérapie, dans un premier temps Ipilimumab + Nivolumab, puis ensuite que Nivolumab. La réponse au traitement à été assez intéressante avec disparition des nodules pulmonaires et une régression sinificative tant sur le rein que la côte.

Au début du traitement j'ai également suivi 4 séances de radiothrépie pour la côte.

Les effets secondaires ont été essentiellement d'orde articulaire avec, comme pour beaucoup, un dérèglement de la thyroïde maintrisé depuis par le Levothyrox. On m'a fait un peu "trainer" avec des antalgiques qui étaient insuffisants (forts gonflements au niveau des mains, des genoux et des chevilles). On a fini par me donner de la cortisone (je suis monté un temps à 60 mg /j) qui n'a très certainement pas fait bon ménage avec l'immunothérapie.

Je suis donc ensuite passé en 2ème ligne avec le Cabometyx… A la recherche d'explications sur ce médicament, c'est là que j'ai découvert ARTUR Rein et ce forum. Ce traitement c'est dans l'ensemble très mal passé…

A peine 2 semaines à 60 mg… brulures de la peau aux mains, visage (lèvres, oreilles), appareil génital (verge, testicules), aphtes, perte d'appétit, et donc amaigrissement, forte constipation…

Reprise à 40 mg après 3 semaines de pause… les mêmes effets secondaires en beaucoup plus supportable, mais là ce sont les marqueurs du foie qui s'affolent (transaminases à 400-500, GammaGT à plus de 600, bilirubine très élevée…). Nouvel arrêt avec echographie du foie qui ne révèle rien.

Reprise à 20 mg / jours avec de nouveau au bout de 3 semaines les marqueurs du foie qui s'affolent sans autre signes secondaires marquants cette fois-ci.

Passage à 20 mg 1 jour sur deux… plus aucun effet secondaire, si ce n'est les Gamma GT qui stagnent aux alentours des 80.

Scanner + scintigraphie effectués il y a deux semaines montrant un nette reprise de la maladie et surtout l'apparition de nouvelles métastases (tête de l'humérus droit + 2 nodules pulmonaires de + 1 cm +1 nodule au pancréas)

L'oncologue décide donc d'arrêter le Cabometyx et m'explique que mon cancer devient "malin"… IL a combattu et contourné l'action du Cabometyx… je ne suis pas vraiment d'accord avec cette analyse car ce sont les différents effets secondaires, notamment ceux du foie, qui n'ont pas permis à ce traitement d'agir efficacement… Quel discours aurait été tenu si j'avais réussi à supporter les 60 mg sans effets secondaires et que les résultats d'imagerie avaient été identiques ?

Toujours est-il je vais entamer maintenant de nouveau 4 séances de radiothérapie pour calmer la douleur et consolider l'humérus droit. Dans le même temps mon oncologue me propose l'Everolimus en 5 mg dès la fin des rayons… 

Je ne suis pas "chaud" pour attaquer cette nouvelle molécule car j'ai lu ici ou là que c'était limite du placébo… un "vieux" médicament tombé dans le domaine des génériques qui ne semble pas d'une efficacité très intéressante au regard des effets seconadires engendrés… surtout que la notice déconseille d'en prendre après une radiothérapie… ce qui va être mon cas…

Un peu perdu et n'étant plus satisfait de la prise en charge de ma maladie je souhaite changer d'établissement de soin… j'espère que cela va être possible. je rencontre après-demain mon généraliste.

Voilà ma petite "histoire" en matière de cancer du rein…

J'aurai certainement plaisir à échanger de manière plus détaillée  sur tel ou tel point avec certains d'entre-vous dans les jours et semaines à venir.

Bon courage à tous !

[Isabelle84]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour Enzo,

Inscrite sur ce forum en tant que conjointe.

Mon conjoint Alain, 57ans, 55 ans au moment de la découverte, est atteint d'un cancer à cellules rénales sarcomatoïde ( composante agressive ) d'emblée métastatique. Néphrectomie en mars 2022. Double immuno inefficace. Mis sous Cabométyx en juillet 2022 qui donne pour le moment de bons résultats. Pourvu que ça dure. Idem comme vous, il est passé par tous les dosages. Il est actuellement à 20mg.

Devant l'inéfficaité de l'immuno, le caractère agressif de son cancer, j'ai constituté un dossier pour un second avis à Gustave Roussy pour voir la Professeure Albigès, spécialisée dans la recherche dans le traitement du cancer du rein.

J'ai déposé le dossier, directement, sur le site internet de G.Roussy, la semaine d'après la secrétaire nous appellait pour nous proposer un rdv 3j après !

Nous habitons Avignon !

Elle a validé la mise sous cabo mais elle suggérait la reprise de l'immuno Nivolumab en complément.

On garde cette cartouche supplémentaire dans le cas où cabo cesserait de fonctionner. Elle a proposé égalment des essais cliniques. C'est en ce sens que je réponds à votre message. Pour vous conseiller ce centre.

Bon courage à vous. Je sais bien ce que vous vivez; c'est un tsunami, un coup de tonnerre dans un ciel serein.

 

Isabelle

 

[Laurents]

Bonjour Enzo,

Pour rebondir sur le message d'Isabelle (que je salue également), le fait d'être suivi dans un grand centre de cancérologie comme l'institut Gustave Roussy peut te donner l'opportunité de bénéficier des meilleurs équipes pour le traitement de ton cancer et, pourquoi pas, d'accéder à des essais cliniques intéressants. A considérer effectivement.

J'imagine très bien le désarroi que l'on peut ressentir quant on essuie un échec de traitement ou, peut être pire, quand on ne parvient pas à le supporter.

Si jamais l'évérolimus devait être ton prochain traitement, je crois que tu peux le considérer comme une option sérieuse : ce n'est pas pas un placebo, loin de là. En outre, la cible de ce médicament est différente de tes précédentes lignes (peut-être celle qu'il faut actionner dasn ton cas. Qui sait ? Tu pourrais mieux le supporter et obtenir enfin des résultats). Nathalie, qui intervient régulièrement sur ce forum, le prend actuellement, avec de très bon résultats (même si son type de cancer du rein est un peu différent du nôtre) et pourrais certainement t'en dire plus sur le sujet.

Bon courage à toi.

[Nathalie91]

Si l'everolimus est un placebo, alors j'ai un cancer imaginaire ! 

Je plaisante 😉

il cible les récepteurs de MTor.

Par contre, il semble plutôt destiné aux cancers NON à cellules claires et n'a pas la même action que les TKI type Cabo. 

N'hésitez pas à prendre un autre avis, notamment à l'IGR.

 

Bon courage

 

[Enzo88000]

Bonsoir,

Merci à Isabelle84, Laurents et Nathalie91 pour leurs contributions.

Je vais évidemment essayer d'avoir un autre avis, c'est pour cela que j'ai rdv demain avec mon médecin traitant pour voir avec lui pour changer d'établissement de soin. Il existe dans mon département un centre qui semble, d'après ce que l'on m'a dit, sérieux, professionnel et surtout humain !

Jusqu'alors je m'étais un peu laissé guider… on découvre qu'il y a un problème au niveau urinaire (l'élément déclenchant pour moi aura été du sang dans les urines sans aucun autre symptôme, si ce n'est une douleur persistante dans le dos depuis plusieurs mois que je n'imaginais pas le moins du monde être de la métastase osseuse sur une côte…), là mon médecin me demande dans quelle ville il doit me trouver un urologue, je choisi celle où je travaille par praticité, de là l'urologue m'oriente vers la clinique qui a un service d'oncologie avec lequel il travaille… cela s'est donc fait naturellement sans que je cherche à savoir si c'est ce qu'il y avait de mieux pour moi…

Aujourd'hui, comme je l'expliquais hier, je suis déçu de ma prise en charge actuelle. La première année a été satisfaisante mais depuis l'arrêt de l'immunothérapie la communication c'est quelque peu dégradé avec le service et aujourd'hui je ne vois vraiment pas vers quoi l'on essaye de me diriger tellement je trouve certaines choses incohérentes.

Ma seule crainte est que l'on ne veuille pas m'accepter ailleurs… j'espère que cela pourra se faire malgré tout car je suis déterminé à ne plus retourner là où j'étais suivi depuis le début.

L'établissement que je vise n'est pas celui dont vous m'avez parlé, je ne suis pas sur Paris, mais il semble avoir une bonne côte dans l'ouest de la France.

Concernant l'Everolimus, j'ai parlé de placebo car les éléments que j'ai pu trouver le concernant sur le net ne sont pas hyper encourageant dans de nombreux cas de figure, il faut bien l'avouer. Que Nathalie91 en tire du bénéfice, je trouve cela formidable et c'est tant mieux pour elle, mais en ce qui me concerne, surtout avec un cancer à cellules claires, je ne suis pas certain que ce soit ce qui se fait de mieux… les personnes avec mon type de cancer ne semblent pas être légion, tout du moins actuellement, à utiliser ce produit conçu entre-autres, contre les rejets de greffe et aussi et surtout pour combattre le cancer du sein… en plus le fait que ce soit un générique me rebute aussi un peu… Cela ne me fait rien de prendre du générique pour un Paracétamol par exemple, mais là même si je sais bien que c’est psychologique, j’ai vraiment du mal…

Maintenant, si je tombe sur un oncologue qui arrive à me convaincre que c'est ce qu'il faut que je prenne, je le ferai… mais pour le moment, quitte à avoir des effets secondaires, je préfère que cela soit pour quelque chose d'utile car comme je l'expliquais il est bien noté que l'Everolimus ne doit pas se prendre juste après de la radiothérapie… or je vais en avoir 4 séances (3 cette semaine et une la semaine prochaine) et mon oncologue veut me faire démarrer dès la fin de ces séances de rayons…

A bientôt pour la suite de l’aventure.

Bon courage et prenez soin de vous !

[Isabelle84]

Saisissez votre contribution ici…

Bonjour Enzo,

Le second avis est un droit. Nous aussi, à un moment donné, nous avions perdu confiance pour le centre dans lequel mon conjoint est suivi. Du fait d'avoir eu ce second avis et que les traitements proposés étaient identiques, cela nous a redonné confiance et sérenité. Mais Alain, mon conjoint préfère y retourner régulièrement. Dr Albigès, proposera un essai clinique le cas échéant.

idem pour mon conjoint, douleur lancinante depuis 1 an dans 7ieme cote gauche et du côté de la loge rénale. Mis sous le compte d'aérophagie……il n'avait pas d'altération de l'état général.

Je m'en veux tellement de ne pas avoir insité pour avoir ne serait-ce qu'une écho abdo. Je suis infirmière…

[Laurents]

Juste une petite remarque pour apporter mon grain de sel à cet échange : l'évérolimus n'est certes pas la "star" des traitements du cancer à cellules claires, mais…

Aux Etats-Unis, il est régulièrement préscrit, en association avec le Lenvatinib, quel que soit le sous-type du cancer. J'en déduis que si l'on a intégré ce médicament dans la combinaison, c'est qu'il présente un intérêt. D'ailleurs, Enzo, si tu pouvais bénéficier de ce combo (non approuvé en France à ma connaissance, mais les médecins peuvent parfois prendre quelques libertés), ce serait pas mal. Le Lenvatinib semble très efficace en énième ligne et plus doux que le cabo.

Je reste, par ailleurs convaincu que nos maladies respectives sont très hétérogènes et qu'il ne faut jamais fermer la porte à un médicament. J'en veux pour exemple le cas d'un intervenant sur ce forum qui est en rémission depuis plus de 5 ans après avoir pris du Sutent, traitement qui, aujourd'hui, n'est plus prescrit en première ligne, ni même en deuxième.

Bon, une fois que j'ai dit ça, je vous rejoins : plutôt que foncer tête baissée sur l'évérolimus, le deuxième avis auprès d'un institut spécialisé est une très bonne idée.

[Enzo88000]

Nous sommes bien d'accord. Un second avis me permettra d'y voir plus clair. J'ai d'ailleurs vu comme prévu mon médecin traitant ce matin, je lui ai exposé ma situation, argumenté les choses au mieux.

Il doit prendre contact avec mon oncologue et voir ensuite si je peux être accepté dans l'établissement où je souhaiterais être dorénavant suivi.

Le problème que j'ai avec l'Evérolimus, en plus de mes doutes sur ses "performances", même si je veux bien entendre et comprendre qu'il puisse donner de bons résultats sur certains patients, c'est aussi le fait qu'il est totalement déconseillé après de la radiothérapie (pour combien de temps je ne sais pas, je n'ai rien trouvé sur le sujet et mon médecin traitant n'en sait pas davantage) et que justement on veut m'en faire prendre dès mercredi prochain, alors même que je terminerai la veille une série de 4 séances de radiothérapie sur les métastases découvertes sur la tête de mon humérus droit…

Je me vois déjà avec des effets secondaires décuplés où l'on m'expliquera que cela n'a rien à voir avec les rayons… on ma fait le coup avec le Cabometyx lorsque j'ai eu de mauvais résultats sanguins au niveau du foie… cela venait d'un virus que j'avais ramassé (sans en apporter aucune preuve)… sauf que cela c'est reproduit après pause de traitement et changement de dosage de nouveau par  2 fois… il avait bon dos le "virus"…

J'attends donc avec une certaine impatiente le retour de mon médecin et l'espoir que je sois pris en charge de manière plus convenable. 

Vivons d'espoir ! Prenez bien soin de vous !

 

[Fany]

Bonjour Enzo

Je n'ai pas grand chose à rajouter, moi aussi je n'ai pas supporté le Cabo, j'ai fait le deal d'une pause, en souhaitant une opération, même si je sais que je retournerais sur ce traitement pour l'instant ça fait du bien

C'est bien d'aller voir ailleur quand on ne se sent plus en confiance et que le dialogue ne passe plus, c'est important. Je l'ai fait aussi et je ne le regrette pas, même si quelque fois je me pose aussi des questions

Bonne continuation à toi

Fany

[Enzo88000]

Bonsoir à tous,

Voilà, fini les 4 séances de radiothérapie pour consolider la tête de l'humérus droit et bien sûr obtenir l'effet antalgique le meilleur possible… cela va d'ailleurs peu mieux de ce côté là même si cela resteencore bien douloureux.

Par contre, reprise assez importante des douleurs à la 4ème côte droite… il faut dire que les métastases ont grignoté environ 2 cm sur les 3 derniers mois… j'en parle du coup au radiothérapeute ce soir lors de la visite de fin de traitement qui a suivi la dernière séance. Il ne me connaissait pas avant le mois dernier, la personne qui s'était, il y a deux ans, occupé de la côte est aujourd'hui partie à la retraite… je lui explique que mon oncologue m'a dit il y a quelques mois qu'il était impossible de retraiter cette côte car cela avait un risque pour le poumon… A mon grand étonnement le radiothérapeute m'a dit que pas du tout, c'était tout a fait envisageable de refaire des rayons au bout de 2 ans et que les poumons ne présentaient pas un problème insurmontable… sauf qu'il aurait fallut qu'il soit au courant avant et il aurait traité la côte en même temps que l'humérus… maintenant avec la dose que je viens de recevoir au bras, et vu la proximité de la côte, il va falloir attendre un bon boût de temps avant de songer à y revenir… en attendant je ne peux compter que sur un traitement médicamenteux et des antalgiques…

Voilà une nouvelle ligne qui vient se rajouter à liste des éléments qui m'ont fait perdre confiance envers mon oncologue… pourquoi avoir laissé passé cette opportunité ? Pourquoi m'avoir raconté des choses qui ne sont pas exactes ?

Une demi-bonne nouvelle tout de même… ce matin le secrétariat d'oncologie ma appelé pour me dire que mon dossier avait été transmis au centre où j'aimerais désormais être pris en charge, qu'il faut que je m'attende à ce qu'ils m'appelle pour prendre un rdv… on m'a parlé d'y avoir un second avis… ok mais moi je veux aussi y rester… j'espère que cela pourra se faire, j'ai vraiment envie de tourner la page et repartir au combat sur de bonnes bases… je croise les doigts…

Bon courage à tous ! Prenez bien soin de vous !

[Enzo88000]

Bonjour à tous,

Ca traine en long, en large et en travers… je viens enfin d’avoir un rdv avec un oncologue dans un nouvel établissement… mais pas avant le 30 juin prochain… C’est long et je doute que mon cancer soit parti en vacances en attendant…

Je pense même qu’ils s’imaginent que je suis actuellement sous traitement (Everolimus)… sauf qu’il n’en est rien.

Je l’avais expliqué à mon médecin traitant et je ne me suis pas rendu à la consultation avec l’infirmière coordinatrice qui « lance » le début du traitement, vu que je n’avais plus du tout confiance en eux…

Le nouveau centre croyait qu’ils étaient seulement sollicités pour un second avis… Il a fallu que je finisse par leur téléphoner moi-même afin d’avoir des nouvelles, pour m’en rendre compte et faire avancer les choses… mais tout cela est bien long… trop long ? Je crains déjà par avance le résultat du prochain scanner…

Pour rappel : ré-augmentation de la tumeur et des métastases en juillet 2022, légère stabilisation en février 2023 après avoir eu du Cabometyx 60, puis 40 que je n’ai pas supporté, puis nette reprise avec extension (humérus, pancréas, poumons) en avril et mai dernier alors sous Cabo 20 mg 1 jour sur 2… plus aucun traitement depuis le 15/05 (uniquement une radiothérapie sur l’humérus) … qu’en sera-t-il fin juin ? J’ai très peur…

J’espère que ma nouvelle prise en charge va me redonner un peu de confiance et que le combat puisse reprendre ! En attendant le temps me semble bien long…

Bon courage à tous !

[Enzo88000]

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles toutes fraiches puisque je viens enfin de rencontrer mon nouvel oncologue dans un nouvel établissement.

Très content de cette première rencontre. Personne à l’écoute, qui prend son temps, calme, répond aux questions. Je regrette de ne pas être venu voir cette personne plus tôt… Que de temps perdu !

Après avoir fait les présentations en balayant mon « historique » de la maladie, il me propose un nouveau traitement à l’Inlyta (Axitinib de chez Pfizer) avec le dosage de 5 mg qui sera ré-évalué par la suite. Il le préfère à celui que voulait me donner mon ancien oncologue (l’Everolimus). Je commence dès demain matin. Deux prises par jour, matin et soir à 12 h d’intervalle.

Visiblement l’Inlyta est un peu moins « hard » à supporter que le Cabometyx qui m’avait causé bien des misères en peu de temps… après je sais bien que les effets secondaires sont propres à chaque personne. Prise de sang au bout de 2 semaines pour les marqueurs du foie, puis une autre plus complète deux semaines plus tard (juste avant le prochain rdv programmé fin juillet).

Il a déjà rencontré une personne comme moi qui ne supportait pas le Cabometyx, même en prise de 20 mg / jour, en ayant les marqueurs du foie qui s’affolent mais pour qui cela s’est bien passé avec l’Inlyta… on va donc essayer en croisant les doigts que cela marche au mieux.

Il m’a également programmé un scanner pour le 10/07 vu que le précédent remontait déjà à mi-mai et que je n’avais plus aucun traitement depuis et surtout pour voir d’où l’on repart avec ce nouveau médicament…

Niveau douleurs cela ne s’arrange pas sur la tête d’humérus irradiée, ni sur la côte… bien au contraire… à surveiller. En attendant il vient de me prescrire de la morphine, c’est une première aussi pour moi… je n’avais jusqu’à l’instant jamais été aussi loin que le tramadol ou la codéine au niveau des antalgiques.

J’ai vu qu’il y avait sur le forum une discussion consacrée à l’Inlyta, je vais très certainement l’alimentée dans les prochaines semaines.

Je souhaite à chacun d’entre vous tout plein de courage et de pensées positives. A bientôt.

[Fany]

Bonjour Enzo, j'ai eu l'axitinib (associé avec le Pembro en immuno) à 5 aussi, puis plus haut car il n'était pas efficace sur moi, c'est vrai que ça m'a causé des petits soucis au début mais après je m'y suis habitué et plus d'effets indésirables, en tout cas rien à voir avec le cabometix que j'ai eu par la suite, qui lui est avec un spectre plus large, c'est ce que l'on m'avait expliqué, mon oncologue voulait passer d'habord par l'axitinib avant le cabo, m'expliquant qu'après on ne pouvait pas retourner en arrière.

J'espère qu'il te conviendra 

Fany

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