[Serginus]

Bonjour,

Je me prénomme Serge et viens d'avoir 67 ans. Je viens d'apprendre très récemment, de façon fortuite, très rapide et brutale, suite à un bilan sérologique suivi d'une échographie des voies urinaires, puis d'un scanner sous produit de contraste, que j'étais atteint d'un cancer du rein, avec une tumeur de 65mm X 55 mm, compliquée par une insuffisance rénale modérée déjà présente avec mes 2 reins.

L'urologue qui m'a reçu m'oriente vers le CHU de Nantes disposant du robot Da Vinci afin d'être opéré sous son assistance afin d'essayer de conserver une partie de mon rein droit malade pour aider mon rein gauche et espérer rester en insuffisance rénale modérée.

Il m'a expliqué que si le rein droit ne pouvait être conservé, j'allais me retrouver en insuffisance rénale sévère à l'issue de l'ablation et m'a indiqué que, même si une partie de ce rein droit pouvait être conservé, je n'avais aucune certitude de demeurer en stade modéré.

Je suis à l'écoute de toutes les informations, des parcours de chacun, et vous remercie sincèrement de l'aide que vous m'apporterez dans ce combat contre cet ennemi qui me terrifie.

Merci également de m'avoir lu.

Serge

 

[Fany]

 

Bonsoir,

Bienvenue,  j’espère qu’ici tu pourras avoir les réponses que tu souhaites et notre soutient, je ne sais pas quoi te dire à part que tu as été bien pris en charge, c’est une chance que tu puisses bénéficier de nouvelles technologies qui j’espère pourront t’aider à conserver ton rein.

Après un spécialiste ne pourra pas te donner de « certitude » , c’est tellement aléatoire, mais si il te propose ce traitement c’est qu’il y a une chance, il faut avancer pas à pas avec ce que l’on a.

Le seul conseil que je peux te donner, c’est d’être bien et en confiance avec le spécialiste qui te suit, l’hôpital où tu es soigné est aussi important, car tu dois prendre ta vie en main avec des décisions qui s’imposeront et là il faut la bonne personne en face.

Fany

 

[Serginus]

Fany, je te remercie pour ton long message et les précieuses informations qu'il contient.

On se sent vraiment désarmé et fragile après cette violente nouvelle.

J'attends d'être convoqué au CHU de Nantes pour être fixé sur un début de traitement, car la douleur me semble bien plus présente au fur et à mesure que passe le temps.

Quand on découvre les mesures du rein droit et que l'on compare avec celle de la tumeur installée ( 65mm X 50mm ), on se dit qu'il va falloir un expert de la chirurgie assistée par robot pour espérer conserver une partie de ce rein malade afin d'apporter une aide à l'autre déjà fragilisé.

 Vos conseils, vos informations me seront précieux.

Encore merci.

 

[Fany]

 

Oui c’est un choc, même un traumatisme, je suis devenue hypersensible suite à ça, mais par la suite on se rend compte que l’on a beaucoup plus de force en nous que ce qu’on le pensait , le caractère change et l’instinct de survie et là pour te donner l’envie de te battre, on a une nouvelle vision des choses et le bonheur de profiter de la vie, il y a des bas mais des hauts

Pour la douleur, je n’en ai jamais eu pour le rein, alors je ne sais pas, mais parle en à ton médecin, il ne faut pas souffrir, il y a aussi peut-être l’angoisse de la nouvelle et il y a aussi des solutions pour ça.

Occupe toi le plus possible avant ton rv, (moi ou je suis hyperactive ou je dors), le printemps est là et les balades qui vont avec.

Bon courage et je t'envoie un peu de force, jusqu'à ce que tu trouves la tienne 

Fany

 

[Pascal33]

Bonsoir Serge (je suppose que c'est Serge),

j'ai pour ma part subi une ablation élargie du rein gauche et je me trouve aujourd'hui en insuffisance rénale modérée avec le rein qu'il me reste. Cela ne me pose aucun soucis dans ma vie de tous les jours. 

Je ne suis pas médecin mais peut-être qu'une telle tumeur dans un de tes rein { c'est à peu près la même taille que la mienne} est la cause de ton insuffisance rénale modérée actuelle et que l'autre rein fonctionne bien. 

Dans ce cas, ta fonction rénale ne serait  pas diminuée après l'opération puisque tu auras au moins un rein en forme. 

j'aurais été curieux de connaître l'état de ma fonction rénale juste avant l'opération pour te répondre plus sûrement. 

Bon courage à toi.

Tu es au bon endroit pour partager tes questions, tes doutes et tes angoisses légitimes. 

[Serginus]

Merci Fany pour ton message de soutien et pour tes conseils de ta propre expérience qui me seront très utiles.

Pascal, un grand merci également pour ton message que j'ai lu avec la plus grande attention. Même si nos situations face à cette maladie sont proches, je suis déjà en insuffisance rénale modérée avec mes 2 reins. J'aimerai vraiment de toutes mes forces que tu ais raison et que cette insuffisance soit la conséquence directe de ce cancer, cependant l'explication de l'urologue consulté est toute autre, lui envisageant un passage en insuffisance rénale sévère à l'issue de cette ablation.

J'attends d'etre reçu au CHU de Nantes où je pourrai poser toutes mes questions et celles que vous aurez évoquées au cours de nos conversations. Je te remercie d'être là et te souhaite de conserver le plus longtemps possible ton état de santé actuel malgré e terrible ennemi qui s'etait installé en toi.

Nous resterons bien évidemment si vous le souhaitez en contact. Je vous informerai par message privé. Merci encore avec la plus grande sincérité d'être là.

Fraternellement dans ce combat contre ce puissant ennemi.

Serge 

 

[Laurents]

Bonjour Serge,

Tout d'abord, je te souhaite que tout se déroule pour le mieux.

Ayant subi une néphrectomie totale, je ne pourrai malheureusement pas te renseigner beaucoup. Cependant, je sais que la chirurgie assistée par robot facilite considérablement les néphrectomies partielles. Pour ce qui est des complications post-opératoires, je pense que tu peux partir relativement serein : le CHU de Nantes figure dans le classement des meilleurs hôpitaux pour ce qui est de la chirurgie rénale. Tu seras donc suivi de près et tout devrait bien se passer.

Bon courage à toi et tiens nous au courant !

[Serginus]

Bonjour Laurents,

Un grand merci pour ton message qui me donne un peu d'espoir. Je vous tiendrai régulièrement informés de la prise en charge et l'évolution de mon traitement très régulièrement.

Votre aide à tous m'est très précieuse.

Amicalement.

[Apr2017]

Bonjour Serge,

Mon époux avait une tumeur de taille similaire (6.4 cm). Il a subit une néphrectomie partielle ouverte (pas de robot) car le chirurgien n'était pas sur de pouvoir sauver le rein avec un robot. Il nous a dit que les robots était précis mais lents et comme l'opération était longue, il risquait de nécroser le rein. Son rein a été  en ischémie pendant 34 mn alors qu'au bout de 20 mn le risque de nécrose devient important. Tout dépend bien sûr de la position de la tumeur … dans le cas de mon mari c'était un peu compliqué.

Finalement, le chirurgien a réussit a sauvé 60% du rein. Le seul conseil que j'ai pour toi, C'est de choisir un vrai expert (robot ou pas robot) – les néphrectomies partielles de cette taille nécessitent de l'expertise.

Bon courage 

 

[Laurents]

Merci Serge pour ce sympathique message,

Je dois dire que lorsque j'ai débarqué sur ce site, il y a un peu moins de deux ans, j'étais complètement désarçonné par l'annonce récente de mon cancer et l'opération qui s'en était suivie. Je cherchais un boule de cristal pour savoir quel malheur allait maintenant me tomber sur la tête. Bref, ça tournait en boucle dans ma tête.

Finalement, j'y ai trouvé des témoignages, parfois douloureux, forcément, mais aussi beaucoup d'entraide et de récits positifs.

Pour le dire simplement, j'étais étonné de lire que des cancéreux pouvaient profiter de la vie (voir du monde, voyager, faire du sport, jardiner, travailler, etc.). Alors, petit à petit, je me suis fait une raison : j'écoute mes docteurs, je me renseigne sur ma maladie, j'encaisse et… Je vis ma vie. Le jour où ça tournera mal, ce sera différent et alors, mon sens de l'humour en prendra probablement un coup. Mais ça, c'est pas maintenant !!!

Je pense que c'est un cheminement naturel que nombre de patients partagent. Pour le moment, tu fais face à une avalanche de nouvelles, la perspective d'une opération, ton problème d'insuffisance rénale. Tout çela, tes docteurs vont le régler et sous peu, j'en suis certain, tu pourras un peu souffler et reprendre le cours de ta vie.

Bon courage pour la suite.

[Serginus]

Merci, sincèrement, du fond du cœur, un grand merci pour vos messages et vos témoignages qui me sont vraiment précieux et m'apportent beaucoup de force dans le combat qui se profile contre ce cancer et pour ensuite vivre autrement comme vous le faites, avec beaucoup de philosophie et de lucidité.

Je ne manquerai pas de vous informer après avoir été reçu par le chirurgien urologue qui prendra en charge ma néphrectomie que j'espère partielle.

Bien cordialement.

Serge

[Serginus]

Bonsoir à tous,

Comme promis, voici les nouvelles suite à la consultation avec le professeur R., Chef du service urologie au CHU de Nantes.

Après avoir étudié les images de mon scanner, il en résulte que la taille de la tumeur, et surtout sa position dans le rein, en contact avec l’aorte, la veine et l’uretère, ne permet pas une néphrectomie partielle qui présenterait trop de risques opératoires pour un résultat hypothétique.

Le professeur R. préconise donc une néphrectomie élargie avec curetage par robot qui pour lui est la solution à cette tumeur qui, bien que mal placée, est parfaitement localisée avec une absence totale de métastases.

Il m’assure que je ne serai pas en insuffisance rénale sévère à l’issue de cette néphrectomie élargie et que cette insuffisance rénale sévère peut arriver plus tard, bien plus tard ou ne jamais arriver.

Tout est fonction de la réaction du rein restant qui va s’hypertrophier pour assurer le travail de filtration.

En l’état actuel, en tenant compte de mon insuffisance rénale modérée, il ne peut prévoir l’évolution de cette insuffisance rénale avec le seul rein qui me restera. 

 

En résumé :  le professeur Rigaud prend en charge ma néphrectomie élargie / je serai opéré le 07 mai prochain / je serai hospitalisé le 07 mai le matin, normalement pour 4 jours/ je vois l’anesthésiste le 13/04 / j’ai ma 2ème injection du vaccin Pfizer le 20/04.

Il n’y a plus qu’à espérer que tout se passe bien, le jour de l’intervention et que le rein gauche soit capable d’effectuer seul son travail de filtration et d’épuration.

Ensuite, je serai régulièrement suivi pour prévenir toute récidive et surveiller mon rein restant.

Voilà pour les nouvelles.

C'est assez bizarre, car l'urologue que j'avais consulté précédemment et qui m'avait orienté vers le professeur R, était catégorique et m'avait signifié que je serai en insuffisance rénale sévère après cette néphrectomie élargie alors que l'avis du professeur est complètement à l'opposé.

On est bien évidemment soulagé et tenté de croire à cette suite, mais le doute subsiste et est bien présent.

Un coup de poker en quelque sorte!

Avez vous des informations ou précisions sur ce point particulier ? Merci de m'avoir lu.

Serge 

[Fany]

Bonsoir Serge,

J'espère que cette consultation t'a un peu rassuré et surtout donné plein d'espoir, tu avance sur le bon chemin et avec un spécialiste et un bon hôpital, je n'ai pas été opéré par robot alors je ne peux rien te dire là-dessus, et j'espère que tu resteras avec une insufissance reinale modérée, nous sommes tous dans ce cas là, et je n'en ressens pas les effets, ça se voit juste sur les analyses de sang, ton second rein devrait prendre le relais, après il faudra juste le chouchouter, bien t'hydrater (je crois que ça a été le plus dur pour moi, je suis un vrai chameau), et surtout bien boire après chaque examen avec injection d'iode pour bien l'éliminer car le rein n'aime pas.

Quand je t'avais dit de bien choisir la bonne personne pour te soigner, et bien là tu as la réponse.

Fany

 

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