[LeParrain73]

Bonjour à tous,

 

Je m’appelle Halil est j’ai 51 ans.

 

Je me joins à votre communauté pour échanger sur mon parcours avec un cancer du rein et trouver du soutien. Voici un résumé de mon histoire :

 

•  2010 : J’ai eu un premier cancer Diagnostic d’un cancer du rein (carcinome à cellules rénales de type clair, ccRCC J’ai subi une néphrectomie partielle gauche. ) grade nucléaire 3 selon

Fuhrman. Taille de la tumeur : 2.9 cm. Absence d'effraction

capsulaire. Marges de résection saines.

•  2019 : Diagnostic d’un cancer du rein (carcinome à cellules rénales de type clair, ccRCC), classé pT3a, grade 3. J’ai subi une néphrectomie partielle gauche. Taille du tumeur 2,4 mm. Stade initial : T3aN0M0 (stade III). La même année, une adénopathie rétropéritonéale (11-11,6 mm, iliaque primitive gauche) a été détectée, mais elle est restée stable jusqu’en 2024.

•  Nodule pulmonaire : Présent depuis 2018 (5 mm en 2019), il a fluctué (15 mm en 2025, SUVmax 4.9). Un LBA (lavage broncho-alvéolaire, 02/04/2025) a conclu à une cause bénigne (bronchocèle/pneumonite d’hypersensibilité, pas de cellules cancéreuses ni d’infection). Une navigation bronchoscopique est prévue fin mai pour confirmer ce diagnostic.

•  2025 – Adénopathie : Le PET Scan 2025 a montré un hypermétabolisme intense de l’adénopathie, suggérant une métastase (N1). Mon urologue a confirmé que les contours de l’adénopathie sont compatibles avec une métastase et non une infection. Il m’a expliqué que la stabilité de l’adénopathie (2019-2024) pourrait être due à une dormance tumorale, et que l’hypermétabolisme indique une activation récente. Il trouve cela rassurant, car cela suggère une progression lente de mon cancer.

•  Traitement : Une biopsie de l’adénopathie a été exclue (chirurgie ouverte trop risquée, complications graves possibles). Une SBRT (radiothérapie stéréotaxique) est prévue les 16-18/04/2025 pour traiter l’adénopathie, présumée métastatique.

•  Stade actuel : T3aN1M0 (stade III), en attendant la navigation bronchoscopique pour confirmer l’absence de métastases pulmonaires (M0).

 

Je suis assez stressé par l’incertitude autour de l’adénopathie, même si mon médecin trouve la progression lente rassurante. J’aimerais échanger avec des personnes qui ont vécu des situations similaires (ccRCC, récidive tardive, SBRT, etc.) pour mieux comprendre ce qui m’attend et gérer mon stress. Merci d’avance pour votre soutien !

 

Et pour info j’ai etait toujours asymptomatique.

[LeParrain73]

Oups en 2019 c'est une néphrectomie partielle droite.

[ladefense]

Bonjour,

Déjà un premier point :

Il me semble que « la navigation bronchoscopique pour confirmer l’absence de métastases pulmonaires » cela n’est pas fait pour regarder les métastases pulmonaires, mais peut être afin de faire une biopsie. De mémoire cette examen sert à la Biopsie ou alors à regarder juste les bronches et pas plus loin, mais comme tu dis que la biopsie est exclue !

Cette exploration doit elle avoir lieu avant la stéréotaxique ou pas ?

Ensuite concernant le traitement Stéréotaxique cela est efficace par expérience. Le problème si cela est un problème on crame la cible et ensuite la question est la suivante : A-t-on suffisamment crame ou pas ?

Cela se voit dans les scanner de suivi par rapport à l’évolution de la zone de cible, mais maintenant les professionnels de santé maitrise cela parfaitement avec la bonne puissance afin de ne pas avoir de récidive.

Donc en conclusion même si au fur et à mesure on découvre des nouveaux éléments les traitements mis en place me paraissent le moins invasif pour un traitement optimum

Pose la question pour le 1° point.

Et comme tu as pu le constater le cancer du rein à une progression lente, ce qui permet de ne pas agir dans l’urgence.

Tiens-nous au courant

Bon courage

[Nicobos]

Bonjour,

J'ai aussi 51 ans, et j'ai été opéré en 2016 avec une néphrectomie partielle également. Grade 3 aussi.

En 2022 j'ai eu 2 métastases qui sont apparues, dont une ganglionnaire. Elles étaient là depuis 2 ans a priori… donc croissance lente.

J'ai fait des séances de Radiotherapie stereotaxique.

En 2024, une 3e métastase est apparue de 3 mm, dans les poumons, et pareil on m'a traité avec la RS.

Et là en avril dernier, je viens de faire un scanner de contrôle, et un il y a un hypersignal de 4 mm à l'IRM, en haut de la zone où j'ai eu une RS en 2022… Les radiologues disent de surveiller pour savoir si c'est une résurgence lésionnelle ou non. J'attends le rdv avec mon radiotherapeute pour savoir.

J'ai d'ailleurs une petite question : est ce que lorsqu'on a traité une zone en RS, on peut la traiter à nouveau ? 

Merci à vous tous pour nos échanges 

 

 

[LeParrain73]

La bronchoscopie avec navigation sera réalisée le 22 mai. Elle inclura un guidage et un prélèvement de tissu pour analyse, afin de déterminer si le nodule est bénin ou métastatique. Mon médecin reste très positif sur ce nodule : selon lui, il semble plutôt bénin que métastatique.  

 

Concernant l’adénopathie, une biopsie n’est pas possible. Son SUV au PET-scan du 28 février était de 6,4.  

 

Enfin, je commence la radiothérapie dans 2 jours stéréotaxique (SRBT) les 16, 17 et 18 avril

[ladefense]

Réponse à Nicobos

"J'ai d'ailleurs une petite question : est ce que lorsqu'on a traité une zone en RS, on peut la traiter à nouveau ? "

A priori pas trop  le pb n'est pas le nodule cible, mais plutot les tissus autour de la tumeur.

Par contre cela est en 1° attention, si ceka est necessaire on peut à nouveau intervenir avec toutes les limites.

Donc en resumé plutot non mais en focntion du cas cela est possible.

La porte est presque ouverte afin de revenir sur le 1° traitement.

En plus cela est plus facile pour la 2° fois car la cible est deja reduite par la 1° intervention et donc la cible à traiter est plus petite.

Donc plein d'espoir !!!!

[Auteur]

Messages