[Esperancia]

Bonjour, 

'mon mari opéré d'une néphrectomie élargie grade 4, a essayé l'immuno czz ser métastases poumons  sans succès et prend un nouveau traitement sous étude cousin du Cabozantinib. Baisse de 33% des deux métastases cible. puis stabilisation avec légère augmentation mais infime des métastases non ciblé. 

il avait le traitement a 100% puis 80 et aujourd'hui on le baisse a 60% car tension trop haute malgré 3 médocs. Et perte d'appétit … 

je sais que ce médoc est on/off. Contrairement a l'immuno qui continue à agir, celui-ci cesse son action dans les 48h après arrêt. 

je me pose une question : peut on espérer un jour pouvoir stopper tout traitement ? 

Et qu'il puisse guérir ? 

ou faudra t-il un traitement à vie ? 

c'est juste pour mon info perso. 

merci.

[ladefense]

Bonjour,

A priori (sauf exception) le mot guérison dans le Cancer du rein est plutôt faible. Même si les méta disparaissent il faudra au minimum un suivi de qualité afin de surveiller, alors si cela est la guérison, je dirais Oui il existe des cas où il a une complète disparitions des métastases permettant ainsi l’arrêt des traitements et la mise en place d’un suivi.

Je pense qu’il faut considérer maintenant en l’état de la science, que le Cancer du rein devient une maladie chronique (au même titre que le diabète,…) et cela implique soit un traitement et un suivi tout au long de son parcours.

Cela est à prendre en compte, mais on n’est pas à l’abri de bonnes nouvelles

[Esperancia]

Merci. 

Je comprends et j'accepte sans souci le suivi , indispensable selon moi. L’oncologue qu'on avait auparavant avait dit : je ne peux pas vous dire que je vais vous guérir. 

elle visait la stabilisation et maladie chronique comme vous l'expliquez. 

mon mari a expliqué à mes enfants qu'il espère bien éradiquer tout ça et ne plus avoir aucun traitement. C'est bien qu'il le pense. 👍😊

Mais je me demandais moi, si cela était possible compte tenu de l'agressivité de son cancer et des traitements actuels. 😕

Je nous souhaite à tous une année un peu plus sereine ☺️

[Fany]

tout dépend du stade, mais quand on prend du cabo on est déjà à un stade avancé. Pour ma part mon oncologue m'a bien dit qu'il n'y avait pas de guérison, au début elle m'a même parlé de survie à 5 ans (je viens de les passer), elle a attendu le plus possible avant d'attaquer un traitement (autre que opérations et stéréotaxie), sachant que les effets secondaires gâche la qualité de vie. le dernier protocole que j'avais était justement le Cabo, l'imunothérapie associée avec une autre thérapie ciblée n'ayant montré aucune efficacité. Mes autres tumeurs opérées, il ne me restait que 3 métastases qui posaient soucis, dont une ayant triplé de volume en étant sous cabo, traitement que je ne supportais pas en plus, et que j'ai dû arrêter plusieurs fois. J'ai demandé à l'équipe si il n'y avait pas moyen d'opérer là aussi, après une batterie d'examens (capacité pulmonaires, cardiaque…) ça a été accepté, mais on m'a bien prévenu que c'était pour faire une pause dans les traitements (j'espère qu'elle sera longue), que je serais surveillée tous les 3 mois comme sous traitement, et que dès qu'il y avait de nouveau une évolution, on repartait sous protocole et en plus certainement le Cabo (ce que je ne comprends pas…), mais on m'a dit plusieurs fois "une pause". Comme dit plus haut, je pars aussi pour un traitement à vie et une maladie chronique (c'est déjà beau, quand il y a 5 ans on me disait que je ne vivrais pas plus que ça, peut-être que je suis optimiste mais sans espoir on ne vit pas 🙂 )

 

[Esperancia]

Et comment vas tu aujourd'hui ? 

mon mari est sous pause du Cabo car effets secondaires insupportables. Il faut que ses mains  et pieds cicatrisent. 

il était à 60mg durant 5 semaines. On le passera probablement à 40mg. C'était surdosé. 

[Fany]

j'étais à 60 aussi, j'avais même tenté plus fort car le premier ne contrôlait même pas la maladie. Aujourd'hui je croise les doigts jusqu'au prochain examen, je n'ai plus les effets secondaires du Cabo, mais je ne sais pas si je vais bien, le soucis quand on est malade depuis un petit bout de temps et que pas une année ne se passe sans une tuile, qu'après on a peur de tout, en ce moment j'ai de grosses migraines, alors bien sûr je me mets des idées en tête, est ce que ce n'est pas une nouvelle métastase au cerveau ? mais comme je ne dors pas (là il est 3 h 45), que j'ai des soucis par dessus la tête, c'est peut-être aussi normal. Prochain examen dans 1 mois. Déjà je ne suis plus fatiguée comme je l'étais sous traitement, c'est déjà un plus. Pour ton Mari, est ce qu'ils lui ont prescrit une crème à base d'urée ? et des chaussettes en silicone ? ça aide bien

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