[Gouteyron]

Bonjour Pascal!

Bravo pour la façon dont tu geres le terrible Cabo…tu ne sembles pas avoir trop d' effets secondaires…et c' est vraiment rassurant pour ceux qui risquent de l' avoir un jour…il est vrai que tu as aussi tres bien gere le Covid!!!!alors tu dois avoir une tres bonne sante a la base…

Amicalement

Babeth

 

[Sparta]

Atterrissage sur le fil du Cabozantinib !

Merci beaucoup Lancelot d’avoir ouvert de fil de discussion il y a presque 3 ans.

Les échanges sur ce fil m’ont apporté ce pour quoi tu l’as imaginé à l'origine : trouver des infos vécues par ceux qui prennent ce traitement et cela m’a permis de me projeter un peu dans ce qui m’attend.

La première information très concrète que je recherchais était « à quelle heure prendre ce médicament ? » où il ne faut rien manger 2h avant et 1h après.

A priori, j’ai l’impression que nombre d’entre vous le prennent tard le soir.

Sachant que je suis encore sous haute dose de cortisone, donc que j’ai faim tout le temps, cela me semble être la zone dans laquelle je devrais arriver le mieux à gérer ces 3h sans prise alimentaire 

Belle journée à tous

Christine

[Pascal33]

Bonjour Christine,

Personnellement, j'ai ma boîte de Cabometyx sur ma table de chevet et je le prends juste avant de m'endormir. 

Je respecte ainsi la contrainte des 2 heures après le repas et bien sûr celle de 1 h avant un repas. 

Je n'ai jamais oublié une prise. 

Je te souhaite de supporter ce traitement comme moi je le supporte ou encore mieux si c'est possible. 

Bon courage à tous. 

 

Pascal

[Sparta]

Merci Pascal de tes encouragements !

J'ai également mis ma boite de Cabometyx sur ma table de nuit : 1er comprimé hier soir… et je croise les doigts pour suivre ta voie, cad des effets secondaires gérables 

Belle journée à tous

Christine

[Lancelot]

Saisissez votre contribution ici…

Bonsoir Christine, 

Bienvenue sur ce fil qui commence à durer et surtout mes meilleurs souhaits pour la plus longue randonnée possible sous Cabométix.

Je suis également en troisième ligne de traitement …Sutent, Nivolumab et Cabo… et il semblerait que cet ordre soit partagé par beaucoup des bons répondeurs au Cabo. 

Je le prends également, depuis le début, avant de m'endormir vers 23H30 afin d'être sûr de bien respecter les contraintes de prise et de me ménager une journée correcte pour le lendemain . 

Je suis à 40 mg par jour 7/7 et il semble que ce dosage permet de garder une bonne dose dans le sang sur 24H avec des effets secondaires gérables . 

La seule chose importante est de savoir que ce traitement fonctionne pour moi depuis trois ans et demie et que ça peut encore continuer. 

Ce qui veut dire , pour toi qui démarre tout juste , que tu as du temps devant toi, ce qui est un luxe que nous n'avons pas souvent. 

Profite bien et ne laisse pas les effets secondaires s'installer, il y a plein de solutions . 

Prochain bilan scanner le 8 mars .   Bises de combat . Lancelot

 

[Sparta]

Bonjour à toutes et tous,

J'ai une petite question concernant l'apparition des effets secondaires, car j'ai pris hier soir mon 15e comprimé de Cabonzantinib à 60mg et pour l'instant je n'ai absolument aucun effet secondaire !

Bien sûr cela me fait rêver que je pourrais ne pas en avoir, mais comme je suis réaliste, j'ai plutôt envie de vous demander si vous vous souvenez quand ont commencés les effets secondaires lorsque vous avez démarré le traitement…

Merci d'avance et belle journée à vous.

Christine

[Lancelot]

Bonjour Christine , 

Je pense que l'action du cabo est progressive et cumulative , même s'il est en partie évacué par l'organisme, il faut donc attendre et continuer à observer: la tension, la thyroïde, les pbs digestifs pour les principaux effets. 

Toujours se dire que chaque organisme est différent et que l'amplitude et la fréquence des effets varient selon l'âge, le poids, l'état général etc …En ce qui me concerne, j'ai supporté trois mois de cabo à 60 mg 7/7 avant d'être hospitalisé en raison, notamment, de contractions du diaphragme permanentes qui rendaient impossible toute poursuite du traitement .

Puis j'ai été suspendu pendant 11 jours sans rien,  avant de reprendre à 40 mg 5 jours sur 7 pendant deux ans et demi et je suis remonté il y a un an à 40 mg 7/7 suite à une progression de la maladie .

Mais il y a sur le site, des personnes qui ont peu d'effets secondaires avec le cabo , tu fais peut-être partie de celles là et tant mieux .

Bises de combat . Lancelot  

[Pascal33]

Bonsoir Christine,

Réjouis toi de ne ressentir aucun effet secondaire après 15 jours de Cabometyx à la dose maxi, 60 mg. 

Même si tu en auras probablement, ton organisme à l'air de bien supporter ce traitement avec en plus la possibilité de réduire à 40 mg et de passer à 5/7 jours. 

Personnellement je le supporte bien depuis 16 mois mais toujours à 40 mg avec un bonne réponse. 

Ne change rien. 

 

Pascal

[Sparta]

Bonjour,

Depuis hier j'ai très mal à la tête et très mal dans les genoux et les hanches, douleurs qui cèdent difficilement avec du paracétamol.

Avez-vous eu ce type de douleurs avec le cabo ?

Bonne journée à toutes et tous.

Christine

[Fany]

tu devrais en parler à ton généraliste pour qu'il te donne quelque chose de plus fort, et ne pas laisser ton mal de tête s'installer, il ne faut pas hésiter à prendre du paracétamol dès le début, sinon pour les grosses douleurs, vu que je ne supporte pas le tramadol (nausées), il m'a donné un mélange de tramadol et de paracetamol, c'est moins fort mais plus efficace que le doliprane seul.

Bon courage, en espérant que ça ne dure pas

Fany

[Lancelot]

Bonjour Christine, 

Jusqu'ici, pas de douleurs osseuses ni de maux de tête avec le cabo pour moi mais il faut regarder la notice des effets secondaires du cabométix et surtout en parler avec ton oncologue pour te libérer de tes doutes rapidement .

Pour info et pour ceux que ça intéresse : mon dernier scanner du 8 mars 2020  à trois ans et demie de cabo 40 mg jour, 7/ 7,  en troisième ligne est toujours stable. Le bilan sanguin toxicité est correct .

Je poursuis le même dispositif avec une augmentation du lévothirox à 175 jusqu'au prochain scanner qui est prévu pour le 12 juillet 2021. 

L'anniversaire des 5 ans de survie se profile pour le 10 août 2021.

Tout arrive .

Bises de combat à tous les fans du cabo et évidemmment à tous les arthuriens .

Lancelot 

[Lancelot]

Je parlais bien évidemment du dernier scanner du 8 mars 2021 !!! 

Belle journée à tous. 

[Sparta]

Bonjour ,

Merci Fany et Lancelot de vos retours…

J'ai vu l'oncologue tout à l'heure et je n'avais pas suivi régulièrement ma tension, mais malgré le traitement antihypertenseur, elle flirte souvent avec les 17 ou 18. L'oncologue pense que mes maux de tête et grosses douleurs dans les genoux sont en lien non avec le cabo, mais avec l'hypertension, donc je vais reprendre RV avec la cardiologue, pour ajuster mon traitement antihypertenseur.

Sachant que je suis en phase de décroissance de la cortisone, mais encore à 50mg/jour et que la cortisone elle aussi concourt à l'hypertension, cela devrait se calmer dans les semaines/mois qui viennent.

Prochain scanner le 17/05 et RV oncologue le 19/05… d'ici-là, comme pour l'instant  les effets secondaires du cabo sur moi sont "limités" : pas trop le chahut dans les analyses de sang + des douleurs abdominales au moment des quelques diarrhées matinales (que je vais gérer avec du spasfon) + la bouche toujours pas très glorieuse, mais gérable, on reste à 60mg/jour !

Bisesss de combat à toutes et tous

Christine

 

[Sparta]

PS pour Lancelot…

Bravo pour ces résultats qui bien sûr nous intéresse !!!!

J'espère bien suivre tes traces concernant ton expérience cabo et vivement ton 5e anniversaire 

[Hugo_3100]

Un grand merci pour ce fil sur le Cabo, je suis sous axi pour le moment avec deux grandes poses de 5 semaines, curieusement, le 5mg était quasi intenable pour moi, mais aujourd'hui, je suis a 7mg et juste la voies enroué .. Un appétit de lion, a peine un peu constipé, pas franchement essouflé …

Comme quoi, le corps s'habitue 🙂 En tous cas, si mon cancer regresse doucement avec un AXI bien supporté, quitte a passer sur du 10mg/12h je vais peut-être rester a l'Axi ? Je devais passer au Cabo, mais quand je lis vos effets secondaires ..

 

[Auteur]

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