[Sparta]

Bonjour à tous,

Petit point d'étape sur les effets secondaires après 1 mois 1/2 de cabo à 60mg, pris à 22h30 chaque soir.

• Pas de diarrhée, mais des maux de ventre le matin très bien canalisés avec 2 cp de spasfon au réveil
• Malgré mon tempérament "boule d'énergie et optimiste", je ressens une immense fatigue et mon moral est en berne, une sorte de découragement, je crois. Ces deux choses sont peut-être en lien avec ma TSH (12,95 le 15/03 et 25,03 hier), ce qui fait que j'ai démarré du lévothyrox ce matin et j'espère retrouver la pêche et le moral en croisant les doigts
• pas de syndrome main-pied, mais un truc bizarre sous le pied que je surveille en crémant
• une importante déshydratation qui fait que le matin au réveil je n'arrive pas à déglutir tellement tout est sec dans la zone rhino-pharingée
• une altération nette de la voix
• une bouche en vrac : des lésions peu visibles, mais bien présentes, comme des coupures sur le dessus et les côtés de la langue. Parler me fait mal aux côtés de la langue et toute prise alimentaire est compliquée, car c'est comme si ma langue était à vif, donc il ne faut pas de chaud, pas de froid, aucune épice, le moins de morceaux durs possible et je viens de commander une moulinette pour essayer de tout mouliner et que les repas soient moins douloureux.

Il y a quelque temps, je vous ai parlé de "Elgydium clinic" qui fait beaucoup de bien, je ne reviens pas là-dessus, mais ma question concerne des lésions sur le dessus et la côté de la langue.

On m'a prescrit divers bains de bouche + des anesthésiants si besoin (mais à ne pas prendre avant de manger sinon risque de fausse-route), qui chacun soulage les douleurs, mais hélas les lésions restent intactes.

Certains d'entre vous ont-ils été confrontés à ce type de lésions ?

Des idées pour que ça guérisse ?

Bises de combat à toutes et tous ! 

[Fany]

Bonjour Christine

Bon j'espère que ton moral va remonter et ta fatigue partir !

Tu as la langue gonflée ? as tu essayé les bains de bouche au bicarbonate, plusieurs fois par jour ? sinon je te dirais d'éviter les aliments et boissons acides, surtout les tomates, et les épices

Courage à toi !

Fany

 

[Laurents]

Bonjour Christine,

Pour avoir connu des semaines pendant lesquelles ma langue étéait douloureuse au point de ne pouvoir manger que de la purée, je compatis car, ça, c'est une vraie galère.

On m'avait prescrit le mélange suivant : bicarbonates NaC1 1.4% + 40 mg de Solumédrol + 1/2 flacon de lidocaïne 1%. Pour être honnête, cela n'avait pas solutionné le problème, mais cela soulage quand même pas mal. J'imagine qu'une hydratation régulière, tout au long de la journée, peut avoir un effet appaisant.

Accroche-toi !

[Sparta]

Merci Fanny et Laurent de vos retours.

Fanny, la moindre épice me fait pleurer de douleur, donc autant te dire que je ne mange que des choses neutres et à température ambiante. Ce matin un ami est passé avec des croissants… malgré ma gourmandise, c'est trop "croustillant" pour moi et je n'ai pas pu en manger ! 

Les bains de bouche qui m'ont été prescrit sont les suivants : 

• bicarbonate / zinc 4 à 8 fois/jour
• aspirine 1000 dans un verre d'eau 3 fois / jour
• Bicarbonate / procaïne

Et aussi :

• crème buccale lidocaïne
• gel oral lidocaïne

Tout cela soulage la douleur, mais ne guérit pas les fissures présentes sur la langue…

Bonne journée à vous

Christine

[Hugo_3100]

J'ai eu ça avec l'Axi au début a 5mg, impossible d'avaler quoi que ce soi .. L'arrêt pendant 3 jours m'a permis de passer le cap.

[Lancelot]

Bonjour Christine , 

Rien d'anormal dans tes symptômes .

Pour ne parler que de la fatigue, j'en suis à 175 microgrammes de lévothyrox après avoir commencé à 50 , il y a bientôt 4 ans .

Il y a énormément d'infos pratiques sur les recettes de chacun pour pallier aux effets secondaires du cabo sur le site américain Smart Patients et j'en ai données pas mal depuis le début de ce fil . 

Si tes effets deviennent insupportables , le remède le plus simple est de faire une pause dans le traitement de 5 à 10 jours . Tu dois faire ça en suivi avec ton oncologue et normalement la plupart des effets sont réversibles . Tu peux aussi réfléchir, toujours avec ton oncologue,  à une baisse de la dose . La plupart des patients passent à 40 mg /jour au bout de quelques mois et certains passent même à 20.

Et il est toujours possible de remonter ultérieurement en dosage, plus tard, si nécessaire .

Inutile de souffrir pour rien . Ce n'est pas bon pour le moral. 

Bises de combat . Lancelot

[Sparta]

Bonjour Lancelot,

Je te remercie de ton retour et, effectivement, en accord avec mon oncologue je suspends le cabo le temps que ma bouche guérisse.

Nous repartirons ensuite sur de bonnes bases où je ferai des bains de bouche en préventif, en espérant que me bouche se dégrade moins. Je verrai lors de la reprise si elle souhaite que je reste à 60 ou si elle souhaite que je passe à 40.

Bises de combat

Christine

[Sparta]

Bon courage Fany ! 

Je penserai bien à toi demain…

Bises de combat (copyright Lancelot)

[Sparta]

Pfff …

Désolé, encore plantage de discussion ! 

[Hugo_3100]

Bonsoir chèrs amis et collocataires de CrCC

Bon après une période difficile, un scanner catastrophique avec 3 Lombaires bouffées par le crabe, deux mois alité ne pouvant marcher qu'avec deux cannes … Je viens de prendre mon premier Cabo 60mg (avec un grand verre d'eau!)

Je voulais vous remercier car j'ai vraiment appris sur mon traitement en relisant tous les postes contenant "cabo" 20 pages ..

J'éspère que ça vas me permettre de reprendre le dessus sur cette terrible maladie ..

Bref : Amis du Cabo, me voila

Comme dis mon proprio, "tant qu'a y être" je vous mets 3 astuces que je trouve utile a toute notre communauté : 

– Le lait en poudre est un très bon constipant, une fois dans ma jeunesse je n’avais qu’une boite de lait Sunshine a manger pour une semaine, a Nouméa .. Et bien je peux vous dire qu'au bout de quelques jours j'ai fait un des passage aux WC les plus long et plus douloureux de ma vie !!! Une expérience a inscrire dans les anales si vous voyez ce que je veux dire !! De plus, c’est naturel, enrichissant et sans autre effet secondaire.

– A contrario, j’ai découvert un très bon laxatif : Il y a quelques semaines je n’avais rien « délivré » en 15 jours, un peu désespéré, je me suis pris 4x Macrogols avant mes repas : Rien .. Par hasard j’ai picoré presque la moitié d’un paquet de mueslis bio aux fruits rouge de chez lidl, 5 jours, 5 passages aux .. !!! Un miracle 🙂 Et toujours sans effets secondaire 🙂

Bon.. Au chapitre des astuces, la Quercétine permet de combattre un peu plus cette m.. qui nous ronge, c’est assez bien documenté et en Asie c’est inclus dans les traitements standards, si si ^^ La France n’est plus en pointe depuis longtemps, nous sommes trop sûrs de nous .. Je vous mets un lien qui résume bien les choses :

https://www.julienvenesson.fr/faut-il-prendre-de-la-quercetine-en-cas-de-cancer/

Si vous avez bien lu l’article, 1 gramme par jour permet de lutter contre le mal quelques mois, sans effets secondaires svp ^^.

Pour vous en procurer a moins chère, vous pouvez taper quercetin sur aliexpress, 15€ les 200g (contre 35€ les 60 gélules de 500mg en France) héhé 🙂

Un conseil restez sur le "site global en anglais". Il y a plus de choix..

Aller, rdv dans quelques temps pour un premier scanner, ce sera soit le dernier, soit un renouveau et un peu d'espoire

Bise et amité de combat a vous tous.

Hugo

 

[Fany]

Bonjour Hugo,  

Bon ça y est tu vas être soigné, je ne pense pas que ce soit le dernier scanner, c'est peut-être plus judicieux d'être régulièrement suivi, mais je te souhaite d'en avoir de meilleurs 😉 pour tes soucis intestinaux, il y a quelque chose de bien et naturel, c'est le psyllium blond et bio, ça arrange tout, les diarrées comme la constipation et un petit plus, ça régule l'appétit 😉 ça n'a pas vraiment de goût, mais ce n'est pas très agréable à boire, car ça ne se dissous pas bien dans l'eau, et il faut le boire d'un coup, sinon ça te fait un "gel" dans ton verre et boire encore 1 ou 2 verres d'eau après, par contre à prendre à distance de ton traitement car ça tapisse l'intérieur de ton estomac et empêche l'assimilation d'un traitement 🙂

Fany

[Hugo_3100]

Merci Fany, que dieu t'entende !

Dire que ça fait 10 ans que je fabrique mon propre savon pour ne pas me mettre de chimie sur le corps, arrêté de fumer (3pqt/jours) il y a 14 ans, presque jamais d'alcool … Et vlan! toute une vie a l'arrêt, un an presque totalement alité .. P*** de maladie !! Mais nous connaissons la vie : c'est pas parce que je ne l'ai pas mérité que je vais forcément survivre .. C'est pas Hollywood .. On vas tout faire pour 🙂

Ok, je note ton astuce, le je suis au Cordyceps et a la quercétine .. 7ème Cabo 60mg dans une heure, et toujours pas d'effets secondaire .. A peine la voix legerement perturbée … Ça m'inquiète .. Je veux bien avoir les rougeurs aux pieds et les aftes, tant que ce crabe recule !

Aller bise de combat a tous !

[Lancelot]

Bienvenue Hugo ,

Je parierai sur le renouveau et l'espoir !

Le cabo n'a rien d'une partie de plaisir pour la plupart des "aficionados" et les effets secondaires sont nombreux, variés , évolutifs dans le temps …

Mais on s'habitue à presque tout avec l'espoir . 

Une chose est sûre , c'est le traitement qui semble le plus efficace sur les métastases osseuses (j'ai expérimenté…) et il fonctionne sur beaucoup de  patients avec une grande efficacité . Pas de rémission, à ma connaissance , mais des diminutions des lésions et de plus ou moins longues périodes sans progression . C'est toujours bon à prendre . 

Plus que jamais , bises de combat . 

Lancelot

 

 

[Hugo_3100]

Merci Lancelot,

J'espere pouvoir marcher et retrouver un peu de liberté d'ici quelques mois .. Retrouver une vie un peu "normale" Parce que .. Quasi 10 mois allongé pour le moral c'est pas le top …

Je prend mon 8ème Cabo 60mg dans 6 heures (22:00) mais je n'ai toujours pas d'effets secondaire, a part la voix légèrement enrouée.. Ça m'inquiète … T'en pense quoi ?

Sinon je vois que tu es stable avec ta maladie, au Cabo 40mg 7/7 ?? Du coups tu est dans la position de faire un teste avec un comparatif intérréssant ! Je me permet une idée : Si tu essaye de prendre 1g de Quercétine par jours entre deux scanners, tu est dans la possibilité de donner une indication à tout le monde si ça marche ou pas ? C'est un composé naturel de l'oignon, raisin, pomme, etc .. 100% Naturel et sans effets secondaire, même une aide a supporter des effets secondaires.

Contacte moi en MP si tu veux des adresses ?

Lis ce truc, un gars a prolongé son combat contre son cancer de 5 mois je crois avec la Quercétine !! Ça vaut le coups de faire notre mini-étude a nous non ?

Pour tous ceux qui sont avec le même traitement, 2 mois avec et 2 mois sans nous permet de faire des comparatifs 🙂   Lis bien ça, c'est pas du vent 🙂

https://www.julienvenesson.fr/faut-il-prendre-de-la-quercetine-en-cas-de-cancer/ 

 

Merci Lancelot,

Bise de combat 🙂

[Lancelot]

Bonjour Hugo, 

1/ Les effets du Cabo s'installent progressivement et je pense qu'il est encore trop tôt pour toi . Il faut compter un à deux mois en continu pour commencer à ressentir des effets en général digestifs; la tension , la thyroïde, la peau …etc. viennent plus tard . 

Maintenant certains disent qu'ils ont très peu d'effets , ils te répondront peut-être.

2/ Pour la quercetine, je me renseigne.

Mais j'ai déjà essayé beaucoup de choses et à bientôt cinq ans je ne veux prendre aucun risque de modifier quoique ce soit dans l'harmonie fragile qui est la mienne . 

Bises de combat .    Lancelot

 

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