Le forum
- Ce sujet contient 227 réponses, 30 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 1 année et 11 mois.
-
Bonjour à tous,
Ca y est
j'étais presque passé à travers avec le sutent et je pensais y échapper avec le cabo ….. mais j'ai un violent syndrôme main-pied (enfin pied-pied !) malgré l'entretien très régulier de mes pieds et le crémage régulier avec Lipikar AP+M. Résultat : pour pouvoir poser les pieds par terre c'est tramadol 50 + paracetamol 1000 toutes les 6h et c'est loin d'être suffisant pour ne pas avoir mal.
Donc je fais tout ce qu'il faut faire dans ces cas-là, dont suspension du cabo qqs jours, mais j'avais une question après avoir passé un moment sur Smartpatient (merci Laurents !) où nos amis américains et autres parlent souvent de chausson en mouton. Certain d'entre vous ont-ils essayé ? Un avis sur le sujet ?
Bises de combat
Christine
Bonjour à tous,
Petit point sur les effets secondaires du cabo, qui tape dur… ce qui explique que je sois moins présente ces temps-ci.
60 mg démarré le 13/02, suspendu le 1/04, redémarré le 25/04, suspendu le 19/05
40 mg démarré le 7/06/21, suspendu le 9/07 et en attente
- Hypertension et trouble du rythme cardiaque => 2 antihypertenseurs et un régulateur du rythme chaque jour pour gérer
- Hypothyroïdie => lévotyrox 100 microgrammes, pas encore complètement stabilisée
- Une mucite +++ qui a obligé à la suspension d’avril
- Une syndrome main-pied +++ qui a obligé à la suspension de mai (toujours en cours mais globalement gérable en tong !)
- Des diarrhées (malgré l’immodium) nécessitant plusieurs épisodes sous perfusion (aux urgences du CLB et à domicile), pour me réhydrater et me reminéraliser
- Une colite diagnostiquée hier. Les diarrhées et vomissements avaient obligé la suspension du 9 juillet
- Le nez sec et de fréquents saignements
- Des problèmes de voix
- Mes cheveux, cils et poils sont devenus blancs, à une période j’ai aussi perdu complètement mes cils, ce qui était possiblement l’un des signes de l’hypothyroïdie qui démarrait
- Bien sûr les enzymes du foie « en vrac »
- Et l’intense fatigue liée au cabo, mais aussi aux diarrhées et pertes de minéraux inhérentes
Pour faire un peu d’humour, je précise quand même je n’ai pas tout eu en même temps et qu’il reste encore quelques effets secondaires répertoriés non apparus chez moi, mais sinon je crois avoir coché pas mal de cases
Bon là il faut soigner la colite (48h de diète complète et 6j de perfusions glucoses, minéraux, spasfon, panthoprazole), puis on fera le point avec l’oncologue. Je devais m’envoler pour faire du snorkeling en mer Rouge samedi prochain, autant vous dire que ce séjour est hélas annulé !
Bises de combat à vous et bon week-end
Christine
Bonjour Hugo,
Je suis allée gratter un peu côté régime cétogène.
« Toutefois, il n’a jamais été démontré que la suppression du sucre supprime les cellules cancéreuses chez l’être humain. Selon le rapport scientifique du réseau National Alimentation Cancer Recherche (NACRe), aucune preuve n’existe d’un quelconque bénéfice d’un régime pauvre en glucides durant le traitement d’un cancer. En outre, suivre un régime cétogène chez une personne traitée pour un cancer n’est pas sans danger. Cette alimentation peut en effet conduire à la dénutrition, laquelle peut à son tour contre-indiquer la poursuite des chimiothérapies.
En pratique, les sociétés savantes ne recommandent pas donc pas de suivre un régime cétogène, y compris dans le cas d’un cancer avancé qui entraînerait une perte de chance pour le malade. »
(Source : https://theconversation.com/le-regime-cetogene-utile-mais-pas-forcement-pour-perdre-du-poids-142525)
Mais surtout, en lisant « suppression des féculents » « augmentation des lipides », j’imaginais mes intestins à qui je ne donnerais plus de riz, mais que je lubrifierais un max avec une augmentation des lipides et ça m’a fait beaucoup rire !
Alors je ne vais pas tester…
Bonne journée
Christine
Merci Beaucoup Martine et Fanny de vos pensées
Ma colite a l'air de se calmer enfin aujourd'hui, je croise les doigts pour que ça tienne, car hier je pensais que ce n'était pas gagné !
Fanny, comme pour tout le monde, les diarrhées c'est fatiguant, entre autres parce qu'on perd ses minéraux. La colite donnant des diarrhées ++++, autant te dire que j'étais une loque, mais il suffit qu'on me fasse remonter les minéraux et mon énergie remonte ! Les perfusions que j'ai depuis vendredi m'ont reboostée et je me sens beaucoup moins fatiguée… ouf !
Pour te répondre Martine, la régression des métastases était nette sur le scanner à 3 mois (le 19/05), sachant que j'avais pris du cabo 60mg depuis le 13/02, mais avec une suspension de plus de 3 semaines… Comme l'oncologue me l'a dit le 19/05, "maintenant il s'agit de trouver le bon équilibre entre l'efficacité et des effets secondaires gérables" et j'espère surtout que ma colite en voie de guérison ne m'empêchera pas de reprendre le cabo. Après 2 lignes de traitement inefficaces, l'efficacité du cabo m'est très précieuse
Je vous embrasse, toutes les deux et tous les autres.
Christine
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025