[Lancelot]

Bonjour à tous , 

Dernier scanner de juillet mitigé .

Lésions connues stables mais nouvelles lésions suspectes sur le bas du poumon droit . 

A vérifier lors d'un nouveau scanner fin septembre . 

En attendant, une pleine volonté de profiter de cet été . Le pire n'est jamais sûr !

Et surtout deux anniversaires à fêter au mois d' août :  4 ans de cabo et 5 ans de bagarre en tout avec un stade 4 , grade 4. 

Plein de pensées positives pour tous en cette période d'été toujours difficile à traverser . 

Bises de combat plus que jamais . Lancelot 

[Sparta]

Bonjour Lancelot,

Comme "le pire n'est jamais sur", j'espère sincèrement que ces "lésions suspectes sur le bas du poumon droit" ne seront pas confirmées en septembre et que tu pourras poursuivre tes records de durée sous cabo avec toujours autant de succès, car tu es un modèle et un espoir pour nous ! 

Bises de combat

Christine 

[Fany]

Bonnes vacances Lancelot et croisons les doigts 

[Lancelot]

Merci Sparta et Fanny , 

Retour des vacances avec un moral d'acier . 

C'est pas pire qu'avant au niveau effets secondaires …deux  bilans sanguins et un scanner en prévision en septembre .

Je vous envoie plein de force et de pensées positives .

Lancelot

[Fany]

Bon tant mieux pour le moral 

[ChristopheV]

Bonjour à toutes et tous,

Comme je suis nouveau sur ce forum, je vais apporter ma contribution au sujet .

Sous cabo depuis le 23/02/21 à 60mg 7/7

Comme j'étais précédemment à 2x10mg Inlyta, les effets secondaires étaient déjà là.

Actuellement la tension est Ok avec 1.5 Aprovel 150. Les diarrhées sont moyennement gérées. Depuis peu , elles peuvent être plus violentes après un repas où j'ai mangé un peu plus.

Les cheveux, la barbe sont devenus plus blanc que blanc voir transparent ( citation de Coluche).

La fatigue est souvent de la partie mais pour l'instant, cela fait 6 mois et j'espère tenir à 60 encore un moment.

Bien à vous

Christophe. 

[Lancelot]

Bonjour Christophe , 

Bienvenue , selon l'expression consacrée sur ce forum, même si j'en suis convaincu, tu te passerais bien de cette correspondance …

C'est plutôt encourageant si tu supportes le 60 7/7 jours , preuve s'il en est, que tu élimines suffisamment de toxicité pour atténuer les effets secondaires et que ça reste efficace , comme tu le vérifieras dans ton prochain scanner et par le dosage du cabo dans ton sang , ce qui est réalisable aujourd'hui .

De mon côté , toujours en troisième ligne avec du cabo 40 7/7J ( 4 ans et 2 mois de de ce traitement sur 5 ans et 2 mois en tout) , mes effets secondaires sont plus importants que pour toi mais le physique tient bon avec une aide médicamenteuse adaptée. 

Le scanner d'octobre montre les lésions pulmonaires suspectes en diminution et les autre lésions identifiées parfaitement stables . 

Le dosage cabo dans le sang est moyen mais constant .

Je continue le protocole actuel sans changement , au moins jusqu'au prochain scanner de février 2022. 

Bon courage à toi pour la suite et à tous, bien évidemment …

On ne lâche rien .

Bises de combat. Lancelot

[ChristopheV]

Bonjour,

c'est vrai que je supporte bien. Pour le dosage dans le sang, le 26/4 j'étais à 950ng/ml , le 19/7 à 323 et le dernier le 27/9 à 463. 

Prochain scanner le 4/11

En attendant,  je bricole et je me repose.

Bien à vous

Christophe. 

 

[Lancelot]

Bonjour Christophe ,

Toujours surpris des particularités et des spécificités de chaque patient à optimiser un traitement . 

Mon dernier dosage cabo du 4/10 est à 433 pour une posologie à 40 mg/j 7/7 j. 

Avec un dosage à 60 , il  semblerait donc que tu évacues beaucoup plus de toxicité que moi .

Ce qui compte : c'est le résultat . Il semblerait que le cabo soit efficace dans une fourchette allant de 300 à 500.

Bon courage , en attendant ton prochain scanner . 

Bien à toi . Lancelot

[ChristopheV]

Bonjour Lancelot,

Merci pour tes retours. 

Prochain scanner le 4/10 et pds+rendez-vous le 9/10.

Aujourd'hui je suis passé voir mon ge6pour un effet secondaire gênant : une hémorroïde 

 Petit traitement et ça sera de l'histoire ancienne. 

Bon week-end à tous.

Christophe 

[ChristopheV]

J'aurais dû me relire. "généraliste" et Novembre, pas octobre🙃

[ChristopheV]

Bonjour à toutes et tous,

Merci pour vos soutiens.

Pour le nouveau traitement , j'aurais l'ordonnance lundi.

Le dosage cabo était au début à 923 puis 323 et 463. Je n'ai pas encore celui de lundi.

Pas beaucoup d'effets secondaires si ce n'est diarrhées et tension.

Pour les choix thérapeutiques,  je fais confiance à l'équipe de l'IGR.

Je vous tiens au courant. 

Bien à vous.

Christophe 

[Lancelot]

Bonjour Christophe , 

Que te dire d'autre qu'il faut garder le moral . 

L'important est qu'il y a encore des traitements après la quatrième ligne( et un certain nombre de nouveaux essais cliniques en quatrième ligne et +) et qu'il suffit que ce soit la bonne équation pour ton type de cancer métastatique.

Le cabo n'est pas un traitement curatif, juste un bon traitement pour stabiliser les cancers avec atteinte osseuse pendant un certain temps …

Les chiffres que j'ai eu entre les mains en 2018 sont 8 mois de stabilité moyenne sans progression , 26 mois maximum , mais c'était en 2018 . 

Je sais qu'aujourd'hui le dosage peut aller jusqu'à 100mg par jour et qu'il est possible de tenter un deuxième round après le passage par un autre traitement .

Tout cela pour te dire qu'il faut tenir .

Plus que jamais . Bises de combat .

Lancelot

[ChristopheV]

Bonsoir Lancelot,

Le problème des cellules à translocation TFEB est qu'elles sont certes difficiles à traiter mais ne font pas parties des cancers courants. De fait, il n'y a pas d'essais cliniques.

Pour le cabo à 100, j'y avais pensé,  j'en parlerai lundi 29 à mon oncologue. 

Merci pour les encouragements. 

Christophe 

[Sparta]

Bonjour aux cabozantinibeuses et cabozantinibeurs !

Je viens de relire l’ensemble des messages depuis le 1^er à la recherche d’une solution pour un effet secondaire qui me pollue un peu la vie, mais je n’ai pas trouvé, alors je viens en parler, pour peut-être trouver des solutions.

Au-delà des autres effets secondaires déjà décrits, ce qui me gêne le plus est d’être en permanence écœurée.

Je ne suis pas nauséeuse, mais écœurée du matin au soir et je n’ai quasiment jamais envie de manger. Parallèlement lorsque je mange et quel que soit ce que j’ai mangé, 2 à 3h après j’ai systématiquement la sensation que ce que j’ai mangé ne « passe » pas.

Si ce n’est pas très grave en soi, car j’ai encore largement des réserves pondérales, je suis clairement dénutrie et cela joue sur mon énergie. Par exemple hier, j'ai mangé deux tartines de pain grillé beurée le matin et une quiche lorraine individuelle vers 16h, c'est tout.

Je fais l’hypothèse que la sensation que « ça ne passe pas » est peut-être due au foie qui trinque avec le cabo. On m’avait conseillé de prendre du Desmodium pour soulager mon foie, mais refus catégorique de l’oncologue et j’ai compris la raison : le Desmodium rentre en compétition avec le cabo au niveau des enzymes du foie. D’ailleurs je vous invite à lire « Question phytothérapie – Répondre aux patients atteints de cancer » rédigé par l’AFSOS (association francophone des soins oncologiques de supports)  https://www.afsos.org/wp-content/uploads/2019/10/Livret_compressed_compressed.pdf

Depuis le début de ma maladie, j’essaie de ne pas focaliser sur mes effets secondaires, j'y arrive plutôt bien et même à 30 diarrhées par jour, je ne pense pas en permanence à mes diarrhées 

Mais cet écœurement permanent est différent, il me parasite et j’ai du mal à penser à autre chose…

Donc ma question : avez-vous eu cet effet secondaire et si oui, comment l’avez-vous géré ?

Bises de combat

Christine

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