[ChristopheV]

Bonjour, 

j'ai été sous cabo pendant 8 mois à 60mg 7/7 et je n'ai pas eu ces symptômes à ce moment. En revanche, j'ai du changer et passer au lenvatinib. Dû à de ascite, j'avais mal dans tout l'abdomen, j'ai perdu l'appétit et pas grand-chose ne me donnait envie.  J'ai perdu 6 kg. Aux soins de support, ils m'ont prescrit de la cortisone.  Je suis à 20mg actuellement et plus de douleurs,  appétit ++ et la forme. Par contre je suis quasi sûr que ce n'est pas l'idéal avec le cabo. A voir.

Courage et persévérance. 

Christophe 

[Hugo_3100]

Bonjour Cristine,

Pour les diarhés j'ai aussi eu la période 30 passages sur le trone … Un smecta par jour me l'a réglé, après j'ai aussi été constipé a cause de la morphine .. Et la le soucis c'est les lésion anales qui ne guérissent pas a cause du Cabo … …

Du coup j'ai réglé un peu le truc : Un diosmectite (smecta en meilleurs et générique) vers midi avant le repas, et au bout de 3 jours je n'en prend pas, donc le soir rdv sur le trone avec en prime un petite équilibre qui penche un peu vers la diahrée, ce qui me preserve la rondelle (si  tu vois ce que je veux dire 🙂 )

Pour les nausée, pas vraiment ce que j'ai … Je parlerai plutot d'une absence toytale d'apétit, tout ce qui contient du sel est imangeable, comme si ma sensibilité au sel était multipliée par 20 .. Ensuite au dela d'une certaine quantité je ne le dugère pas, je le vomi … Alors je passe ma journée a grignoter .. Une petite poire Rochas par çi, une poignée de muesli par la … La ratatouille passe mais je prend la moins salée … Avec une boite je fait 4 "repas" …. 

Bon courage 😉

[Nathalie91]

Bonjour Christine, 

TU viens de décrire parfaitement ce que je ressens. je n'avais pas trouvé le bon mot. j'ai comme toi sous Cabo, des écoeurements. j'ai bizarrement l'impression que les miens n'arrivent que quand il est temps de manger (ce qui est paradoxal, non ?).

Le matin au réveil, devant mon déjeuner ou mon diner, parfois en pensant aux menus de la semaine. Par chance, ils ne m'empèchent pas de manger ensuite. Je reconnais que je mange plus par obligation que par appétit, même si le gout est globalement revenu.

Je me demande si ce symptome n'est pas plus fort maintenant que je suis passée du lanzoprasole 30mg au Lanzoprasole 15mg. est ce que tu as un médicament de ce type qui t'es prescrit ?

Bonne journée et bon courage

[Sparta]

Bonjour,

@Nathalie : de mon côté je prends un oméprazole tous les matins. C'est la même classe de médicaments que le Lansoprazole… et du coup je viens d'aller voir les effets secoondaires potentiels de tous les médicaments que je prends pour gérer les effets secondaires du cabozantinib et… je n'aurais pas dû faire cela !!! Entre les nausées/vomissements, les diarhées et autres joyeusetés, cela a tendance à être déprimant. Mais bon c'est ainsi et il faut faire avec 

Pour l'instant je teste le métoclopramide pour gérer cet écoeurement (normalement c'est un antinauséeux), sans résultats franchement probants, mais j'insiste !

@Hugo : A propos du "goût" des aliment, comme toi je trouve tout beaucoup trop salé, sachant qu'à la base je mangeais déjà très peu salé. Je suis allée dans un bon resto la semaine dernière avec un ami et le résultat a été assez catastrophique : je n'ai pas mangé grand chose car tout était trop salé pour moi, tout particulièrement un soufflé au noix de St Jacques qui pourtant semblait délicieux  et pour conclure l'expérience, le peu que j'avais mangé est reparti dès que je suis rentrée chez moi ! Quel gachis pour la gourmande que j'ai toujours été…

Un truc bizarre : ce qui me tente depuis des mois (je ne dis pas ce qui me fais envie car ça ne va pas jusque là) c'est de la viande rouge saignante et du fromage de chèvre. D'ailleurs mon soufflé aux St Jacques était une entorse gourmande, car depuis des mois lorsque je vais au resto, je prends toujours de la viande rouge car je "sens" que cela passera. Avez-vous vous aussi des aliments qui vous font presque systématiquement "envie" ? 

Bises de combat à toutes et tous

Christine

[Hugo_3100]

Je me fait du boeuf séché sans sel, ça permet de  grignoter toute la journée un peu de viande cru et pleine de tous ces nutriments.

Le matin une tranche de cake aux fruits,

Je ne bois que du lait, entre deux et trois litres par jour..

Ce qui passe aussi c'est les légumes, carottes crus, boite de haricots verts …

Un petit fruit aussi, pomme, poire, mandarine … 

Enfin je prend aussi une boisson lactée, type fresubin … A la fin, j'arrive un me maintenir mais c'est juste …

 

Bise de combat !

[Nathalie91]

Moi qui espérait te donner une piste…

Pour moi c'est le sucré et le gras qui passent moins bien en ce moment. Après, je me suis tellement forcée à manger pour reprendre 6kg que je sature, je crois.

Bonne nuit.

[Fany]

faites attention avec le Lansoprazole ou autre  inhibiteur de la pompe à protons il ne faut surtout pas le prendre proche de la prise de la TC car ça annule les effets de la TC, il faut au moins un décalage de 2 à 3 h, après pour les diarhées il y a beaucoup plus efficace qu'un smecta, chez moi ça ne me fait rien, et bien sûr éviter les laitages, les fruits, crudités et légumes verts. Pour les écoeurements, j'en ai aussi mais moi je suis sous pembro et axitinib, mais le traitement et surtout la cortisone à répétition m'a donné du diabète qui s'est installé, du coup je suis sous traitement pour ça, et l'oncologue m'a prévenu que ça allait me donner des nausées et me faire maigrir, ce qui est le cas, j'ai un traitement pour ça aussi et c'est plutôt efficace, après le manque d'appétit est toujours là

[DeniseeF]

Bjr Fany,  j'ai du loupé une épisode mais c'est pourquoi encore que tu dois prendre de la cortisone ?  A quelle dose la corti ?  Tu continues Pembro/Axitinib + la cortisone en même temps ?

[Fany]

non non, ne t'inquiète pas, la cortisone est incompatible avec le traitement, mais avant Octobre j'ai eu plusieurs fois de la cortisone à haute dose pour faire réduires les métastases et les oèdemes qui allaient avec après les traitements de stéréotaxie, radiothérapie, chirurgie (poumons, cerveau), du coup mon diabète à commencé là et a fini par s'installer définitivement, mais j'ai été sevrée avant de commencer l'immuno

[Pascal33]

@ Christine. Pour moi c'est exactement le contraire, je ne peux plus manger de viande rouge, c'est devenu impossible depuis plus d'un an alors que j'étais un viandard. J'accepte les autres viandes mais s'il n'y s en a pas, c'est mieux. 

Je ne peux plus boire d'alcool non plus. Plus une goutte depuis deux ans. 

Pour l'appétit il y a des périodes difficiles et des périodes durant lesquelles j'arrive à manger normalement. Si je mange trop, le repas est renvoyé direct. 

Mon oncologue m'a prescrit de la protéine en poudre pour compenser. Les œufs durs passent bien. 

Pareil que vous pour le sel, je n'en mets jamais. 

J'ai quand même perdu 30 kg en 5 ans, j'étais plutôt rond, je suis mince maintenant, ça n'est pas pour me déplaire, ça plait moins à mon oncologue. par contre je déplore une grosse fonte musculaire. J'ai des bras et des cuisses très fins maintenant. Un gringalet. 

[Nathalie91]

Bonjour à tous les spécialistes du Cabo ! 

je viens d'avoir mon dosage de Cabo 60mg il est à 768 après 7 mois et demi de traitement.

Est ce que l'un de vous peut m'expliquer ce que cela veut dire ? 

Je viens de passer à 40mg, j'imagine donc que mon prochain dosage dans 3 semaines sera plus bas.

Merci beaucoup

[Lancelot]

 

Bonjour à tous , 

Notamment à Nathalie . .. Le dosage du Cabo dans le sang est un indicateur qui permet à l'oncologue de trouver le meilleur dosage efficace . 

Le problème est que chaque corps réagit différemment en fonction des paramètres vitaux …poids, âge, pathologies existantes etc  . Certains éliminent beaucoup la toxicité , d'autres peu et le rapport dosage / pourcentage de substance active dans le sang varie dans chaque cas . 

En ce qui me concerne, après 5 ans de cabo et des adaptations successives du dosage de 60mg 7/7 à 20 mg 7/7, le pourcentage de substance active varie peu et reste entre 300 et 400 . Ce qui, selon mon oncologue est une concentration suffisante pour garder le contrôle sans accumuler une toxicité insupportable. 

Prochain rv toxicité la semaine prochaine et prochain scanner à la fin octobre .

Bonne reprise et bon courage à tous !

Lancelot

[Nathalie91]

Bonsoir Lancelot, bonsoir à tous

Merci pour cette réponse.

Malheureusement, avec le cabo à 40mg 7/7, le dosage dans le sang était proche de 600 et mon cancer a cru qu'il pouvait continuer à se reprendre ! Il est plutôt résistant et agressif (à 60mg j'étais au delà de 700 et ça semblait marcher ! Mais des effets secondaires assez forts !

Bonne soirée 

[Virgvirg62]

Bonjour a tous , j'aimerais savoir si parmi vous certains on une pathologie cardiaque , mon père a un carcinome rénale celles claire, il a également depuis plusieurs année une arythmie cardiaque constante, il y a 4 ans on lui a diagnostiquer son cancer, il a commencé avec du sutent sauf qu'il n'a jamais été au bout d'unecure car il y avait des soucis au niveau du coeur. Après décision du cardio et de l'oncologue il est passé par immuno nivolumab, des séances de rayons de temps à autre, la Juillet scan pas top donc l'oncologue stop l'immuno, pour mettre en place le cabometyx, bien sûr ave  avis cardio, donc le cardio précise que tout ce qui est cardio toxique c est non, bref malgré tout l'oncologue dit que ce traitement n'est pas contre indiqué donc cela va faire 15jours que mon à debuter ce traitement cabometyx 60 7jours sur 7. Depuis 2, 3 jours il est très fatigué, n'a plus vraiment d'appétit ni le goût des aliments, de ce fait l'humeur n'est pas au beau fixe. Nous voyons le cardio jeudi l'oncologue vendredi. Une surveillance du coeur tout les quinze jours à était mis en place, et la question que je me pose c est si ce traitement cabometyx à très peu de toxicite pour le coeur et notamment sur le coeur ?

 

[Fany]

Bonjour Virginie ? 

alors non, le cabo est très toxique, et sur le long terme, mais c'est une thérapie ciblée à spectre large, il est "normalement" plus efficace, ce qui n'est pas le cas chez moi pour l'instant, j'étais avant sous immuno (nivulab) plus de l'axitinib en thérapie ciblée et après un temps je n'avais presque plus d'effets secondaires, mais pas efficace du tout chez moi, 

Le cabo me fait monter ma tension en flèche et dérègle ma thyroïde, ce qui est controlé par des traitements, mais ça me fatigue aussi énormément, et le fait de ne plus pouvoir manger car tout change, les goûts changent, il y a une amertume sur pratiquement tout, les consistances aussi, on a l'impression de manger du sable ou du coton, donc bref c'est pas la joie, dans ce que j'arrive à manger c'est le fromage blanc, la purée maison, les jus de fruits et le coca, il faut manger par petites portions tout au long de la journée. Pour reprendre des forces, on m'a prescrit des compléments alimentaires, ça m'a énormément aidé à reprendre des forces, c'est remboursé par prescription et par exemble un pot de crème fait 800 calories et à manger en plusieurs fois, ça fini par passer. au début prendre juste un petit choix pour essayer, je n'ai pas aimé les jus de fruits, les soupes, ni les crèmes à part la vanille, mais les boissons "lactées hyperproteinées" à la vanille, café, chocolat, banane … passent bien, parlez en au médecin .

Après je ne suis pas médecin, je ne peux vous dire pour la compatibilité avec des soucis cardiaques, mais déjà qu'ils se sentent moins fatigué serait déjà bien

Bon courage à votre papa

Fany

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