[jpa]

bonjour,

Je suis un peu absent sur ce forum mais je vous suis tous. Pour ma part j'ai été traité par Sutent quatre longues anneés. Aujourd'hui je suis en pause thérapeutique depuis Mai 2015. J'ai complètement oublié cette maladie, malgrés le risque de rechute prochain controle en Novembre

Cordialement

Jpa

[porsmeur]

Bonjour à tous ,j’ai 49 ans et  je suis traité par cabometyx depuis le 29 mai pour un cancer du rein droit métastasique .La néphrectomie totale le 18 avril s’est bien passée malgré une exérèse plus large que prévue et j’avais récupéré correctement de l’opération .Par contre , la prise du Cabo 7j/7 (60 mg pendant 2 mois puis passage à 40mg décidée par l’onco car la fonction d’autres organes commençait déjà à être perturbée) est très compliquée à tolérer.Quel enfer !!!! Il n’y a pas un jour depuis le début de ce traitement où je me suis senti bien .J’ai tout essayé sur le moment de la prise du comprimé dans la journée mais je ne vois aucune différence sur mon état de fatigue et sur mes pb intestinaux .Si qqu’un peut me donner un conseil ?Je trouve Lancelot super calé sur le sujet .je suis preneur de bons conseils pour améliorer ma vie de tous les jours .

A bientôt.

[Lancelot]

Bonjour JPA et P, 

On aimerait bien être comme toi JPA malgré l'angoisse des résultats de ton prochain scanner. Merci quand même pour ton petit mot et bonne chance.

Ne viser que la stabilité des métastases et de supporter au mieux les effets secondaires d'un traitement toxique est un pis aller. Mais on n'a que ce noeud auquel s'accrocher pour ne pas tomber dans le vide du désespoir.

Alors restons pragmatiques pour P et espérons .  Etre stable est un magnifique résultat qui permet d'acheter du temps en attendant mieux.

Prendre le cachet de cabo le soir me permet au moins de me libérer un peu l'esprit dans la journée et de quasiment avoir 72 H de pause , alors que je n'ai médicalement que deux jours. C'est de plus la conclusion de beaucoup d'autres patients américains sur "The smart patients team", site bourré de conseils pratiques auquel je te conseille de t'inscrire.

Dans ton cas tel que tu le décris:

1/ il te faudrait probablement une pause sans cabo d'un jour ou deux dans ta semaine pour évacuer un peu la toxicité,

2/ pour les diarrhées , inévitables mais plus ou moins prononcées , on peut les atténuer par une nourriture sans fibres, de l'imodium en alternance ou en cumulant avec du smecta. Pour les doses , à voir avec ton médecin traitant. Tu arriveras , en te connaissant mieux avec le temps à trouver la posologie convenable,

3/ pour la fatigue, un coktail vitaminé " Alvityl"  que je prends trois à quatre fois par semaine pour me rebooster et surtout une vie "active" adaptée à mon état avec un peu de sport , de la kiné, du yoga , un psy…

Je pense que le 1/ est essentiel pour durer avec des pauses ponctuelles plus longues mais c'est aussi à décider avec ton oncologue en fonction de l'état général. 

Depuis un an , j'ai fait en tout trois pauses "longues", 11 jours, 7 et 7 jours (intervalle de trois mois environ). La toxicité diminue très vite et cela permet de reprendre des forces et surtout du moral.

Voilà. Quelques idées à creuser ou à compléter si tu trouves mieux.

Bien à vous , amis combattants. L 

[porsmeur]

Bonsoir à tous

Merci L. pour ces précieux conseils .

Mon oncologue ne m’a pas pour l’instant reproposé de faire des pauses dans mon traitement .Je l’ai pratiqué une fois 2 jours à sa demande car on attendait des examens et elle s’inquiétait un peu de mon état de santé et il est vrai que j’avais ressenti un bien être …psychologique ou pas . 

Je suis kiné mais je ne me sens pas encore capable physiquement et mentalement de reprendre mon activité. 

Comme vous Lancelot ,je vois un yogi ,un sophro ,une acupunctrice et je vois de temps en temps un magnétiseur.Par contre ,je n’ai toujours pas rencontré de psy ,ce qui m’aiderait peut être à accepter la maladie .

En attendant ,je pars en famille une dizaine de jours au soleil .

A bientôt 

jrg 

 

[sisi]

Bonjour a vous tous ,

Merci encore a Lancelot d avoir ouvert cette rubrique Cabozantinib car nous avons tous besoin de petits conseils pour notre bien etre et supporter les effets secondaires de nos traitements.

Je vais egalement alimenter cette rubrique puisque je commence le Cabometyx des demain.

Apres 10 seances de radiotherapie afin d'essayer de reduire une metastase tres agressive qui me comprime un nerf et me 'grignote' une vertebre , j avoue avoir eu un passage a vide car la douleur etait tres intense et me rappelait la maladie chaque jour.Cela est loin d'etres terminé car j'ai du passer sous Morphine mais j espere avoir des resultats tres encourageants comme vous tous avec ce traitement !

A tres vite .

Sylvie

 

[Lancelot]

Bonjour Sylvie, 

Cette "base" Cabo va finir par ressembler à quelque chose, et surtout rendre service et partager un peu le poids de nos préoccupations. 

Un " stade 4"  n'est jamais une sinécure mais c'est plus facile à porter en étant plusieurs.

A  bientôt pour les nouvelles du front ou des vacances. L

[sisi]

Bonjour A vous tous,

 

7 jours de Cabometyx et les premiers effets secondaires arrivent.La tension commence a deraper , bcq de fatigue et ma voix est enrouée depuis qq jours.Avez vous rencontrez ce phenomene car c'est dans la liste des effets secondaires ?

J essaie de tenir le cap mais difficile apres 18 mois d'Immunotherapie! 

Bonnes vacances a ceux qui ont pu partir un peu.

A Tres vite.

Sylvie

 

 

 

[Lepine]

Bonjour Sylvie,

la dysphonie n'est pas l'apanage du Cabo, avec l'Inlyta j'ai aussi la voix qui part mais on s'y habitue un peu. Pour la tension avec Inlyta les premiers jours sont toujours inquiétants mais après une semaine la tension redescent. J'espère qu'avec le Cabo tu auras le même effet.

Bon courage

Alain

[majymajy]

Bonjour à tous,

je suis contente de constater que les participants à ce forum se portent bien et livrent leur mestre façon positive.

Lla prothèse totale de hanche à été physiquement et moralement une vraie épreuve mais après 15 jours d’interventio, les doses de morphine diminuent et le le moral tient bon.

 Pas de cabo pendant trois semaines et mon mari a retrouvé sa bonne mine !

Il recommence néanmoins 10 séances de radiothérapie lundi…puis cabo. Il redoute fortement le prochain scanner, après six semaines d’interruption.

pas de doute le cabo l’avait Physiquement transformé (les cheveux, la peau, la voix…) Est on plus ou moins malade sans chimiothérapie ? Parfois je me le demande…

bonne continuation à tous.

[Lancelot]

Bonjour à tous, 

Pas de doutes à avoir, le cabo est très toxique et on va mieux dès qu'on arrête.

Le problème est que le cancer va mieux aussi.

Il faut donc trouver le juste équilibre pour stopper la maladie et maîtriser les effets secondaires avec les traitements que nous proposent les médecins.

Pour les problèmes de voix, rien de notable de mon côté. En revanche la tension se régule très bien avec un contrôle journalier par tensiomètre et l'Aprovel 300, ou équivalent (Irbesartan 300) quand on dépasse 140/90. 

A suivre. Je vous envoie plein de pensées positives. Bien à vous. L

 

[sisi]

Bonjour ,

 

Merci pour vos reponses , l oncologue m a confirmé hier que c etait bien le traitement .Je suis deja tres fatiguée depuis que j ai fait les rayons et attaqué le cabometyx alors avec la voix cassée cela n arrange rien ..il faut que j apprenne a moins parler ce qui n est pas facile pour moi !

J ai eu ma premier diarrhee hier soir et le ventre commence serieusement à gazouiller. L oncologue me dit que je vais rentrer de plus en plus dans la toxicité du traitement cela me fait un peu peur .

Au bout de combien de temps majymajy avez vous vu  le chgt sur votre mari ?Souhaitez lui bon courage et qu'il s accroche car les resultats sont tres encourageants pour lui !

Merci aussi a toi Lancelot pour les conseils concernant l'Hypertension car j etais encore a 16/9 ce matin , il faut que l on trouve le bon dosage avec mon generaliste .J espere que tu as pu profiter de tes vacances en famille.

A Bientot.

Sylvie

 

[sisi]

Merci egalement a Alain et j espere que de ton coté tout va bien.

As tu pris des pastilles pour ta voix ?

A Bientot

[majymajy]

Bonjour Sylvie,

Les changements chez mon mari sont apparus assez vite, au bout d’un mois de traitement. Mais j’imagine que les effets ne sont pas tous identiques chez les uns et les autres. 

On vient de lui apprendre que finalement il n’y aurait pas de deuxième session de radiothérapie. Soi disant, les prélèvements effectués pendant l’opération de prothèse de hanche n’ont rien révélé de tumoral. D’une part, on ne savait pas que des prélèvements avaient été effectués et d’autre part le chirurgien en faisait une condition pour opérer.

Hormis la bonne nouvelle d’avoir à éviter quelques séances bien fatigantes et la reprise du cabo plus vite, c’est à n’y rien comprendre…la communication en médecine est compliquée et rien ne nous est expliqué. On en deviendrait suspicieux…

[Lancelot]

Bonsoir Sylvie, 

Oui, les vacances se sont bien passées. La synthèse oncologue d'hier également. Les paramètres vitaux, coeur, rein, foie, thyroïde, tiennent bons. On continue le cabo au même dosage jusqu'au prochain rv du 19/12.

Aujourd'hui jeudi soir, ça gargouille aussi pour moi. Riz blanc au menu ce soir.

Pensées positives à toi et à tous les fans du cabo!

Lancelot

[sisi]

Bonjour Thierry,

 

Ton corps tient le coup donc c'est plutot positif !.

3 semaines ce soir pour moi de debut de traitement.Les mains , les pieds et la bouche commencent a etre bien sensible et ca picote en fin de journée.Je vois a nouveau le generaliste demain car la tension ne veut pas redescendre alors je lui parlerai du traitement que tu as cité dans les echanges de mail.

Majy..c est plutot une bonne chose que ton mari ne fasse pas de nouvelles seances de radiotherapie car cela fatigue enormement et il va pouvoir reprendre le cabometyx rapidemment.Courage a lui!

A bientot .

Sylvie

 

 

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