[sisi]

Bonjour,

Visite aujourd'hui chez mon oncologue apres un peu plus d'un mois de Cabozantinib a 60 mg.

Mes analyses de sang ne sont pas Top , la thyroide passe a 9,85 , les transaminases et gamma GT sont en hausse et je commence a avoir des proteines dans mes urines.

Sans compter le syndrome mains /pieds qui arrive regulierement a present et qq.Diarrhées .

Il me met donc en pause pour 5 jours et ensuite a partir de mercredi je passerai a la dose 40 mg.D apres lui, c est le traitement le plus courant et la plupart des patients sous Cabometyx passent tres rapidemment a ce dosage.

Je vous souhaite beaucoup de courage et j espere que vous arrivez a tenir le cap !

A Bientot

Sylvie

[LOLO91]

Coucou Sylvie,

C' est vrai que sur le site Smarts Patients, le Cabo est supporté 1 à 3 mois à 60 mg et certains patients arrivent à faire quelques mois de plus mais c' est une petite minorité car les effets secondaires sont forts à ce dosage et en général les oncologues refont passer à 40mg.

Accroche toi, je sais que c' est des moments pas faciles mais si ca donne de bons resultats, le jeu en vaudra la chandelle.

A très vite, on se tient au courant.

Bises

 

 

[Lepine]

Bonjour Sylvie, c'est pas des très bonnes nouvelles tout ca! J'espère que la pause sera bénéfique et te permettre de faire remonter ton moral. C'est aussi un élément très important pour supporter nos traitements. Avec l'hiver c'est le moment de se faire des bons petits plats et de rester au chaus au coin du feu.

Bon courage pour la suite.

Alain

[sisi]

Bonjour ,

Merci Laurent et Alain pour vos messages de soutien.Je suis a mon 5 ieme jour de pause et j avoue que je commence a en sentir les benefices .Je reprends le traitement ce soir a la dose 40 mg donc on verra.

J essaie de continuer a m occuper un peu chaque jour car il faut que l esprit puisse se detourner  de la maladie mais je me sens tres faiguée alors je fais ca a mon rythme .

J espere que pour vous cela se maintient et que vos effets secondaires diminuent un peu .

Bonne journée

Sylvie

 

[Lancelot]

Bonjour Sylvie,

Le dosage à 40 semble effectivement la norme dès que l'intolérance apparait . Et sutout la stabilité des lésions se poursuit à 40 , voire même à 20 selon mon oncologue, donc pas trop d'inquiétudes, il y a encore beaucoup de réglages possibles avec même des pauses hebdomadaires régulières possibles…

Le plus important est l'ampleur de ta réponse au cabozantinib et donc le résultat de ton prochain scanner. 

Ne lâche rien d'ici là. Et chouchoute toi au maximum dans cette grisaille environnante. Au plaisir d'avoir de tes nouvelles et d'échanger. 

Amitiés. L

[sisi]

Bonjour a vous tous,

Scanner aujourd'hui apres 1 mois de cabometyx 60mg , 5 jours de pause et 1 mois de cabometyx 40mg en continue.

La magie de Noel a operé cette fois car ca diminue un peu de partout alors cela veut dire que je reponds au traitement ce qui est deja une bonne nouvelle.Le bilan sanguin est meilleur que le mois dernier meme si la TSH est toujours a surveiller.J ai vu mon oncologue cet apres midi , on continue sur la lancée , cabometyx 40mg en continue avec autorisation de ne pas le prendre le soir du reveillon de Noel et le reveillon du jour de l an.Pour moi qui le prend le soir 2 heures apres le repas c est plutot une bonne chose car ces diners trainent souvent en longueur!

Les effets secondaires sont bien entendu toujours presents et le plus genant pour moi ceux sont mes pieds , mes mains et la bouche tres sensible.La fatigue est un peu moins importante et pour le moment qq diarrhées mais pas tous les jours.

Accrochez vous avec ce traitement car il semble vraiment donner de bons resultats.

Je vous souhaite de joyeuses fetes de Noel.

A Bientot

Sylvie

 

 

[Lancelot]

Bonsoir Sylvie, 

Merci pour ton message encourageant . Je suis très heureux que tu répondes aussi bien au Cabo 40, c'est le début d'une période où tu vas pouvoir reprendre des forces et du moral .

Bien sûr , il y a les effets secondaires, bien présents, mais il y a aussi des médicaments et des aliments qui peuvent atténuer les choses et le principal est la stabilité, voire la régression de la maladie dans la mesure où les effets de l'immunothérapie vont se poursuivre plusieurs mois.

Pour moi, la petite dégradation du bilan sanguin n'est pas grave, juste à surveiller selon mon oncologue.

On continue le même dosage jusqu'au prochain scanner à la fin janvier. Et là, on verra si on passe à quatre jours avec 40 mg, trois jours sans, pour atténuer la toxicité et regagner du temps.

En attendant, bonnes fêtes de fin d'année à toi et à tous.

Amitiés. Lancelot

[LOLO91]

Coucou Sylvie,

Superbe nouvelle, que je suis heureux pour toi ! Tu as du te sentir soulagée après plusieurs sans réponse de l' immuno. Après comme dit Lancelot, les effets de l' immuno combiné au Cabo peut t' aider grandement à diminuer cette saloperie donc c' est tout bénéf.

Comme je t' avais dit, les avis des patients sur le site "smarts patients" sont en accord avec tes résultats, ce traitement a des effets secondaires mais est efficace et c' est ca le plus important.

Accroche toi, tu vas pouvoir passer des fetes de fin d' année plus sereine…

On se tient au courant,bises.

@Lancelot: Accroche toi aussi j espère que tu vas bien et que le CABO 40 ne te dérange pas trop ! Quand est ce ton examen de controle ?

 

[sisi]

Bonjour,

 

Merci a vous 2 pour vos messagesq d'encouragement qui font du bien !

Passez de bonnes fetes 

Bises

Sylvie

[Lancelot]

Bonjour Laurent et Sylvie,

Merci pour vos coucous!

Gérer des effets secondaires en permanence, c'est pas simple. 

Maintenant, je préfère ça à une reprise du cancer.

Donc je préfère ne pas baisser la dose le plus longtemps possible, malgré les conseils de mon oncologue.

On en saura plus le 30 janvier , date de mon prochain rv oncologue avec bilan scanner injecté.

On y croit ! Je vous souhaite à tous les deux les meilleures fêtes de fin d'année possible et une année 2019 avec au moins la stabilisation qui permette d'attendre "le" traitement qui nous guérisse tous.

Amitiés de combat. Lancelot

[sisi]

Bonjour,

Mince un abces sur ma gencive tres douloureux me contraint a prendre pendant 7 jours des antibiotiques.J ai appelé mon oncologue hier qui me dit d'arreter le cabo le meme nombre de jours car incompatibilité.

Je lis sur les effets secondaires frequents que les abces apparaissent.Avez vous deja été confrontés a cela et avez vous du prendre les antibiotiques avec arret du traitement ?

D avance merci pour vos reponses.

Belle journée.

Sylvie

[Lancelot]

Bonjour Sylvie, 

En ce qui me concerne pas d'abcès mais des saignements niveau gencives toutes les semaines, quelques jours au moment du pic de toxicité. On m'a conseillé une brosse douce et un dentifrice spécial saignements .

Bon courage pour la douleur puis pour la reprise. 

Bien à toi. L

[Lepine]

Bonjour Sylvie,

avec 'Inlyta j'ai eu plusieurs fois des abcès qui m'ont aussi obligé à prendre des antibiotiques. Par précaution cet été pour mon voyage aux USA j'étais même parti avec une boite d'avance que m'avait prescrit mon dentiste. Par contre,  je ne me souviens pas que mon oncologue m'ai demandé d'arréter le traitement. Attention, les antibiotiques pertubent la flore intestinale et avec le traitement ca augmente les diarhées. Aussi, maintenant dès le moindre petit problème bucale, j'utilise du Paroex pour me désinfester la bouche et les 3 dernières fois cela a suffit pour arréter l'inflamation. De plus des détartages réguliers sont aussi intéréssant à faire.

Bon courage pour la suite,

Alain

[Lancelot]

Bonjour à tous,

Déjà un an et demie sous Cabo et le dernier bilan scanner du 30 janvier 2019 est bon. Il y a toujours une réponse au taitement avec des effets secondaires sous contrôle. 

Donc, on garde le même dosage de Cabo 40 mg , 5 jours sur 7 avec une petite augmentation du lévothyrox qui passe de 100 à 125.

Bon courage à tous. 

Bien à vous. Lancelot

 

 

[Lancelot]

un an et demi

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