[LOLO91]

Superbe nouvelle Lancelot ! 1 an et demi avec le Cabo, chapeau bas car c' est très costaud apparamment.

Tu vas pouvoir aborder le Printemps/Eté avec sérénité.

A bientot

Laurent

 

 

 

[porsmeur]

Bonsoir à tous, 

je n’ecris Pas souvent sur ce forum mais j’avais expliqué ma situation il y a quelques mois. Je suis suivi pour un carcinome rénal papillaire type 1 métastatique depuis près d’un an. J’ai reçu du cabometyx 60 puis 40 de juin à décembre 2018, malheureusement il y a eu un échappement thérapeutique au niveau pulmonaire, à type de lymphangite carcinomateuse insterstitielle. 

Nous avons donc changé le traitement à ce moment là, je suis passé à l’immunotherapie (nivolumab, une injection par mois dosage 480). Depuis le début de ce nouveau traitement, je tousse en permanence (toux irritative) et suis essoufflé. Après la 2 eme injection, un scanner pulmonaire a été fait à cause de cette toux. Il a montré une évolution des lésions pulmonaires qui attaquent le lobe supérieur droit. 

La cancero ne sait plus trop quoi penser. Elle espérait me faire intégrer un essai clinique phase 1 à l’IGR mais je n’ai pas été retenu. En attendant elle m’a mise sous cortisone afin de diminuer cette toux usante, et on voit la semaine prochaine si on refait 7ne 3ème injection d’immuno ou si on passe à une thérapie ciblée plus ancienne, type axitnib. 

Dur dur ce debut d’annee. Quelqu’un est-il passé par l’immuno et cela a t il fait flamber les lésions?

[ladefense]

Bonjour,

Je ne suis pas passé par un traitement d’immuno, mais il faut savoir plusieurs points :

I – Un traitement peut être efficace sur une personne et pas efficace sur une autre. Pourquoi ? Tout cela est actuellement la question et plusieurs études ont lieu sur la génétique ou autre élément permettant de prédire l’efficacité

II – Les effets de l’immuno ont changé aussi les critères de sortie dans les protocoles et ainsi les marques de rendement du traitement. Il se peut que lors d’un traitement d’immuno il y a une augmentation des tumeurs avant d’avoir une régression. D’ailleurs dans les protocoles maintenant sur l’immuno es critères RECIST ne sont plus pris à la lettre. La prise en compte de cette caractéristique est normalement intégrée

Voila ce que je peux te dire en général sur l’immuno

Bon courage

[Lepine]

Bonjour Porsmeur,

j'ai été sous immunothérapie pendant 18 mois mais n'est pas eu d'explosion des métastases. Par contre l'immunothérapie ne fonctionne que pour moins d'un tiers des patients. Il semblerait que cela soit lié à la présence de bactéries dans le microbiote intestinale. Des recherches sont en cours sur le sujet. En cas d'effet secondaire dues au Nivolumab mon oncologue m'a dit que ces effets étaient réversibles avec la cortisone donc tout devrait rentrer dans l'ordre pour vous. Il ne reste plus qu'a trouver un autre traitement. Pour moi ca a été Axitinib après le nivolumab. Espérons qu'il sera aussi éfficace pour vous en stabilisant les métastases.

Bon courage

Alain

 

[sisi]

Bonjour Porsmeur,

Pour aller dans la continuité d Alain j'ai ete avec Nivomulab egalement presque 18 mois.

J ai eu au debut une evolution de la maladie et mon oncologue m avait expliqué que cela etait courant et qu il fallait persister.

Au 2ieme scanner il y a eu une stabilité donc il a poursuivit le traitement.

Petite question , j ai egalement une toux irritante ( a peu pres 4 a 5 fois par jour , puis plus rien !) depuis un moment avec Cabozantinib mais qui s accompagne d'un nez qui coule et eternuements .

Je ne suis pas retournée voir l oncologue mais avec ce que vous annoncez dans votre message je devrais peut etre demander un RDV car le prochain est le 20 Mars.

Avez-vous SVP les memes symptomes et votre toux est-elle toute la journée ?

Alain : pensée pour toi pour ton prochain controle ! j espere que tu as moins d'effets secondaires depuis que tu as diminué la dose .

Bonne journée

Sylvie

 

[porsmeur]

Bonjour et merci à tous pour vos messages,

retour de chez l’oncologue qui stoppe l’immunotherapie Pour que je commence l’inlyta demain. La toxicité nivolumab est trop forte, et la toux ne ferait qu’empirer. Sale cochonnerie que cette lymphangite carcinomateuse pour laquelle il n’existe, a priori, aucun traitement. 

Sisi: ma toux a commencé le soir, on pensait que c’etait une toux de reflux gastro œsophagien due au Cabo. Malheureusement cette toux s’est amplifiée, d’abord à l’effort, puis en parlant. La nuit elle ne me gêne pas trop. C’est une toux irritative, non productive, fatigante, qui ne s’accompagne pas d’eternuements ni de nez qui coule, ou très rarement. Elle est parfois sifflante. Elle s’est amplifiée après la 1ère séance d’immuno. 

Voila pour les news. J’ai appris que si je n’avais pas été retenu pour l’essai clinique phase 1 c’est parce qu’il s’agit d’un carcinome papillaire. Tant pis. 

C’est donc reparti pour une nouvelle thérapie ciblée, avec les effets secondaires qui vont bien!

bonne journée à tous et bon courage

le soleil brille en Bretagne, ça fait du bien au moral malgré tout

Jean Romain

[Lancelot]

Bonjour à tous, 

A Laurent : merci beaucoup pour tes encouragements . Cela fait du bien de temps en temps quand on trouve le temps long à subir des effets secondaires d'une créativité débridée et que l'on sait qu'il ne reste plus beaucoup de solutions. Bon courage à toi également car je sais que tu attends ton prochain scanner pour connaître le traitement suivant . Tu es encore en première ligne et des ganglions infectés ne sont pas encore des atteintes de tes organes vitaux . La prise de poids est un bon signe de vitalité ! Tiens bon ! 

A Porsmeur : je comprends tes inquiétudes . Difficile de se faire une idée objective de cette foutue maladie . Restent  les témoignages avec "toutes" leurs limites et leurs difficiles transpositions aux cas personnels . J'espère que le mien te sera utile .

J'en suis à ma troisième ligne de traitement et j'ai expérimenté l'immunothérapie à raison d'une injection tous les quinze jours dans le cadre d'un essai clinique . Le traitement par Nivolumab a duré cinq mois sans nouvelle progression . Je dois même dire que c'est le traitement où j'ai eu le moins d'effets secondaires et un bon retour de vitalité. Dans un premier temps, il y a eu une inflammations des lésions, ce qui a fait craindre une progression , puis au bout de deux mois une diminution de toutes les lésions molles. C'était donc très encourageant . Le problème est arrivé au bout de quatre mois avec l'apparition de douleurs osseuse à la hanche droite et à l'épaule gauche. Après IRM de contrôle, il s'est avéré que deux métastases osseuses nouvelles étaient en plein développement . On m'a expliqué que j'étais un cas typique de "réponse dissociée" et qu'il fallait stopper les mét osseuses rapidement et passer à un autre traitement efficace à la fois sur les parties molles et dures : le cabozantinib. J'ai donc subi une cryothérapie de la tête humérale gauche et une cimentoplastie osseuse avec consolidation par broche métallique sur l'aile iliaque droite avec quelques semaine plus tard un passage au cabo 60 en continu que j'ai supporté trois mois avant de passer au cabo 40 , 5 jours sur 7. 

A Sissi,

Je n'ai pas de problèmes de toux , mais j'ai un dosage en cabo inférieur au tien et aucune variation en taille de mes lésions pulmonaires pour l'instant . Les effets pulmonaires peuvent aussi bien s'expliquer par une croissance que par une régression des lésions d'après ce que j'ai lu et cela peut même amener un peu de sang dans les glaires s'il y a disparition de matière et diminution rapide de volume. En tous les cas il faut en parler avec ton oncologue .

Je sais que la mienne m'ausculte très soigneusement les poumons à chaque rendez-vous et que c'est un des points clés du suivi cabo.  

 

Bon courage à tous . On ne lâche rien. Amitiés de combat. Lancelot

[Fany]

Bon courage à tous

[Marie-Ida Artusi]

Bonjour,

J'étais venue m'inscrire ici il y a quelques années pour m'informer à propos du cancer du rein de mon mari et me revoilà pour tenter de glaner des informations au sujet du "Cabo" et aussi pour vous demander si les divers pratitiens que vous rencontrez vous semblent à vous aussi bien "légers" !

Je reviens vers vous parce que le suivi de cette maladie et les rapports avec les médecins m'épuisent, je ne sais plus comment aborder l'oncologue. Mon mari lui fait une confiance aveugle. Quant à moi, échaudée par tout ce que nous avons vécu en neuf ans et toutes les erreurs qui ont été faites par les uns et les autres, vu aussi le manque de moyens, je suis très méfiante. Et ce d'autant plus que l'oncologue en question est lunatique, froid, extrêmement secret et d'un abord désagréable. Or, je dois gérer la santé de mon mari et celle de ma fille. C'est lourd ! Du coup, mes propres pathologies, qui sont graves aussi, passent au dernier plan, bien sûr… On ne peut pas être partout à la fois.

Après environ deux ans sous Votrient (dose mini car chute des leucocytes à 3000 environ) et de nombreux arrêts l'an dernier à cause d'autres soucis de santé qui auraient pu être relativement bénins mais se sont révélés lourds et longs à traiter (infection urinaire et surinfections successives à la suite d'une résection de la prostate pas très bien suivie – séjour en clinique très/trop court sans doute, sans précautions plus particulières que pour un autre patient, puis, après l'infection, deuxième séjour très court et pose de sondes, à domicile, par le patient lui-même suite au refus des infirmiers libéraux d'intervenir… (je ne saurai jamais pourquoi) Tout cela alors que les défenses immunitaires de mon mari sont basses… On ne saura jamais si l'infection de départ était nosocomiale ou non, j'ai dû tout laisser en plan (travail, fille) et amener dare-dare mon mari aux urgences de la clinique. Ça aurait pu très mal tourner et mon mari a eu droit, en l'espace de presque un an, à rien moins que six ou sept antibiotiques différents (si, après ça, il n'y a pas de résistance !)… avec arrêt du Votrient à la clé et de belles frayeurs en perspective quand le stagiaire de notre généraliste lui a prescrit un énième antibiotique qui avait, en ce qui concerne les leucocytes,  les mêmes effets secondaires néfastes que le Votrient… Mon mari s'est senti vraiment très mal… J'ai plongé ma tête dans le Vidal, j'ai cherché et j'ai trouvé : très probable grosse chute brutale des leucocytes et incompatibilité des deux médicaments ! Court-circuit : pour la énième fois on coupe le Votrient, tout rentre à peu près dans l'ordre et on change d'antibio. L'infection semble, pour l'instant, jugulée. Heureusement, encore une fois, que "l'infirmière-maison" a fait fonctionner ses neurones. Néanmoins, cette énième expérience de sauvetage in extremis me donne la chair de poule : et si, un jour, je ne réagissais pas assez tôt ? E si les choses tournaient mal en mon absence ?

En décembre, scanner : le radiologue découvre deux "petites" métastases sur le rein rémanent (l'autre a été enlevé il y a près de dix ans). L'une d'entre elles était déjà présente sur le précédent scanner, mais "tout allait bien", nous avait-on dit/menti alors… J'avoue que mes doutes se font pesants…

Janvier : rendez-vous avec un autre radiologue, interventionnel celui-là, pour cryoablation. Ce second radiologue découvre au passage une troisième métastase plus grosse que les deux autres et qui n'avait pas été vue. A priori, tout s'est cependant bien passé.

On aborde la phase "Cabomachin"… Tiers de dose en février, puis dose mini en mars !  La tension artérielle ne tient pas le choc, la "créat" n'est pas formidable, le foie aussi semble souffrir un peu. L'oncologue avait pourtant dit que les effets secondaires sont en général moindres qu'avec le Votrient… Cela dépend pour qui sans doute. De plus, en l'espace de deux consultations, il nous a déjà jeté deux fois à la figure que ce traitement coûte très cher, quel que soit le dosage… Cela a le don de m'irriter car le cancer de mon mari est peut-être dû à une cause professionnelle (amiante, bains de chromage, etc.), donc imputable aux magnats de l'industrie qui ne recherchent que le profit et dont les labos pharmaceutiques font aussi partie (ah ! l'argent !).

Un médecin n'a pas à parler de cela à son patient ! J'en viens à me demander s'il ne souhaite pas cesser carrément le traitement, s'il n'a pas reçu des ordres de la Sécu pour ce faire…  Impossible de parler, motus et bouche cousue, il répond par deux ou trois mots, à côté de la plaque parfois. Le grand ponte, c'est lui, et le malade et sa femme surtout n'on qu'à bien se tenir (je ne suis pas la seule à penser cela).

Aujourd'hui, l'infirmière qui -enfin- le suit n'étant pas joignable, mon mari a décidé de ne pas prendre le "Cabo", afin de voir si sa tension redevient à peu près normale ce week-end. J'ai acheté du sel de régime et de la poudre de perlinpimpin (de l'extrait d'olivier, censé agir sur la tension… pour le moment, il a agi sur mon portefeuille).

Je souhaiterais savoir, au demeurant, si quelqu'un a déjà eu de l'hypertension avec ce médicament.

Voilà notre histoire racontée afin de vous mettre un peu au parfum. Tout ce déballage pour vous demander, parce que je n'ai plus confiance en personne hormis en vous, s'il existe un médicament contre l'hypertension qui soit compatible avec le "Cabo" ou s'il va carrément falloir le supprimer. Y a-t-il des molécules susceptibles de protéger le foie ? Ce n'est pas que je croie beaucoup dans l'efficacité du "Cabo", mais, moralement, ça rassure mon mari de savoir qu'on le traite. 

Merci à vous de m'avoir lue et de bien vouloir me répondre !

 

[Lancelot]

Bonjour , 

En réponse à votre inquiétude immédiate, le cabo a de nombreux effets secondaires mais les trois principaux qui sont : l'hypertension, l'hypothyroïdie et les fortes diarrhées sont gérables sur le moyen terme et votre oncologue peut vous aider à les réduire . Le meilleur moyen de minimiser les effets est de baisser la dose et de faire des pauses mais l'efficacité du traitement dans la stabilité de la maladie risque de diminuer.

La tolérance aux effets secondaires semble variable si on regarde les échanges du site. En ce qui me concerne, Irbésartan en traitement de fond pour la tension, lévothyrox pour la thyroïde et principalement imodium contre les diarrhées. 

Et surtout , faites confiance à un médecin pour le suivi et le dosage .

Bn courage pour la suite. Bien à vous. Lancelot

[sisi]

Bonjour a vous tous,

Scanner de controle hier apres 3 mois de Cabo 40mg et une pause d'une semaine pour abces de gencive ainsi qu une pause de 3 jours car tres gros saignement des gencives…decidemment cela decape de ce coté pour moi !!

Petite regression des meta pulmonaires mais il y aurait une prise de contraste un peu plus soutenue sur le foie et le carré des lombes d'apres le radiologue.

La visite chez l oncologue l apres-midi m a un peu rassurée car pour lui c est stable mais il va faire une re-lecture avec le radiologue.

On fait un prochain controle a 2 mois c'est a dire le 15 mai a la place de 3 mois.

Je continue le cabo 40mg 7jrs sur 7 si mon corps l accepte.Les dernieres analyses de sang montrent une baisse des globules blancs et rouges en dessous de la limite inf.ainsi qu'une TSH a 8,43.

Bon courage a vous tous et profitez pleinement du soleil.

A Bientot

Sylvie

 

[Lepine]

Bonjour Sylvie,

pas encore attaqué le Cabo mais avec ce qu'on lit ici j'avoue que j'ai un peu peur même si par précaution je débuterais tout de suite à 40 mg. En attendant, je poursuis mes séances de radiothérapie. C'est pas non plus sans éffets secondaires: diarhées, fatique, vomissements,…enfin la douleur dans le bras diminue signe que la méta régresse en coinçant un peu moins le nerf. Dernière séance le 15 avril et je laisserais passer le w-e de Paques avant de débuter le Cabo. Du coup pa possible d'aller aux rencontres le 12 avril. Vous me raconterez. 

Pour toi les nouvelles sont encourageantes. Profite aussi de ce début de Printemps.

Alain

[Lancelot]

Bonjour à tous , 

Tableau de bord du 23 avril 2019 : 20 mois de cabo à 40 mg, 5 jours sur 7. 

Le scanner d'hier est stable comme l'état général. 

Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'effets secondaires, mais ils sont sous contrôle médicamenteux et il n'y a pas d'aggravation.

Je préfèrerai une bonne régression, comme tout le monde , mais une bonne stabilité… stable permet quand même de profiter un peu des belles journées qui s'annoncent et d'attendre la mise au point de nouveaux traitements encore plus efficaces.

Bon courage à tous les Arturiens et pensées positives pour tous. 

Lancelot

 

[Lancelot]

Bonjour à tous , 

Tableau de bord du 23 avril 2019 : 20 mois de cabo à 40 mg, 5 jours sur 7. 

Le scanner d'hier est stable comme l'état général. 

Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'effets secondaires, mais ils sont sous contrôle médicamenteux et il n'y a pas d'aggravation.

Je préfèrerai une bonne régression, comme tout le monde , mais une bonne stabilité… stable permet quand même de profiter un peu des belles journées qui s'annoncent et d'attendre la mise au point de nouveaux traitements encore plus efficaces.

Bon courage à tous les Arturiens et pensées positives pour tous. 

Lancelot

 

[sisi]

Bonjour ,

Thierry:  Je me doute que le mot regression serait pour toi une bouffée d'oxygene supplementaire compte tenu de ton / notre grade IV et troisieme ligne.Cela fait tellement du bien au moral d'entendre ce mot!

Alors il faut continuer a y croire, nous n avons pas le choix et ta stabilité est deja une tres bonne nouvelle.

Alain:Comment se sont passées les seances de radiotherapie ? J espere que tu n as pas trop souffert!

N 'hesite pas a communiquer des que tu auras commencé le cabozantinib et si je peux t aider cela sera avec plaisir .

Bonne fin de dimanche a vous 2.

Amitié 

Sylvie

 

 

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