[Tiphaine]

Bon courage à vous Alain et j'espère que vous pourrez profiter tranquillement de votre voyage. Et merci de m'avoir répondu. Ça a bien évolué si à l'époque on vous avait pas donner plus de renseignements. 

[sisi]

Bonjour Alain,

Mince la treve a été de courte durée.Les effets secondaires dont tu parles sont classiques , je les ai eu tous.

Pour la fatigue, il y a des jours avec et des jours sans  mais j ai commencé a prendre chaque matin une cuiellere de spiruline et cela semble me faire un peu de bien , en revanche j ai bcq de mal a me lever le matin et parfois je fais des minis siestes .L abces de gencive , j ai eu aussi mais il ne faut pas laisser trainer car d'apres mon oncologue cela peut aller jusque l os .Tu peux commencer par des bains de bouche avec eludril ( matin , midi et soir) c est ce que le dentiste m avait donné et cela peut disparaitre comme ca sinon il faudra que tu prennes des antibiotiques et la , l oncologue avait arrete mon traitement pendant 1 semaine car incompatible avec le cabo.

Me concernant ,je commence a voir moins d'effets au bout de 3/4 jours d arret mais Lancelot m avait dit que lui il fait une pause de 2 jours chaque semaine et qu il le ressent deja .

J espere avoir pu t aider un peu Alain et je te souhaite un tres beau voyage, Venise est une ville tres jolie ( j y suis allée 2 fois !)

A Bientot

Sylvie

[Lancelot]

Bonjour Alain, 

Période d'activité du Cabo ( vue sur le site Smart Patients) : 90 heures , soit 4 jours.

Mon rythme de prise est 40 mg 5 jours sur 7 depuis 21 mois, vers minuit en général, ce qui me fait  plus de 72H de pause par période et me permet de récupérer . 

D'autre part, j'ai fait deux récupérations de 9 jours depuis le début du traitement sans affecter le contrôle de la maladie .

A toi de voir selon les effets et avec ton oncologue. Quoiqu'il en soit , excellentes vacances . Amitiés. Lancelot

[Lancelot]

Bonjour à tous, 

Une note d'espoir à partager dans une bagarre de bientôt trois ans dont deux sous Cabozantinib.

Mon dernier scanner du 12/7 dont on m'a communiqué le bilan hier est bon. 

"Nette diminution de l'atteinte péritonéale comparativement au scanner d'août 2017 , pas d'évolutivité par ailleurs. "

Deux éléments d'espoir pour ceux qui suivent ce traitement : il est possible d'avoir une réponse partielle , on peut durer dans ce traitement au delà des 21,4 mois de la médiane de survie globale . 

Maintenant , rien n'est gagné, mais c'est un signe positif à trois ans . Le signe qu'il ne faut rien lâcher , au physique comme au mental . 

Ce sont des pensées positives que j'aimerai transmettre au moment de partir en vacances . Bel été à tous. 

Amitiés de combat . Lancelot

[Solange.]

Bonjour à tous,Bonjour Lancelot,

Merci de vos messages qui sont très encourageants.Je passe de temps en temps sur le forum,suis vos parcours à tous et puis je me dis pour garder le moral ,il est peut être préférable de ne pas y aller trop souvent,parce que oui j'ai la "pêche" et veut la garder.Lancelot ,nous sommes au même grade ,et je suis moi aussi suivie par l IGR ,plus exactement par  le professeur Escudier (pour moi le patron du cancer du rein et ses métastases ),bien que le professeur Albigès est aussi une excellente réputation.

mon dernier scanner remonte à mai ,je suis sous inlyta 5mg 2x/jour la maladie est stable 2 ganglions dans le mediastin ,dont 1 de 3.7cm et une chaîne de ganglions de 13.5cm sur 4 cm,je repasse un scanner à la fin du mois et retourne à l IGR le 30(le professeur sera en vacances…bien méritées )si je ne sais pas que j'ai cette "saloperie" je suis Mme tout le monde ,je vais très bien .j'ai 2 très  bonnes nouvelles familiales pour 2020 et je suis persuadée que le moral est largement aussi important que les traitements .nous rentrons de vacances avec les enfants ,bref c'est super.plein de bonnes choses à tous et gardez le moral .

 

[Lepine]

Bonjour à tous,

encore merci à Lancelot de m'avoir encouragé à débuter le Cabometix. Pour répondre à Sylvie, le traitement à l'air de faire de l'effet car mes douleurs ont bien diminuées et j 'ai pu réduire la dose de Durogesic. Mais de ce fait les diahrées sont moins compensées et sont réapparus de façon plus importantes. Autre effet secondaire, la perte de poids: moins 3 kg en moins de 3 mois de traitement. A part ça le moral est bon et je continu à faire des projets et des travaux de peinture quand le temps le permet.

Bonne fin de vacances à tous.

Alain

[sisi]

Bonjour Alain,

Tu retrouves de l energie on dirait et ca c est plutot bien .Les douleurs qui diminuent sont bon signe alors j espere que tu auras des bonnes nouvelles au prochain controle.

Quand aux diarrhees difficile d'y echapper .C est dans ces moments la que l on perd du poids et le cabozantinib n ouvre pas trop l appetit je trouve, je me force quelques fois a me mettre a table .Moi aussi j ai perdu un peu plus de 5 kg en 9 mois de traitement il faut faire attention et quand il y a un peu moins d'effets secondaires j essaie de manger plus riche . 

J espere que tu as pu profiter de ton sejour a Venise .

A Bientot Alain et mes amities .

 

 

 

 

[Lancelot]

Bonjour Alain et Sylvie, 

Heureux de lire de vos nouvelles sur le "fil Cabo", ce qui prouve que ce traitement fonctionne encore pour un certain nombre d'entre nous.

Je viens de fêter mes deux ans de ce traitement en troisième ligne avec 26 jours de vacances passionnantes en Italie et je reviens avec le plein d'énergie  . 

La perte de poids est normale et il faut réagir avant d'arriver à la dénutrition (moins 10 kg….). 

Je suis suivi par une nutritionniste et je prends des compléments alimentaires hyperprotéïnés en permanence ainsi que des vitamines dès que je perds au delà de deux , trois kilos . 

Cette perte de poids est en partie due aux fortes diarrhées et il faut les contrôler au mieux. Pour moi, imodium trois , quatre jours par semaine au moment du pic de toxicité et ultra levure le reste de la semaine . Une alimentation très pauvre en fibres ainsi que tout ce qui peut ralentir le transit fait aussi partie de mon quotidien. 

A part ça , la meilleure façon de retrouver de l'énergie et des sensations de normalité est de faire des pauses dans le traitement, en accord avec son oncologue. Pour ma part, deux pause de quatre jours cet été. L'effet est très rapide et dure quelques semaines. 

Je me doute que la fatigue , la perte de poids, les effets secondaires divers et variés vont revenir progressivement mais pourquoi s'en priver quand  le but est de tenir le plus longtemps possible en attendant mieux .

J'ai adoré et je recommande pour entretenir le moral et la combativité . 

Belle fin d'été à tous . Bon courage à ceux qui sont dans les épreuves où qui attendent leur scanner . Ne lâchons rien. 

Amitiés de combat.

Lancelot

 

[sisi]

Bonjour a vous tous.

Mon scanner de controle a été fait mercredi dernier apres 10 mois de Cabometyx 40 mg 7/7 jrs  et j avoue que j ai eu un peu de mal a ecrire sur le sujet car le moral n est pas au beau fixe.

Les resultats ne sont pas Top , la maladie reprend le dessus.

Evolution d une metastase pulmonaire et apparition d'une masse sur la L4.Evidemment on reprend a chaque fois une bonne claque dans la figure meme si cela fait a present presque 3 ans que ma nouvelle vie a debutée.

J ai demandé IRM cerebrale car il arrive qu'il y ait fuite au cerveau lorsque les metastases sont proches de la moelle epiniere.

Je passe l examen vendredi prochain ensuite mon dossier passera en CPR et j aurais le diagnostic le vendredi 13.

Cela devrait passer par de la radiotherapie et une eventuelle augmentation du Cabozantinib.

Si une personne est deja passéé par la ,avec stabilite sous  Cabo et a nouveau augmentation merci de me dire quel traitement on vous a donné par la suite.

Je garde neanmoins espoir et encore une fois mes enfants sont plus que jamais ma locomotive!!

Amitiés a vous tous.

Sylvie 

 

[sisi]

3 années !

[Laurents]

Bonjour Sylvie,

Pas terribles ces nouvelles. J'espère au moins que cette nouvelle masse sur les vertebres ne te te fais pas trop souffrir.

Courage.

[Lepine]

Bonjour Sylvie,

éffectivement pas de très bonnes nouvelles mais il y a encore plein de solutions. La radiothérapie en est sans doute une mais elle nécessite d'arreter le cabometix. On m'a grillé une métastase au poumon avec le Cyberknife en 3 séances et ca s'est très bien passé. Par contre on m'en a grillé une autre près de la thyroide par radiothérapie classique en 25 séances et ca m'a beaucoup fatigué. Tiens nous au courant et bon courage pour la suite.

Alain

[Gouteyron]

Saisissez votre contribution ici…

[Solange.]

Bonjour Sisi ,

je vous suit très régulièrement ,j'aime beaucoup votre raisonnement (ainsi que beaucoup d'autres ), et bien sûr j'ai lu que vos deniers résultats n'étaient pas au top ,et bien sûr cela me touche…) .ne changez pas votre façon de penser ,rester positive(bon je sais ,bien sûr plus facile à dire qu'à faire ..),mais je suis persuadée ,que le moral ,l amour des notres , (famille ,amis(ies)nous porte et qu'il dépasse même les traitements (c'est vraiment ma façon de voir la vie ,qui m'emmènera encore bien des années ,puisque paraît-il je n'aurai pas de guérison ,mais qui saît ?,et comme je dis à mon fils :là je signe pour 10 ans et après je renouvellerai tous les 5 ans )le moral est un moteur qui peut abattre bien des maûx Courage à vous et à tous .dans l'attente de lire de bonnes nouvelles .

[sisi]

Bonjour a vous tous (Solange , Thierry , Alain , Laurents …)

Vos retours me font du bien et m encouragent a ne rien lacher  alors pour ça MERCI !

J ai passé mon IRM cerebrale ce matin , rien au cerveau c est deja une bonne nouvelle cela m a un peu rassurée.

Je passe en RCP( reunion pluridisciplinaire ) jeudi prochain et je vois l oncologue le lendemain.

Oui Alain tu as raison , j avais eu aussi 10 seances de radiotherapie pour une metastase vertebrale l an dernier et j avais ressenti de tres fortes douleurs( passage sous morphine) et bcq de fatigue avec evidemment arret du cabometyx .Je vais demander si cela n est pas possible de le faire avec le Cybernife.

As tu eu des elements de ton coté sur cette technique car pourquoi ne l as tu pas eu pour ta Thyroide.De memoire il me semble que l on m avait dit que cela dependait de sa localisation et moi ,elle est pret de la moelle epiniere !!

En ce moment j essaie de 'm etourdir' la tete pour eviter de trop penser.Les activites ont repris et je m implique comme je le peux dans une association .

Je pense a vous tous tres fort.

Amitiés

Sylvie

Encore merci pour votre soutien 

 

 

 

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