[Laurents]

Bonjour Pascal,

Je ne suis pas vraiment "éligible" à la participation au sujet Cabozantinib (pour l'instant hors traitement… Pourvu qu'ça dure), mais je me permets tout de même une petite incursion amicale : j'espère que le cabo, apparemment trés efficace sur les métas osseuses, te permettra de connaître une bonne régression de la maladie.

Bon courage !

[Pascal33]

 Bonjour Laurent,

Merci pour ton message d'encouragement.

L'humour est une de mes forces qui m'aide à avancer d'ou le "éligible". 

Cet humour est parfois surprenant pour ceux qui ne me connaissent pas mais mes amis ont compris que je plaisante souvent même sur un sujet aussi grave que le cancer. Ma psy du service oncologie me dit que c'est une force.

Quand certains hésitent à parler de leur problème de santé devant moi "parce que évidemment pour moi c'est plus grave", je leur dis : "je suis en bonne santé, à part mon cancer, je suis en bonne santé".

[Lancelot]

Bonjour Pascal, 

Pas de soucis pour l'humour. Quelle est ta posologie pour le cabo? 

J'espère que tu feras mieux que moi au niveau durée de stabilité avec ce médicament, quand on est "bon répondeur", ça peur durer pas mal de temps, et on peut même y revenir après une autre ligne de traitement si on a toujours la forme et le moral . 

Bravo pour le run de plusieurs années avec du Sutent, c'est un bon entrainement pour le cabo . Tu ne seras pas dépaysé.

Pour moi, la maladie est en train de reprendre le dessus, encore 4 semaines en augmentant la dose et il va falloir songer à autre chose . 

Bon courage , le produit est cumulatif et la toxicité met du temps à s'installer, mais ça dépend de ton dosage et de ta capacité à évacuer . 

A ta disposition,  si tu souhaites des précisions. 

Amitiés de combat . Lancelot

[Pascal33]

Bonjour Lancelot,

Merci pour ton message. 

Je suis à 40mg par jour sans pose. 

j'ai commencé il y a une dizaine de jours et je n'ai pas d'effets secondaires pour l'instant. 

J'avoue que je suis un peu inquiet sur le nombre et la force des effets à venir. J'ai supporté le Sutent longtemps mais au prix de pauses régulières et de passages très compliqués à vivre. 

Tu es au bout du Cabo manifestement, il y a combien de temps que tu as commencé ?

Qu'est-ce qu'on te propose après ?

j'ai fait le Sutent, le Nivolumab, la radiothérapie, j'ai cru comprendre, même si je n'y suis pas encore, qu'il n'y avait plus rien à me proposer après. 

 

Bon courage à toi, j'espère que l'augmentation de la posologie pour toi sera supportable. 

 

Solidairement. 

 

Pascal

[jeanluc78]

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[jeanluc78]

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[Lancelot]

Bonjour Pascal, 

Clique sur mon pseudo douligné vert et tu accéderas à mon profil et historique complet . 

26 mois sous cabo en tout , avec une diminution de 60 7/7 à 40 5/7. 

On va essayer de reprendre le contrôle à 40 7/7 jusqu'à mon prochain rv du 25/11. 

Je pense que la pause de 48 hebdo m'a permis de tenir jusque là car avec du 60 en continu , j'avais tenu trois mois avant hospitalisation pour des spasmes incontrolables du diaphragme.

Je suis à mon nouveau dosage depuis une semaine et les effets augment fortement , diarrhées, syndrome pieds, fatigue , sécheresse des muqueuses, tension , brulures d'estomac… j'attends la suite mais c'est paradoxalement encourageant pour la reprise de contrôle de la maladie même si c'est dur.

Pour ton infos : il y a plusieurs autres options possibles ( dont l'axitinib/Inlyta) …il ya actuellement une bonne dizaine de traitements possibles , regarde le site US Smart Patients. 

Il faut tenir pour que tout ce qui est en cours ait le temps d'être accessible pour tous . 

Mon cas sera probablement tranché le 25/11 et jusque là je vais m'efforcer de tenir. 

Bon courage . Bien à toi. Lancelot

[Lancelot]

PS : au delà du nombre de traitements, l'important est de demander à ton oncologue ce qu'il envisage, lui,  en prochaine ligne . Il te répondra en fonction de ton historique médical et de ton état actuel et aussi en fonction de ce qui est accessible en 2019 . Sa réponse ne sera peut-être pas la même dans trois mois ou dans six mois . Une chose est sûre , il y aura du nouveau . 

[LOLO91]

Je débute cette semaine ma 5ème semaine sur Cabo à 60 mg et en ce moment je sens la dureté de ce traitement, j' ai déja du faire une pause de 48h approuvée par le docteur Albigès pour calmer le feu de ce médoc.

Comme elle m' a dit le 23 décembre 2019, " ca va taper fort prochainement !"

Elle avait pas totalement tord car meme si j' ai pas de diarrhées et que les mains et pieds sont intacts ca a bien attaqué le reste:

Visage acnéique, dysphonie, cuir chevelu rempli de petits boutons, muqueuses du nez irritées et meme la peau des testicules est rouge comme un bon coup de soleil pris un jour d' été. Je préfère en rire, les crèmes calment un peu et je revois l' oncologue le 13 Janvier pour faire un point sur la situation.

J' aimerai garder le 60 mg 7/7 jusqu' au 9 mars mais rien de moins sur, faut que je tienne.

Par contre c' est évident que ce traitement marche, mon ganglion sus claviculaire et palpable à hauteur de 2 cms début Décembre est maintenant tout petit, avant il me fallait 2 doigts pour le palper maintenant un doigt est meme trop, je pense qu' il doit etre infracentimètrique (moins de 1cm), je ne tousse pratiquement plus ou 2/3 fois le soir ce qui prouve que la aussi le Cabo a du réduire drastiquement les 5 ganglions médiastinaux et qui faisaient entre 2 et 2,7 cms, pas de fatigue, une bien meilleure forme que l' été dernier quand l' immunothérapie ne marchait pas.

A voir la semaine prochaine et j' admire tous les Cabosiens qui sont sur ce traitement depuis des mois voir des années !

A bientot

[Lancelot]

Bonjour à tous, excellente année 2020 , avec du bonheur en perfusion à chaque moment où c'est possible , une très, très longue stabilité pour les métastatiques et l'espoir d'une rémission si les nouveaux traitements tiennent leurs promesses .

Un petit coucou à Laurent,  pour l'encourager à tenir bon !

Pour ma part, la bagarre continue . 

Le bilan scanner du 13/1/2020 montre l'efficacité des séances de radiothérapie de la mi-décembre sur la zone symptomatique ainsi qu'une reprise de contrôle de la maladie grâce à l'augmentation du dosage en cabozantinib , après le scanner d'octobre en progression .

Etat des lieux pour ce début d'année : on continue le cabo , au dosage de 40 mg , 7/7 jours en continuant à gérer les effets secondaires toujours aussi présents . Changement de la posologie d'admission afin de faciliter l'évaluation de l'efficacité dans les prochains mois. 

 C'est parti pour 30 mois de cabo le 16 février et trois mois de gagné jusqu'au prochain scanner d'avril .

Amitiés de combat . Lancelot.

 

[Fany]

bonne année aussi et bon courage à tout le monde

[Pascal33]

Bonjour à tous,

merci pour vos réponses et commentaires, j'ai moi aussi de bonnes nouvelles à apporter pour la suite de ma prise de Cabometyx. 

Tout d'abord sur les résultats : après le premier scanner (3 mois de prise à 40 mg 7/7). Mes metastases sur les poumons ont réduit de 42% ce qui semble incroyable après seulement 3 mois. Mes métastases sur le muscle psoas ont été carbonisées après 30 séances de radiothérapie. 

Enfin et ça n'est pas un détail, je ne souffre pas trop des effets secondaires même si ça avait été le cas au début du Sutent et que 2 ans 1/2 après j'étais terrassé par les effets secondaires. Mais c'est toujours bon à prendre surtout en regard de l'efficacité de ce traitement. Mes effets secondaires sont fatigue bien sûr, grosse perte d'appétit (j'ai perdu 18kg mais j'avais des réserves et j'en ai encore un peu), perte fréquente de ma voix et enfin, mais c'est un détail, des boutons sur le cuir chevelu (plus cuir que chevelu). 

donc du positif à partager. 

je sors de l'hôpital pour une vertebroplastie mais je vais ouvrir un sujet à ce sujet. 

bon courage à tous mes frères et sœurs  de combat. 

 

[Fany]

Bon courage !

[Lepine]

Bonjour à tous

je suis sous Cabometix 40 mg depuis mai 2019 avec plusieurs arrêst. La disphonie n'est apparue qu'à Noel en plus des autres éffets secondaires. Je n'y ai pas cru car depuis mai, mais rien n'y fait. Mon généraliste pensait encore la semaine dernière que c'était du à un rhume. Je viens de faire une pause pour être un peu plus en forme pour me faire opérer une hernie. Mais il semble que les éffets secondaires soient long à disparaitre. Mon oncologue m'a parlé de 8/10 jours. J'en suis à 7 jours et à part le poids, j'ai repris 3 kg, les autres font de la résistance. Est-ce que quelqu'un à un peu d'expérience dans ce domaine?

Amitiés

Alain

[Auteur]

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