[Pascal33]

Je sors de l'hôpital pour une consultation intermédiaire sans scanner. 

Les nouvelles sont plutôt bonnes. 

Ma vertebroplastie a été efficace car je suis passé de 100mg de morphine par jour à 0 depuis aujourd'hui et j'ai moins mal au dos qu'avant. Je n'ai donc plus les effets secondaires de la morphine, ma vertèbre est consolidée et ne risque plus de se briser et j'ai surtout moins mal. 

Concernant le Cabometyx mon oncologue est surprise que les effets secondaires sur moi soient aussi mineurs. C'est normalement plus violent que le Sutent mais pour ma part je le supporte mieux. 

Maintenant ce n'est que le début, j'ai commencé le 16 octobre 2019 à 40 mg 7/7. 

Les résultats sont eux aussi exceptionnels en attendant confirmation au scanner de fin mars. 

Seule ma rapide perte de poids l'inquiète un peu mais devant mon enthousiasme à l'idée de perdre du poids, elle ne cherche pas à m'en faire reprendre en m'envoyant vers un nutritionniste. Pour une fois que j'ai un effet secondaire favorable 😀

Voilà, du positif à partager avec vous même si je constate que nous ne sommes pas tous égaux devant les effets secondaires de nos traitements.  

Il me semble, pour répondre à Lepine que les effets secondaires du Sutent se sont dissipés environ un mois après l'arret du traitement. Mais ça n'était pas du Cabometyx. 

Bon courage à tous.  

[LOLO91]

je suis sous Cabometix 40 mg depuis mai 2019 avec plusieurs arrêst. La disphonie n'est apparue qu'à Noel en plus des autres éffets secondaires. Je n'y ai pas cru car depuis mai, mais rien n'y fait. Mon généraliste pensait encore la semaine dernière que c'était du à un rhume. Je viens de faire une pause pour être un peu plus en forme pour me faire opérer une hernie. Mais il semble que les éffets secondaires soient long à disparaitre. Mon oncologue m'a parlé de 8/10 jours. J'en suis à 7 jours et à part le poids, j'ai repris 3 kg, les autres font de la résistance. Est-ce que quelqu'un à un peu d'expérience dans ce domaine?

 

Salut Alain,

On est pas tous égaux evdemment devant toute sore de traitement et surtout le Cabo, je prends du 60 mg 5/7 depuis le 5 Décembre et la disphonie est apparue au bout de 3 semaines, les autres effets secondaires comme le syndrome mains/pieds qui a été terrible chez moi au fil des semaines, ect, ect…

Etant parti en thalasso la semaine passée, le docteur Albigès m' a autorisé une pose la semaine de thalasso et pendant la thalasso je n' ai repris qu' il y a 3 jours et c' est vrai qu' au bout de 6/7 jours de pause j' avais l' impression d' avoir encore l' effet du Cabo.

Le 10 Février jour de ma consultation avec le docteur Albigès, celle ci m' a confirmé que le Cabo était un traitement l' un des plus compliqués niveau effets secondaires et qu' il pouvait rester pas mal de temps dans l' organisme.

 

 

[LOLO91]

@Pascal33: je viens de lire ton résumé que de bonnes nouvelles, le Cabo est dur mais il y a d' excellents résultats ! J' espère pour toi que ca va durer dans le temps.

[LOLO91]

Hello chers arturiens et Arturiennes,

Après ma pause de 10 jours car je partais en thalasso mi février, j' ai repris le cabo 60 mg sous le meme programme que m' as donné le docteur Albigès que je n' ai pu voir le 16/03/2020 à cause du Covid19.

Mon scanner a montré une bonne régression mais on attend qu' il soit relu à Villejuif mais c' est pas pour demain…

Après un peu plus d' un mois de reprise, pas d' effets secondaires comme la première fois ou j' ai pris ce traitement, à croire que l' organisme s' y ait fait u epu aussi, les pieds et les mains durement touchées en Janvier sont nickel après 1 mois de traitement. Meme les boutons sur la tronche sont moindres, j' ai juste une inflammation des bourses, j' ai l' impression que cette fois ci les effets secondaires ont planté leurs tetes près de mon organe génital !^^

A suivre…

[Laurents]

Salut Laurent,

Heureux d'avoir de tes nouvelles, d'autant qu'elles sont bonnes…enfin, pas toutes 😉

En tout cas, si la régression est confirmée, sans les effets secondaires : c'est jackpot !!!

A+

[Apr2017]

Tres bonnes nouvelles Laurent! tu dois etre rassure.

Bon courage a tous!

[Solange.]

..Bonjour Lolo,Laurent et tous les autres 

merci de vos messages .Je vois Lolo que tu connais bien le sujet CABO puisque cela fera bientôt 1 an que tu le prends .

Là,bon bien sûr les diarhées que j'arrive de part mon alimentation à réduire (je me suis munie d'ultra levure ,au cas où..)Un petit trait d'humour :j'ai fait attention toute ma vie à ne pas prendre de poids et là je fais attention de ne pas en perdre c'est quand même un comble ! Pour l'enrouement ,tout comme inlyta ,je suis plusieurs jours sans en avoir et puis cela dure 2 ou 3 jours et cela disparaît .Je ne sais pas si les douleurs des pieds c'est ce que je ressens à la plante des pieds justes en dessous des orteils ,parce que j'ai mal(supportable)et le matin au lever je crois marcher sur des oeufs tellement il faut en quelques sortes se décrisper lla plante des pieds,et j'utilise une crème apaisante …mais bon jusqu'à présent tout est supportable et comme le dit Pascal dans cette maladie il y a des passages plus où moins sympa ..mais çà va , j'ai le moral je vois mes petits enfants en visio (dont ma petite Rose qui a 2 mois )que du bonheur! prenez bien soin de vous tous :perso je ne suis pas sortie depuis 3 semaines à part dans le jardin ..ce n'est pas la peine d'en rajouter.courage à tous .

 

[Lancelot]

Bonsoir à tous les accros du Cabo, 

Déjà 34 mois de cette petite merveille qui rend le teint clair et les cheveux de neige. 

…Et impossible de m'en passer .   

J'espère juste avoir de bonnes nouvelles à donner début juillet après le prochain scanner. 

Bon courage à tous . 

Bises de combat . Lancelot

 

 

[Lancelot]

Bonjour à tous, 

Chose promise, chose due .

Scanner du 6/7/20 stable .

Donc , poursuite du même protocole Cabozantinib 40 mg , 7/7 jours. 

Effets secondaires principaux traités par :

Oméprazole 20, Aprovel 300, Lévothyrox 125, Lopéramide 1à 2 par jour, crème hydratante pieds, support vitaminique et protéiné.

Toxicité à suivre sur le rein restant et au niveau du foie .  

Pleins de pensées positives pour ceux qui sont dans l'épreuve… et beaucoup de repos et de joies familiales pour ceux qui bénéficient d'un répit .

Amitiés de combat. 

Lancelot

[LOLO91]

Comme je te l' ai dit y' a 2 semaines quand je t' ai vu à l' IGR, il y a le "maitre du midi" avec Reichmann et toi tu es le maitre du Cabo car quelle résistance et quels résultats par rapport à un traitement qui arrache…J' espère que ca va continuer longtemps comme ca pour toi et en attendant faut profiter de l' Eté et des vacances…;-)

[Lancelot]

Bonjour à tous et joyeuses fêtes de fin d'année à tous , 

 

Dernier scanner de novembre stable.

Effets secondaires stables.

De bonnes dispositions pour poursuivre une quatrième année de Cabozantinib et une cinquième année de survie avec un stade 4.

Bises de combat. 

Lancelot

[Laurents]

Salut Lancelot,

Je suis vraiment heureux pour toi que le traitement te réussisse… et également très impressionné (car 4 ans de cabo, ce n'est pas rien !!!)

Excellentes fêtes de fin d'année à toi et tes proches.

Laurent

[Gouteyron]

Coucou Thierry!!! Trop contente pour toi et….3 mois de répit! Lol!je pense que ton extraordinaire mental, ta façon de positiver, ta générosité y sont pour quelque chose. Bon Noël et….comme tu me l'a souvent dit dans des moments difficiles…on lâche rien!!

[Lancelot]

Bonne année 2021à tous !

Merci pour les coucous et plein de bonnes nouvelles pour tous les participants de ce forum.

Bien à vous . Lancelot

[Pascal33]

Une très bonne année à tous en espérant pouvoir vivre avec plus d'intensité chaque journée en 2021. 

Mon dernier scanner montre une forme de stabilité de mes métastases ce qui est une très bonne nouvelle. 

4 mois de répit jusqu'au prochain avec toujours une bonne réponse de mon organisme aux effets secondaires du Cabometyx après 14 mois. 

On ne change rien, je suis prêt à signer pour que ça dure comme ça. 

Pour Noël ma femme et moi avons eu le Covid en allant réveillonner chez mon fils. Il s'était fait tester 2 jours avant notre arrivée pour être sûr de ne rien me transmettre mais il s'est retrouvé positif le surlendemain de notre arrivée après de la fièvre et une perte de goût. 

Nous étions très inquiets car l'hôpital me demandait d'être très prudent compte tenu de notre fragilité avec notre traitement. Mon fils redoutait de m'avoir transmis le virus et de me voir hospitalisé ou pire en réanimation. 

et bien non. Rien de tout ça. 2 jours de fièvre quelques grosses courbatures, une fatigue accrue pendant une semaine et c'est terminé. Plus de peur que de mal. Vivement le vaccin pour espérer reprendre une vie normale. 

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