[melaniechii83]

Bonjour à tous,

Nouvelle sur le forum mais j'ai déjà pu lire bon nombres de témoignages ici assez rassurant dans l'ensemble.

Pour ma part et comme beaucoup je l'ai découvert fortuitement suite à un scanner pulmonaire post Covid début juillet (merci à lui!) annonce choc et sans filtre de la part du radiologue  lésion rénale gauche de 9cm et pas de métastases pour le moment… sur le coup je me voyais déjà mourir mais bref… rendez vous en urgence le lendemain chez l'urologue qui me rassure et me programme une biopsie pour la semaine suivante car vu mon âge sans antécédents et asymptomatiques ça le surprenait…. au final biopsie négative (moi contente) mais je devais passer un IRM 15 jours plus tard pour confirmer… résultat tumeur non bénigne mais sans être sûr de malignité aussi donc néphrectomie élargie gauche le 24 aôut..

aujourd'hui ça va mieux niveau douleur,l'opération s'est déroulé parfaitement je suis sortie 3 jours après… rendez vous post opératoire le 22 septembre avec mon urologue qui me diras vraiment les choses car il m'as tout de même appelé cet après-midi pour me dire heureusement qu'il l'avait enlever rapidement car cancer d'agressivité moyenne et contrôle scan tous les 6mois pendant 2 ans… et rendez-vous en février prochain à l'institut Paoli Calmette pour la consultation onco génétique… je dois avouer que pour le moment j'ai l'impression que c'est une blague et je vais continuer à vivre normalement car il y encore deux mois je pensais pas une seule seconde me trimbaler cette tumeur…

bonne journée et bon courage à tous

[Laurents]

Bonjour Mélanie,

Je viens de lire ton message et je tenais à t'apporter un petit mot de soutien.

Comme tu dois le savoir, lorsque la tumeur a été enlevée et qu'aucun autre site n'est atteint, on a de sérieuses chances d'être guéri, surtout si le grade n'est pas trop aggressif.

Maintenant, je te suggèrerais juste de voir avec ton urologue si le suivi ne peut pas être plus rapproché au début (par exemple tous les trois mois). Je n'écris pas cela pour t'alarmer, mais la tumeur faisait tout de même 9 cm, ce qui est assez important. Si jamais quelque chose devait apparaître plus tard, même si c'est peu probable, ce serait immédiatement vu et traité. Voilà, tu verras bien ce qu'en dit ton urologue, mais c'est peut être une bonne précaution à prendre.

Quelle blague ! 😉 Mais, oui, tu as raison, maintenant que tu est débarassée de cette vilaine tumeur, tu peux reprendre le cours de ta vie.

Tiens nous au courant.

[melaniechii83]

Bonjour Laurents,

Merci pour votre message 🙂 effectivement je verrais ça avec lui plus en détails le 22 septembre car c'était vague aujourd'hui vu que je lui téléphonais par rapport à ma cicatrice hop il a glissé ça dans la conversation sans trop entrée dans les détails et moi à l'issue je souhaites  me faire suivre à l'institut  Poali Calmette au moins c'est spécialisé !

A bientôt 🙂

[DeniseeF]

Bonjour Mélanie,

Tu as raison de continuer comme si de rien était et laisser les toubibs s'en préoccuper. 

Je suis du même avis que Laurents. Un contrôle tous les 3 mois au début c'est plus sûr, d'autant plus que tu es très jeune. Mon conseille serait même de déjà demander l'avis d'un oncologue. Un urologue c'est bien mais un oncologue ira voir plus loin. 

Moi non plus je n'avais pas d'antécédents familiaux mais j'ai découvert plus tard qu'il y avait quand-même des petites branchettes ici et là dont je ne savais rien à l'époque. 

 

[melaniechii83]

Bonjour,

Enfin aujourd'hui j'ai eu mon rdv pour connaître les caractéristiques de ma tumeur alors pour commencer carcinome à cellules claires classification pt2a Nx R0 grade 2 avec absence d'envahissement locorégional et il m'a laisser la surrénale…

Vu que c'est localisé au rein scan et prise de sang tous les six mois pendant 2 ans et après 1 fois par an jusqu'au 5 ans… c'est le protocole apparemment surtout que mon cas a été discuté avec d'autres professionnels…

Il me tarde l'an prochain de faire ma consultation d'onco génétique car je réalise toujours pas vraiment qu'on m'as retiré un cancer… 

Bonne soirée et bon courage à tous soyons positifs 😀

[Fany]

Bonjour Mélany, et oui il faut profiter, je n'ai jamais eu autant la forme qu'après le mois suivant l'opération, car cette fichue tumeur qui faisait 11 cm chez moi me pompait tout mon fer et j'étais continuellement anémié, c'était le seul signe que j'ai eu au tout début.  Je suis du même avis que Laurent et Denise, 6 mois ça me parait long, ne serais ce juste pour être plus sereine ? et choisir un oncologue plutôt qu'un urologue aussi, enfin choisi quelqu'un en qui tu as confiance et avec qui tu peux poser toutes tes questions est le plus important, je te souhaite une belle nouvelle vie

Fany

[ladefense]

@melaniecghii83 :

Tu écris que tu as hâtes de faire la consultation d’onco génétique

Effectivement par rapport à ton profil il est important de le faire, mais nous sommes plutôt sur des axes de recherche, car actuellement il n’y a pas (à ma connaissance) de gêne identifier pour le cancer du rein.

Il y a des pistes mais rien de probant.

Donc en retour (avec une délivrance de résultat très long) il n’y a pas de réponses à attendre mais cela est important pour les chercheurs

Juste une petite remarque concernant ce point, mais le plus important est de mettre en place le suivi permettant d’avoir l’esprit tranquille

Bon courage

[Apr2017]

Bonjour Mélanie et bienvenue sur ce forum.

Je te conseille aussi de faire des contrôles plus fréquents la première année. Un contrôle à 3-4 mois après la chirurgie et ensuite 3-4 mois avant de passer sur du six moi.

Je ne veux pas t'alarmer non plus, mais une tumeur de 9cm à cellules claires sans invasion locoregionales c'est plutôt rare. Meme si le grade 2 est encouragent, a ta place je ferais une deuxième analyse Anapath dans un centre réputé juste pour être tranquille.

Bon courage. 

[melaniechii83]

Bonjour à tous,

Je viens donner un peu des nouvelles, j'ai repris enfin le travail depuis le 2 novembre ça fait du bien !

Maintenant je me fais suivre à l'IPC car effectivement l'oncologue me propose un suivi tous les 4 mois et non 6 mois ça me rassure aussi donc 1er scanner de contrôle le 22 décembre on verra bien… elle m'as même proposé de rentrer dans l'étude Rampart vu que j'étais à mois de 90 jours de nephrectomie  bon j'ai hésiter mais j'ai décliner car ça me fait peur les effets secondaires surtout qu'avec mon travail c'est pas vraiment compatible..

Voilà pour le moment la suite au prochain épisode 😀

Bonne journée à tous 

[Tiphaine56]

Bonsoir ! Si ça peut te rassurer. On m'a découvert un cancer du rein à 30 ans tout pile. 

Il fesait 3,8 cm on m'a retiré me rein gauche. Et depuis rien 🍀 J'ai été suivie tous les 3 mois puis 6 mois et maintenant 1 an.

Aujourd'hui j'ai 34 ans et je suis enceinte de mon 2 ème enfants. Validé par l'urologue. 

[Tiphaine56]

Ah oui et c'était un stade 1 grade 2. 

[RAVARYJAC]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour.

Je suis agè de 75 ans – j'ai eu une oun carcinome à cellule claires du rein droit et une néphrectomie élargie.- Mon chirurgien m'a suivi pendant 10 ans.avec de nombreux scanner.- en 2019 j'ai demandé à voir un NEPHROLOGUE en 2020 il me conseil de faire un nopuveau scanner – en octobre de la même année  – là on me découvre une lésion tissulaire sur la 6 ème côte de 12 cm de long! je suis rapidement diagnostoqué et commence mes traitements rapidement en immunothérapie – 2 mois après la tumeur avait disparu – bravo la science – je suis toujours en traitement tous les trois mois et ça se passe très bien.

Si j'avais un conseil , le suivi est indispensable , néphrologue , Oncologue, médecin traitant , scanner ;;;;;;;

 

[Helene2501]

Bonjour Mélanie, j'ai moi même 33ans, cancer à cellules claires localisé, 2cm grade 2. J'arrive pas trop à réaliser. Je vois un oncogeneticien à la fin du mois. Comment ça s'est passé pour toi ?

[melaniechii83]

Bonjour Hélène,

A la découverte de cette tumeur j'y pensais nuit et jour cela me déprimais énormément surtout qu' au début il m'avait dit que ma biopsie était négative alors que non au final c'était pour le coup l'ascenseur émotionnel.  Aujourd'hui j'y pense plus vraiment vu que c'est retiré après pr les récidives éventuels ou pas bah je verrais le jour venue le risque zero n'existe pas, par contre 1 mois avant le scanner là je suis stressé au maximum  :).

Concernant l'oncogénétique j'ai fait les tests en février dernier mais comme j'ai déménagé sur Paris je dois contacter Gustave roussy afin qu'il récupère mes résultats sur Marseille , pour ma part je pense que c'est pas génétique mais la faute à pas de chance et d'un côté si c'est pas le cas au moins ça seras pris au stade précoce et non avancé donc c'est rassurant ( c'est ce que mon oncogénéticienne m'avait dit et elle à raison).

Si tu veux en parler plus n'hésites pas 🙂

[Helene2501]

Ça me ferait plaisir d'en parler avec toi. Tu as Snap ? Voici mon Snap hel_n1025 je trouve très peu de personnes de mon âge ayant ça. Et tu as juste eu une prise de sang ? Moi c'est pareil, quand on me l'a retiré on m'avait dit que c'était pratiquement sûr que c'était bénin… 

[Auteur]

Messages