[valtc]

Bonjour comme je l'ai indiqué dans les présentations, je viens sur ce forum en espérant trouver des témoignages de personnes atteintes d'un carcinome à cellules chromophobes avec métastase. J'ai lu avec chagrin le témoignage d'Izzario, malheureusement décédé. Comme il le mentionnait, ces cancers sont très rares et c'est particulièrement difficile d'y voir clair lorsque si peu de gens sont concernés.

Mon frère a été opéré d'une tumeur au rein il y a cinq ans. RAS jusqu'à l'an dernier où on a découvert une métastase importance dans une vertèbre cervicale. Il a été opéré avec succès (remplacement par titanium). Ensuite il a eu de la radiothérapie. Plus rien jusqu'en début d'année où on a décelé une métastase sur une autre vertèbre (opérée par cryothérapie avec succcès), deux ganglions dans le cou qui viennent d'être enlevés et incertitude sur d'autres petites taches sur la colonne. Il saura courant juin le traitement qui lui sera proposé. 

Pour le moment, on constate que lorsqu'une métastase apparait, on la traite/l'enlève, et ensuite il retrouve la forme, on a donc envie de voir ça comme une maladie chronique avec des moyens de la traiter, d'autant que le caractère chromophobe induit normalement une évolution lente. Nous sommes donc très positifs et confiants, en comptant aussi sur la rapide évolution de la recherche.

Cependant cela semble s'être accéléré dans le cas d'Izzario et je dois dire que cela m'a un peu désarçonnée (mais les métastases étaient localisées ailleurs)

Je viens ici en espérant comme je le disais,trouver des cas similaires, mais aussi pouvoir profiter de vos expériences par rapport aux traitements et notamment les effets secondaires, car la dessus je suppose que peu importe le type de cancer. Je vais aussi essayer d'aller sur les forums américains. Mon frère est un homme de 52 ans très sportif (et plein d'humour!). Merci d'avance de votre compréhension, de votre soutien et de votre aide. Valérie

[Tytien84]

Bonjour Valérie, oui le cas d'Izzario à l'époque m'avait beaucoup ému, il est parti il avait à peine 33 ans. Je n'avais pas voulu t'en parler lors de ta présentation sur le forum car je ne voulais pas que tu commences par lire ici du  négatif….. Ton frère si il est sportif, qu'il a de l'humour et donc certainement un bon moral seront des points très positifs pour la suite. J'imagine qu'à présent vous attendez les résultats des biopsies en juin et je croise les doigts très fort pour que ces ganglions ne soient pas touchés par le cancer.

En attendant que des personnes dans le même cas que ton frère puisse venir témoigner sur le forum nous sommes tous là pour te soutenir et t'aider. Pour les traitements, attendons de voir si on lui propose une thérapie afin de partager avec toi les effets que l'on connait si biensûr on connait le traitement qui lui sera proposé.

Garde espoir et profite de chaque instant, Isa

[valtc]

Merci beaucoup Isa, de ta délicatesse. En fait la biopsie avait déjà été faite quand le ganglion principal avait été repéré et il a été confirmé qu'il était métastatique. Nous attendons maintenant les résultats des nouveaux examens et surtout le traitement. A très vite donc et encore merci ! Valérie

[nany]

Bonjour valerie je ne peut que t apporter du soutient , on va croiser les doigts pour que dans ses examens effectués ils soient positif , qu on lui donne un traitement pour combattre son cancer rapidement. ..on est tous dans le même bateau plus ou moins les tempêtes peuvent être déchaînés,  la mer peutetre belle par moment avec du soleil et par d autre moment on chavire on se relève et on continue à  naviguer ….on est avec vous j espère que vous trouverez dans ce forum des personnes qui pourront répondre à vos questions sur cette forme de cancer …..courage amicalement nany

[valtc]

Merci beaucoup Nany (et Isa) pour ce soutien. Il y a une complication post-opératoire donc mon frère est réopéré cet après-midi, car pour le moment la paroi du canal lymphatique ayant été touchée, il doit supporter un redon jusqu'à fin de l'écoulement de lymphe… qui tarde à venir. On espère que cette petite intervention va suffire à résoudre ce problème, ensuite il faudra attendre la scintigraphie début juin… 

[Mormir]

Bon courage à vous pour cette nouvelle opération. Pour la patient bien sûr mais aussi pour ses proches qui souffrent une attente jamais agréable !

Amitiés

Renaud

[izzario]

!hmhù!hùùùùùjùtyj!mt,*!!jt

[izzario]

!hmhù!hùùùùùjùtyj!mt,*!!jt

[izzario]

désolé je suis la maman de Julien (izzario) j'ai fait un essai car je n'arrivais pas à faire passer un message, apparemment ça à l'air de fonctionner. Bonsoir Valérie, Je viens trés souvent sur le forum et je suis admirative du courage, de la volonté des patients atteints par ce terrible fléau et de leur famille qui les entourent de tout leur amour, et j'en profite d'ailleurs pour remercier toutes les personnes qui m'ont adressé des messages de soutien lors du départ de mon fils. Valérie, je pense que votre frère est entre de bonnes mains, car les oncologues procédent differemment en employant les nouvelles technologies, car il faut savoir que le carcinome chromophobe n'est pas un cancer à cellules claires comme la majorité des cancers du rein pour lesquels on applique les protocoles dont mon fils en à fait l'expérience et qui n'ont donné aucun résultat comme il l'explique dans son message. Son encologue m'avait clairement dit qu'il était inopérable. Voila valérie continuez de soutenir votre frère, faites confiance a son oncologue. Je vous adresse plein de pensées positives. Amicalement  Viviane

[valtc]

Eh bien je me suis trompée moi aussi de fil de discussion et ai répondu sur celui de Julien !

Je reprends donc ici, merci beaucoup Viviane et Alain (Lepine) pour ces précisions.

Je vais immédiatement me mettre en quête de la thèse de Juliette Beaujot,

et bien sûr je vous tiens au courant

Amitiés

Valérie

[valtc]

Bonjour à tous, je reviens vous donner des nouvelles de mon frère. Les IRM de rentrée ont montré l'apparition de nouvelles (petites) métastases vertébrales. Il va donc être à nouveau opéré, d'une à 3 métastases en fonction de ce qui se révèlera possible. Puis il devrait passer sous sutent, dans un premier temps. (Ensuite, d'ici quelques mois, il pourrait bénéficier d'un autre traitement qui n'a pas encore reçu son AMM)

Si vous avez des conseils pour se préparer à ce traitement, un très grand merci d'avance de me les donner. Et surtout, si parmi vous certains ont eu de bons résultats avec ce traitement, dites-le moi, je cherche toutes les infos positives qui font du bien au moral !!

J'espère que vous ne me tiendrez pas rigueur d'intervenir rarement, mais je suis souvent décontenancée et ne sait pas toujours comment vous aider de mon côté.

Valérie

 

[jpa]

Bonjour Valérie,

Que penser du sutent, c'est comme tout les traitements cela peut etre bon ou pas. Les séquelles sont différentes selon les individus mais diminues généralement dans le temps, malheureusement aussi souvent il agit moins bien , il faut changer alors de traitement.

Pour ma part j'avais environ une petite trentaine de nodules, micro nodules pulmonaire en janvier 2011.Le plus gros était alors à 20mm. Le Sutent à agit , depuis mai 2015 j'ai arrété tout traitement , on me fait des scanner de controle maintenant tout les six mois prochain mi novembre. 

Amicalement

jpa

[valtc]

Merci beaucoup Jpa. Je suis consciente que chaque cas est unique, mais votre témoignage est très encourageant, et c'est très précieux ! 

Bonne fin de journée 🙂

Valérie

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