[Nathalie91]

Babeth, 

on te transmettra toutes nos ondes positives le 10 alors !

 

[Fany]

Coucou Babeth,

en fin de compte quand on appris que j'avais cette métastase au cerveau, mon oncologue m'a de suite envoyé dans un centre de radiothérapie pour faire de la stéréotaxie (en me disant comme à toi que la barrière encéphalique qui protégeait le cerveau ne pouvait pas être traversée par l'immunothérapie). Quand je suis allée pour faire mon masque pour la stéréotaxie, on m'a fait faire une nouvelle IRM et là le radiologue n'était pas d'accord avec le pronostique d'une métastase cancéreuse, alors je ne me rappelle plus du tout (peut-être que ma fille se rappellerait, elle était là pendant cette fameuse journée), mais c'était peut-être dû d'après lui la prise d'hormones (ce qui m'était arrivée comme par hasard à cause de problème de stérilité), du coup ce jour là, on m'a fait 4 IRM, on m'a quand même fait mon masque et on m'a proposé qu'ils prennent RV avec une Neurochirurgienne de Lyon rapidement (sans l'avis de mon oncologue qui était en vacances pour un mois). La Neuro, elle m'a dit que pour elle c'était plutôt en faveur d'une tumeur cancéreuse, mais qu'on en serait sûr qu'avec l'opération et que pour elle c'était faisable, elle m'a expliqué comment ça allait se passer et ce que je risquais, perte de la vue périphérique et d'autres effets indésirables mais qui était les mêmes que la stéréotaxie (qui est en fait plus assimilée à une radio chirurgie que de simples rayons). j'avais perdu de la vision centrale avant l'opération (ça a été d'ailleurs un des signes qui m'ont fait consulter), après l'opération ça n'avait pas changé, je porte des lunettes alors que j'avais une très bonne vue avant et c'est fluctuant. Je n'ai pas perdu ma vue périphérique mais j'ai des soucis d'équilible, je n'ai plus le droit de conduire (après l'opération on m'a dit qu'il fallait que je reste 2 ans sans aucune rechute et que je devais passer devant un médecin conseil, ce que je n'ai pas fait, je ne me sens pas de reconduire et j'ai eu 2 radionécroses). Sinon l'opération en elle même s'est vraiment bien passé, c'était assez long, mais aucune douleur, 32 agraphes que l'on ne voyait pas et dès le lendemain je me balladais dans le parc de l'hôpital. Le radiothérapeute avec l'avis de la neuro, à quand même voulu que je fasse 5 séances de stéréotaxie pour affiner les contours de l'opération, donc on m'a refait un masque, le premier n'était plus valable apparemment. 

Résultat de l'anapath c'était bien des cellules cancéreuses du rein.

Quand mon oncologue est rentrée et qu'elle a sû que j'avais été opérée elle n'était vraiment pas contente que l'on n'attende pas son avis, en me disant que l'on m'avait fait subir une opération pour rien. Je ne suis pas tout a fait d'accord avec elle, la neuro et le radiothérapeute non plus, ça valait le coup je pense.

A ma visite de contrôle j'ai demandé si ma métastase revenait, est ce qu'il serait possible de refaire de la stéréotaxie, le radiothérapeute m'a répondu que oui, mais pas si elle était au même endroit (ma métastase était de plus de 4 cm)

Quand j'ai fait ma première radionécrose et que l'on ne savait pas si c'était une rechute, mon oncologue m'a dit, d'abord on va faire une cure de cortisone, si ça disparait c'est une inflammation (radionécrose), si ça reste comme ça c'est une rechute et on reprend rv avec la neuro pour voir si elle peut opérer.

Voilà, je pense que chaque cas est différent et ça dépend aussi de l'emplacement et la taille de la métastase, si il y en a plusieurs et si c'est facile d'accés 

Apparemment moi je suis faite pour les opérations, je croise les doigts pour l'instant c'est opérable, vu qu'aucun traitement n'a montré la moindre efficacité dans mon cas, ça me fait un peu peur pour la suite

Bise  

[Gouteyron]

Oh la la Fany!!!!!tu es une véritable warrior!!!!merci pour ces infos..combien mesurait ta métastase????et comme le disait cette chère Sisi, nous seuls pouvons comprendre les épreuves que nous traversons!!! Nathalie, je prends toutes tes ondes positives!!!💕💕

bises

[Gouteyron]

Ha! Pardonne moi Fany!! Tu m' as bien indiqué qu' elle faisait 4 cm!!! Comment se fait il qu' ils ne s' en soient pas aperçu avant?je pense effectivement eu égard à la taille qu''une chirurgie était indispensable…mon oncologue me fait soit une irm soit un scan en alternance tous les 4 mois.

bise

Babeh

[Fany]

parce que on n'avait jamais fait d'irm cérébrale, je n'avais eu droit qu'a des scan adomino pelvien. Un matin j'ai eu des difficultées à parler et des problèmes d'équilibre, mais je ne m'en rendais pas vraiment compte, c'est ma fille qui était encore à la maison qui m'a dit "maman je t'enmene de suite aux urgences ou tu fais un AVC ou c'est ton cancer", je ne voulais pas car j'allais attaquer mon ménage  et ils m'ont fait passer une IRM directe car elle avait déjà travaillé dans ce service et connaissait toute l'équipe. Depuis j'ai irm et scan tous les 3 mois

C'est vrai que après coup je n'ai pas compris que l'on ne m'en ait pas fait avant, au moins un à la découverte de mon cancer, mais mon oncologue m'a dit que pour ce type de cancer les métastases au cerveau étaient plutôt rares.

Warrior je ne pense pas, mais en tout cas ce jour là (des 4 irm) ils m'ont fait une fausse joie.

Je pense que chaque oncologue a un peu sa propre vue du traitement, la mienne par exemple à mis très longtemps avant de me donner un traitement et ça me faisait peur de rester comme ça, je n'ai eu au début que la nefrectomie et la stéréotaxie au poumon quand ça s'est métastasé là, ensuite comme tu le sais au cerveau. Et j'ai commencé l'immuno + thérapie ciblée que quand ça a redémarré au poumon, au bout de plusieurs mois, ce traitement ne montraient aucune efficacité, ça augmentait tout doucement et quand je demandais pourquoi on ne passait pas au CABO, elle me répondait qu'elle préférait rester le plus longtemps possible avec l'axitinib et le pembro, car le Cabo risquait de me faire "flamber".(c'est le terme qu'elle a utilisé) ma métastase au cerveau… on a fini par me passer au Cabo, et là un mois après mes métastases au poumon on pris 51 % et j'ai refais une radionécrose aussi, mais comme c'est toujours marqué après la cortisone "en faveur d'une radionécrose" ça me fait flipper à chaque IRM, là bientôt je vais en passer une d'ailleurs. Et quand elle me dit que si les métastases reviennent on réattaque ce Cabo, ça me fait encore plus peur. donc une Warrior, pas trop vois tu 

Bonne fin de semaine

Bises

Fany

[Gouteyron]

Bonsoir Fanny, j'ai un problème avec mon bras droit et ma main droite qui sont maintenant complètement engourdis. Du coup j'ai démarré les corticoïdes ce matin pour le moment aucun effet. Combien de temps en avais-tu pris et au bout de combien de temps cela faisait-il effet ? Merci pour ta réponse. Babette

[Fany]

C'est un peu loin maintenant, mais pas avant au moins 2 semaines, je sais que j'avais fait une cure d'un mois avant la stéréo en prenant 4 cachets de 20 mg d'un coup, puis en réduisant jusqu'à en avoir que 5 mg, et j'ai recommencé après la stéréo que pour 2 semaines sans réduire et là j'ai fait un effet rebond (l'oedème est revenu), j'ai dû reprendre encore 2 semaines en réduisant comme la première fois. Quand j'ai eu de nouveau des cures de corticoides avec les radionécroses, je n'avais comme symptômes que des problèmes de visions et des migraines, ça c'est arrangé au bout de 2 à 3 jours.

J'espère que ça va vite s'arranger, ils commencent la stéréo quand déjà ?

Bises. 

[Gouteyron]

Ha!!! Ça ne me remonte pas le moral!!' Deuxième jour que je prends de la cortisone et ça ne va pas mieux. J'ai tout le côté droit paralysé c'est très handicapant. Je prends de la cortisone à 40 mg depuis deux jours, aucun effet, si ça ne s'arrange pas, je ne pense pas être en mesure de venir à la réunion du 10 mai. Dommage 😓mes réunions  pour la radiothérapie ont lieu les 11 et 12 mai pour le scanner et l'I.R.M.. Je n'ai pas encore les dates de radiothérapie, mais je pense que ce sera dans la foulée. Merci pour toutes tes infos. 

[Gouteyron]

Ha!!! Ça ne me remonte pas le moral!!' Deuxième jour que je prends de la cortisone et ça ne va pas mieux. J'ai tout le côté droit paralysé c'est très handicapant. Je prends de la cortisone à 40 mg depuis deux jours, aucun effet, si ça ne s'arrange pas, je ne pense pas être en mesure de venir à la réunion du 10 mai. Dommage 😓mes réunions  pour la radiothérapie ont lieu les 11 et 12 mai pour le scanner et l'I.R.M.. Je n'ai pas encore les dates de radiothérapie, mais je pense que ce sera dans la foulée. Merci pour toutes tes infos. 

[Fany]

Mince, rien n'est simple, 2 jours c'est peu, courage

Bises

[Fany]

comment vas tu Babeth ?

[Gouteyron]

Bonsoir je vais mal   à une jambe droite, paralysé fatigue extrême. Le docteur Albiges ne me répond pas sa secrétaire non plus les corticoïdes ne font pas d'effet. J'hésite à aller aux urgences c'est loin de chez moi et je vais tomber en plein dans un pont. Peut-être que c'est normal d'être dans le brouillard comme ça, mais c'est pas facile. 

[Gouteyron]

Saisissez votre contribution ici… je ne sais pas comment je vais faire pour attendre jusqu'au 11

[annick13]

Babeth,

Il faut aller aux urgences, vous avez déjà beaucoup attendu, non?

Vous êtes seule ?

Annick 

[Fany]

oui je te comprends, les passages aux Urgences à rester 6 h ou plus sans forcement quelque chose au bout, et le pont, mais si ça ne va vraiment pas, tu n'as pas pu consulter ton généraliste au moins ? Bon comme je te l'ai dit, la cortisone ce n'est pas immédiat et peut-être que 40 mg ce n'est pas assez. Tu n'as même pas un numéro pour contacter le centre où tu es suivi pour les urgences ?

[Auteur]

Messages