[mariemad]

 Quelqu’un a-t-il des informations sur le facteur héréditaire dans le développement du cancer du rein ?

Bon courage à tous.

[Tytien84]

Bonjour, mon mari opere d un cancer du rein le 27 décembre dernier a rdv le 18 février avec un onco généticien car suivant son oncologue cela pourrait etre génétique suivant les cas….. Donc a suivre je vous tiens au courant.

[mariemad]

Merci, tous mes encouragements pour la suite

[shila]

Bonjour.

Les cancers du rein à prédisposition héréditaire sont rares (2 à 3%). Ils surviennent souvent dans le cadre de syndromes avec d’autres formes de tumeurs associées. Le plus connu est VHL. Parfois il s’agit de "familles" à risque de cancer. C’est pourquoi ils sont envisagés quand plusieurs cas de cancer du rein existent dans une même famille. Mais il faut également y prenser quand une tumeur du rein isolée est découverte chez des personnes avant 40 ans surtout  quand il y a plusieurs tumeurs du rein en même temps sur un rein ou si les deux reins sont atteints.

Comme j’avais 36 ans quand mon cancer du rein a été diagnostiqué j’ai également eu une consultation d’oncogénétique.Et j’ai vu une dermatologue spécialisée pour voir si je présentais d’autres lésions pouvant faire penser à un syndrome héréditaire de cancer du rein. On m’a également demandé de faire un arbre généalogique pour voir si certains membres de ma famille ont eu un cancer du rein ou autre, et donc une prise de sang pour vérifier une éventuelle prédisposition. Mais ils ne peuvent pas tout rechercher, c’est donc seuelement s’il y a des symptomes en plus ou des personnes atteintes dans la famille qu’ils approfondissent les recherches. Ce n’était pas le cas pour moi.

Shila

[Tytien84]

Bonsoir, nous avons donc vu l oncogeneticien ce lundi. Il a été fort charmant et nous a bien tout explique en détails. Bon c est vrai que cela ne correspond qu a 2 ou 3% des cas pour une hérédité mais bon il nous a prescrit la prise de sang que l on a fait dans la foulée et nous aurons les résultats dans 8 mois.

Pour l instant on attend le prochain bilan sanguin et le scanner pour nous décider pour le protocole d essai.

Bon courage a tous !

[mariemad]

Merci à tous, particulièrement à Shila et Tytien 84 pour leur réponse éclairée. Ce maintien de contact avec les arturiens m’aide beaucoup dans cette période particulièrement difficile pour moi.

Courage à tous.

[shila]

Bon courage également Mariemad. Savoir que je ne suis pas seule seule à me battre contre cette maladie (même si évidement je préfèrerais que ce cancer concerne le moins de personnes possible !) et pouvoir partager avec d’autres personnes qui vivent la même chose m’aide beaucoup et ce forum permet de le faire et de nous soutenir et nous encourager et aussi de voir qu’il est possible de vivre avec cette maladie de longues années et de profiter de la vie au jour le jour (et c’est bien également de pouvoir dire quand tout va bien) et pour les moments les plus difficles, pouvoir parler ici pour avoir des réponses à certaines questions ou simplement pouvoir dialoguer avec d’autres malades et proches de choses qu’on ne veut pas parler avec nos proches pour qui c’est également bien difficle.

Amicalement

Shila

[nana]

bonjour,

les médecins m’ont dit que j’étais relativement jeune pour être atteinte d’un cancer du rein, ils avaient envisagés  de rechercher un facteur génétique mais vu que dans ma famille proche et lointaine personne n’avait eu de cancer( quelque soit l’endroit) , ils ont abandonné….puis finallement j’ai trouvé cette décision à mon goût parce que  ça ne changerai rien pour moi et pour ma fille qui, de fait, de mon cancer, va être suivi de très près. Toute ma famille est au courant donc ils sont aussi suivis.

Et surtout d’une telle information, j’en ferai quoi…A l’époque, j’étais plus dans la dynamique de remonter mes manches et  on y va, on me soigne, on aura le temps de chercher les causes après. Et maintenant que j’ai une vie quasi normal, le facteur génétique est très loin.

Il est vrai que j’ai des hauts et des bas amis bon je fais avec.

En ce monment, c’est le fait d’avoir un autre enfant qui me questionne. Depuis que mon oncologue m’a dit que je devais garder ce projet, il m’obnubile! J’ai un personnage sur chaque épaule: le permier me dit que j’ai traversé énormément d’épreuves et ça suffit  et si les lésions s’agrandissent et si j’en meurt ,je laisse ma fille et mon mari. Le deuxième me dit que je me sens bien et une calcification des lésions est très nettement observée sur les scanners et je me ferai suivre de près….alors bon dilemme!… enfin pour l’instant, je me soigne et on verra après!

[Auteur]

Messages