[Camélia07]

Bonjour à tous….

Une question me taraude et je souhaitais échanger avec vous afin de voir si quelqu'un aurait éventuellement une réponse à m'apporter.

Voilà, j'ai été opérée il y a tout juste un an d'un carcinome à cellule claire, de 2 cm de diamètre à peine (18 mm pour être précise) dans le cadre d'une néphréctomie partielle. Le compte rendu indique que la tumeur a té reséquée en tissu sain. Mon chirurgien m'avait dit alors que je pouvais me considérer comme guérie. Il n'a pas jugé utile de me faire passer de scanner thoracique estimant qu'à ce stade les risques de métastases étaient nulles.

Je viens de passer un scanner de contrôle et coté rein tout va bien. En revanche on m'a trouvé de "nombreuses formations micro nodulaires sous pleurales prédominant dans la région apicale du poumon (tout en haut). Ils font 2 à 3 mm, le radiologue indique "sans orientation diagnotique possible")

Du coup je panique complétement. Pourrait-il s'agir de métastases  malgré tout ?

J'ai réussi à prendre RDV avec un pneumologue mais en attendant j'ai du mal à penser à autre chose et je suis très angoissée.

Merci à ceux qui prendront de me lire et de me répondre.

 

PS désolée j'ai posté deux fois, je crois que je m'étais trompée de rubrique

[Titus]

Ne pas s'affoler avant tout. Beaucoup de gens ont des micro nodules pulmonaires dont les causes peuvent être diverses. 2 à 3 mm, c'est si petit que personne ne peut dire sans doute s'il s'agit de métastases ou d'autre chose, ce qui est vraisemblable. C'est certainement aussi trop petit pour ponctionner ou explorer. C'est en tout cas ce qu'on m'avait dit à l'IGR, voici plusieurs années, alors qu'on m'avait découvert un micro nodule apical de taille semblable. Il m'avait même été dit qu'il pouvait peut-être s'agir d'une méta, mais qui ne se développerait jamais. Seules solutions à ce stade, 1) repasser un scanner thoracique dans quelques petits mois pour voir s'il y a eu une évolution 2) comparer avec le scanner que vous avez certainement eu lors de la découverte de la tumeur rénale initiale. En prenant le soin de bien comparer les images, un radiologue pourrait voir si ces images n'existaient pas déjà lors du premier examen, ce qui montrerait leur stabilité.

Je ne suis pas certain qu'un pneumologue "généraliste", non habitué au cancer du rein, soit à l'aise avec ce type de question. Il faudrait consulter, sans urgence, un urologue dans un centre spécialisé contre le cancer du rein, seul susceptible de fournir des indications précises et d'adopter la bonne stratégie de suivi.

 

[ladefense]

Bonjour,

La taille est trop petite afin de faire un diagnostic.

Il faut surveiller l'évolution et la progression.

Me concernant après des métas actuellement (et cela fait maintenant depuis 5 ans) j'ai 2 masses au niveau du mediastin d'une taille de 1,5 cm mais qui pour le moment sont sous surveillance.

Pas de progression significative depuis 5 ans.

Cela est il des méta ou autre chose pas possible de le dire.

Et je peux te certifier que cela n'empeche pas de prendre la vie par le bon coté.

Donc pas d'inquiétude à avoir, juste faire une surveillance afin de voir l'évolution.

Cela est facile à dire, mais parfois plus difficile à vivre.

Aussi autre information, quand on regarde tout le monde a des taches sur des organes et cela n'est pas forcement dangereux

Prend la vie du bon coté et une surveillance, rien d'autre à faire pour le moment

[sisi]

Bonjour Camelia,

Oui je suis tout a fait d'accord avec les temoignages precedents, des taches aux poumons ne sont pas forcemment des metastases donc essaie de ne pas trop stresser et te faire conseiller afin de savoir qui serait le plus competent pour te repondre .Le chirurgien urologue qui t 'a operé serait peut etre approprié.Avec  les differents scanner il y a possibilite de voir l evolution depuis ton operation.

Tiens nous informé.

A Bientot 

Sylvie

[Lepine]

Bonjour Camelia,

peut-être qu'un Pet-scan permettrait de voir si c'est cancereux ou pas. Mais vu la taille il n'y a aucune urgence surtout si tu n'a aucun autre symptome tel que perte de poids.

Pas de panique, le pire n'est jamais le plus courant.

Alain

[ladefense]

A une époque le Pet Scan n'avait aucun interêt pour le rein (y compris les meta).

je ne sais pas si cela est toujours le cas.

Par experience perso avant une opération au poumon pour enlever des méta j'ai eu un Pet scan et rien de significatif

Si des gens ont des infos je suis preneur

[Fany]

Bonjour Camelia,

D’après ce que je comprends, pas de scanner thoracique avant ton intervention ? donc pas possibilité de comparer à part au niveau du rein.  Après ne t’inquiète pas trop avant ton rv chez le pneumologue, pour ma part, on a découvert mon cancer car je toussais beaucoup, il y avait une région opaque du côté du poumon, plus 13 nodules qui se baladaient jusqu’à la région thoracique, niveau rein c’était un cancer avéré, on m’a fait une néphrectomie totale,  lors de l’opération après un curage profond et ensuite les résultats de l’anapath, les nodules étaient sains  et rien aux poumons. Courage à toi et j’espère que ton rv sera vite là.

Fany

[Camélia07]

Merci à tous pour vos mots si rassurants.

En effet comme je l'indiquais, mon urologue n'avait pas estimé utile de me faire passer un scanner thoracique l'année dernière eet je n'ai donc aucun point de comparaison. Je vois un pneumologue demain. C'est aussi un peu son secrétariat qui m'a affolé car quans j'ai appelé il m'a répondu qu'il n'y avait aucun rendez vous possible avant octobre puis quand j'ai expliqué cancer du rein + nodules il m'a dégotté un RDV sous 4 jours ! L'urologue je le vois dans un mois. Mais c'en est un autre, le mien, en qui j'avais confiance, est en congés maladie pour plusieurs mois…

Je reconnais que depuis un an j'ai tendance à paniquer très vite. Sans doute mon tempéramment déjà hyper anxieux ajouté à a maladie qui m'est tombée dessus sans préavis. Comme pour vous tous j'imagine….Et puis les catastrophes qui s'enchainent ( cancer, polypes à la vésicule qu'il va falloir ôter, perte de mes 2 parents à 6 mois d'intervalle par etc etc…) je me demande parfois jusqu'où on peut supporter les choses et je me rends compte qu'en réalité il n'y a pas de limites.

Je sais aussi que par rapport à beaucoup d'entre vous je ne dois pas me plaindre.

En tous les cas ce forum est précieux. J'y vais de temps en temps sans trop y contribuer vu ma faible expérience qui ne me rend pas très légitime à le faire mais je vous trouve tous formidables.

 

[sisi]

Bonjour camelia,

Qu a donné ton RDV de vendredi ? Es tu rassurée?

Je voulais confirmer la reponse de ladefense , dixit mon oncologue , le Pet scan ne serait pas significatif pour le cancer du rein.Jusqu'a present , je n ai passé que des scanners.

Je rejoins Alain , le sport est indispensable pour ma part ( d ailleurs un petit clin d oeil a toi Alain pour ton niveau de Tennis !) , il permet de se vider la tete et de fabriquer de l endorphine.Si tu n est pas une sportive , demande dans le centre ou tu es soignée si il n y a pas des cours de sport dans le cadre d 'IMAPAC ( je ne sais pas si tu pourrais avoir le droit ?)

Imapac voulant dire : initier , maintenir une activité physique adapté avec ou apres un cancer.

Ce sont des cours tres doux et on y fait de tres belles rencontres !

Je vous souhaite a tous un excellent dimanche…certainement devant Roland garos pour Alain !!!

Amicalement

Sylvie

[Camélia07]

Je réponds avec un peu de retard, désolée….

Mon RDV 'a pas donné grand chose. Le pneumologue (un tout jeune remplaçant) n'avait pas l'air bien au point…Il m'a quand même dit que puisque j'avais un gros rhume qui s'est déclenché le jour où j'ai passé le scanner, les nodules pouvaient venir de là (il y en a des dizaines), m'a mise sous antibio et m'a demandé de refaire uns canner fin juillet.

J'étais un peu dubitative sur les antibios car le rhume était passé mais je les ai quand même pris…pour arréter aussi vite vu les effets secondaires (nausées, vertiges, tête dans le coton)…je ferai quand même le scanner fin juillet. Et je vois l'urologue la semaine prochaine. Malheureusement pas celui qui m'a opéré mais encore un remplaçant…décidément….

 

Merci à vous

[bree34260]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour

Je suis nouvelle sur le site et je viens partager avec vous mon parcours. De façon fortuite au cours d'examens radiologiques il a été mis en évidence un cancer du rein droit à cellules claires stade 2 et  de 2 cm. J'ai subi une néphrectomie partielle le 12 août 2019. Je suis actuellement en arrêt maladie mais je ne reprendrai pas le travail car j'ai 63 ans et la retraite est toute proche fin décembre. J'ai un contrôle TDM Thoraco Abdomino Pelvienne prèvu début janvier avec consultation avec mon Urologue.

La vie ne nous a pas épargnée car j'ai perdu une soeur de 52 ans d'un sarcome  il y a 4 ans et ma mère il y a 3 mois d'un cancer de l'utérus.

Aussi je vis toujours dans l'angoisse car mon mari a une récidive de son cancer prostatique opéré il y a un an .

Que de mauvaises expériences……

Merci de pouvoir partager avec vous ces moments difficiles.

 

 

 

[Laurents]

Bonjour Bree34260,

On lit de plus en plus que le cancer tend à devenir une maladie chronique, il n'empêche que cela reste une maladie grave. à la lecture de ton expérience, tu es bien placée pour le savoir. Pour autant, les expériences sont multiples : certains, évidemment, succombent à la maladie, d'autres, nombreux également, connaissent la guérison, la rémission, le traitement au long cours…

Pour ma part, j'essaye de m'en tenir aux données objectives. Je me permets de faire l'exercice sur les éléments que tu donnes : une "petite" tumeur de 2cm, une néphrectomie partielle, et un grade 2 (si je ne me trompe pas) : tu coches les trois cases essentielles te permettant légitimement d'espérer que les seules contraintes qu'il te faudra endurer ce sont des scanners semestriels, qui deviendront rapidement annuels.

Allez, Bon courage.

Laurent

 

[Laurents]

PS : je viens de relire mon message : n'aie surtout pas l'impression que je minimise ce qui t'arrive. Entre le diagnostic, l'intervention chirurgicale et parfois le contexte difficile, on s'en prend plein la figure et peu de temps. Alors, bien entendu, il est normal d'être désarçonné (qui ne le serait pas). Je te souhaites de reprendre le dessus rapidement.

Amicalement.

[bree34260]

Merci Laurent pour ta réponse que je qualifie d'objective en raison  de mon parcours tout nouveau concernant ma maladie, certainement que les experiences familiales dans le domaine santé ont rajouté de l'angoisse pour l'avenir.

Je reste toutefois assez positive cela dépend des jours, mais nous pouvons nous soutenir avec mon époux qui a un moral d'enfer et mes enfants et petits enfants (22 et 19 ans pour les ainés) sont supers aussi.

Mon prochain contrôle est fixé au 7 janvier avec un Scan Thoraco Abdomino Pelvien. Je l'appréhende bien sûr……je n'ai pas eu de bilan d'extension avant l'intervention. est ce normal ?

Je n'ai pas l'habitude de ce forum et je ne sais pas comment faire pour poster la suite autrement qu'en privé.

Merci Laurent pour ton aide et bon courage à toi.

 

[Laurents]

Bonjour,

L'examen permettant le bilan d'extension est effectivement le scan Thoraco Abdomino Pelvien (le cerveau et les os ne sont généralement investigués qu'en cas de symptomes).

J'imagine que tu as, au minimum, eu un scanner abdomino-pelvien pour poser le premier diagnostic. Vérifie peut être les différents examens que tu as passés. Peut-être que la partie "thorax" avait également été balayée. Si ce n'est pas le cas tu pourrais peut-être demander à ton urologue de te prescrire un scanner plus rapproché. Cela te rassurerait (parce qu'attendre janvier, c'est un peu rude !).

Enfin, juste parce que l'on aime avoir de bonnes nouvelles de temps en temps (on y croit !), tiens nous au courant.

 

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