[izzario]

 Bonjour a tous,

Je m’appelle Julien, j’ai 33 ans et je suis atteint d’un cancer du rein de type carcinome a cellules chromophobes (5 a 10% des des cas de cancer du rein).

Je me suis permis de créer un topic a ce sujet car je n’en ai pas trouvé sur le net!

Voici Mon expérience : l’été de mes 28 ans (en 2009), j’ai uriné du sang, ce qui évidemment m’a alerté… Quelques examens après, la sentence est tombée : cancer du rein de type carcinome a cellules chromophobes.

Rassuré par mon urologue, l’ablation du rein gauche devait suffire a faire rentrer les choses dans l’ordre.

Soit… Après l’ablation élargie du rein gauche, j’ai passé 4 années sans encombre, repris mon travail de consultant bancaire a Paris (je suis marseillais d’origine) avec le rythme de dingue qui va avec… Et! Chose qui ne devait pas arriver (en tous cas statistiquement) en janvier 2013, lors d’un énième scanner de routine, mon radiologue a décelé des métastases sur le foie et des ganglions sur les poumons.

Arrêt de travail immédiat, mis sous sutent des fin février (après vérification que les métastases étaient bien liées au cancer du rein). Le sutent n’a pour moi pas fonctionné… Arrêt de ce traitement dés mai 2013 pour passer a l’afinitor.

AFINITOR a fonctionné un temps en stoppant l’évolution des 4 métastases sur mon foie. Malheureusement son action s’est avéré un échec a partir de novembre 2013 et je suis passé a un autre traitement : INLYTA.

Avec INLYTA les débuts ont été très durs avec une hospitalisation en service d’oncologie pour calmer la douleur due aux nécroses des plus grosses métastases sur le foie.

Puis au bout des 3 mois d’essai traditionnel, nouvel échec du traitement constaté au scanner avec le développement de nouvelles métastases sur le foie.

Le bon point c’est que malgré tout mon foie fonctionne normalement…

Voilà nous arrivons a aujourd’hui, je suis sous nexavar depuis la mi janvier 2014 et ce traitement est clairement le pire que j’ai pu prendre.

Je l’ai démarré a 800mg avant de l’arrêter immédiatement pour le reprendre a 400mg/j et de remonter progressivement a 800. J’ai finalement tenu 2 semaines a 800 avant de redescendre a 600 car je souffrais de douleurs trop fortes sur le foie.

Je m’excuse de m’être autant étendu sur ma petite personne mais peut être que mon témoignage parlera à d’autres personnes qui, comme moi passent de traitement en traitement… Je serai très intéressé par un retour d’expérience de malades atteints par la même pathologie a savoir le carcinome a cellules chromophobes métastasé.

Il semblerait que nous soyons une cinquantaine en France, c’est pas énorme mais ça laisse de l’espoir!

Bien a vous et courage a ceux qui traversent cette épreuve ou n’importe qu’elle épreuve du même genre.

 

 

[chaboter]

bonjour 

je suis stephanie alias chaboter sur le forum tou comme toi on a decouvert fortuitement a mon fere agé a l epoque de 33 ans d 1 cancer au rein gche suite a du sang ds les urines 

je te laisse lire mon recit ds temoignage : temoignage d 1 soeur  pour ne pas a voir a tout réecrire 

tout parcour et similaire a celui de mon fere par l age et par le fait que cela est matstasé au foie et aux poumons 

mon fere depuis 1 ans maintenant et rentrée ds 1 protocole d essaie incluant l association de 2 medoc l aaxitinib et everolinus

au paravant on ne lui avait rien proposé comme traitement . il a fallu que la maladie matastase pour qu on lui propose de rentré ds cette etude 

mon fere supporte relativement bien grace a Dieu le traitement malgres les aphtes , la fatigue parfois et les diharée . il mene 1 vie normal alian boulot sport …….

comme pour toi on a dit a mon frere que la tumeur qu on lui avait retiré été rare chez 1 homme de son age ce qui ce comfirme ds la salle d attende de l ocologue car a chaque fois , on lit bien ds le regard de otre  malade la stupefaction de voir 1 homme si jeune ds 1 salle d 1 cancerologue 

malheureusement ………

tu ets passé de traitement a traitement et je prie pour que celui ci te reussisse 

mon frere passe des scanner tous les 2 mois pour voir efficacité du traitemant et grace a Dieu pour le moment ca stabilise la maladie et a reduis de 30% les meta …. c est mieux que rien 

ici tu trouvera de l ecoute et du soutien 

stephanie 

 

[elvis19]

Bonjour,

Je te sent très courageux,c’est parfait,ici tu aura de l’écoute,pas de soucis,vient quand tu veut et parles nous!

Amitiés

yves

[Tytien84]

Bonsoir Julien,

Quel parcours et quel courage ! cette suite de traitement et de résultats négatifs et tu es toujours là, jeune et combatif avec cette force d’écrire ton parcours avec des mots justes et sincères.

Le nexavar c’est ce que prend actuellement mon mari. Au départ 800 mg pendant 6 mois mais obligé de passer à 400 mg à cause d’effets secondaires devenus ingérables. Pour le moment le traitement n’est pas arrêté malgré des résultats décevants avec apparition de ganglions au médiastin et d’une opacité pulmonaire. On attend le prochain scanner d’avril pour savoir ce que va nous proposer l’oncologue. Mon mari continue de vivre comme si de rien n’était (même si les diarrhées lui rappelle son traitement et donc son cancer) et moi j’essaye de le suivre en vivant du mieux que je peux auprès de lui avec force et détermination.

Le cancer du rein à cellule chromophobe est certes rare et souvent de bon pronostic. Ce que t’avait laissé entendre ton chirurgien. Parfois hélàs la partie n’est pas gagnée de suite et on doit faire face à de multiples traitements et découragements, de la fatigue et de la colère. J’espère que sur ce forum tu trouveras un cas comme le tien qui viendra te raconter son parcours positif. On a besoin de témoignages positifs afin d’avancer avec toujours de l’espoir.

Bienvenue sur ce site très humain et très à l’écoute, on y confie ses peines, ses doutes, ses peurs mais aussi les bonnes nouvelles sur les stabilisations et les régressions de la maladie.

Bien amicalement

Isa

[izzario]

Bonsoir,

Tout d’abord, un grand merci à Stéphanie, Yves et Isabelle pour la réactivité de vos messages d’encouragement et de soutien. Vous êtes sincèrement adorables.

Je suis désolé de ne revenir que maintenant.

Suite au message posté il y a 9 jours, j’ai passé des moments délicats, qui m’ont poussé, tout d’abord à baisser la dose de mon  traitement, le NEXAVAR de 600 à 400 puis à 200mg/j avant de carrément l’arrêter (mon oncologue étant en congés, j’ai pris cette décision seul, décision qu’il a d’ailleurs, par la suite, approuvé). Etant complètement constipé par la morphine, j’ai ensuite décidé de me sevrer de la morphine (j’en prenais depuis 4mois)… D’autant que j’avais l’impression que mon corps l’avait "intégrée" et qu’elle ne servait donc plus à rien, si ce n’est pour les effets négatifs.

Malheureusement, j’ai eu beaucoup de douleurs ainsi que des ballonnements abdominaux invivables qui m’empêchaient littéralement de respirer…

J’ai finalement avancé le rdv pour mon scanner à hier (12/03/14) et nous avons découvert qu’entre la mi-janv 2014 et aujourd’hui mon foie a pris du volume pour "se défendre" contre les nombreuses métastases qui y prolifèrent. Le bon point c’est une stabilisation des métastases. L’aspect plus négatif : la prolifération de ganglions sur le médiastin (bronches) alors que cela été stabilisé chez moi depuis plus d’un an…

Avec mon foie qui a augmenté de volume, mon estomac a reculé et diminué de taille, comme si on m’avait posé un anneau gastrique (un comble pour moi qui me suis toujours trouvé grassouillet…!). Ce gros foie explique également mes nouvelles difficultés respiratoires mais pas mes problèmes de ventre dur et gonflé (je penche pour la cortisone même si les médecins ne souhaitent pas l’arrêter).

Voilà… J’ai toujours des douleurs incessantes sur le foie qui m’ont empêché de dormir depuis 2 jours, aussi mon onco a décidé de me faire hospitaliser demain dans un service "antidouleurs" où on m’aidera à me remettre sur pieds… En effet depuis 2 semaines outre la fonte musculaire et mon corps qui a énormément changé (j’ai l’impression d’un un ballon avec 2 bras et 2 jambes maigrelettes qui en sortent), je ne vis plus, je suis une véritable "loque" qui se traine et est fatigué après le moindre effort (manger, me laver…). 

Seulement après cette étape de remise en forme, je pourrai passer à un nouveau traitement, vraisemblablement AVASTIN puis INTERFERON avec j’espère plus de succès que pour les 4 premiers traitements…

Encore merci pour vos messages et votre soutien. Je vous souhaite ainsi qu’à vos proches beaucoup de courage pour la suite. C’est dur, très dur mais tant qu’on est là et malgré le découragement parfois, et bien, la partie n’est pas terminée.

[chaboter]

bonjour,

et ben !!!! que d epreuve 

effectivement les medoc a base de morphine constipent , il faut essayé car parfois l appetit manque de manger bcp de fibre qd on prend ce genre de medicament 

ton corps s habitue effectivement a recevoir 1 dose reguliere de morphine mais otre la constipation ca soulage enorment 

Dieu soit loué que les meta ce stabilise. le passage o scanner retse toujour 1 etape difficile a gerer car c est lui le barometre  ……

c ets bien que tu passe klk jour ds ce service spécialisé car effectivement les doc pouront adopter 1 traitement efficasse a tes douleurs

que d epreuves …… je suis admirative du courage et de la force que chacuns des gens sur ce forum ou ds le quotidiens vous faitez preuve et tant mieux 

oui malgrés les epreuve  il faut ce battre ds qu il y a de la vie il y a de l espoir 

j espere que ton sejour  ce passera bien et on attend de tes nouvelles 

force et courage 

stephanie

 

 

[Tytien84]

Bonjour Julien, tu es ce jour certainement à l’hôpital afin de calmer tes douleurs et de remonter la pente afin d’essayer un nouveau traitement qui je l’espère de tout coeur te permettra de stabiliser la maladie.

J’admire ta lucidité, ton courage, la force de mettre encore des mots sur ta souffrance physique et moral, ton combat exemplaire, de te lire me peine beaucoup mais me donne à moi aussi du courage pour soutenir mon mari.

Mes prières t’accompagnent dans ton parcours difficile. J’espère que tu es bien entouré pour te permettre de lutter encore mieux contre cette saleté.

Sache que je pense bien à toi. Courage Julien, ma devise : il y a toujours une éclaircie au bout du tunnel même si parfois l’éclaircie met un peu de temps à venir, il faut y croire.

Mes pensées chaleureuses,

Isa

[Antoine17]

Bonjour izarlio,

mais parait-t-il, le cancer chromophobe ne recidive que trés rarement..

bon courage à vous

[izzario]

Bonjour à tous et toutes,

Je suis la mère de Julien (IZZARIO). Malheureusement mon fils nous a quitté le 28 Avril après un long et douloureux combat contre ce terrible cancer. Il avait accepté de rentrer au service anti-douleurs de l’hôpital en espérant poursuivre un traitement AVASTIN + INTERFERON qui arrivait malheureusement beaucoup trop tard, après le SUTTENT, l’AFFINITOR, INLITA et NEXAVAR, il était à ce moment là épuisé, je vous avoue ma colère à l’encontre des oncologues et du service, qui m’ont gentiment fait comprendre que je devais me préparer à accompagner mon fils, eux ils avaient appliqué  » les protocoles ». J’avais demandé à l’oncologue de passer à l’AVASTIN, il à préféré passer au NEXAVAR, trouvant que l’AVASTIN avait trop d’effets secondaires, et trop de contraintes. Je suis d’accord avec le témoignage de Pierre, puisque j’avais fait des recherches sur internet, et je savais que ce traitement fonctionnait bien en première ligne. Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont soutenu mon fils, par leurs messages. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour continuer à vous battre.

Viviane

[chaboter]

bonsoir 

toutes mes sincére condoleance a vous a votre famille 

je ne saisquoi dire d otre a la lecture de votre  post 

que Dieu le prenne avec lui la haut et que Dieu vous donne la force de continuer malgres cette perte immense 

stephanie

[Tytien84]

Bonsoir Viviane,

c’est avec une immense tristesse que j’apprends le grand départ de votre fils Julien, courageux jusqu’au bout je n’en doute pas. J’ai beaucoup pensé à lui lors de son dernier message posté en mars juste avant son entrée à l’hôpital et j’attendais un mot, un signe de lui depuis…. mais j’avais aussi peur de lire vos lignes et de comprendre qu’il avait fermé les yeux à jamais.

Merci Viviane, vous sa mère, qui l’avait accompagné pour son dernier voyage, perdre un fils si jeune est cruel et inadmissible. Merci Viviane d’être venue ici sur le forum nous donner ses biens tristes nouvelles et nous permettre à nous aussi, tous ceux du forum, d’avoir une belle pensée pour lui et une prière afin qu’il trouve la douceur et la sérénité là où il est.

Mes condoléances et mes pensées sont pour vous, vous sa famille et tous ses êtres chers. Il sera à jamais vivant dans vos coeurs.

Isa

[morestin]

Pour Viviane 

Je joins toutes mes pensées et mes condoléances attristées a celles d’isa . Je ne trouve pas les mots qu’il faut pour vous dire que perdre un fils qui s’est beaucoup battu , qui a lutte ´ espère, et finalement la maladie a été la plus forte, ce doit être très dur. Je prie pour qu’il repose en paix et que vous aussi vous la trouviez cette paix ,,je pense que la il est maintenant , c’est lui qui vous protège . Bon courage . 

Suzan 

[elvis19]

 

Bonsoir viviane,

Je viens d’apprendre ce soir le décès de JULIEN !

A quoi bon se battre,je me le demande….J’ai moi mème "perdu" mon grand fils a l’age de 28 ans (il y a 17 ans passé),ça fait mal,très mal,j’y pense chaque jour,un cancer du cerveau avec 3 tumeurs et un oedème.On est tous de tout coeur avec toi et partageons ta peine.

Sincères  condoléances.

Amités

yves

[elvis19]

Toutes mes condoléances bien tardives!

[valtc]

Bonjour Viviane et merci beaucoup, vraiment, de votre message, je n'osais pas trop vous contacter pour ne pas vous replonger dans cette épreuve, mais Julien est le seul cas un peu similaire que j'aie pu repérer sur les forums, alors votre soutien est précieux. Si je comprends bien, les traitements actuels ne sont pas ceux qui ont été proposés à Julien ? Vous incluez l'Avastin ? Vous étiez-vous tournée vers l'étranger pour voir ce qui était proposé ? Deux ans se sont écoulés depuis le départ de Julien, est ce bcp ou peu sur le plan des avancées thérapeutiques, je ne sais pas l'évaluer… Il est vrai qu'apparemment, la recherche avance vite, c'est d'ailleurs tout notre espoir, gagner la course contre la montre. Finalement mon frère n'a pas été réopéré, au dernier moment l'équipe a décidé de donner encore une chance à la cicatrisation concernant cette paroi thoracique. Nous verrons aujourd'hui/cette semaine si tout se résout, et pour la suite, je vous tiendrai au courant bien sûr de ce qui sera proposé à mon frère. Il est vrai qu'il est entre d'excellentes mains (peut-être même les meilleures), et sa constitution très solide, sa force mentale son des atouts.

Merci encore infiniment de cette généreuse solidarité, (et merci à tous) de tout coeur 

Valérie

[Auteur]

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