Bonjour à tous, mon frère a découvert en 2011 une tumeur sur le rein (sang dans les urines). La tumeur était très grosse (pesait 3 kilos) mais bien cachée malgré tout ! Carcinome chromophobe. Il a été opéré, la tumeur a été enlevée avec succès. Après 4 ans et des contrôles normaux, il chute, ressent une douleur aigue au niveau du cou : on va découvrir une métastase vertébrale énorme, qui a grandi encore une fois silencieusement. On lui dit que c'est exceptionnel et tout à fait imprévisible. Opération l'an dernier, très délicate, succès. Le voilà reparti à fond. Un an tranquille, les examens se succèdent et en février dernier, une métastase sur une autre vertèbre, + un ganglion métastatique dans le cou + autres minuscules taches blanches sur vertèbres dont on ne peut dire avec certitude si c'est métastatique. Opération en avril de la métastase vertébrale par cryogénisation, impeccable. Opération hier pour enlever le ganglion… qui révèle qu'un autre plus petit était caché derrière. Mais opération réussie une fois encore. Le carcinome chromophobe est très rare, généralement de bon pronostic car évoluant lentement et n'étant qu'exceptionnellement métastatique. Hélas, il l'est dans le cas de mon frère et qui plus est les métastases apparaissent dans des endroits peu fréquents (c'est plutôt, apparemment, aux poumons et foie). C'est donc difficile pour la famille car cas très très rare, et du coup, peu de témoignages, littérature ou autres expériences sur qui s'appuyer. On lui propose a priori pour le moment une biothérapie pour la suite, mais il n'a pas plus d'info à cette date. Y a t il ici quelqu'un ayant eu un carcinome chromophobe métastastique ? Ou qui ait des informations la dessus ? Un immense merci de votre attention.