[Franck D]

Bonjour, je m’appelle Franck j’ai 45 ans et on vient de me diagnostiqué un carcinome papillaire mon urologue me propose une cryothérapie un autre avis me dis de passer a l’ablation partiel je ne sais plus que faire, je ne sais pas qu’elle est la dangerosité de cette tumeur, en bref je panique un peu

[shila]

Bonjour Franck,

Quand on est déjà passé par là on comprend la réaction que tu peux avoir.

L’annonce du cancer est la première étape à laquelle nous avons été confrontés, tu peux voir en lisant les messages sur ce forum que chacun va réagir à sa manière à ce genre de nouvelle. Une bonne prise en charge par le corps médical est importante dès cette étape qui est souvent traumatisante pour nous et notre entourage car on se pose beaucoup de questions qui peuvent être une source d’angoisse et d’incompréhension.

C’est pour cela qu’il est important d’être bien informé sur la maladie et les alternatives thérapeutiques car de la qualité de cette prise en charge dépendra la qualité de la relation que l’on va avoir avec le médecin qui s’occupe de nous, ce qui permet de ne pas avoir de doute et de mieux accepter la maladie. Est-ce que c’est le cas avec ton urologue ?

Est-ce qu’il t’a proposé une consultation dans un centre spécialisé en cancérologie pour recueillir un deuxième avis et éventuellement faire des examens complémentaires pour confirmer le diagnostic et te parler des traitements possibles car cela peut dépendre de la taille de la tumeur, de sa localisation…

En général dans ces centres plusieurs spécialistes se rencontrent pour proposer une prise en charge la plus adaptée à chaque cas.

Si ce n’est pas le cas tu peux peut-être lui en parler pour avoir un rendez-vous avec des spécialistes et avoir une réponse claire pour ne plus paniquer. Tu peux également prendre un rendez-vous directement.

Bon courage

Shila

[Franck D]

Merci Shila,

                J’ai eu des nouvelles hier, finalement il n’y aura pas de cryothérapie, mais une ablation partielle car la tumeur touche le colon, cette dernière n’est pas "grosse" elle fait 3cm. Le fait de ne plus avoir le choix me simplifie la vie, de plus comme tu me l’a conseillé j’avais demandé un avis complémentaire qui me conseillait l’ablation.  Mon urologue a une excellente réputation, et je ne sais pas si on peut citer le nom de l’hôpital, mais je suis soigné à saint louis, la date de l’intervention est prévue pour le 19 janvier.

 

                Ce que je n’arrive pas a savoir, c’est si il y a des inconvénients par la suite, on a beau me répéter a longueur de journée qu’un seul rein suffit et que ce n’est pas grave, quelque part je me dis que si il y en avait deux a la naissance c’est que c’est utile.

 

                Je pense que je vais prendre un nouveau rendez vous avec le professeur afin d’avoir plus d’explication, car au dernier rendez vous nous avons basé notre conversation sur la cryothérapie.

[shila]

Bonjour Franck,

Je pense que beaucoup de personnes pourront te dire qu’on vit très bien avec un seul rein car il arrive à remplir sa fonction tout seul en compensant la perte de l’autre rein sauf évidement dans les cas où une insuffisance rénale était présente avant. J’ai été opérée d’une néphrectomie totale en 2006 et ma fonction rénale est tout à fait normale. Si on en a deux c’est peut-être justement pour nous laisser cette chance mais bon on n’en a pas trois alors on espère tous que celui qui reste va nous laisser tranquille !

Il peut juste y avoir ensuite des précautions à prendre quand on doit suivre certains traitements qui peuvent être toxiques pour les reins et d’une manière général prendre la bonne habitude de boire de l’eau régulièrement.

Mais dans ton cas tu parles d’une ablation partielle donc normalement tu vas garder le rein atteint et il devrait continuer de fonctionner.

Au sujet de l’intervention chirurgicale et de la récupération qui suit ne te fais pas trop de soucis car la douleur est bien maitrisée par les anti-douleurs. N’hésites pas à poser toutes ces questions à ton urologue.

Et comme l’intervention est en début d’année tu vas pouvoir profiter des fêtes de fin d’année.

Amicalement

Shila

[durli]

personnellement, je vis avec un seul rein depuis 2003!je fais attention à boire suffisament, et je surveille régulièrement pour ne pas avoir d’infection urinaires….. Quand à l’opération, si c’est une ablation partielle, elle ne doit pas être très invasive, donc pas de problèmes, c’est une opération courante….. Le rétablissement est fonction de chacun, mais c’est vrai que les médicamants anti douleurs sont très efficaces…. Alors bonnes fêtes, et bon repos ensuite!

[Blue Guitar]

Bonsoir, j’ai moi aussi un rein unique depuis le 3 mars de cette année. Je ne peux que te donner les mêmes conseils que Durli et Shila.

On s’y fait heureusement très vite sauf qu’il faut changer un peu les habitudes. Je n’avais pas l’habitude de boire souvent. Je m’y suis mise et ma foi, je ne peux plus m’en passer. Mais, à priori, tu conserveras certainement une partie de ton rein. Donc, ça devrait bien se passer.

Je te souhaite aussi de très bonnes fêtes. Et courage pour le mois de janvier.

[Franck D]

Merci a tous de ces mots de soutien car j’avoue que j’en ai bien besoin, personne a qui parler a une peur des hopitaux (ce qui n’arrange rien) mais bon je vais aller passer les fêtes en famille ca me changera les idées  

 

[philippe]

Bonjour Franck,

Je me présente Philippe, j’ai 52 ans et j ‘ai subi début octobre une nephectomie partielle des deux reins ( une tumeur de 6cm à droite une de 3 cm à gauche); les deux tumeurs ont étét traitéesau cours de la même intervention ,et je viens de reprendre le travail il y a 15 jours. Si j’ai un seul conseil à te donner: n’hesite pas à poser aux médecins toutes les questions qui te viennent par la tete mais si elles te sembles loufoques et évite tant que tu peux de faire des recherches par toi meme sur internet il y a plus de mauvais que de bon..je suis passé par là…Je te souhaite bon courage pour l’intervention et passe de bonnes fetes de fin d’année

[MIPAPER1]

Bonjour,

Je suis dans le même cas que toi  (tumeur de 3 cm au rein droit) et je recherche plutôt une opération par radio-fréquence que par criothérapie (qui est moins courante à ce qu’il paraît). Je suppose que dans ton cas il y avait contre-indication. J’attends la réponse le 28 pour savoir si c’est possible; Le premier urologue que j’ai consulté ne m’en a pas parlé et hésite même à faire une nephroctomie partielle.

Courage

 

[Blue Guitar]

Tu as raison Philippe. Ne pas chercher sur Internet les solutions. Depuis que je connais ce forum, je ne cherche plus rien. Et je ne m’en porte pas plus mal. J’ai une infinie confiance dans mon médecin. Cela me suffit. Et vos témoignages aussi. Je me sens moins seule dans cette mauvaise passe.

 

[Franck D]

Merci a tout le monde pour ces réponses, je profite de ce début d’année pour vous souhaiter une bonne année. Les vacances m’on fait un bien fou, je commence à relativiser tout ca. Cette après midi j’ai rendez vous avec l’anesthésiste et je me fais opérer le 19 janvier. L’urologue qui me suit a saint louis m’a bien expliqué ce qui aller se passer et les risques, j’ai vais donc plus serein. Je vous tiendrais au courant.

Amitiés

[Franck D]

Bonjour, le grand jour a eu lieu mardi dernier finalement c’est une néphrectomie totale qui a été pratiqué ça ré reste du rein n’était pas sain, hormis des douleurs intenses tout semble allez pour le mieux, juste le transit qui veut pas repartir et qui provoque des douleurs en plus

Amitiés Franck D

[shila]

Bonjour Franck, je suis contente que tout se soit bien passé. La douleur, il est vrai, très présente les dix premiers jours va s’estomper un peu plus chaque jour, en attendant tu vas pouvoir te faire chouchouter par  ton entourage. J’ai également eu des soucis de transit après l’intervention, ils ont duré un petit moment et je devais surveiller mon alimentation mais tu avais peut-être profité des galettes des rois et tu pourras manger quelques crêpes pour la chandeleur et ça ira mieux pour les oeufs de Pâques ! Bonne convalescence. Amicalement Shila

[Franck D]

Bonjour, j’ai un peu délaissé le forums ces derniers temps. Ma situation est la suivante, comme je l’avais dis il etait prévu une néphrectomie partielle car la tumeur touchais le colon donc exit la chryothérapie, finale lors de "l’ouverture", il s’est avéré qu’il y avait d’autres tumeurs non visible donc néphrectomie totale élargie, comme la pompe a morphine ne fonctionnait pas, le traitement ant douleur est passé aux oubliettes ce qui a entrainé des douleurs intense pendant trois mois, j’ai repris le travail après 4 mois d’arret, le dernier scanner montre des nodule pulmonaire (affaire a suivre) j’avoue que je n’arrive pas à remonter la pente le moral est très fluctuant (c’est peu être dans ma nature) comme le traitement post opératoire n’a pas été fait (dixit le medecin anti douleur vu 2 mois après l’opération), je vois d’un mauvais oeil une eventuelle opération pour la suite. Une agréable surprise c’est que le fait de n’avoir plus qu’un rein ne pose aucun problème.

courage a tous

[ladefense]

Bonjour,

Concernant la douleur effectivement il y a un problème car normalement cela est bien pris en compte dans les hopitaux et en plus il existe des comité de suivi de la douleur. Cela ne me semble pas normal.

Une question : Ton opération a eu lieu où ?

Comme tu vas le voir avoir un seul rein ne pose pas de problème car la nature est bien faite et le resultat après quelque temps. Le rein restant va grossir, le travail effectué par u seul rein il va faire le boulot de 2 (il est pour l’augmentation du travail tout en reduissant les effectifs) et comme le corps a horreur des espaces libres, le reste des organnes va se deployer de façon harmonieuse (comme ils disent) afin d’éviter le vide.

Cela fait maintenant plus de 10 ans que je vis avec un seul et pas de problème. Alors on peut dire que tout va bien dans le meilleurs des mondes.

Bon courage pour la suite.

[Auteur]

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