[LOLO91]

Bonjour à tous et à toutes,

Je me présente, Laurent 42 ans, je suis d' Evry dans l' Essonne et comme beaucoup d' entre vous qui sont sur ce forum j' ai un cancer du rein (Carcinome Papillaire) que j' ai découvert le 3/12/2016 suite à de fortes douleurs abdominales.

Donc urgences et examens et la sentence est tombée: Tumeur de 9 cms sur le rein gauche… Je n' avais aucun symptomes ni douleurs, j' étais en pleine forme, je n' ai jamais fumé, pas d' alcool, beaucoup de sport et pratiquement jamais malade…

J' ai pris un terrible coup de massue, j' ai passé des examens supplémentaires (scintigraphie, scanner pulmonaire) et aucune autre tumeur secondaire. Donc opération le 20/12/2016 qui s' est très bien déroulée, sortie effectuée le 26/12/2016 et depuis je suis en pleine forme à part le soir du 27/01/2017 ou je suis reparti aux urgences pour une grande fatigue et une fière mais les examens étaient bons.

Cependant l' anapath est tombée et j' ai un type de cancer pas le plus simple à traiter: Carcinome Papillaire de grade 3 et qui ne concerne que 10% des patients…De plusle chirurgine m' a dit que ce type de cancer était agressif et j' ai une surveillance tous les 3 mois.

Je suis suivi par l' institut Gustave Roussy de Villejuif et par le Docteur Laurence Albigès qui est une des responsables avec le professeur Escudier du centre de recherche contre le Cancer du rein.

Elle est très bien et très à l' écoute, elle ne m' apas caché qu' il y avait des risques de récidive vu l' histologie de mon cancer mais elle a des patients dans le meme cas que moi qui n' ont pas eu de métastases depuis 1 à 2 ans…Je me raccroche à ce que je peux peut !

J' ai bon moral mais j' ai peur 5 (pour un gaillard comme moi d' 1,84 et 100 kilos ca fait un peu honteux) car j' ai 42 ans et j' aimerai vivre encore quelques années mais cette satanée maladie ne l' entend surement pas ainsi…

Je vais me battre, j' ai changé mon alimentation sur le conseil d' une amie, je suis bien entouré mais j' aimerai des conseils de personnes touchées comme moi par la maladie et voir si y' a de l' espoir de vivre encore de belles choses.

Bonne journée à tout le monde et ne LACHONS RIEN !!!!!

 

 

 

[Lepine]

Bonjour Lolo91,

42 ans, c'est à cet age que j'ai eu ma nephrectomie et je vais fêter mes 70 ans le mois prochain. Donc tous les espoir sont permis surtout que tu es dans de bonne main dans le centre le plus en avance sur les nouveaux traitements. Même si ton type de cancer est sans doute pas très sympathique, il faut garder le moral, éviter le stress et continuer à faire du sport. C'est bien de changer son alimentation surtout en essayant de supprimer les sucres.

Bon courage et bone continuation.

AL

[LOLO91]

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Merci Lépine, ca fait du bien de lire ton message et ca laisse toujours de l' espoir de voir un exemple comme le tien, ca donne enie de s' accrocher et se battre.;-)

[ladefense]

Bonjour,

Par rapport àl'age de decouverte a t on proposé une analyse génétique ?

En général par rapport à l'age il devrait le proposé.

Me concernant decouverte il y a 17 ans et toujours au travail.

C'est vrai qu'il faut vivre avec, mais maintenant pas mal de traitement et donc l'offre de soin entre les progres des medicaments et aussi de la chirurgie cela ouvre des nouvelles perspectives

Jean-Louis

[LOLO91]

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Effectivement le docteur Albigès de l' IGR de Villejuif m' a parlé d' une recherche génétique surtout que dans ma famille il y a eu des cas de cancer différent (Poumons, seins) donc je serais conoqué prochainement pour faire une prise de sang je crois.

 

[LOLO91]

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@AL et Jean-Louis: Sans vouloir etre indiscret quel était votre cancer et surtout quel grade était il ?

Moi de grade 3, glande surrénale, veine rénale, limite chirurgicale saines. Malheureusement curage ganglionnaire suite 2 ganglions trouvés.

Petite échographie faite dernièrement car petit ganglion trouvé à droite du rein maisl' écho amontré un ptit lypome qui n' a rien à voir avec le cancer. Foie, Pancréas, vésicule biliaire, estomac, rein droit et loge rénale gauche nickel.Ce qui m'embete c' est mes poumons car j' aipas eu de scan depuis l'opération et tous mes examens se feront le 20 Mars maintenant.

[ladefense]

De mémoire dans un de mes document.

Tumeur de 6 cm de grade nucléaire 2 selon Fuhram s'étdant à la veine cave. PT3 N0 M0

A l'époque la totale plus de rein.

Mais en 17 ans les progrés sont enormes en traitement mais aussi en chirurgie

alors un long chemin devant nous pesque tranquille

[Tytien84]

En ce qui concerne mon époux :

Tumeur de 5 cm pôle inférieur rein droit, grade de fuhrman 3.

En protocole d'essai sous nexavar pendant 3 ans.

A l'heure d'aujourd'hui aucun traitement et dernier scanner du 14 février ok.

 

[Lepine]

Pour ma part en 89 nephectomie totale et pas d'anapath. Par contre en 2013 metastase de 8 cm de grade 3.

Alain

[LOLO91]

Merci à tous pour vos réponses !

Par contre je suis surpris par les pronostics concernant la survie à 5 ans qu' on peut trouver sur les sites médicaux ou meme des dires des médécins car le pourcentage n' est pas élévé pour un stade 3 et encore plus faible pour un stade 4 et pourtant plusieurs témoignages sur ce site prouvent que les gens peuvent vivre de nombreuses années meme au stade métastatique…

Donc la fiabilité de ces pronostics est à remettre en cause non ?!!

 

[calimello]

Bonjour LOLO, moi aussi j'ai consulté de nombreux sites médicaux lorsque j'ai appris que mon père avait un adénocarcinome à cellules claires ( et je continue encore …), mais bien souvent ces sites n'établissent pas de statistiques en fonction des traitements les plus récents certains articles datent des années 90 ou 2000, ça semble récent mais il n'empeche que c'était il y'a presque 20 ans.l'immunothérapie a été une véritable révélation quand à l'approche thérapeutique du cancer du rein. je pense qu'il n'y a pas encore de véritable recul concernant les derniers traitements sortis récemment et donc pas de taux de survie précis par rapport aux avancées médicales

[ladefense]

Effectivement les pronostics sot des savant calcul entre des différents chiffres afin de montrer des courbes.

Il est necessaire d'avoir tous les éléments.

Ce qui faut retenir :

Actuellement les medicaments sont nombreux et pas mal d'essai clinique sur les nouvelles moleculs seule ou maintenant en combinaison.

De plus la chirurgie a fait beaucoup de progres et les technique de radiofrequences permettent d'intervenir sans avoir une partie invasive.

Il faut donc prendre son mal en patience et tout va bien aller car les techniques et les traitements vont progresser et ne pas prendre les chiffres à la lettres.

Salutations

[LOLO91]

Merci pour vos réponses et effectivement faut éviter de trop regarder internet car ca fait bouillir inutilement la cocotte qui n' en a pas besoin !

[LOLO91]

Je n' avais pas donné de news depuis longtemps donc je le fais aujourd' hui:

J' ai passé divers examens,  début  Avril mon oncologue à Villejuif me dit qu' il y a 3 petits ganglions d' un centimètre (qui était présent lors de mon opération en décembre mais qui devaient etre trop petit pour que le chirurgien les répère et les enlève…) chacun dans la zone abdominale et qu' il faudrait démarrer un traitement (Inlyta ou Axitinib) mais quelques jours plus tard l' IGR de Villejuif me rappelle pour me dire que mon scanner a été relu plusieurs fois car ils avaient repéré une sténose (Rétrécissement d' un vaisseau irriguant l' artère mésentérique, celle ci apportant le sang et l' oxygène au tube digestif ) donc rdv au centre Marie Lannelongue du Plessis Robinson qui est spécialiste des pathologies vasculaires et après examens approfondis ils me disent que l'opération doit se faire rapidement pour placer une prothèse afin que de faire passer le sang (Un caillot commencait à se former et j' étais pas loin de faire un infarctus mésentérique);

Donc opération le 28 Avril qui s' est bien passée, les chirurgiens m' ont enlevé 2 gagnglions sur les 3 (dont un qui était cancéreux)  je suis rentré chez moi le 4 mai et ce mois la a été difficile car douleurs du matin au soir (j' ai pas pris d' anti douleurs pour pas charger l' organisme) et aujourd' hui ca va beaucoup mieux.

Cependant j' ai perdu 1 mois et demi voir 2 mois de traitement et pendant ce temps la je pense que la maladie a avancée un peu car douleurs au milieu du dos près de la colonne vertébrale et du coté opéré donc ca peut etre musculaire , l' oncologue a tout noté la semaine dernière et a repéré un autre petit ganglion dans le cou juste au dessus de la clavicule et après renseignement ca pourrait etre un signe d' évolution de la maladie (adénopathie sus-claviculaire), j' ai passé un bilan sanguin extremement poussé à l' IGR qui s' est révélé excellent et un scanner mercredi dernier ou le radiologue m' informait qu' il y avait une "majoration de ganglions dans la zone rétro péritoniale" demain je vois l' oncologue pour parler de tout ca et commencer un traitement !

C' est vrai que je me pose de question par rapport à ce dernier scanner car je sais pas vraiment le nombres de "nouveaux ganglions" et savoir si mon dos et mon cou révèlent vraiment une évolution significative de la maladie. Sinon le cerveau, les os, le foie, poumons ou autres sont intacts et me sens en pleine forme mais bon jeme sens pas rassuré pour autant !

Affaire à suivre demain…

[karine]

Ces périodes sont si difficiles… je suis de tout coeur avec toi

Cette maladie met vraiment les nerfs à rude épreuve. 

Il faut vraiment se raccrocher à chaque signe positif. Le fait que tu te sentes bien en est un incontestablement. L'équipe médical… mais parfois il faut vraiment se faire violence.

Tu vas seul à tes rdv ? c'est beaucoup pour un seul homme 

Vous êtes vraiment des Warrior, je ne vous arrive décidément pas à la cheville. 

Je t'envoie beaucoup de pensées positives pour demain. 

Karine 

 

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