[LOLO91]

Coucou les Arturiens,

Laurents@: as tu reçu le Keytruda récemment ? Tu l' auras en monothérapie ou double thérapie ? Car je crois qu' à l' IGR il est associé à un antiangiogénique. Tu me diras, c' est intéressant  de savoir les multiples doubles thérapies qui vont se présenter à nous…

April@: Oui la pause en Juin m' a fait bien fou et quel bonheur dde ne plus avoir d' effets secondaires après en avoir chier (c' est le cas de le dire…^^) pendant presque 2 ans avec l' Inlyta. Et meme actelluement le Keytruda et le Nintedanib me donnent aucun effet secondaire.

Justement jeudi 3 octobre j' ai été en consultation au Ditep et je suis très en forme mais à la palpation mon ganglion sus calviculaire qui était tout petit et impalpable depuis le début de la maladie est cett fois ci bien palpable donc devant l' évolution de la maladie qui m' avait été confirmé par le scanner du 29/08/2019 après presque 3 mois e non traitement, j' ai eu une perfusion de Keytruda associé au Nintedanib qui reste un antiangiogénique moins puissant que l' inlyta ou le Cabo dixit le docteur Varga d' ou l' association avec l' immunothérapie.

La prise de sang étant bonne et mon rein étant remonté à 57 de DGF, ils ont tenté le keytruda et je n' ai pas eu contrairement à Juillet l' état grippal sévère qui m' avait mis KO et actuellement tout va bien, ne serait des petites douleurs dans le bas ventre à l' endroit meme ou j' ai un ganglion inguinal malade, peut etre que l' immuno "travaille" dessus.

Donc une fois par semaine j' aurais une prise de sang pour voir si le rein n' est pas de nouveau touché par la toxicité de l' immunothérapie, une infirmière m' as dit qu' ils ont eu des patients qui ont fait des toxicités sur un organe à la première prise d' immunothérapie et au recommencement y' avait plus de soucis donc je croise les doigts pour faire parti de ces patients là.

J' aurais le droit à une 2ème perfusion dans le 25 octobre car mon oncologue estime qu' une seule prise d' immunothérapie est rarement significatif sur les résultats et qu' à la 2ème ils ont déja plus d' indication si ca réagit sur la maladie.

Donc affaire à suivre et on lache rien.

Laurent

 

[Laurents]

Bonjour Laurent,

En fait, je devais recevoir des perfusions de Keytruda (ou placébo) dans le cadre d'un essai clinique testant l'efficaité de cette immunothérapie en adjuvant. J'ai donc eu droit à la batterie d'examens préalables afin de valider toutes les conditions d'entrée et c'est là que l'on m'a découvert deux micro-nodules aux poumons. Cela ne me disqualifiait pas pour l'essai, cependant, en concertation avec mon oncologue, on a jugé préférable de ne pas griller de cartouches, pour le cas où il s'agirait de métastases. Du coup, pas de traitement adjuvant (peut-être est-ce une bonne nouvelle. Qui sait ?).

Tu es donc l'arturien officiellement investi de la mission de nous rendre compte des effets positifs (OUI, il y en aura) de ce traitement.

On est tous avec toi.

[Pascal33]

Bonjour Laurent,

je suis Pascal de Bordeaux, j’ai 58 ans.

En juin 2016 une tumeur dans mon rein gauche a été diagnostiquée lors d’une échographie demandée par mon généraliste suite à des crises de gouttes répétées. 

Un scanner a confirmé cette tumeur ainsi que de métastases sur les poumons. 

Une néphrectomie élargie a été pratiquée fin juillet 2016. 

Pour les métastases j’ai été traité au Sutent, à la dose maximum au démarrage. Cela a permis une légère diminution de leur taille mais au prix d’effets secondaires très importants. Il a donc été décidé de réduire la dose de Sutent mais les métastases sont reparties à la hausse avec apparitions de nouvelles dans le bas du dos, dont une qui pénétrait une vertèbre. Je vous la fait courte car tout cela a duré 2 ans 1/2 mais à la fin, les effets secondaires étaient tels que je passais mes journées alité sans avoir la force de lire ou de regarder la TV. 

Mon oncologue ayant  pour objectif de me faire vivre le plus longtemps possible en bonne santé, nous n’y étions pas dans le registre de la bonne santé. 

J’ai démarré 30 séances de radiothérapie pour traiter les métastases du bas du dos et surtout celle qui pénétrait  ma lombaire et je suis passé sous immunothérapie pour le traitement de mes métastases pulmonaires. Je revis maintenant car les effets secondaires sont presque inexistants, j’ai même pu reprendre la marche et un peu de sport.  je ne sais pas encore si ce traitement est efficace sur moi puisq’il est efficace  sur une personne sur deux aujourd’hui. Nous aurons peut être un début de réponse lors du prochain scanner en début de semaine prochaine. 

J’ai beaucoup de choses à dire sur cette maladie et sur les conséquences sur ma vie. Cette maladie a évidemment bouleversé ma vie mais avec beaucoup de choses positives meme si cela est difficile à imaginer  

Beaucoup d’optimisme donc mais tout cela serait trop long sur un message. 

Je réagis par rapport à votre interrogation sur les 5 ans d’espérance de vie. Ce n’est qu’une statistique et nous ne sommes pas des statistiques. Personnellement, Je ne pense pas à ça, j’évacue de mon esprit tout ce qui pourrait être négatif et anxiogène. Je me focalise sur le positif et même dans nos situations il y en a. 

J’ai cru comprendre que le mental pouvait jouer sur le physique et la santé. Un cancer développé par une période de stress important. Le mental, s’il est positif doit pouvoir agir dans l’autre sens, vers la guérison. 

A chacun son histoire mais il est vrai que nous qui sommes victimes de la même maladie pouvons partager nos expériences. 

Bon courage. 

[Lancelot]

Bonjour Pascal , 

Merci pour votre contribution . Vous pouvez tout dire ici, il n'y a pas de limite de place, uniquement une limite d'énergie à partager et de moral.

J'aime bien votre idée que si le stress et une vie trop compliquée peuvent être des facteurs déclenchant la maladie, le calme et la volonté peuvent être des facteurs favorisant la survie longue et plus… si affinités . 

En tous les cas , l'ensemble des nouveaux traitements et des anciens qui font gagner du temps donnent des espoirs légitimes et les moyennes de "survie sans progressions" s'allongent .

Bienvenue sur le site et n'hésitez pas à ouvrir ou à alimenter la rubrique immunothérapie ou toute autre qui pourrait être utile  .

Bien à vous . Lancelot 

[Lancelot]

Un petit coucou à Laurent , Sylvie , Babeth, Alain, Laurents et à tant d'autres qui continuent à se battre . Courage, Laurent pour le 25/10 ! 

En attendant de vos nouvelles à tous. Amitiés de combat . Lancelot

[LOLO91]

 

 

 

Bjr Pascal,

Merci pour ton récit, c' est tjrs courageux de raconter sa propre histoire car mine de rien c' est pas si évident !

Ou en es tu aujourd' hui ?

C' est vrai chacun vit son combat différemment et qu' il faut essayer d' etre dans la postivité et l' action physique pour mettre des chances de notre coté, après c' est plus facile à dire qu' à faire suivant les situations du moment.

Et c' est vrai qu' elle bouleverse nos vies, y' a un avant et un pendant Cancer, ca c' est indéniable

J' espère en tout cas que tout va bien pour toi… Pensées aussi aux autres arturiens et arturiennes, mercredi 23 je serais présent à l' IGR et ce jour Sylvie et Thierry vous y serez aussi et ca sera super de se voir !

 

[LOLO91]

Coucou Laurents,

J' ai lu ton message, du coup t 'en es ou ? Pas de traitement actuellement ?

 

[Laurents]

Salut Laurent,

Eh non, toujours pas de traitement.

En fait, en juin, on m'avais découvert deux micro-nodules aux poumons (5mm + non mesuré). Autant te dire que je suis allé à mon rdv de septembre comme on va à l'abattoir (j'exagère un peu, mais avec un stade 3, grade 4, je ne me raconte pas trop d'histoires). Et là, bonne surprise : le compte rendu du radiologue ne note plus qu'un seul micro-nodule "non spécifique", même plus mesuré et conclut par "aucune évolution". Du coup mon cancer, j'e l'ai plié en deux, puis en quatre, et je l'ai rangé dans un coin de ma tête. Je le ressortirai pour mon prochain rdv…le 23 décembre !!!

En attendant, je suis toujours considéré en rémission.

Mais assez, parlé de moi. As-tu pu redémarrer le traitement ? Comment ça se passe pour toi ?

[Apr2017]

Bonjour Laurent,

On croise les doigts pour que le nodule n'aie rien avoir avec ton cancer du rein, et qu'il ne sera plus la au prochain scanner….. un scanner le 23 decembre! l'attente sera tres tres dure! On a prefere programmer le notre au retour des vacances, le 16 janvier,  pour ne pas avoir a gerer l'angoisse pendant les vacances.

Bon courage a tous.

[Laurents]

#128759

[LOLO91]

Bonjour à tous et à toutes,

J' éspère que tout le monde se porte pas trop mal. Moi de mon coté ca va quand meme meme si mes derniers résultats ne sont pas bons.

L' immunothérapie (keytruda) n' a pas du tout marché sur moi, résultat ca a été 5 mois de galopade pour mon crabe qui s' en est donné à coeur joie: + 95% de maladie en plus depuis le scanner "baseline" du mois de Juillet.

Plusieurs chaines de gaaglions lymphatiques touchés, les ganglions présent depuis le début de la maladie atteignent 2 cms à 2,7 cms environ et j' en ai plus d' une dizaine facile….Par contre étonnament et comme le début de la maladie qui, pas d' organes touchés cerveau, foie, pancréas, rein droit, poumons, et meme les os intacts. Limite on croirait un cancer des ganglions lymphatiques !

Du coup je vais rencontrer le docteur Albigès mercredi prochain et affronter le terrible Cabozantinib, retour des diarrhées, syndromes mains/pieds, ect, adieu le confort de vie que j' ai pu avoir pendant 5 mois mais bon faut enrayer la bete.

Bon week end et prenez soin de vous

 

[Laurents]

Bonjour Laurent,

Alors comme ça, on a un lymphome et on traine sur les forums dédiés au cancer du rein !!!

Bon, désolé pour le trait d'humour à deux balles, d'autant plus que cela me fait vraiment chier que le combo n'ait pas marché pour toi. Tu fais partie de ces personnes sur le forum qui, malgré un parcours compliqué, sont toujours présents pour écouter les autres et leur donner de bons conseils. Sincèrement, j'aurais été heureux que tu reviennes avec une réponse complète.

Mais, il est vrai que les répondants à l'immunothérapie représentent encore un faible pourcentage.

A présent, le "terrible" cabo…terriblement efficace aussi. J'espère que tu tiendras bon et que tes ganglions comprendront enfin le message.

Amicalement.

 

[Apr2017]

Bonjour Laurent,

Desolee d'apprendre que tu n'as pas de response a l'immuno. En effet,  la reponse est tres tres limitee dans les RCC non a cellules claires. En revanche, je suis quand meme contente pour toi que la maladie soit contenu aux ganglions car c'est quand meme une bonne nouvelle. 5 mois de break des TKIs ont du te faire du bien.

Sur les forum SP, il y'a pas mal de personnes avec HRLCC qui repondent tres bien au Cabo. Il y'en a une qui souls le nom de Tigergirl qui est meme en remission…. c'est ce que je te souhaite. 

Bon courage!

[LOLO91]

Bonjour Laurents et April,

Merci pour vos messages ! Effectivement le docteur Albigès que j' ai vu récemment m' a fait part que l' immunothérapie dans le cadre de mon HLRCC ne donnait que 14% de reponse donc ca laissait qu' une très faible marge pour que ca marche, ils ont voulu essayer comme ils disent sauf que pendant ce temps la la maladie elle a galopé…Bref !!!!

Du coup depuis le 6 décembre j' ai commencé le Cabo à 60 mg tous les jours évidemment et évidemment pour l' instant tout va bien c' est le début. On verra ce que ca donne, oui April j' ai vu ce témoignagne incroyable de Tigergirl qui a exactement le meme type de cancer que moi et qui n' a plus de maladie aujourd' hui après avoir pris le Cabo c' est fou ça…Je croise les doigts pour avoir le meme résultat, le docteur Albigès y croit beaucoup car elle sait que je reagis bien aux anti-angiogénique et elle m' a expliqué que ce traitement agissait plus largement sur la maladie que l' Inlyta par exemple car il ciblait beaucoup plus de récepteurs VEGR.

A suivre donc… Je pense bien à vous et espère que tout le monde ira bien en vue des fetes de fin d' année qui se rapproche

Bises.

Laurent

 

[Apr2017]

Contente d'avoir de tes nouvelles Laurent et bon courage pour le Cabo et ses effets indesirables! croisons les doigts pour une reponse rapide!

Bonnes fetes a tous.

[Auteur]

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