[LOLO91]

Bonjour April,

Merci pour ton message, bonnes fetes à toi et à tous profitez bien !

 

[Tiphaine]

Bonsoir Laurent. Je suis désolé pour cet nouvelle. Après contente que ça ne touche pas d'autre organe. Je vous envoie pleins de bonnes ondes. Passer de jolies fêtes et je vous souhaite du courage pour les effets secondaires que vous parlez. 

[LOLO91]

Bonjour Tiphaine,

Merci pour ton message, comment vas tu et ou en es tu ?

De mon coté ca va, j' ai commencé le Cabo le 5 décembre, j' ai pas trop d' effets secondaires à part l' acnée qui est arrivée puissamment et la bouche qui picote sinon rien d' autre mais en meme temps c' est que le début.

J' ai vu le docteur Albigès le 23 Décembre et on s' est déja aperçu que le Cabo faisait déja son travail puisque j' avais 2 repères pur voir si le traitement marchait d' entrée: Un ganglion sus claviculaire de 2 cms et 5 ganglions médiastinaux qui étaient aussi à 2 cms et qui me faisait tousser dixit le docteur Albigès.

Après 3 semaines mon ganglion sus claviculaire que l' ont sent au toucher avit diminué de moitié et était estimé "centimétrique" et ma toux a fortement diminué donc le docteur albigès en a déduit que les ganglions étaient surement moins gros donc me faisait moins tousser, la prise de sang etait bonne, différents paramètres rentraient dans la normalité, le rein fonctionne bien et est à 76 de DFG ce qui est bien,  elle m' a dit que le Cabo était un excellent traitement et qu' il marchait sur bon nombre de patients, à contrario les effets secondaires sont très costaud et elle pense que ca va taper fort prochainement, à voir, je suis content de ces premiers résultats et reste confiant.

Joyeuses fetes à tous les Arturiens et Arturiennes

 

[LOLO91]

Ca faisait longtemps que j' avais pas mis à jour mes News…J' en suis à 6 mois de Cabo, je suis resté 1 mois et demi à 60 mg chaque jour mais gros effets secondaires mains et pieds remplis de cloques, je pouvais à peine marcher ! Donc première pause de 10 jours en accord avec le docteur Albigès, passage au 60 mg 5/7 jours et en plus j' allais en thalasso donc je voulais profiter de moins d' handicaps.

Arrive le Covid et son confinement, j' étais tjrs à 60 mg 5/7 jours par contre et vers fin Mars j' ai commencé à avoir de plus en plus de fatigue, de mnque d' appétit et de perte de poids, – 3 kilos en Avril, cela s' est traduit sur la prise de sang qui était excellente sauf l' albumine qui descendait en flèche et ca le docteur albigès n' a pas aimé, cela vient du Cabozantinib bien évidemment. Scanner de fin Mars satisfaisant avec une regréssion de 30% de la maladie, s' en est suivit un entretien avc lun medecin nutristionniste de l' IGR, j' ai aujourd' hui des boissons hyperprotidiques et hyperénergétiques pour compenser le manque de calories si je mange moins.

Avril fut pas facile mais Mai carrément difficile avec une perte conséquente d' énergie due à une perte musculaire et une perte de poids – 3 kilos encore soit 6 kilos en 2 mois…Petit à petit j' ai remangé un peu plus pour gagner un petit kilo et lundi dernier visite à l' igr pour consultation avec le docteur albigès et relecture du scanner de fin Mai qui annoncait des résultats mitigé.

Effectivement j' ai une réponse dissocién certains ganglions lymphatiques malades sont nécrotiques dons mort et ca c' est une bonne nouvelle d' après l' oncologue mais dans le meme temps le reste des mes ganglions a grossi de quelques millimètres, le docteur Albigès et moi meme étions dubitatifs et un peu dépité devant ce résultat et m' a repété que le Cabo marchait très bien sur certains patients dont quelqu' uns qui ont exactement le meme cancer que moi.

De ce fait on a entamé une discussion et on s' est mis en accord sur un point, les pauses pendant le traitement le docteur Albigès pense que les pauses pendant le 60 mg jouent sur les résultats attendus et donc je suis passé à 40mg 7/7 depuis lundi dernier et si au prochain scanner ca indique un régréssion c' est que l' ondoit continuer sans pauses ou tout du moins grandes pauses totalement exclue.

LeCabo est fidèle à sa réputation de décapeur, j' ai reperdu 2 kilos et en suis à 8 depuis mi mars et 12 depuis l' été dernier, heureusement que j' avais du poids en trop mais aujourd' hui meme à 86 kilos c' est pas beau. Donc je m' accroche 1 jour 2 la fatigu est là alors que pendant les 2 ans d' Axitinib j' avais pas du tout eu de fatigue, le contraste est saisissant entre les 2 traitements meme si l' oncologue m' avait bien averti.

Prochaine visite début juillet pour voir comment je supporte et ou en est l' Albumine et scanner fin Juillet qui sera bien révélateur.

Bon examens et bon ETE à toutétatous

 

 

 

[Framboise]

Saisissez votre contribution ici…je viens de voir vos nouvelles je vous trouve très courageux et j espère que vous allé  avoir de bon résultat en juillet moi j ai mon controle début septembre mais je vais souvent sur ce site car il n y a pas un jour ou je pense à cette maladie et pourtant dans mon cas pour l instant ça  va cela vas faire un an que j ai été opéré  et à part des jours où je suis fatigué  je n ai pas à me plaindre je vous souhaite bon courage 

[Laurents]

Bonjour Laurent,

Quel parcours du combattant ! En tout cas, je vois que tu conserves toujours un bon état d'esprit et je pense que ça compte énormément. Je croise les doigts pour que les résultats soient au rendez-vous.

J'en profite pour rebondir sur le message de Framboise : la rémission, on en rêve mais on oublie souvent qu'elle n'en est pas moins éprouvante sur le plan psychologique. Il y a quelques temps, j'étais moi aussi complètement obsédé par la maladie avec l'impression de jouer ma vie à chaque scanner. Certaines personnes qui sont en rémission depuis plusieurs années ont écrit sur ce forum pour expliquer qu'à mesure que le temps passe, l'anxiété s'estompe. J'imagine que ce sera également ton cas. En attendant, je pense qu'il faut vivre et s'occuper l'esprit.

Bonne journée à tous.

 

[bilou 33]

Bonjour lolo, je vois vois que nous avons fonctionné à peu près pareil. J'ai eu le même résultat que toi avec le sutent, sur les deux dernières pauses, les douleurs devenaient plus intenses et disparaissaient pendant les prises. L'irm a confirmé ( augmentation des métastases, et tout ce qui suit……..

Et ton passage à vide, j'ai eu la même chose, est-ce que le confinement n'aurait pas un effet là dessus, moi je pense que oui.

Nous allons reprendre maintenant un rythme normal, et je nous souhaite le meilleur.

[LOLO91]

Merci Bilou pour ton.message, désolé de ne pas avoir répondu plus tôt mais effectivement je pense que le confinement n' a pas fait du bien pour la plupart des gens donc sur les gens malades ça a du être pire encore et on s' en rend compte qu' après, au deconfinement !

Aujourd'hui était un jour de visite à l' IGR pour consultation et relecture du scanner du 16 Juillet, j'ai demandé une comparaison de ce scanner avec celui du 22/11/2019 qui était le dernier juste avant le début du Cabozantinib et mon oncologue m' annonce de très bons résultats à ma surprise car le scanner annonçait "multiples ganglions nécrotiques côté thoracique et abdominal de taille identique au scanner précèdent" donc je pensais que mon scanner était juste "stable" et là elle me dit et me montre sur le comparatif tous les ganglions ciblés nécrotiques qui veulent dire qu'ils sont en train de crever grâce au Cabozantinib, qu'ils peuvent rester à la même taille et que c'était pas grave car ils étaient "morts" !

Elle était très satisfaite du résultat et m' informe que ça va dans le très bon sens et la prise de sang corrobore tout ça car tout est pratiquement dans la norme, seul mon rein est en dessous de la normale mais avec 65 de DFG quand même (j' avais 39 l' été dernier…).

C' est les meilleurs nouvelles tant sur le plan du scanner et que sur la prise de sang l' été dernier ou depuis j' avais eu très peu de positif.

La stratégie d' arrêter le 60 mg pour le 40 mg 7/7 porte de meilleurs fruits car à 60 mg j' étais obligé de faire des pauses qui ont compromis l' efficacité du traitement et comme me l' a dit le docteur Albiges aujourd'hui, "je sais comment procéder avec vous !".

Ce genre de nouvelles innatendues fait vraiment du bien car pour tout ceux et celles qui ont le Cabozantinib savent que c'est un traitement qui decapent la maladie mais le corps aussi, faut vraiment s' accrocher, le jeu en vaut la chandelle.

Ça va me faire un Été léger tout ça bien différent de celui de 2019 qui était très difficile !

Chers Arturiens et Arturiennes, j' espère que vous allez tous et toutes bien et que vous passez un bel Été.

A bientôt.

Laurent

[Laurents]

Salut Laurent,

En lisant ton message, ainsi que ceux de nombreux utilisateurs du cabo je me dis que ce traitement à véritablement changé la donne dans le traitement du cancer du rein. L'immunothérapie à probablement un avenir, mais actuellement, la parade la plus efficace c'est bien le cabo (avec un champ très large. Je pense notamment aux métas osseuses). Je pense que beaucoup d'entre nous passeront par cette thérapie. Ton témoignage est donc précieux.

Je suis donc très heureux pour toi, d'autant plus que ta forme de cancer est ultra agressive. Alors oui ! Tu as bien gagné le droit de profiter de ton été !

[Fany]

Bonnes nouvelles, plus un bon été va te permettre de retrouver la forme, profite en bien 🙂

Fany

[LOLO91]

Oui comme tu dis le HLRCC est considéré comme très agressif et la survie n' est que d' 1 an d' après une mise à jour médicale ce mois ci…J' en serais à 4 ans en fin d' année donc les traitements aident bien et le traitement après le Cabo a apporté des résultats très encourageants lors de l' étude clinique entre les patients touchés par le HLRCC et des patients atteints de RCC sporadique (25 mois de survie sans progression contre 7 mois, 65% de réponse globale, 13 patients sur les 21 ont eu une diminution de plus de 30% de la maladie, 7 sont restés stables, ect) c' est le fameux Avastin/Terceva…A voir mais dans longtemps j' éspère !

[Sparta]

Bravo à toi Lolo de faire évoluer les statistiques 

Et oui "dans longtemps" je l'espère pour toi, mais cette étude est très encourageante ! 

[Kela]

Bonjour Lolo, j'ai lu toute ton histoire. Comment vas-tu aujourd'hui ?

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