[LOLO91]

Merci Karine c'est gentil pour ton soutien !

Non cette fois ci j' ai une amie qui m' accompagne car elle sait très bien que c' est des moments difficiles et que l' oncologue m' annoncera pas forcément de bonnes nouvelles !

Il faut etre bien entouré quand on est malade, heureusement ma famille et mes amis sont là mais le fait de vivre seul n' est pas tjrs facile surtout en fin de journée, je parle à mon chat mais il me répond pas le bougre !!!^^

Allez il est temps d' aller se coucher pour etre en forme pour demain.

Bonne nuit à tous.

 

[karine]

C'est bien que tu ne sois pas seul demain, c'est important. 

Et puis ça permet de debriefer en buvant un verre au soleil avec une amie pour reprendre des forces parce que même si la route semble parfois sinueuse, il faut avancer. Un pas après l'autre, comme on dit.

Quant aux câlins du chat, ils peuvent être réconfortants surtout quand on n'a pas envie de parler, 🙂 ça peut avoir du bon, mon mari pourrait bien avoir envie de me transformer en chat parfois 🙂

Mais je te comprends…

Je râme pour t'apporter un peu de légèreté moi aussi je devrais aller me coucher. Mon mari est parti faire du vélo en Provence pour 1 semaine. Il râme et moi je m'inquiète pour lui comme toujours, mais à N+1 c'est remarquable tant la situation paraissait si désespérée il y a 1 an, donc ça vaut la peine de s'accrocher.

De tout coeur avec toi pour demain.

Bonne et douce nuit.

Karine  

 

[Tytien84]

Bonsoir LOLO,

Alors comment s'est passé ton rdv ? Ce n'est pas des moments faciles ses rdv avec les résultats d'un scanner ou d'autres examens.

Quand j'accompagne mon mari j'ai la boule au ventre et le coeur qui s'emballe dans la salle d'attente et lui semble calme, je dis bien semble car je le connais bien et je sais qu'à l'intérieur de lui même c'est en ébullition mais il ne le montre pas.

On attend de tes nouvelles,

Courage à toi,

Isa

[LOLO91]

Isa et Karine, merci pour votre soutien ca fait chaud au coeur car c' est vrai que le quotidien n' est pas toujours facile autant pour les malades et leurs proches par ailleurs !

Hier à l' IGR j' ai eu le droit aux soins du jour pour mettre en place le protocole "Inlyta" que je débute aujourd' hui puis entretien avec l' oncologue.

Résultats sanguins, urinaires et rénal parfaits d' après ses dires… Elle a relu le scanner de la semaine passée et effectivement y' a 2 ganglions (Zone abdominale et derrière l' artère rénale) mais de petite taille (1 à 1,5 cm) et celui qui est juste au dessus de la clavicule qui est un signe de la maladie.

Elle m' a dit que c' était rien de dramatique, que c' était pris à temps car les ganglions sont petits mais qu' il était temps de commencer le traitement d' Inlyta (Axitinib) que certains arturiens connaissent ici.

A part ca je suis en pleine forme ce qui est paradoxal et déconcertant quand on sait qu' on est atteint par le crabe. Maintenant j' éspère que mon organisme répondra bien au traitement et que surtout les effets secondaires ne m' handicaperont pas trop, c ' est surtout ca qui sera difficile à vivre mais bon j' ai rdv avecune acupunctrice pour essayer de contrer tout ca.

@Karine: Ton mari est un extraterrestre, incroyable tout ce qu' il fait un an après…

@Isa: Ou en est ton mari ?

 

[karine]

Tu es un malade en forme comme mon mari et c'est déjà ça, vraiment c'est un atout majeur qu'il faut savourer et positiver, surtout que tu as été opéré très récemment.

Dans la lecture des examens il y a comme bien souvent, du bon et du moins bon.Ce sont des moments extrêmement stressants. Il faut s'efforcer de toujours voir le verre à moitié plein. Donc garde bon moral, c'est important.

Tu as raison mon mari est un extraterrestre. Il y a un an pourtant tout le monde lui donnait peu de temps tant il paraissait mourant. Il était si diminué. Mais ses forces sont son mental et son non-renoncement.

C'est pour cette raison que même si ses périodes sont éprouvantes, il ne faut rien lâcher.

Au démarrage de son traitement j'ai dit à mon mari que le traitement allait très bien se passer qu'il était fait pour lui, qu'il était l'homme de la situation pour lui 🙂 tu vois le genre.. positiver, y croire, se convaincre. Après un problème après l'autre.

Son oncologue et le professeur Escudier, lui ont conseillé de continuer le sport tant qu'il le pouvait parce que la masse musculaire est importante. Donc même si ce n'est pas facile, il faut se mettre un coup de pied dans les fesses pour reprendre une activité dès que le corps est apte, doucement à son rythme. Vraiment je t'encourage et puis ça apporte du plaisir, de la combattivité et de la fierté.

Certes mon mari ne fait pas les mêmes performances qu'avant mais on s'en fout, et puis tu vois hier il m'a appelé et là je me suis dis qu'il avait appris qq chose par rapport au non-renoncement. Il est en Provence et là-bas à part des montées, il n'y a rien. Après un premier jour à 90km, il voulait faire plus tranquille mais à 60km ils se sont trompés de chemin ça ne faisait que monter et il n'en pouvait plus. Alors après 1h de marche à pousser son vélo, il a arrêté un taxi qui passait par chance par là et il est rentré à l'hôtel en taxi, laissant son pote finir le parcours. 

Ca c'est nouveau et c'est bien. Ceci dit quand il a expliqué au taxi pendant la course de 45min qui le menait à l'hôtel qu'il avait un cancer en stade 4, sous chimio, le gars a rigolé, il lui a dit qu'il transportait souvent des malades mais jamais qu'il les ramaissait sur la route en vélo 🙂

En fait on peut sourire de tout, ça met du temps. Il n'est plus celui de N-1, il est un autre homme qui a décidé que même s'il lui restait 1 min, il en ferait quelque chose de positif.

Donc aujourd'hui, tu vas commencer ton traitement qui est fait pour toi. Et parce que tu es jeune, parce que tu es un gars en forme, tu vas bien le supporter et surtout, il va être efficace. Et là, tu vas continuer à bien t'entourer, à profiter du soleil et la vie.

Je t'embrasse, très amicalement. Karine

[LOLO91]

Bjr Karine.

Merci pour ton message d' encouragement et le témoignage sur ton mari (ca m' a bien fait rire lecou du taxi…^^) c' est un réel plaisir de lire comment il  vit sa maladie avec tant de positivité et d' envie d' avancer, c' est un exemple pour nous tous et toutes !

Effectivement je me sens en forme meme si je me doute bien que j' aurais des moments de moins bien avec l' Intyla car cela fait que 2 jours que je prends le traitement mais j' ai le moral et l' envie folle de croquer la vie, ce que je ne faisais peut etre pas autant avant ma maladie, quelque part ca m' a mis un coup de pied au cul pour que je me réveille.

D' ailleurs commel' a conseillé le docteur Escudier à ton mari,il faut une activité physique pour stimuler l'organisme…Je marche au moins une bonne heure par jour et fais des haltéres et des pompes (Pas comme les dingues de la muscu bien sur^^) et tout ca après 6 semaines d'opération et ca me fait du bien car mes 2 opérations m'ont fait perdre beaucoup de muscles. 

Je vois la suite avec beaucoup plus d'optimisme qu' au début car il faut du recul quand on apprend cette maladie car elle chamboule tout.

Aujourd' hui j' ai été voir mes collegues de boulot qui me manquent tant et c' était un réel bonheur et plaisir d' échanger, de rire, je reprends le boulot le 26 juin j' ai hate…

Merci encore pour ta présence et ta bienveillance, j' imagine que pour le conjoint d' une personne malade c' est difficile de partager le quotidien et je te félicite de toute l' attention et de tout l' amour que tu donnes à ton mari.

A bientot. Laurent

 

[karine]

Salut, 

Je suis bien contente de te lire aussi positif. 

Franchement, faire tout ce que tu fais après 6 semaines et 2 opérations c'est absolument fantastique et que tu puisses reprendre le boulot est une excellente nouvelle. On a besoin de retrouver son quotiden, ses repères. Il faut juste rester vigilant à la fatigue. 

Tu fais quoi comme job ? tu reprends à temps partiel j'imagine ?

En fait, il faut vraiment s'efforcer de vivre comme avant même si fondalementalement tout est différent. Après ce raz de marée, on vit autrement c'est forcé avec assurément une soif de vivre 🙂 Malheureusement, il aura fallu la maladie pour que personnellement j'en prenne pleinement conscience. 

Après son opération, mon mari a eu 2 moments clefs, porteurs de 2nd souffle

Le 1er a été professionnel, env. 3 semaines après l'opération. Il a un poste haut placé et il s'est rendu à une séance qu'il avait organisé mais qu'il n'était plus capable de présidé. Il y avait plus de 100 personnes qui l'ont tous applaudi à son entrée. Il en a bavé pour tenir 20 min. Il est rentré épuisé mais alors reboosté à fond 🙂

Puis, son anniversaire env. 2 mois après son opération. Il était très faible et il avait le moral dans les chaussettes. Faut dire qu'après son opération, il a eu beaucoup de complications. Il était épuisé. Et moi, j'ai organisé une énorme fête avec 30 personnes traiteur etc… 

Lors de son anniversaire, j'ai vu mon mari changé au cours de la journée. Le matin, on aurait dit un papi, je culpabilisait et le soir il était certes affaibli mais il rayonnait. ça a marqué tout le monde. A partir de là, le moral est revenu et moi je me suis dit continue à suivre tes intuitions 🙂 

Etre accompagnant est très approuvant c'est vrai, on fait au mieux avec ses propres angoisses. Parfois les gens me disent que c'est courageux, qu'ils ne savent pas d'où vient la force, etc.. 

Ce qu'on remarque avec mon mari, c'est que ce crabe effraie, les gens sont parfois, voire souvent maladroits car mal à l'aise et effrayés tout simplement. Moi je dis avons-nous seulement le choix ? Non c'est un fait faut faire avec, on doit s'adapter et on s'adapte. L'être humain m'épate. Mais franchement, parfois je manque d'empathie avec les personnes qui se plaignent tout le temps d'un rien. Quand on se bat pour la vie tout le reste devient si dérisoire et souvent je me dis que je suis injuste. Mais je m'accepte comme telle 🙂 

Allez tu reprends le boulot dans 12 jours, c'est absolument génial et tu verras le traitement va très bien se passer, sans bas. 

J'ai lu les rapports de la rencontre 2017, j'ai mémorisé que les vacances peuvent avoir du bons 🙂 il n'y a pas que ça évidemment mais ceci dit ça veut qu'en même dire que le plaisir, la réalisation personnelle, le bien être sont porteurs. Alors gaz 🙂

Je te souhaite que du bon et c'est un plaisir de correspondre avec toi. Dire que tu as 1 an de moins que moi, cette maladie est vraiment injuste. 

A bientôt, presque quotidiennement 🙂

Karine 

 

[LOLO91]

B'soir Karine,

Ben oui il faut l' etre et c' est pas dans ma nature de baisser les bras meme si y' a des moments pas faciles !

Je travaille sur poste informatique et je vais reprendre à mi temps thérapeutique à partir du 26 juin, c' est bien pour remettre le pied à l' étrier.

Comme tu l' as dit il faut essayer de vivre le plus normalement possible et profiter c' est ce que j' essaie de faire chaque jour et le temps magnifique s' y prete bien en ce moment mais comme toi c'est lamaldie qui m' a réveillé de mon semi sommeil !^^

C' est beau ce que tu as fait pour ton mari par rapport à son anniversaire, ca l' a reboosté…Moi ce qui m' adonné un coup de boost c' est les messages de collegues dont certains que je cotoyais à peine et qui ont demandé mon numéro à des amis à moi et au final ca m' a agréablement surpris et je me suis dit que je comptais pour plus de personnes que je ne le croyais et depuis tout ce petit monde ne m' a pas laché donc j' ai décidé de rien lacher non plus.

Oui parfois les gens sont maladroits car ils ne savent pas quoi dire, ils sont en décalage avec les malades mais on ne peut pas leur en vouloir meme si c' est vrai que je retrouve des gens qui se plaignent quotidiennement de leurs petites tracasseries du quotidien alors qu' ils ont tout (Maison, voitures, vacances) et surtout la santé, ils n' imaginent pas quelle chance ils ont !

Je viens de lire ton témoignage sur le poste de Cécile c' était poignant de voir tant de forces, d' amours, et de volonté.

Profite bien de ta petite famille et des gens qui t' aiment, le bonheur le vrai est la…

A bientot

Laurent

[karine]

Salut Laurent, 

Juste un petit message pour savoir comment ton retour au travail s'est passé aujourd'hui ? 

J'espère que tu n'es pas trop fatigué. 

Tu as dû être content de revoir tes collègues et j'imagine que cette journée a dû être riche en émotions 🙂

Je te souhaite une bonne semaine où un nouvel équilibre doit être trouvé 🙂

Karine 

 

[LOLO91]

Coucou Karine,

Mon retour s' est bien passé merci mais il n' a duré que la matinée du Lundi car l' après midi j' avais rendez vous à villejuif pour le bilan des 15 premiers jours avec le traitement Inlyta !

Donc on passe de la dose 5 à 7mg, pas d' effetssecondaires avecle 5mg et en ce moment avecle 7mg je perds ma voix de temps en temps plus des brulures sur le bout de lalangue a cause de petits boutons mais sinon y' a que ca donc ca va ! L' oncologue m' a palpé mon ganglion sus claviculaire et elle m' a dit qu' ilavait diminué donc elle était contente et moi avec… :-). Par contre ils ont procédé à une relecture du scanner de début Juin et ils pensent que j' ai une petite lésion de 9mm sur le foie, à suivre. 

Elle était embeté par mon operation du mois d' Avril car pour elle on a perdu 2 mois de traitement essentiel dans le cadre de mon cancer agressif (Carcinome Papillaire de type 2 est l' un des plus agressif alors que le type 1 est à évolution très lente, ben oui j' ai eu lepire sinon ca serait pas drole…^^).

Mardi j' ai eu ma première seance d' acupuncture et ca s' est bien passé, elle m' a piqué à divers endroits pour restimuler le systeme immunitaire et m' a procuré une liste de produits homeopathiques qui m' aideront mon organisme à etre plus fort et par consequent aidera le traitement à etre plus efficace d' après elle et à limiter les effets secondaires. C' est une collègue qui m' avait dit de passer par cette acupunctrice car elle avais eu un cancer du sein agressif avec beaucoup d' effets secondaires dues a la Chimio et ca a avait disparu et elle vivait normalement, incroyable ! Je la verrai régulièrement donc ppur quoi pas surtout mon toubib m' encourage à ca, cette medecine alternative devient de plus en plus présente dans le cadre de soins contre le Cancer.

J' espère que ton mari va bien, tu peux lui dire de ma part qu' il est une source extraordinaire de motivation quand je vais un peu moins bien !;-)

Profitez bien et à bientot

[karine]

Coucou Laurent,

Merci pour tes nouvelles

Comme souvent, celles-ci nous font toujours jouer de l'ascenseur émotionnelle, une bonne nouvelle et une autre qui nous enquiquine.

J'espère que ton moral reste bon ainsi que ta forme. 

Quand nous sommes venus à Paris, nous sommes aussi allés voir une acupuntrice, le docteur Nadia Volf. De retour à Genève, mon mari est retourné en voir un autre qui a été une catastrophe, du coup, il ne veut plus en entendre parler 🙂

J'espère en tout cas que les effets secondaires vont rapidement disparaître.

Mon mari est très touché par ta pensée, je viens de l'avoir au téléphone. Il te dit de t'accrocher et d'y croire. Il se fait violence tous les jours à monter les escaliers et se dépasser mais ça paie alors je ne peux aussi que t'encourager dans cette voie et à continuer à te faire plaisir.

La semaine se termine, donc il est temps de se reposer un peu, de profiter, je te souhaite un beau week-end.

Je t'avoue qu'en ce moment avec les bonnes nouvelles, on voit la vie en rose même si une fatigue incroyable est retombée sur nos épaules. Il ne faut pas lâcher 🙂

Je t'embrasse, prends bien soin de toi et si le moral est en berne on est là

Karine

 

 

[LOLO91]

Coucou Karine,

Merci pour  les encouragements de ton mari, jelache rien evidemment et pour l' instant j' ai pas à me plaindre, j' ai pas beaucoup d' effets secondaires à part la voix enrouée et les aphtes ! La semaine ^prochaine je passe au dosage leplus fort etla ca risque depiquer un peumais on verra bien.;-)

Profitez bien de toutes ces bonnes nouvelles et passez un bon été. 🙂

A bientot.

[christèle]

Merci Lolq pour ta réponse .Apparemment je nvai pas papillaire dab.je l  »intitulé de ma maladie mais c est néanmoins très agressif.

J avais lu ta présentation. Quel genre d alimentation as tu adopté? Je suis aussi sur un forum américain et les témoignages même concernant les papillaires sans métastases sont vraiment encourageants. Les cinq ans annoncés sont ceux qui comme moi Développent très vite des métastase.m

Je te souhaite une bonne « continuation ».et merci encore pour ta réponse :))

[LOLO91]

Bjr Christele,

Mon alimentation est classique : Legumes, Fruits, un peu de viande mais je fais attention par rapport au rein restant, exit le sucre par contre qui reste nocif et alimente les cellulles cancéreuses.

Sinon j' aurais bien voulu voir le site américain dont tu parlais dans ton précédent message car s ils mentionnent le Carcinome Papillaire ca m' interesse.

Merci encore pour ton soutien et accrochons nous, on va y arriver. 🙂

 

[christèle]

Bonjour LOLO91

Pause pour les rayons pendant le week end et je refais surface 🙂

"Mon" cancer n'est pas papillaire je ne le vois écrit nulle part (néanmoins agressif je trouve…)

Le site dont je parle est "smart Patient" je suis dans la conversation RCC stage IV ,j'ai de nouveau parcouru les Papillary renal cancer et ce matin ils mentionnent un nouvel essai avec le Savolitinib….pas forcement miraculeux comme on l'espèrerait mais la recherche avance et c'est bon pour nous ……..

Si je comprends bien ton cancer n'est pas métastasé? Ta vie saine et positive joue en ta faveur .Travailles tu encore ou es tu au repos ?

Comme tu dis ne lachons rien ! et vivons chaque instant .! Moi j'ai encore une "to do list" longue comme le bras !!!!!!

Je te souhaite de passer un bon dimanche .

Christele

 

 

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