[christèle]

Pardon ,je crois que j'avais sauté quelques pages de ta discussion , je suis confuse mes questions sont obsolètes !!!!!

:(((

[LOLO91]

Pas de soucis Christèle ! 😉

L' anapath n' avait pas revélé mon cancer comme un cancer métastatique d' emblée mais l' apparition assez rapide de 2/3 ganglions l' ont transformé en Cancer métastatique…

Oui je retravaille depuis quelques semaines, c' est vrai que ma vie saine et de sportif que j'ai tjrs eu doit aider quelque part dans le combat que je mène.

Depuis une semaine mon traitement (Inlyta) est à son dosage maximum (2 fois 10 mg toutesles 12 heures) et j' ai peu d' effets secondaires à part le syndrome Pied (brulures) qui commence à etre perturbant mais il faut s' accrocher et faire des soins (Pommades et bains de pieds).

Bon courage à toi Christèle et à tout le monde, mais faut continuer à se battre car ca en vaut le coup afin de partager chaque jour avec sa famille et ses amis.

[karine]

Salut Laurent, 

Je viens un peu aux nouvelles

Vu ton dernier poste, tu as l'air d'assez bien supporter ton traitement

Comment ça va au travail ? pas trop fatigué ?

Le suivi de ton traitement 2 x/jour si je comprends bien n'est-il pas trop fatiguant dans ta journée ?

Bravo en tout cas pour ton courage et ton état d'esprit positif. Tu t'accroches c'est génial ça me rappelle quelqu'un 🙂 

Je suis bien en pensée avec toi en tout cas. Profites du soleil ça fait du bien au moral. 

A bientôt

Karine 

 

[LOLO91]

Salut Karine,

Alors comment se passe vos vacances ? Ton mari va bien ?

De mon coté ca va je ressens pas de fatigue, je suis sur que l' acupunctrice et ses produits homéopathiques conjugués à la marche et à la musculation me font du bien.

Cependant le dosage maximum de l' Inlyta pique quand meme car j' ai des brulures aux pieds qui s' améliorent petit à petit chaque jour mais maintenant ca se répercute sur les mains.

Que ca soit lespieds ou les mains c' est handicapant mais je fais des bains de pieds, je mets de la pommade et mon oncolgue m' a envoyé un produit que je recevrais demain pour pallier à ces désagrements.

Mais bon à part ca je vais bien, je bosse, je suis actif, je profite de soirées entre la famille et lesamis, faut en profiter. 😉

A bientot

 

[karine]

Salut Laurent, 

Ce phénomène pieds et mains semble assez courant et pénible. 

Mon mari n'a jamais eu d'effets secondaires. 

Je ne sais pas ce que ça vaut mais depuis l'annonce de la maladie mon mari prend quotidennement 3 gélules d'huile de nigelle le matin. On avait lu que ça pouvait avoir des effets bénéfiques. Je n'ai pas vu de preuve sur les effets mais on s'est dit depuis le départ que ça ne pouvait pas lui faire de mal. 

Je te donne le lien où j'ai acheté ces gélules : https://www.nu3.fr/alpinamed-huile-nigelle-gelules.html

Mon mari va vraiment super bien. Il continue le vélo, ce week-end 100km, il a vraiment la forme.

J'espère vraiment que fin août les résultats seront bons. 

Nous partons en vacances en août pour 3 semaines en Corse, on va profiter 🙂

J'espère vraiment que tes symptômes vont s'atténuer. Profites bien de ta famille et de tes amis. 

A bientôt. 

Karine 

[LOLO91]

Bjr Karine,

Merci pour l' info sur l' huile de Nigelle, j' en avais entendu parler à travers un article sur internet qui en disait du bien pour lutter contre le Cancer. J' en ai commandé !;-)

Ton mari est un superman, wahoou 100 bornes à vélo faut les faire, bravo ! J' éspère que tout va continuer pour lui et que vous aller passer de belles vacances en Corse qui est une ile magnifique.

Je continue à me soigner et croire que mon scanner du 7 aout donnera satisfaction.

A bientot

Laurent

 

[karine]

Je t'envoie plein d'énergie positive

Je suivrai tes résultats depuis la Corse 🙂 et ils seront bons j'en suis certaine

Courage et profite

Biz à bientôt

Karine

[LOLO91]

Coucou Karine,

Merci pour ton soutien ! 🙂

J' ai reçu les gelules d' huile de nigelle que j' ai commencé hier.

Profitez bien de vos vacances en Corse, on se tient au courant.

Bises

[karine]

Coucou Laurent, 

Je viens aux nouvelles. J'ai bien pensé à toi aujourd'hui

J'espère que ton scanner a été porteur de bonnes nouvelles. 

Tiens nous au courant. 

Pleins de pensées ++++++

Biz

karine 

[LOLO91]

Bonsoir Karine,

Merci d' avoir penser à moi c' est gentil…

Alors y' a des bonnes nouvelles et une mauvaise. Les bonnes sont que mes examens urinaires et sanguins sont parfaits et mon scanner montre une diminution de 30% des ganglions en totalité ce qui est très bien dixit l' oncolgue après à peine 2 mois de traitements.

Le ganglion sus claviculaire passe de 16 mms à 9 mms, la lésion au foie passe de 10 mms à 7 mms et le ganglion interaortico cave passe de 20 mms à 15 mms et tout le reste de l' organisme est ok. Cependant on repasse à 2 fois 7mg car le 2 fois 10 mg fait des ravages !

Ca c' est pour les bonnes nouvelles et la mauvaise est l' entretien avec l' oncogénéticien.

Celui ci nous a révélé que mon cancer est un cancer héréditaire…En effet le gène FH a muté et provoqué mon cancer du rein. Pour aller plus loin ma maladie une Leiomyomatose familiale qui se caractérise au départ par un petit bouton (qui est rose et que j' ai sur le bras gauche depuisplus de 20 ans…) bénin et au fil du temps il se tranforme en petite tumeur maligne qui s' attaque au rein !

Cette anomalie génétique a été transmise par ma maman qui a exactement le meme bouton que moi sur le bras gauche et ma soeur également…Incroyable !!! Elles devront passer une IRM rapidement pour voir si les reins sont pas touchés et l' utérus également car c' est l' organe qui peut etre principalement touché quand le gène mute chez la femme.

Il n' ya qu' une centaine de familles qui ont ca en France…Les cancers issus de cette maladie sont très agressifs et de mauvais pronostics dixit le site Urofrance. Bon ben je suis en plein dedans et je vais devoir me battre pour déjouer les sombres pronostics…Je pense au frère de Chaboter qui a exactement le meme crabe que moi, il faudra que je lui demande si il a fait une recherche génétique !

Voila pour les news, ma maman était très choquée et la connaissant elle doit se sentir un peu coupable de ma situation donc je l' ai rassuré car ca doit pas etre facile pour elle.

J' ai meme été demandé si y' avait des cas de rémissions pour le CRP de type 2 et l' oncologue a été clair en m' indiquant que c' était rare donc pas impossible hein ?!!

Allez on va continuer à aller de l' avant et vivre à fond. ;-))

Bonne nuit, bises.

 

[karine]

Coucou Laurent, 

Merci pour tes nouvelles

C'est vraiment une excellente nouvelle que tu réagisses positivement au traitement, c'est super encourageant. Alors accroches toi 🙂 j'espère que les effets secondaires s'atténueront pour plus de confort. C'est quand ton prochain contrôle, j'imagine qu'il est assez rapproché ?

Effectivement c'est vraiment incroyable que ton cancer soit héréditaire. Je comprends bien ce que peut ressentir ta maman et même si objectivement elle n'y est pour rien, émotionnellement c'est normal et inévitable que ce soit compliqué vis à vis de son propre enfant. Mais j'espère surtout que ta maman et ta soeur auront des résultats sans influence négative. 

Finalement, on n'a jamais la certitude d'être en bonne santé c'est flippant !

Concernant les statistiques, j'ai vraiment l'impression que personne ne sait. L'oncologue de mon mari lui a dit qu'il n'était pas voyant et que tout ce concept global dépend de multifacteurs dont eux-mêmes ne connaissent pas vraiment les mécanismes et les éléments déterminants.

Donc comme tu le dis, l'espoir doit perdurer et au-delà il faut s'efforcer d'avoir une vie la plus normale possible en se faisant plaisir, trouver le juste équilibre pour une bonne qualité de vie. 

Je suis vraiment de tout coeur avec toi, garde bon moral et continue comme ça, ça paie 🙂

Gros bisous 

Karine 

 

[LOLO91]

Coucou Karine,

Merci pour ton message et tes encouragements, ca fait du bien car c' est vrai que j' avais pris un coup au moral la semaine dernière quand j' ai appris l' origine de mon cancer.

Aujourd' hui je garde l' esprit positif et j' y crois car de plus j' ai la forme et ca peut aider.

Mon prochain controle est le 2 octobre, ca viendra vite ! Actuellement je supporte mieux le 2 fois 7mg que le 2 fois 10mg, ce qui est logique tu me diras:-)

Coté effets secondaires mes brulures vont un peu mieux, j' ai juste une poussé d' acné dans le cou, incroyable pour moi qui n' avait jamais de boutons, on dirait un ado !^^

Ma maman garde bonne figure mais je sais que ca doit la perturber d' avoir appris que mon cancer était héréditaire et comme tu dis on peut etre en bonne santé et déja malade, ca fait peur !

Vous etes tjrs en Corse ? J' étais en Normandie la semaine dernière, région magnifique et que j' adore ca fait du bien de sortir de la région parisienne ou le mois d' aout aura été très médiocre avec la pluie qui est la depuis plusieurs jours, heureusement le beau temps va revenir.

Et ton mari va comment ?

A bientot, bises.

Laurent

 

[karine]

Salut Laurent, 

C'est chouette que tu aies changé d'air, c'est excellent pour le moral. 

Nous nous sommes toujours en Corse, nous rentrons demain. 

Mon mari va super bien, il a fait du VTT avec un copain mais en Corse le terrain se mérite et ce n'est pas son domaine de prédilection, du coup à force de porter le vélo, il a eu un peu mal à l'épaule et il s'est foulé une cheville, mais rien de grave. 

On profite à fond et je recommence à choper tous les microbes qui trainent c'est un retour à la normale en somme… pourvu que ça dure comme ça, on verra les prochains examens. 

C'est chouette si tu supportes mieux le traitement et mieux vaut un peu d'acné que le syndrôme des mains et pieds 🙂 et c'est l'occasion de faire ta crise d'adolescent. 

Je suis de tout coeur avec toi, courage et garde bon moral c'est important. 

Gros bisous à bientôt

Karine 

[LOLO91]

Bonjour à tous et à toutes,

Mon scanner de controle du 2 octobre a montré une petite diminution de 10% des ganglions "cibles" ce qui fait 40ù depuis Juin 2017 et mon début de traitement par l' Inlyta. L' oncologue est satisfaite des résultats;

Mon ganglion sus claviculaire qui était à 16 mms puis 9 mms en Aout est à 7 mms aujourd' hui.

Ma lésion au foie qui était à 10 mms puis 8 mms en Aout est à 7mms, mon ganglion hilaire droit qui était à 10 mms en Aout a lui disparu et les poumons sont impeccables !

Reste le ganglion rétro péritonéal quilui reste stable à 15 mms au lieu de 20 mms au départ…

Résultas sanguins et urinaires sont bons, les plaquettes remontent a chaque fois (201000, 221000, 238000 le mois dernier et 258000 lundi…)

Ca fait du bien de voir que tout ce qui est entrepris porte ses fruits mais faut pas se relacher…Reste mes piedsqui sont toujours un problème quotidien, le podologue m' as prescrit une paire de semelles orthopédique qui pourra peut etre m' aider. Je pense très fort à tous mes collègues malades, accrochons nous ca en vaut la peine !

Bises

[Tytien84]

Bonsoir Laurent,

Voilà de bonnes nouvelles qu’il faut savourer comme il se doit ! continue à positiver, à te battre, à travailler, à prendre soin de toi, continue de vivre! de vivre pleinement. Je sens à travers tes écrits un élan de joie même si la bataille n’est pas simple et qu’il faudra encore lutter, mais tout bon résultat est une victoire et il faut vraiment continuer d’y croire.Bien amicalement, Isa

[Auteur]

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