[ladefense]

Bonjour,

Concernant les choix en fin de mi-temps thérapeutique, l’invalidité peut être intéressant.

Cela dépend effectivement de ta prévoyance, mais aussi de ton employeur.

Il faut savoir qu’une invalidité niveau 2 (malgré la prose) peut permettre de continuer de travailler.

Me concernant cela me permet de faire un 4/5 avec un financement.

Cela est à voir car aussi cela peut permettre d’avoir un statut un peu particulier dans les entreprises et permettant aussi de passer entre les gouttes des plans sociaux (je ne sais pas où tu travailles.

N’oublie pas aussi la reconnaissance de travailleur handicapé (même si on trouve le terme) cela à travers les MDPH, cela peut aussi stabiliser ton travail.

A mon sens d’après ta description regarde le statut via les MDPH, qui me semble plus te correspondre dans ta démarche.

Bon courage

[sisi]

Bonjour Alain,

Je souhaite que ce nouveau traitement te convienne et que tu n'ai pas trop d'effets secondaires..merci a Laurent de nous tenir informé regulierement de son etat de santé sous intyla et qui est tres encourageant.

De mon coté dixieme injection de Nivolumab ce mercredi et tout va bien.

Tu as raison les projets font du bien et je suis en pleine reflexion pour casser ma tirelire afin de faire un beau voyage avec mes 2 enfants pour 2018.Nous etions partis sur le Costa rica( j'ai un grand besoin de Nature !!!) mais mon oncologue se renseigne sur les vaccins recommandés( fievre Typhoide et traitement paludisme) .As-tu deja lu des publications sur le sujet ?

Je vous souhaite a tous de tres bonnes fetes de fin d'année et profitez de vos proches.

Amitiés

Sylvie

[LOLO91]

Bonjour à tous et à toutes,

Hier j' ai passé mon scanner de controle ! En janvier ce dernier était stable et l' oncologue craignait que la maladie s' adapterait et que le traitement ferait beaucoup moins d' effet et bien pas du tout surprise totale car les résultats ont révélés une nette diminution de ce qui restait, l' oncologue me disait hier que savoir les emplacements des ganglions grace au scanner de base (Juin 2017) permettait de savoir ou étaient situés les 2/3 ganglions restants car ils étaient tellement minimes et petits qu' ils sont très difficilement identifiables, pour elle ca serait pratiquement des "résidus" de ganglions donc la maladie est en train de fondre petit à petit, quel soulagement j' ai eu hier.

Malgré tout on a choisit de pas s' arreter en si bon chemin et on continue le traitement pour en finir et avoir dans les mois à venir une fenetre thérapeutique voir une remission qui sait ? Bien entendu elle est consciente que mes diarrhées sont un frein au quotidien mais je dois m' accrocher car le jeu en vaut la chandelle.　

J' ai perdu 2 kilos et cela est du aux diarrhées quotidiennes. 　

Ma TSH (Mesure de la thyroide) en janvier était à un niveau proche du lévothyrox (8.98 et l' oncologue attendait que je sois à 10 pour commencer le lévothyrox) et chose incroyable, le niveau est presque revenu à la normale ( entre 0.1 et 5) aujourd' hui (6.16), l' acupunctrice que je consulte fait des merveilles car elle m' avait donné des ampoules pour réguler la thyroide et ca fonctionne très bien.　

En conclusion que du positif, y' a 1 an j' ai failli mourir et je dois la vie à la radiologue de Villejuif qui avait repéré mon vaisseau sanguin de l' artère mésentérique qui était endommagé à cause d' un ganglion et aujourd' hui je suis pas si loin de la rémission, tout va très vite faut continuer d' y croire et se battre à fond.

Je pense très fort à tous ceux ou celles qui se battent au quotidien, on lache rien.

 

 

 

 

[annick13]

Bonjour,

Super Bonnes Nouvelles! Et comme tu dis Laurent, ne lâches rien. Courage.

Pas beaucoup de nouvelles des arturiens, j'espère que vous allez tous le mieux possible.

Pour nous, mon mari a passé sa fibroscopie de la vessie lundi, pas de polype revenu. Prochaine le 1er Octobre. Une infection urinaire qui serait due à l'hypertrophie de la prostate, suivant l'urologue. Donc surveillance, c'est tout. Un contrôle prévu en mai pour basocellulaire enlevé dans le dos en janvier.

Nous espérons un printemps et un été calmes et sereins. Et attendons un peu de chaleur dans notre Vendée.

Amitiés à tous et au plaisir de vous lire.

Annick

 

[Lepine]

Bonjour Laurent,

ton message me rassure: moi aussi je suis à la limite du levothyrox. TSH à 8. Comme toi mon oncologue attend la prochaine prise de sang et voir si ca dépasse 10 et surtout voir si la FT4 reste normale. Coté poids j'ai aussi perdu 2 kg depuis le début du traitement à l'Inlyta.

Donc les même effets secondaires et aussi une belle diminution des 2 métastases restantes. J'ai évoqué l'idée d'essayer la cryothérapie pour peut-être en finir et il n'a pas dit non mais on en reparle après le prochain scanner en juin. Ca serait cool avant les vacances.

Avec le printemps les bonnes nouvelles arrivent.

Bon courage à tous.

Alain

[sisi]

Bonjour Laurent,

 

Je suis vraiment contente pour toi et ces nouvelles sont tres encourageantes pour nous tous.

Si la sncf me le permet je serai a la rencontre du 5 Avril ..alors peut etre aurons nous l'occasion de partager un pot de l'amitié.

En attendant Savoure le plus possible !

A Bientot

Sylvie

[Tytien84]

Bonsoir Laurent,

Je me joins aux autres pour te dire à quel point je suis heureuse que les nouvelles soient bonnes et je ne souhaite qu’une chose que cela continue encore et encore pour toi et pour tous ceux qui combattent. Malgré les effets secondaires des traitements il faut savourer chaque victoire et profiter de chaque jour .

Bien amicalement, Isa

[LOLO91]

Bonsoir ,

Merci à tous et à toutes pour vos messages, le combat continue et faut pas lacher !

@Annick: Comme tu dis éspérons un Printemps et Eté plus calme afin de profiter jusqu' au 1er Octobre, la Vendée est une région que j' adore pour y avoir passé de multiples vacances.

@Alain: Content que l' Inlyta agisse sur toi, assurément c' est un traitement qui est efficace et évidemment les effets secondaires sont la mais le jeu en vaut la chandelle.

@Sylvie: Ca sera un grand plaisir qu' on se rencontrent à l' occasion de la journée du 5 Avril, j' éspère que tout va bien de ton coté.

@Isa: Comme tu dis il faut profiter de chaque bonne nouvelle qui donne de l' espoir à chacun d' entre nous et depuis l' annonce de la maladie j' apprécie encore plus chaque jour meme sous la grisaille parisienne !^^

.

[karine]

Oh Laurent, quel bonheur de te lire… je suis si heureuse pour toi. Tu peux être fier de toi, de ton mental, de ta détermination, c'est admirable. René a lui ses examens en mai. Il se sent en pleine forme, il a plus d'énergie de jour en jour, pourvu que ce soit porteur de bonnes nouvelles. Vous êtes des warrior, je suis si admirative de vous tous. Très amicalement… je t'embrasse et continue, ça paie 🙂

[karine]

J'ai répondu à tes messages en privé. Ne lâche rien non rien, reste déterminé. 

[LOLO91]

Coucou Karine,

J' ai bien eu tes messages privés auquels j' ai répondu ce matin ! 😉

 

[chaboter]

bonjour 

contente de ses bonnes nouvelles lolo 

tu vas pouvoir souffler 

le combat continu

bless…..

[LOLO91]

Coucou Stéphanie !

Merci pour ton message. Comment vas ton frere et ou en es t il ?

[LOLO91]

Bonsoir,

C est avec regret que j ai décidé de déclarer forfait pour la rencontre sur Paris demain. 

J ai des diarrhées quotidiennes depuis fin janvier et malgré le double dosage conseille par mon oncologue, l amélioration n est pas au rendez-vous et c'est compliqué à gérer au quotidien car ça peut me prendre à n importe quelle heure de la journée.

J ai encore 8 mois de traitement à prendre dans le cadre de l étude clinique et donc 8 mois de ce désagrément c est pénible…

En 2017 j avais raté la réunion à cause d une opération et cette année c est autre chose… Bref c est comme ça, j espère être enfin des vôtres l année prochaine.

Bonne journée pour ceux ou celles qui y seront.

 

[Lepine]

Comme je te comprends Laurent. C'est sans doute l'effet secondaire le plus handicapant. Encore aujourd'hui arret đans des toilettes public en bas des pistes. 

Alain 

[Auteur]

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