[LOLO91]

Salut Alain,

Désolé de te répondre si tard mais entre le boulot à temps complet, lespotes, la famille et autres activités je vois pas le temps passer…

Aaahh nos diarrhées !^^ Je préfère en rire meme si c'est très compliqué, j' vais dit à mon oncologue que je mettrai une couche j' y pense de plus en plus.

Elle m' avait autorisé à doubler smecta et Immodium mais rien n' y fait, dernièrement j' ai eu jusqu' à 6/7 diarrhées par jour donc j' ai décidé d' arreter ces 2 cachets car au lieu de surcharger le foie et le reste pour des résultats inexistants, autant arreter. 

Bon courage alain et à plus.

Laurent

 

[Fany]

Bonjour Laurent,

Je ne suis pas encore au top de ma forme, ça m'énerve un peu, je n'aime pas être bloquée comme cela, je n'ai pas repris les 11 kilos perdus pendant mon hospitalisation car les antidouleurs que j'ai à la maison me font aussi vomir (tramadol LP 100 et des plus légés), du coup j'ai décidé de m'en passer depuis 2 jours, j'avais mal avant, maintenant je ne peux plus dormir, j'ai toujours cette douleur diffuse au niveau du dos, là où on m'a enlevé le rein, impossible de rester longtemps allongée, même assise, je ne suis bien que debout, mais je fatigue encore vite, je n'ai pas repris tout le muscle qui est parti avec mes kilos. Au niveau de la cicatrice ça va, ça ne me tire plus, mais je ne sais pas si la douleur du dos sera persistante pendant longtemps, j'espère que non… Par contre, bizarrement le moral est bon, je suis confiante, peut-être que je ne devrais pas, mais je ne pense pas tant que ça au fait d'avoir de nouveau de mauvaises nouvelles, je suis assez sereine pour aller à mon prochain rv où j'aurais les résultats des analyses, ainsi qu'au prochain scanner.

Les beaux jours arrivent, et j'ai envie de BOUGER ! 😀

Bon courage pour la suite de ton traitement, qui a l'air handicapant, moi je subis tout le contraire, c'est pas top non plus, effet de la morphine d'après l'infirmière, et de ne pas manger de gras, maintenant je vais bien voir si ça s'arrange ^^

Fany

[Fany]

Pfff, je me suis trompée de conversation 😀

[LOLO91]

 

Ouais j' ai vu que tu t' étais trompée, c' est pas grave !^^

Tu sais Fany il faut que tu sois patiente car c' est tout récent ton opération et du fait que l' on a t' a enlevé un rein fait que ca travaille à l'intérieur, les organes ont la bougeotte donc tout ce qui est douleurs est pas illogique. Moi j' avais du bol car peu de douleurs, ils m' avaient aussi filé du Tramadol mais j' en ai pris aucun car mauvaise réputation de ce médoc donc j' ai appris à vIvre avec la souffrance et le mental fait beaucoup.  

Essaie de te dire que c' est normal et que c' est le processus post opératoire, on est tous passé par la meme si chacun réagit différemment face à la douleur.

Pour le poids la aussi chacun réagit différemment et la perte de poids est lié à l'opération.Moi je faisais 105 kilos avant mes 2 opérations et après ca j' étais à 90 kilos et aujourd' hui 87 ( a cause de l' inlyta).

Ne te prends pas trop la tete meme si c' est pas facile je le conçois mais sois indulgente avec ton corps qui a subit quelque chose de lourd, les beaux jours arrivent et vas y mollo et par étape sans vouloir en faire trop et ca va revenir tout doucement, de plus ton moral est bon donc continue à avancer mentalement

Passe un bon dimanche et à bientot

LAURENT

 

 

 

[Fany]

Merci Laurent, bizarrement j'ai le moral et je ne pense pas trop à la maladie et j'ai plutôt la pêche, sans doute à cause de l'ablation de la tumeur, qui m'avait créer une anémie qui s'était installée depuis plusieurs années. Par contre j'ai des insomnies et je ne sais pas d'où ça vient, si c'est le trop plein d'énergie, une angoisse que je ne réalise pas, ou si c'est physique ? j'ai la thyroide qui n'est pas au top, cette fameuse glande surrénale enlevée dont je ne connais pas les effets… Bref, j'arrive à m'endormir avec un peu de chance vers les 3 heures du matin et je me réveille vers 7 ou 8 h, j'ai un tracker d'activité qui m'indique en plus que j'ai une nuit entrecoupée de pas mal de "réveils" pourtant j'étais une vraie marmotte avant l'opération. Aujourd'hui scanner de contrôle et rien à signaler, jeudi rv avec l'oncologue.

J'espère que tu vas bien, que tes soucis se calment, et que le beau temps est aussi au rv chez toi, rien de mieux pour le moral que le soleil.

Fany

[LOLO91]

Scanner du 10 juillet passé sans soucis, l' Inlyta marche encore après 13 mois ce qui surprend mon oncologue car elle a eu des pateints qui ne répondaient plus au bout de 3 à 6 mois. Bilan sanguin et urinaire ok, 5 kilos repris depuis 1 an, on continue le 2 fois 5mg par jour. Persistance du dernier ganglion "cible" qui se trouve dans la région rétropéritonéale gauche et qui fait 10 mms ! Niveau effets secondaires, ca s' est bien calmé depuis 1 mois et demi malgré que je sois resté au meme dosage.

Je pense bien à vous tous et toutes et j' espère que tout va bien, profitez à fond de ce bel été.

Laurent

 

 

[Apr2017]

Bonnes nouvelles! 

Le forum est tres calme depuis un moment, ce la fait du bien de lire de vos nouvelles.

Si une seule metastase persiste, pourquoi ne pas considerer l'ablation?

Bonne continuation.

[LOLO91]

J' ai jamais posé la question à l' oncologue mais comme je suis en étude clinique et que le traitement marche encore, je pense qu' ils veulent voir jusqu' ou mon organisme répondra car cette métastase faisait 20 mms au départ et ne fait plus que 10 mms aujourd' hui donc à voir si elle persistera toujours. Peut etre qu' effectivement si elle se réduit encore la cryothérapie ou autres techniques innovantes permettra peut etre de la faire disparaitre mais après faut aussi voir la zone exacte ou elle se trouve et donc voir si elle est opérable !

[Apr2017]

Laurent,

Je suis sur le forum SmartPatients.com, je te conseille d'y faire un tour. Les personnes sont tres tres experiementees. De ce que j’ai lu, une fois la maladie maitrisee par les medicaments, et si une metastase solitaire persiste, son ablation/radiation est recomandee afain d’ameliorer la qualite de vie ( ne plus prendre de medicament). Mais aussi, le moins de traitement systemique on fait, plus on a de chance que ca marche quand la maladie progresse.

En effet, vue que vous etes dans un essaie clinque, pas d’urgence…et votre cancer est un cancer agressif, a prendre en consideration avant d’arreter le traitement…

Mais, les chirurgiens poussent pour les chirurgies, les oncologues pour les medicaments… alors un avis de chirurgien pourra probablement t’aider dans ta reflexion… faut aussi peut etre en parler au Dr Albiges, qui est tres bien, et qui ecoute ses patients !

Bon courage, et bonnes vacances.

[Lepine]

Bonjour apr17,

N'àyant plus que 2 métastases recevables, j'ai posé la question à mon oncologue qui m'a dit on verra après le prochain scanner mais entre temps j'ai lu que cryotherapie et radiothérapie debordaient un peu pour tout sécuriser d'environ 10 mm. Il faut donc qu'il n'y ai pas d'organes vitaux à  proximité. 

Dans mon cas j'ai la thyroïde près de l'une et le coeur près de l'autre. Donc consultation d'un chirurgien avant toute chose. 

Bonne vacances à  tous,

Alain 

 

[ladefense]

Oui effectivement il ne faut pas d'organe vital à coté car pour être efficace il faut deborder un peu.

J'ai eu cela et jusqu'au dernier moment le chirurgien ne savait pas la technique employée pour faire l'opération.

 

Mais si cela est possible je te conseille car enlever cela est rapide et efficace et cela va permettre d'arreter le traitement

[LOLO91]

Bjr à tous,

Scanner passé hier, tou va bien c' est stable avec persistance du dernier gagnlion "cible" qui est bien au chaud et qui veut pas disparaitre !^^

Examens urinaires et sanguins ok meme si ma CRP est montée à 18 et bien au dessus de 5, à voir avec l' oncologue. Poids stable à 90 kilos et pourtant je mange… Presque 15 mois d' Inlyta, le professeur Escudier était ravi du résultat, l' essai clinique finit dans 3 mois donc à voir pour ce qu' on fera après !

A+

Laurent

[ladefense]

Le protocole a une date de fin ? (durée du traitement).

 

question l'inlyta est il approuvé en France.

Si oui alors pas de soucis

[Lepine]

Bonjour à tous,

oui l'Inlyta est approuvé en France depuis 2007 il me semble. Pour ma part j'en prend avec succès depuis 10 mois et hors protocole. Donc pas de soucis pour Laurent.

Alain

[LOLO91]

Merci Alain pour ta réponse tu m' as devancé !;-)

Traitement que le docteur Escudier a confirmé qu' il marchait bien sur une bonne majorité de patients

[Auteur]

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