[Fany]

Contente de lire que tout se passe bien.

[LOLO91]

Bonjour,

Après mon scanner du 30/10/2018, le docteur Escudier attendait la relecture de ce dernier car il n' était pas sur qu' il y ait une rechute après 16 mois d' Inlyta !

Vendredi dernier j' ai eu accès à la relecture et le résultat est sans appel: + 170% de maladie en plus…Le scanner de Septembre 2018 montrait une régression de -78%, soit +248% en 2 mois ce qui parait énorme !

Mon ganglion abdominal est passé de 10 à 15 mms, un ganglion rétrocave est apparu pour faire 19 mms, 2 autres de 11 et 12 mms sus claviculaire gauche plus petites lésions inframédiastinal, ca a été vite en très peu de temps.

Malgré tout je me sens en pleine forme avec un appétit d' ogre, j' ai contacté les docteurs Albigès et Escudier pour suite à donner prochainement, peut etre le traitement Cabozantinib qui mdonne de bons résultats, voir d' excellents résultats mais en contre partie des effets secondaires assez puissant.

Affaire à suivre…

 

[Apr2017]

Laurent,

Je suis vraiment désolée d’apprendre cette nouvelle. En effet, votre dernier scanner en octobre était très prometteur … juste une meta persistante. Mais c’est vrai que les TKIs ont une durée de vie limitée…mais la progression me semble un peu rapide en 2 mois.

Cabo est un très bon choix qui agit très vite. En revanche, il existe d’autres options spécifiques pour le carcinome Papillaire, comme : Atezolizumab (Tecentriq) and Bevacizumab (Avastan) avez-vous discuter ses options avec le Dr Albiges ?

Bon courage à vous,

[Lepine]

Salut Laurent,

ca ne me réjoins pas que l'Inlyta ai laissé se développer tes métastases alors que j'ai le même traitement depuis 13 mois. J'espère avoir un peu plus de chance avec ce traitement. Concernant l'Avastin que jai eu pendant 8 mois avant de passer sous Nivolumab, je n'ai pas pu le reprendre après le Nivolumab car l'on m'a dit qu'il n'était plus remboursé pour manque d'éfficacité… Mais peut-être qu'en association avec un autre? Avant il était prescrit avec de l'interferon mais celui ci provoquait trop d'effets secondaires d'après une conversation entre mon oncologue et le Doc Escudier. J'espère beaucoup qu'il va te trouver une solution.

Bon courage.

Alain

[LOLO91]

Bonjour,

C 'est vrai que mon crabe est très spécial car le Carcinome Papillaire de type 2 issu du gène délétère FH est assimilé à agressif ce qui peut faisait dire à mon oncologue que la propagation peut etre plus rapide dans mon cas.

Cependant le docteur Escudier m' a répondu qu' il n' y avait pas à se précipiter car les lésions restaient petites et qu' on attendrait sagement le scanner du 26 décembre pour voir ce que ca donne en prenant toujours le traitement évidemment.

D' ailleurs on avait convenu ensemble que je fasse des pauses de 24/48h tous les 8/9 jours de traitement et je lui ait posé la question de savoir si le fait de prendre des pauses pouvait avoir fait développer la maladie et justement il m' a dit d' essayer dans le domaine du gérable de poursuivre le traitement sans pause…Donc à voir le résultat au prochain scanner !

Bon courage à tous et à toutes

 

 

 

[sisi]

Bonjour Laurent,

Quoi dire apres ces nouvelles …continue a t accrocher , tu es vraiment entre de bonnes mains et ca c'est une grande chance pour toi !

A tres vite.

Sylvie

 

[Lancelot]

Bonjour Laurent, 

Désolé pour la mauvaise nouvelle, mais rien n'est joué.

Tu as la "chance" d'être dans un essai clinique qui permet d'avoir une vision très précise de tes lésions  et tes deux oncologues ont tous les moyens de faire rapidement le nécessaire . Une augmentation de la dose ou bien un changement de traitement… ton prochain scanner sera décisif et ton bon état physique permet encore beaucoup de choses. La bagarre continue, réserve-toi tous les jours un petit moment de plaisir au minimum et ne lâche rien.

Pensées amicales et positives. Lancelot

[LOLO91]

Merci Lancelot, j' en saurais plus le 26 décembre espérons que je reçoive mon plus beau cadeau de Noel à savoir un régression de ce qui avait poussé !

Plus de pauses et Axitinib en continu depuis plusieurs semaines et tout va bien, mes effet secondaires sont pas nuisibles à mon quotidien donc tout va bien.

J' espère que tu vas bien aussi j' ai lu tes réponses sur le post "Cabo", c' est un traitement difficile mais efficace apparamment.

 

[Lancelot]

Bonsoir Laurent, 

Super, je vois que tu restes sur le pont et c'est très bien. 

Pour moi, la toxicité monte un peu en ce moment, en tous les cas je la supporte moins bien . Il faut se remotiver en permanence pour garder le moral et cacher sa peur. Il n'y a pas d'autres solution. 

Je t'envoie toutes les ondes positives disponibles pour tenir.

Bientôt Noël et une nouvelle année …et les jours qui vont rallonger. 

Amitiés de combat. Lancelot

[Fany]

bonjour Laurent, ton examen d'aujourd'hui c'est bien passé ?, une petite pensé pour toi et j'espère que tu as de bonnes nouvelles

Fany

[LOLO91]

Coucou FANY,

Meric pour ton message, effectivement hier j' ai passé mes examens de controle et mon oncologue m' a affirmé que certains ganglions sont stables et d' autres ont rebaissés de taille donc on en a conclu que le traitement fait toujours effet après 18 mois mais que les petites pauses successives depuis cet été ont pu faire repousser des ganglions !

Cependant elle m' a dit qu' elle n' était pas inquiète car les ganglions sont vraiment petits d' une part et que d' autre part toujours aucun organe vital touché et elle m' a précisé qu' ils tiennent compte beaucoup de ca dansl' évolution du patient donc globalement "tout va bien si je puis dire.

J' ai repris 3 kilos en 2 mois, incroyable alors que des ganglons cancéreux étaient réapparus et ca fait 8 depuis debut 2017, faut que je fasse gaffe à mon coup de fourchette car le traitement m' a jamais empeché de manger c' est meme le contraire j' ai tjrs faim !^^

Mon oncolgue éspère qu' il marchera encore 6 mois histoire d' arriver à 2 ans avec un taitement de 1ère ligne ce qui est super d' après elle et après y ' aura effectivement le fameux Cabozantinib qui est plus puissant et avec un peu plus d' effets secondaires que l' Axitinib, elle m' a quand meme rassuré sur le fait qu' elle a des patients à 40 et meme 20 mg qui ont de très bons résultats donc on reste peu sur le max (60 mg) qui reste difficile à supporter.

J' éspère que Noel s' est bien passé pour vous tous et vos proches, à bientot

Laurent

 

[Lepine]

Bonjour Laurent,

c'est plutôt des bonnes nouvelles pour terminer cette année. Ca me laisse espèrer rester encore avec l'axitinib plusieurs mois, j'en suis qu'a 14!. Je te souhaite de pouvoir dépasser les 2 ans avec ce traitement et donc une très bonne année 2019.

Alain

[Fany]

j'avais lu ta réponse, et je suis contente que ça se déroule bien pour toi, je te souhaite une bonne année, avec la forme et les plaisirs de la vie 😉 (ps, la ronronthérapie commence à faire effet, elle est tellement mignone en plus !)

[LOLO91]

Merci fany pour ton message !

T as vu la ronrontherapie c est top et ça apaise, mon chat vient souvent sur moi quand je suis sur le canapé et son ronronnement me calme, on se sent léger d un coup.

J ai eu mon scanner de relecture y a une quinzaine de jours, il est pas top.

Certes quelques ganglions ont réduits de taille mais de nouveaux sont apparus (ganglions iliaques) en plus des ganglions retroperitoneaux et sus claviculaire déjà présent. Certes ils sont petits (entre 11 et 19 mms) mais ils sont là et au prochain scanner du 18 février, une décision doit être prise avec le docteur Albiges pour changer de traitement si le bilan montre encore une évolution de la maladie.

Malgré tout je me sens assez bien malgré les multiples diarrhées quotidiennes dues à l Inlyta !

A suivre

[Fany]

Je crois les doigts pour le 18

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