[LOLO91]

Coucou,

J ai pas mis les résultats de mon scanner du 18 février, celui ci a montre une disparition des 2 ganglions sus claviculaire et de la petite lésion hépatique.

Évidemment il reste des ganglions retroperitoneaux et iliaques mais le docteur Albiges qui revenait de l ASCO GU 2019 ce matin là était satisfaite et m a indiqué que mon cas était loin d être alarmant et qu a 20 mois de traitement l Axitinib marchait encore, on vise les 24 mois minimum.

Elle m a indiqué qu elle revenait du congrès de Chicago avec des bonnes nouvelles, l expérimentation du combo thérapie ciblée + Immunothérapie apportent plus de réponses qu un traitement en monotherapie, on aura peut être plus d infos lors de la rencontre Patients/Médecins du 12 avril.

Bon courage à tous et a a toutes et on lâche rien.

Laurent

 

[annick13]

Bonjour Laurent,

Ce sont plutôt des bonnes nouvelles. Super. Comme d'habitude, tu ne lâches rien et tu es toujours présent sur ce site, c'est bien pour les nouveaux arrivés qui ont besoin de positif.

J'ai toujours une pensée pour les anciens, certains qu'on ne voit plus… Isa passe de temps en temps et c'est bien, et les autres, donnez nous de vos nouvelles.

Profitez à fond de vos moments de répit, du beau temps même si il semblerait que la tempête et la pluie reviennent.

Pensées de notre Vendée où le soleil est encore là ce matin.

Bon dimanche, courage.

Annick

[LOLO91]

Bonjour à tous et à toutes,

J' éspère que vous allez du mieux possible, je suis rentré y' a quelques jours d' une Thalasso sur La Baule et  sans traitement, wahhhooouuuu quelle fantastique sensation de plus avoir d' effets secondaires et de vivre comme les "non malades", j' avais une patate de folie !^^

J' ai reçu y' a quelques le résultat de mon scanner définitif qui malgré toujours de multiples adénopathies (de 1,1 à 1,5 cm environ) présentes dans la zone abdominale, est jugé "stable".

Cependant y' a une nouvelle apparition d' une adénopathie précave avec effet de masse sur le tronc port d' aspect nécrotique d' 1,6 cm. Nécrotique veut dire que le ganglion cancéreux est hors service mais étant donné qu' il n' a plus d' activité, pensez vous qu' il peut géner le flux sanguin dans cette veine ou il est présent et partir sur une opération pour l' enlever (J' ai lu ca sur un site médical connu ou il parlait des masses nécrotiques pouvant causer problème…)

Avez vous déja eu ou entendu des infos par rapport à ca ?

Merci et prenez soin de vous

[annick13]

Bonjour Laurent,

Et bien, on ne s'embête pas, une petite thalasso à La Baule…je plaisante, c'est bien d'en avoir profité.

J'espère que tu auras réponse à tes questions.

Et continues, profites de la vie à fond.

Amitiés

Annick

[Apr2017]

Laurent,

 

My two cents, comme on dit en anglais. Necrotique veut dire que le traitement a fait son effet, et que la meta est morte…. surpise comme meme qu'elle aie eu le temps de croitre et ensuite devenir necrotique….sous le meme traitement – A moins que la periode de croissance a eu lieu pendant l'arret du traitement et qu'ensuite a la reprise elle est morte….. dans les deux cas, la croissance a ete rapide!

Si elle est necrotique, je pense qu'elle ne progressera plus, et donc si elle ne gene pas vraiement, pas esoin de faire d'operation immediate. Si il y'a un risque comme meme, il vaut mieux passer par une ablation thermique ou autres options moins invasives….

Voila! je pense que je t'ai pas du tout aide mais bon 🙂

 

[LOLO91]

Bonjour Apr2017,

Au contraire ta réponse m' a aidée et tu as raison sur une chose c' est la croissance rapide, c' est malheureusement une des caractéristiques du Carcinome Papillaire de type 2, le docteur Albigès m' avait dit dès le début que mon type de cancer était agressif donc de croissance plus rapide.

Cependant il faut savoir qu' après mon opération du rein en 2016, le chirurgien m' avait indiqué qu' il restait 2/3 ganglions dans la zone aorte/cave et qu' il n' avait pu les enlever donc si ca se trouve c' est un ganglion d' origine qui n' a pas survécu au traitement et tant mieux.

Merci en tout cas pour ton message, il m' a bien éclairé.

Bonne journée

 

[LOLO91]

Bonjour chers Arturiens et Arturiennes,

J' ai passé mon scanner mardi dernier et celui ci est stable d' après la première lecture de l' oncologue. La zone abdominale reste malheureusement occupée par de nombreux ganglions mais qui sont petits et pas dérangeant d' après l' oncologue mais y' a rien ailleurs, bon maintenant faut attendre la relecture définitive.

Bilan urinaire et sanguin nickel à part la TSH à 11… A surveiller !

Mon poids aussi est à surveiller, j' ai pris 13 kilos en 2 ans, faut dire que l' Axitinib me coupe absolument pas l' appétit, c' est meme plutot le contraire et ca a fait rire l' oncologue qui m' a demandé de perdre 2/3 kilos.^^

Donc tout va bien, je me sens en forme malgré quelques effets secondaires qui vont et qui viennent et je reste sur le meme traitement, ca fera 24 mois en Juin.

Bonne journée et on lache rien.

LAURENT

[sisi]

Coucou Laurent,

Toujours de bonnes nouvelles te concernant !!c 'est super et j espere que cela va continuer ainsi.

Il faut effectivement essayer de vivre le plus possible avec  nos effets secondaires et meme si nous gerons mieux a present, je trouve qu'il y a des pics de toxicité ou cela est moins facile.

Que t'-a dit l oncologue pour la Thyroide a 11 , envisage t-elle de te donner un traitement et a partir de quel chiffre ?( pour info je suis a 9,61 et rien pour le moment)

Belle journée Laurent

Bises

Sylvie

[LOLO91]

Coucou Sylvie,

Merci pour ton message, ca fait plaisir.

Oui y' a des pics de toxicité et en ce moment chez moi c' est sur le visage avec plains de boutons, on dirait un ado acnéique !^^

Bon y' a quelques jours j' ai eu la bouche, pieds et plis des doigts douloureux, wahooouuu c' était quelque chose…

Pour la TSH l' oncologue m' a rien dit, faudrait que je lui pose la question mais poiur l' instant mon hypothyroidie n' a pas d' impact sur ma qualité de vie !

Et toi sylvie tu vas bien ? Pas trop d' effets secondaires avec le terrible Cabo ?

Cordialement

 

 

[porsmeur]

bonjour à tous, 

'je suis Aurelie la compagne de Jean Romain. Il nous a quitté le lundi 22 avril. Je venais de mettre au monde, le 3 mars dernier, notre fille Gabrielle, qui a ,je crois , fait tenir son papa plus que prévu. La lymphangite carcinomateuse qui s'était développée au niveau pulmonaire depuis novembre decembre a eu raison de lui. Il devait se rendre le 12 avril au forum à Paris, mais Il a été mis sous oxygène le 5 avril. Ses3 dernières semaines de vie ont été très difficiles. Et les 3 derniers jours horribles. Je l'ai accompagné jusqu'au bout. Mais la sensation d'étouffement qu'il a ressenti me laisse désemparée. Cette évolution très rare du  cancer du rein métastatique ne bénéficie d'aucun traitement efficace à l'heure actuelle. 

Ses obseques ont été celebrees vendredi 26, et des dons pour la recherche seront reversées à Artur rein et la ligue. 

Aujourd'hui je dois apprendre à me construire avec le magnifique cadeau qu'il m'a laissé. Après 14 mois d'accompagnement, je me sens vide. Il me manque terriblement. Mais son courage forçait l'admiration. Il n'a, jusqu'au bout, jamais baissé les bras. Il a lâché prise lundi dernier quand je le lui ai demandé. Il était si fier d'être papa, nous avions eu tant de mal à l'avoir. Prions pour que la recherche avance plus vite 

'Bon courage à tous. 

Aurelie 

[Lancelot]

Bonsoir Aurélie, 

J'ai échangé avec Jean Romain deux ou trois fois sur ce site et je vous transmets mon immense tristesse concernant le deuil brutal qui vous frappe. 

Les mots ne suffisent pas dans certaines circonstances et c'est le cas .

Il ne reste qu'à saluer l'immense courage dont il a fait preuve et dont vous faites preuve en transmettant ce message douloureux et plein d'espérance.

Merci  également pour votre don qui permettra d'accélérer une recherche toujours trop lente quand on perd des êtres chers. 

Soyez forte et gardez en vous les instants heureux pour votre enfant qui représente l'espoir.

Bien à vous. Lancelot

[LOLO91]

Bonsoir Aurélie !

Je n ai pas eu la chance de connaître votre mari, j ai été très touché par votre témoignage le concernant et effectivement vous pouvez etre être fiere du combat qu il a mené contre cette injustice qu il l a touché.

Je vous joins mes sincères condoléances, on ne sait jamais vraiment trouver les mots dans des moments si difficiles.

Je vous souhaite beaucoup de belles choses dans l avenir, soyez forte et faites place aux souvenirs heureux qui vous aidera à passer ce douloureux moment.

En pensant bien à vous.

Laurent

[sisi]

Bonjour Aurelie,

Votre temoignage m'a enormement emu et je salue votre courage .Toutes mes condoleances .

Je dis souvent que mes enfants sont ma locomotive.J espere qu'il en sera de meme pour vous et que votre petit garcon vous donnera toute cette force qu il faut avoir dans ces moments si douloureux .

Sylvie

[porsmeur]

Merci à vous pour votre soutien.

Je pense à vous tous et vous soutiens à mon tour dans ce difficile combat.

Ne baissez jamais les bras, des tas de gens courent à vos côtés. Entourez-vous de gens positifs et lumineux, c’est ce que nous avons fait tout au long de ces mois de bataille. Et nous nous sommes découverts. L’issue n’ est pas celle que nous attendions mais nous avons appris bcp sur nous. Et la Vie nous a même fait un magnifique cadeau avec l’arrivee de notre fille. 

Courage à tous

aurelie 

[BABOU89]

Bonsoir Aurelie Comme je ressens votre peine. Mon mari a aussi lâché prise quand je lui ai demandé, au bout de 8 mois de combat que nous avons affrontés ensemble. Les malades sont courageux et admirables certes mais n'oublions pas que les conjoints souffrent autrement mais souffrent le martyr, dans l'angoisse de les perdre, dans l'épuisement du soutien physique et moral qu'ils leur apportent. Et tout ça avec le sourire pour les empêcher de baisser les bras. Nous avons aussi le cancer par procuration. A l'heure où il nous faut nous battre contre l'absence et le vide immense laissé par l'être cher nos enfants sont un rocher auquel il faut s'accrocher sous peine de lâcher prise nous aussi. Prenez bien soin de vous et de votre petite. Je vous souhaite de trouver autant de ressources pour elle que vous en aviez pour son papa. Beaucoup de courage tenez bon. Babou

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