[LOLO91]

Bonjour Babou,

Je suis entièrement d' accord avec vous…C' est vrai que l' on parle tojours des malades dont je fais partie comme tant d' autres mais on ne parle pas assez des conjoints qui partagent un quotidien bien difficile. Il faut faire preuve de beaucoup de courage, d' empathie, de générosité, de volonté, de forces et d' amour pour accompagner une personne malade quelque soit la pathologie !

A titre personnel j' admire tout autant les conjoints que les malades car ils/elles sont là au quotidien et  font tout car comme tu dis Babou, ces personnes vivent le cancer par procuration.

Je vis seul, c' est dur de vivre la maladie, le traitement, les effets secondaires meme si j' ai des amis et de la famille sur qui je peux compter et qui me soutiennent mais honnetement je sais très bien que faire rentrer une personne en pleine forme avec des projets, des envies et loin de s' imaginer mon univers de malade et de la faire rentrer la dedans, je me sentirai comme coupable d' une vie qu' elle n' aurait pas choisie car faut etre sacrément armé pour supporter un malade au quotidien, je me mets simplement à sa place.

Bravo à vous Babou, Aurélie et tous et toutes les autres, bon courage pour la suite.

Sinon j' ai eu ma relecture définitive de mon scanner, stabilité ganglion sus claviculaire et du ganglion médiastinal. Stabilité des ganglions rétropéritonéaux et tout le reste est ok, cependant une anépathie précave nécrotique apparue en Octobre 2018 continue d' évoluer (6 mms, 13 mms, 16 mms puis 17 mms sur les 4 derniers scanners)

Je pensais que nécrotique voulait dire que c' était que ganglion était "mort" et ne pouvait plus etre actif donc comment peux t il encore grossir ?

Bonne journée à tous et à toutes;

Laurent

[Tiphaine]

Bonsoir à tous, toutes mes condoléances. Votre message m'a beaucoup touché. Je vous souhaite plein de courage et de bonheur avec votre fille. J'ai un petit garçon qui aura 7 mois demain et c'est fou comme on devient plus fort. Dans mon histoire la malade c'est moi. Et vous avez raison les personnes qui nous accompagne vievent aussi cet souffrance mais différemment, vous êtes formidable !! Je ne remercierai jamais assez mon conjoint. Jai décidé aussi de m'inscrire sur ce forum pour en discuter avec des personnes qui vivent la même chosse et pas le saouler de trop surtout en étant dans le début de la maladie … Je cogite trop et je me pose trop de question. Et Laurent je suis tout à fait d'accord avec toi si j'avais été célibataire je le serais resté pour les mêmes raisons que tu cite. Et je comprend aussi que même si tes proches sont présent c'est pas la même chosse que si tu avais quelqu'un à tes côtés. Je me souviens de cet nuit , sa fesait 3 jours que j'avais appris que j'avais un nodule de 3,8 cm j'étais prise de panique j'ai fait une crise d'angoisse. Mon ami dormait et je l'ai réveillé pour qu'il me prenne dans ses bras et que je me calme. On en vit des moments difficiles … quel fichu maladie! Laurent je suis contente pour les bonnes nouvelles que tu nous annonce. Je ne peux pas t'aider sue ta question mais je croise les doigts pour toi. Je trouve que tu es une belle personne, tu me semble être généreux , gentil ça se ressent , beaucoup de bienveillance. Bon soirée à tout le monde et bienvenue à Gabriel. Je suis de tout coeur avec vous. 

[BABOU89]

Bonsoir Laurent Je ne peux malheureusement pas t'aider pour interpréter tes résultats mais j'en retiens surtout les éléments positifs et que tu supportes bien (avec des effets indésirables pénibles certes) ton traitement. Tu es généreux de ne pas vouloir imposer quoi que ce soit à une autre personne mais tu sais quand on aime sincèrement on souffre beaucoup mais on est prêt à tout affronter ensemble. Ne ferme pas ta porte à l'amour ce serait une erreur. Tiphaine les crises d'angoisses j'en ai fait souvent (et encore maintenant) et c'est lui qui me prenait dans ses bras pour me rassurer. On partage tout quand on s'aime on relève celui qui flanche chacun à son tour. Je prends de vos nouvelles a tous régulièrement sur le forum et je suis heureuse de vous lire . Bises Babou

[porsmeur]

Parfois je pense à ce qu’aurait été la maladie de mon conjoint sans moi à ses côtés, ou même sans cette grossesse miracle, et ça me fait mal de l’imaginer.

Pour lui, j’aurais tout fait. Et même si ces 14 mois ont été très difficiles, je suis heureuse de les avoir passés à ses côtés. Je suis heureuse de lui avoir tenu la main jusqu’au bout. On nous a « accordé le droit »d’être parents alors que certains étaient contre (nous faisions des fiv depuis un moment et tout a failli s’arrêter avec la maladie), et c’est la plus belle chose qui nous soit arrivée. Alors oui, même malade, on a le droit au bonheur et à l’amour. Et ça galvanise. 

Mais l’amitié a aussi toute sa place. Nous avons eu la chance d’être très entourés et d’être portés par des amis extraordinaires, qui continuent d’etre Très présents encore aujourd’hui. C’est une belle leçon de vie. Il me manque mais je sais que son combat n’aura pas été vain. 

 

 

[Apr2017]

Bonjour Laurent,

Necrotique veut aussi dire que la tumeur grossit tellement vite, plus vite que les vaisseaux sanguins ne peuvent l'alimenter et donc une partie finit par mourrir. Donc je pense que ce n'est pas le traitement qui agit, mais plutot la tumeur qui est tres agressive dans ton cas… la preuve c'est qu'elle grossit de scanner en scanner. Faudra peut etre envisager une therapie locale, ablation thermique our SBRT ou autre …. a discuter avec le Dr Albiges.

Bon courage a tous.

 

 

[LOLO91]

Bjr April,

J' ai joint l' oncologue cette semaine et qui m' a dit qu' il n' y avait pas d' urgence car malgré que cela grossisse de scanner en scanner, cela reste petit pour elle (oui j' imagine qu' elle doit voir des patients qui ont des métastases grossir plus rapidement encore…) et l' on avisra en Juin au prochain scanner.

Bon week end à toi et à tous

[Apr2017]

Bonjour Laurent.

 C’est donc une bonne nouvelle! Faut faire confiance et profiter du bon temp!

 

[sisi]

Coucou Laurent,

Bonne nouvelle effectivement pour toi ! On se contacte bientot

Bises

Merci a Apr2017 pour ton soutien 

 

[Laurents]

J'ai suivi vos conseils en m'inscrivant sur smartpatient. Effectivement, c'est une mine d'informations. 

Au fait lolo91' j'ai vu sur une autre conversation que tes derniers résultans n'étaient probablement pas aussi préoccupants que ce que tu pouvais craindre : heureuse nouvelle !

A bientôt.

[Laurents]

Oups, je me suis planté de conversation… (encore novice)

[LOLO91]

Bonjour Laurents,

Oui effectivement Smarts Patients est très intéressant, encore hier j' ai appris qu' une étude clinique est en cours pour les Cancers rares du rein comme le Chromophobe ou Papillaire, le traitement serait une association de Cabozantinib avec l' immunothérapie IPI/NIVO, interessant de voir ce que donnera le résultat !

Y' a beaucoup de témoignages et d' infos à trier et surtout à prendre, ca peut que nous aider.

[Apr2017]

Bonjour Laurent,

Cela fait un moment qu'on ne vous a pas vu sur le forum, j'espere que tout va bien pour vous …

 

[LOLO91]

Bonjour Apr2017,

Merci de demander de mes nouvelles, effectivement j' ai été très absent du forum mais parce que j' ai été très pris depuis Juin 2019 ou l' on m' a accepté pour une étude clinique au Ditep (Département d' Innovation techniques Essais Précoces) car l' Inlyta fonctionnait moins bien sur les 3 derniers mois et après 2 ans avec ce traitement.

Du coup j' ai passé entre 2 et 3 jours par semaine à l' IGR dans le cadre du protocole Pembib (Double thérapie Nintedanib + Keytruda (Pembrolizumab)) et fais des tas d' examens (Irm, scanners, prises de sang, biopsies, ect…) un vrai parcours du combattant.

J' ai commencé le protocole le 8 juillet ( Nintedanib) puis après l' Immunothérapie via le Keytruda après un mois de repos donné par le docteur Escudier après 2 ans d' Inlyta et un an d' effets secondaires et diarrhées en veux tu en voila, ca a fait beaucoup de bien et j' ai vitre retrouvé la forme. 

Cependant les prises de sang régulières montraient une dégradation rénale rapide et les oncologues m' ont envoyé voir un néphrologue debut Aout tout en arretant les 2 traitements après seulement 3 semaines. Celui ci a pensé tout de suite à une toxicité du Pembrolizumab, ce qui n' est pas une bonne nouvelle moi qui fondait de gros espoirs sur l' Immunothérapie.

J' ai été hospitalisé 2 fois à la Pitié Salpétrière bien que j' avais la forme mais il fallait un suivi rénal strict et j' ai subi une biopsie rénale, c' était pas la joie faut quand meme s' accrocher ! Le verdict était pas top et corroborait le diagnostic du néphrologue à savoir, une néphrite interstitielle avec un oedeme à 20% déclaré mais pas de dommage glomérulaire heuresement. Le docteur Varga qui fait partie du Ditep m' as dit que j' étais le 1er patient de l' IGR à avoir une toxicité rénale avec le Pembrolizumab, evidemment faut que ca tombe sur moi…

De ce fait ils ont procédé à une mise en place de corticoides à forte dose qui a bien marché puisque ma DFG (Débit Filtration Glomérulaire) est remonté de 38 à 56 avant la reprise du Nintedanib le 13 septembre. Actuellement ma DFG oscille entre 52 et 55, j' espère que ca sera assez pour reprendre l' immunothérapie sous controle léger de corticoides afin de ne pas enflammer le rein car les docteurs Albigés et Varga souhaitaient que je reste dans le protocole pour voir les résultats sur la durée en esperant que mon rein fasse pas des siennes.

Sinon j' ai la grande forme, faut dire que les corticoides jouent leurs roles de dopant, c' est d' ailleurs assez bluffant. la contre partie est que l' appétit est décuplé j' ai pris 4 kilos depuis le 16 aout !^^

J' ai rdv le 3 octobre pour savoir si on redébute bien le Keytruda suivant les résultats de ma DFG ce jour là surtout que la relecture de mon scanner du 29/08/2019 a montré une progression de tous les ganglions et un total de +55% aie, aie, aie ! En meme temps je n' ai eu que 3 semaines de traitment sur les 3 derniers mois, eh oui la maladie n' attend pas…

Je vous embrasse tous et toutes et on lache rien !!!!!!

Laurent

 

 

 

 

 

 

[Laurents]

Bonjour Laurent,

Eh bien, ces derniers mois n'ont pas été de tout repos pour toi.

En tout cas, très heureux d'avoir de tes nouvelles.

Moi qui pensais être le premier sur ce forum à tester le keytruda (essai clinique ajourné pour cause de nodule suspect), je vois que tu m'as grillé la politesse !

Alors, je te souhaite de pouvoir reprendre ton traitement rapidement, sans encombre et pour ton plus grand bénéfice. J'ai lu que le keytruda pouvait donner des résultats spectaculaires (d'autant plus, j'imagine, s'il est associé à un anti-angiogénique).

Amicalement.

[Apr2017]

Bonjour Laurent,

Contente d'avoir de tes nouvelles. L'axinitib a marche pendant presque deux ans, c'est deja ca de gagne! J'imagine que le break de 3 semaines t'a fait enromement de bien car les TKIs sont comme meme tres toxiques…

En efft, une reaction immunitaire au Pembro aussi rapide est difficile a gerer… mais je suis contente que les medecins n'abandonnent pas pour autant… par ailleurs, avoir une reaction immunitaire est generalement un bon presage… j'espere que c'est le cas pour toi.

Courage!

[Auteur]

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