[Laurents]

Comment ça va ? Elle est terrible cette question. Non ?

Lorsque j'ai rendez-vous chez mon oncologue, la première chose qu'elle me demande est "comment ça va ?". Alors, moi, je répond. Tout timide. Parce que je ne peut m'empêcher de me dire qu'une fois que je lui aurait expliqué à quel point je vais bien, ce sera à elle de m'expliquer à quel point je vais mal ("alors, votre scanner fait apparaitre ceci…Et puis cela…Et il y a également ce truc, mais ça c'est moins grave… Ah oui, ce machin aussi à surveiller).

Bien entendu, elle m'informe, me rassure et me conseille. Je ne pourrais être mieux accompagné. Mais bon, le "comment ça va ?" d'avant scanner, eh bien, c'est rude !

Et pourtant…

J'ai entendu, il n'y a pas longtemps, une citation (de je ne sais plus quel auteur) qui m'inspire beaucoup, alors je la partage : "que ne suis-je mort de trop avoir eu peur de mourir". 

Je trouve que cela s'accorde parfaitement avec notre état de cancéreux : à se promettre un avenir sombre, on éprouve de la souffrance à la seule perspective de souffrir et je crois que l'on meurt, un peu en avance, de la seule crainte de mourir. Bien sûr, je ne dis pas que tout ira pour le mieux dans le meilleur des mondes. Mais, chaque chose en son temps.

Je veux préciser que j'écris ce message avec infiniment de respect pour celles et ceux qui traversent des difficultés et pour lesquelles la douleur physique est une réalité quotidienne. Je vous écris à un moment où ma maladie me laisse relativement tranquille et espère que mes propos ne heurteront personne.

Allez, je vous laisse tranquilles avec ma philosophie de comptoir. 

Bon courage à tous !

 

[Tiphaine56]

Bonsoir Laurent , j'aime beaucoup la phrase. Car c'est un fait , je comprends ce que tu veux dire. 

C'est le mot CANCER qui nous terrefie et ces fameux SCANNER de contrôle. A chaque fois j'ai l'impression que mon avenir ce joue sur cette image … un stresse mon dieu !! 

Le comment ça va ? Quel question. Et souvent on dit oui … 

Par contre après ton scanner tu ne vois pas un médecin de l'imagerie. Dans mon cas j'ai un premier compte rendu et ensuite avec l'urologue à mon rdv mais drs foi ce n'est pas le méme jour donc je suis bien contente de.savoir ce qu'il en est. 

Tout mon soutien et bon week-end 

[DeniseeF]

Bonjour,

J'arrive un peu sur le tard mais j'espère que la maladie te laisse encore un peu souffler à ses quelques mois plus tard.

Moi aussi j'aime cette phrase. C'est un sentiment de plus en plus présent. Avant l'angoisse je ne connaissais pas du tout. Je ne comprenais pas pourquoi certaines personnes avaient des crises d'angoisses et pourquoi ils n'arrivaient pas à les maîtriser. Maintenant j'angoisse à l'idée d'angoisser. C'est bizarre.

Bonne fin de semaine.

 

[Fany]

Et bien moi Laurent, les "comment ça va" de mon oncologue ne me gènent pas, car ils sont vraiment sincères et à titre informatif, tandis que les "comment ça va" d'une personne que tu croises m'énervent un peu, car ce n'est juste qu'une salutation, la personne ne veut pas vraiment savoir, et encore moins si tu ne vas pas bien, alors tu dis toujours que tu vas bien, même si la maladie ne te fout pas la paix ou que tu as le moral dans les chaussettes. Même pire, je me suis rendue compte que même les personnes qui t'aiment ne veulent pas l'entendre, ça les perturbe, ça les gène, le seul moment où j'ai osé dire "ça ne va pas, je ne vais pas guerrir" , on m'a dit que j'étais égoïste, alors maintenant tout va bien, si j'ai un coup de blues, je pleure un bon coup avec limite juste mon chat en témoin, et devant "le monde" je suis douce et souriante comme on veut que je le sois 

Là ça va, même si je stresse ce qui est normal, tu apprends à relativiser les choses et faire des prioritées avec la maladie, peut-être qu'il faut aussi être un peu égoïste. Je profite, je suis heureuse, oui plus qu'avant, j'aime avec un autre regard, ça va !!!

 

Fany 

[Hugo_3100]

Fany,

Tu vas guérir, nous allons guérie ! Il y a déjà une étude qui s'est penchée sur le Pembro après une opération du rein cancéreux : 32% de guérison en plus !!

Les immunothérapies ne peuvent pas seulement nous aider a lutter contre notre cancer, par le fait qu'elle engagent un cambat de céllule a céllule, elle peuvent aussi tuer la dernière saletée qui peut tout reprendre.   

Garde espoir ma belle ! Le Belzutifan est presque déjà agrée par les USA, donc dans deux ans en France. L'atézolizumab arrive, Et je ne te parle pas des associations de 3 molécules qui sont en cours de teste 🙂

Nous allons guérir.

[Pascal33]

Moi aussi mon oncologue commence toujours par me demander : Comment vous sentez vous aujourd'hui ?

Alors je lui réponds que je me sens bien et là elle me demande des détails sur les manifestations de mes effets secondaires et elle en conclue que finalement, je ne vais pas si bien que ça. 

c'est devenu une sorte de rituel 😀

J'aime beaucoup mon oncologue, j'ai une totale confiance en elle, elle est très à l'écoute, m'explique tous dans les détails et ne semble jamais pressée de passer au patient suivant. 

Lors de mon dernier RV j'ai compris que nous nous reverrons le jour de son anniversaire. Je lui ai offert une boîte de chocolats elle en était émue avec des yeux très brillants. J'ai moi même été ému en retour par sa réaction. C'est une relation réciproque très humaine. 

 

Je suis suivi à l'hôpital, c'est elle qui prend les RV pour le scanner et elle s'arrange toujours pour me voir dans la foulée. 

C'est une très bonne façon de faire car comme vous la période d'avant le scanner est très angoissante. 

Je ressors de son bureau effondré ou rassuré. 

 

A ce sujet, je ne sais pas si vous faites comme moi mais je ne communique plus ma date de scanner à mon entourage car aussitôt on me demande d'être tenu au courant du résultat. 

Si je suis effondré par l'évolution de ma maladie je n'ai pas envie de passer des coups de fil à longueur de journée pour expliquer à quel point je vais mal.

Je digère l'information, je relativise, je trouve le positif et là je suis prêt à en parler. 

 

[Laurents]

Salut Pascal,

c'est marrant (enfin, "marrant"…bref), je crois que je suis également en train de prendre le même pli s'agissant des journées "résultats de scanner". Dans les premiers temps, je donnais la date exacte à tous mes proches et c'était parti pour une demi-journée au téléphone !

Quand c'est une bonne nouvelle aucun problème. Par contre, quand c'est une mauvaise, les choses se compliquent : dans une certaine mesure, je dirais que j'encaisse plutôt bien. Par contre, à la longue, ça m'est de plus en plus difficile de devoir rassurer les autres (t'inquiètes ça n'est que quelques milimètres, j'ai plein de lignes de traitement, etc…). Du coup, lorsqu'on me demande, je donne le mois, plus le jour.

J'en profite pour vous souhaiter à tous un très bon été. Pour moi, les vacances ont commencé !

A+

 

 

[karine]

Bonjour à tous, à toi Laurent, 

Quoi dire… vos paroles sont tellement justes. 

En fait, moi je ne suis que l'accompagnante… un drôle de rôle, celui de ne pas être le malade mais d'être au centre malgré tout de cette terrible maladie. 

Je me rends compte en vous lisant que la grande différence entre nos histoires semble être là. Mon mari n'est jamais seul dans ces moments délicats et il ne s'occupe de rien lié à la maladie, ni d'aller chercher la chimio à la pharmacie, ni de la paperasse, ni d'informer les gens sauf s'il le souhaite.

Mon mari, prend soin de lui, je m'occupe du reste en grande partie.

Dès le départ, face à cet électrochoc, je me suis chargée de tout ce qui était à ma portée simplement parce que tout ceci le perturbe, l'emmerde désolée pour le terme mais c'est ça en fait. Lui il veut oublier la maladie.

Le médecin lui demande aussi à chaque fois comment il va mais finalement en 2 secondes il se tourne vers moi et m'interroge. Ca devient presque un jeu. Lui minimise, moi je suis plus objective. Mais la grande chance de mon mari c'est qu'il n'a jamais eu d'effets secondaires du traitement. Il a eu des douleurs chroniques post-opératoires qui sont passées suite à un rendez-vous avec un physio un peu chaman je dois bien l'admettre mais vu qu'il était sous tramadol et que la douleur a définitivement disparu en une séance, on ne s'est surtout pas posé d'autres questions. Il a arrêté le tramadol et depuis plus d'effets secondaires, ni douleurs.

On voit toujours les radiologues ou son médecin à deux car on s'est aperçu qu'on n'entend pas les mêmes choses. En même temps, mieux vaut être sourd parfois :-). Moi j'ai évidemment plus de recul et quand un truc me semble bizarre, je demande à voir le radiologue en privé. 

Une fois un radiologue lui a dit, je suis désolée votre cancer du pancréas redémarre. Mon mari a hôché la tête et moi je lui ai dit mon mari n'a pas un cancer du pancréas c'est un cancer du rein avec une ablation partiel de la queue du pancréas qui a créé une collection suite post-opératoire. Et là il a dit évidemment ça change tout 🙁 franchement hallucinant…

Il dit souvent qu'il est encore là grâce à moi… je ne dirais pas ça mais ce qui est certain c'est que je suis une soupape qui lui permet de prendre du recul. 

Avancer à deux dans cette maladie est un atout si la personne qui vous accompagne est solide. Je ne sais pas si vous pouvez trouver dans votre vie une personne suffisamment proche et digne de confiance pour vous épauler dans ces fichus examens de contrôle qui nous torpillent les trippes mais vivre à deux ces moments, être soutenue c'est je pense plus facile. 

Et puis nous on a un rituel, on se fait un bon repas après et on essaie de sourire, ou pas d'ailleurs. 

Courage à vous, vous êtes tous des Warrior, et même pour un Warrior ces moments sont difficiles. 

Karine 

[Sparta]

Bonjour à tous,

Je trouve que c’est une thématique très intéressante cette question du « comment allez-vous/comment vas-tu ?/ comment ça va ?», merci Laurents de lancer ce sujet !

Personnellement ma réponse varie en fonction de « qui la pose ».

Comme toi Fany, lorsque c’est l’oncologue qui la pose, je ne me pose pas trop de questions et j’essaie de rester centrée sur les faits, en général liés aux effets secondaires des traitements. C’est important pour elle de savoir où j’en suis, pour évaluer l’acceptabilité des effets secondaires et décider de la suite. C’est d’autant plus vrai plus que je les supporte peut-être un peu « trop bien », c'est-à-dire que je peine à me plaindre et à alerter. Lorsque je le fais, on me dit souvent que j’aurais dû alerter plus tôt. Mais je pense que pour essayer de vivre le mieux possible avec cette maladie, je ne peux penser à longueur de journée aux effets secondaires que je subis. Je crois que c’est ma façon à moi de garder le moral.

Pour les autres personnes qui me posent la question, ma réponse est variable.

Avec ma famille, je suis en général franche, car si l’histoire était inversée, je n’aimerais pas qu’on me cache des choses. Considérant qu’ils sont adultes et en capacité de gérer leurs angoisses par rapport à ma maladie, je leur dis réellement comment je vais. Par contre, je me souviens d’un jour il y a quelques mois où l’oncologue m’a dit « il y a une tache toute ronde suspecte à côté de la rate, mais je ne pense pas que ce soit une métastase ». Je n’ai pas trouvé utile de livrer cette information à quiconque, puisque l’oncologue n’avait aucune certitude. Au scanner suivant, celui où elle m’annonçait que le cabo fonctionnait, la « tache » avait régressé, donc il s’agissait bien d’une métastase et là j’en ai parlé, sans trop insister quand même.

 

Avec mes amis c’est plus compliqué. Avant je répondais un « ça va » qui était une simple formule de politesse, sans corrélation systématique avec la réalité. Puis au fil du temps ils/elles ont insisté, comprenant que ma réponse était un passe-partout et se faisant sincèrement du souci pour moi. J’ai donc commencé à être transparente, même si j’essaie en général de parler de cela avec un minimum d’humour.  

Mais je me rends compte que ça m’oblige à avoir un peu tout le temps le nez dans « j’en bave un peu en ce moment » et en fait je n’aime pas ça !!! Je pense que je ne vais pas tarder à leur expliquer que j’apprécie pleinement leur amour/amitié/affection/sollicitude, mais que j’ai plus envie qu’on parle d’autre chose que de ma maladie…

Fany, j’ai la « chance » de pouvoir me plaindre si besoin et je trouve rude que tu ne puisses pas parler de tes coups de blues… enfin tu peux en parler ici sur le forum ou en MP, tu sais que nous sommes là pour toi si besoin…

 

Certains de mes clients sont au courant (à des degrés divers en fonction de notre proximité) que je suis malade. Au début de ma maladie, c’était le plus compliqué pour moi que d’expliquer pourquoi je ne faisais plus de déplacements, ne travaillais quasiment qu’en distanciel et que je faisais souvent intervenir des consœurs à ma place sur le terrain. Comme j’ai un cancer, j’avais l’impression que mes clients allaient fuir mon cabinet ! Une amie m’a décomplexée par rapport à ça en me disant tout simplement « la maladie fait partie de la vie » et cette simple phrase, cette évidence, m’a débloquée. Maintenant je suis à l’aise avec cela et je n’hésite plus à le dire. Du coup mes clients me demandent quasi systématiquement comment ça va et en général je réponds que ça va ! Au pire je dis « un peu compliqué en ce moment ». Il n’y a qu’un seul client à qui j’ai dû en parler et que je trouve presque intrusif dans ses questions…. Je sais qu’il m’apprécie beaucoup et se fait réellement du souci, mais il est parfois indélicat à presque forcer ma pudeur ou ma non-envie d’en parler !

 

Concernant les scanners, depuis le diagnostic de ma maladie en janvier 2019, la 1^re bonne nouvelle est arrivée en janvier 2021 (avant un retournement 3 semaines plus tard) et du coup j’ai l’impression d’être formatée/préparée pour recevoir systématiquement une mauvaise nouvelle. Bizarrement je ne me sens pas anxieuse avant les scanners, en tous les cas pas consciemment, même si je sais bien que je dors moins bien la veille du RV avec mon oncologue.

 

Karine c’est intéressant ton point de vue d’accompagnante, mais bizarrement de mon côté je n’ai jamais voulu être accompagnée lors des examens. Je crois que j’ai vraiment besoin d’encaisser seule les bad news, avant de pouvoir en échanger avec ceux que j’aime. D’ailleurs une de mes amies est habituée à « mon coup de fil postscanner avec mauvaise nouvelle » ! C’est toujours la 1^re que j’appelle, parce qu’elle connaît trop bien cette vie de « cancéreux » et avec cette 1^re interlocutrice, j’ai l’impression que notre échange plein de bienveillance et de compréhension me permet de mettre en mots le résultat que l’on vient de me donner, avec une forme qui sera acceptable par ma famille et mes autres amis.

 

Thphaine, contrairement à toi je ne veux plus de débriefing du radiologue, car parfois cela diffère de ce que vois l’oncologue, du coup j’attends mon RV avec mon oncologue, que celui-ci soit le même jour ou quelques jours plus tard.

 

Pascal et Laurents, je crois avoir réussi à « dresser » mon environnement : ils connaissent la date du RV, ils attendent les news et n’insistent plus pour les avoir plus vite que la musique. Dès que je suis en état de « le dire », je le fais, car je me suis aperçue que ça me mettait la pression de devoir leur annoncer une mauvaise nouvelle… donc plus vite je le fais, plus vite je suis débarrassée de cette pression ! Le plus difficile reste le fait d’annoncer une mauvaise nouvelle à mon fils. Pourtant il est un parfait accompagnant, présent, mais pas trop, il gère ses émotions « ailleurs » comme il me l’a dit un jour où je m’inquiétais pour lui par rapport à ma maladie. Même si je ne le laisse pas voir, cela reste cependant très douloureux pour moi d’annoncer une mauvaise nouvelle à mon fils que je voudrais tant protéger de toute douleur… utopie de mère 

Karine j’aime bien votre rituel du bon repas, c’est une excellente idée 

 

Oups, je fus bavarde aujourd’hui !

Courage et bel été à vous tous

Bises de combat

Christine

[Auteur]

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