[Pascal33]

Pour ma part j'apprécie beaucoup mon oncologue. 

Elle est compétente, elle est directe et ne cache pas les mauvaises nouvelles, j'ai donc confiance en elle. 

Elle est humaine, prends beaucoup de temps pour m'expliquer et commenter les scanners que je visualise avec elle. Elle répond à toutes mes questions et s'assure que tout soit clair pour moi avant la fin la consultation. 

De plus, j'ai les coordonnées de mon infirmière de référence qui fait le lien entre l'oncologue et moi et que je suis encouragé à appeler dès que j'ai le moindre problème ou la moindre question. La réactivité de mon oncologue au travers de l'infirmière est importante. 

Enfin, suite à un mauvais scanner, mon oncologue ayant perçu mon abattement, j'ai eu l'agréable surprise d'être appelé par la psychologue de l'hôpital dédiée au service oncologie pour un Rdv rapide. C'était une initiative de mon oncologue. 

Je connais maintenant presque toutes les Infirmieres de l'hôpital de jour et les relations avec elles sont chaleureuses. 

Vous l'aurez deviné, j'aime mon hôpital et toute cette équipe qui me suit. 

Cela est une grande chance et je leur suis extrêmement reconnaissant. 

[ladefense]

Bonjour,

Tu es suivi à quel hopital ?

Merci d'avance

[Marie-Ida Artusi]

Comment faire quand l'oncologue qui suit votre conjoint depuis six ans est un véritable ours qui refuse de communiquer, d'expliquer et vous prend toujours de haut ?

Mon mari, son cancer évolue lentement et demeure maîtrisé depuis douze ans. Soudain, énorme métastase osseuse à l'épaule… découverte et supposée par moi en août, car son omoplate droite semble avoir doublé de volume et être "descendue"… Le temps que mon mari, qui a toujours la tête dans le sable, et surtout son médecin traitant réagissent, il faudra plus d'un mois et demi… Entre-temps, séances de kiné pour des soucis supposés rhumatismaux.

De toute façon, l'oncologue est gravement malade et ne sera pas remplacé.

Enfin, IRM et scanner fin octobre, ces examens confirment : métastase osseuse et extension au muscle du bras droit.

Fin novembre : biopsie… Douleurs très intenses après celle-ci, le médecin traitant, enfin, prescrit de la morphine.

Fin décembre : rencontre avec l'oncologue pour les résultats de la biopsie. Le couperet tombe, mais nous savions déjà. Pas un brin d'humanité. Un mur, un ours mal léché qui, à la moindre question, au moindre pourquoi, ne répond pas ou répond mal. Visiblement, le conjoint agace… Oui mais le conjoint, c'est celui qui est condamné à porter le patient 365 jours par an, celui qui prend en charge ses défaillances physiques et surtout morales, et là, c'est une autre paire de manches !

Il prescrira de la radiothérapie… rendez-vous est pris

Rendez-vous est pris pour une scintigraphie (mon mari est claustrophobe, alors le petscan, ce n'est pas possible avec lui !)

J'ai juste le temps de lui souffler que mon mari souffre de pertes de mémoire, deconfusion mentale, de quelques vertiges : et paf ! ordonnance pour un scanner du cerveau ! Pas un mot de plus.

Il n'a qu'une hâte, c'est que l'on s'en aille…

Il n'a même pas lu les résultats d'analyses prescrites par le remplaçant du généraliste et qui lui ont été envoyés ! Sur le pas de la porte, au moment de sortir de son bureau, après avoir été rabrouée lorsque j'ai posé des questions légitimes sur les traitements à venir, j'y repense soudain et lui pose la question. Il demande à sa secrétaire de "sortir" lesdits résultats : hypercalcémie (on s'en doutait bien un peu…). Ce sur quoi il prescrit mano militari une perfusion de Zometa par une IDE, à domicile. Heureusement que je lui ai demandé de commenter les résultats d'analyses !

Parvenus à ce stade, je n'ai décidément plus confiance du tout !

Contactée, l'infirmière de ma commune me dit ne pas savoir comment faire pour cette perfusion, car il faut remplacer une partie du flacon par un autre produit, (en gros un liquide salé ou sucré, mais lequel ?) mon mari ayant une clairance un peu basse… Allons bon ! Je vais devoir téléphoner à la clinique !

Les muscles du bras droit ne fonctionnent plus. Impossible de faire quoi que ce soit, même pas piquer un bout de viande ! Mon mari est persuadé qu'avec les traitements il récupérera des forces et, quand je ne le vois pas, il fait des "essais", comme celui qui consiste à soulever un pack d'eau par exemple (il croit au miracle !)…

Comment lui mentir ? Je ne sais pas mentir ! Comment gérer la relation avec cet ours d'oncologue qui n'explique jamais rien parce qu'il est le seul maître à bord ? Comment lui faire confiance alors que plus d'un mois passe entre chaque étape et que, quand tout allait à peu près bien, il recevait mon mari entre deux portes pour lui "refiler" une ordonnance de Cabometyx (il aurait pu l'envoyer par la poste, cela aurait économisé du temps à tout le monde)

Radiothérapie prévue le mois prochain (enfin, on espère que ce sera le mois prochain…), on arrête le Cabometyx, prétendument à cause de la radiothérapie. À ce point de rupture de confiance, est-ce que c'est seulement vrai ? Est-ce que c'est pour faire faire des économies à la Sécu ? Dommage, ça fonctionnait assez bien puisque, hormis cette énorme métastase osseuse, dont on ne sait depuis quand elle évolue, le scanner thoraco-abdominal de contrôle ne signale rien ! 

Une amie me dit de demander un second avis, mais comment faire sans alerter l'ours et sans le faire grogner ?

Quelqu'un pour me guider peut-être ici ? Merci !!!

[annick13]

Bonjour, 

Je l'ai déjà dit, c'est très difficile pour les accompagnants aussi. Nous sommes tous d'accord là-dessus. 

Pour vous, il semblerait que l'oncologue soit malade, donc vous allez en avoir un autre.

Vous n'avez pas à en parler pour un 2e avis, c'est votre choix!

Pour notre part, non satisfaits d'un 1er urologue,  j'ai pris rdv chez un autre pour un 2e avis, dans une plus grande ville. Notre médecin traitant nous a approuvé. Et nous sommes beaucoup plus satisfaits du 2e: écoute, explications, initiatives, suivi, etc…

Bon courage. Mes pensées vont vers vous en cette période. 

Annick 

[Apr2017]

En effet, il vous faut un deuxième avis d'un oncologue spécialisé en cancer du rein. Votre médecin n'est clairement pas à la page, car il vous demande d'arrêter le cabo pour les séances de radiothérapie. 

A votre place, je prendrais RDv à l'IGR de Paris, qui bénéficie de plusieurs experts de renommé mondiale. Même si il faut voyager, vous aurez comme même la conscience tranquille par la suite.

Vous n'avez pas à en parler a son oncologue. Vous n'avez pas besoin d'ordonnance pour un deuxième avis. Nous l'avons fait pour mon mari sans l'aide ni du médecin traitant, ni de son chirurgien. Nous avons pris RDV à l'IGR en direct. 

Bon courage 

[ladefense]

Un deuxième avis est un droit alors cela est peut-être une solution.

Ensuite avez-vous directement interpellé l’ours afin de lui faire part de vos reproches et de son attitude.

Il y a aussi la possibilité de demandé une médiation au sein de l’hôpital ou d’alerter la relation des patients au sein de l’établissement (d’ailleurs c’est qui l’établissement) afin de signaler cet état de fait et ainsi de faire avancer les choses.

J’ai déjà vu des situations s’améliorer par ce biais.

La notion du droit des patients existe et il faut la faire respecter

Bon courage

[Marie-Ida Artusi]

Ma réponse ne s'est pas enregistrée ! 

J'irai donc à l'essentiel : nous ne pouvons pas aller à Paris car, avec notre file handicapée, tout déplacement est ardu. Connaissez-vous un oncologue spécialisé à Bordeaux, à Toulouse ? Je demanderai un deuxième avis ici, à l'hôpital, où il paraît que les oncologues sont jeunes et ne rechignent pas à aller de l'avant. Puis j'irai là où vous me conseillerez d'aller. Merci !

[ladefense]

Je sais que sur le CHU de Bordeaux

Le Dr Marine GROSS-GOUPIL travaille en partie sur le cancer du rein.

Maintenant je ne connais pas la personne et le resenti des patients, mais au moins normalement elle doit connaitre le sujet

Une première piste

Bon courage

[Auteur]

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