[Audreysaïd]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente, je m'appelle Audrey: l'année dernière le 17.03.2020, mon conjoint, 36 ans, qui présentait des lombalgies récurrentes a réalisé une echographie abdomino-pelvienne à la recherche d un calcul urinaire. Le radiologue (mon patron, je travaille en scanner/IRM) lui a découvert une tumeur rénale de 7 cm. Il a eu la chance de réaliser le scanner thoraco abdomino pelvien et consultation d'urologie dans la foulée, pas de métastase, tumeur localisée et opérable. Malgré les conditions sanitaires difficiles à ce moment là (debut du premier confinement) il a eu une nephrectomie partielle le 02.04.2020 (chirurgie à ciel couvert et non à l'aide du robot, choix de l urologue après plusieurs jours de réflexion) compliquée d'une hémorragie à J10, suite à 4 faux anevrysmes sur l'artère rénale, nécessitant un transfert en smur dans une autre ville, n'ayant pas de Chu où nous habitons. Il a eu une embolisation, tout s est bien terminé après beaucoup d angoisse et de peur. Il a repris le travail après deux mois d'arret. Il a jusqu'à présent eu trois scanners de contrôle, normaux, si ce n'est un muscle de l abdomen, qui a priori ne s est pas remis correctement à sa place suite à l intervention, mais rien de grave.  Il a un rendez vous en juillet avec un onco généticien du fait de son cancer à un âge precoce, afin de voir s il pourrait exister une prédisposition genetique. Il n'a jamais eu de consultation avec un cancérologue et je souhaiterai savoir si certains d entre vous ont été dans le même cas, C est à dire chirurgie avec suivi urologique, mais sans jamais voir un cancérologue. Nous avons eu comme Information que cela n était pas nécessaire du fait que le cancer était localisé, opérable et non metastasé. J'ai lu, avant d'écrire beaucoup de vos témoignages et vous souhaite à tous et toutes, plein de courage pour affronter la maladie. Nous avons conscience de la chance que mon conjoint a eu que la Tumeur ait pu être découverte pas trop avancée

Tres belle soirée à vous 

 

[Laurents]

Bonjour Audrey,

A la suite de sa néphrectomie et de ses bons scanner, ton conjoint est considéré en rémission. Donc pas de cancer en vue et pas de cancérologue à consulter. Le seul point à discuter avec l'urologue, si ce n'est déjà fait, porte sur le risque de rechute (à partir du rapport d'anapath figurent des données pouvant être interprétées par le docteur). Si ce risque est peu élevé, un simple suivi suffit. A l'inverse, si le risque est considéré comme élevé, un traitement adjuvant peut être proposé (cependant, à l'exception d'un traitement dont les récentes données suggèrent une petite efficacité, ces traitements préventifs n'apportent généralement pas de grands résultats. Il faut donc vraiment être à haut risque pour se lancer là dedans).

A mesure que le temps passera et que les résultats continueront d'être bons, les scanners s'espaceront et les risques de rechute diminueront. C'est tout ce que je vous souhaite.

Amicalement.

[ladefense]

Bonjour,

Dans mon cas le parcours fut exactement cela.

Tumeur découverte de façon fortuite, urologue (cela était en 2000) et opération puis ensuite suivi par l’urologue (service APHP urologique) et suivi par des scanner.

Pas de cancérologue au sens plein du terme plutôt urologue avec une tendance cancero.

Ensuite lorsque la situation a évolué l’urologue qui me suivait à passer la main à un oncologue afin de me suivre et de me traiter.

A partir de ce moment il y a eu la question d’un onco généticien et consultation afin de voir si on pouvait trouver des éléments.

Donc tout cela pour te dire que l’oncologue n’est pas forcement nécessaire dans le parcours de soin, dans un cas comme tu le décris

Par contre il me semble indispensable que l’urologue fasse le suivi avec des scanner de contrôle dans un premier temps tous les 6 mois thorax Abdo, et d’être vigilant lors de la moindre alerte d’aller vers des spécialistes.

Bon courage.

 

[Hugo_3100]

Salut Laurent,

Que'ce que tu entend par "traitement adjuvant " ? 

B2C

Hugo

[Sparta]

Laurents et ladéfense je rebondis sur vos réponses pour apporter une petite nuance…

Néphrectomie élargie en mars 2019, l'urologue m'a donné 1 mois plus tard mon anapath sans autre commentaire que "RCC donc scanner dans 6 mois". C'est toute seule chez moi le soir qu'après avoir fouillé internet pour décrypter mon anapath, j'ai compris que j'avais un RCC OK, mais avec un important contingent rhabdoïde + de nombreux nucléoles et grade 4, cad un cancer pas cool du tout ! J'ai envoyé le lendemain mon anapath à une amie médecin qui m'a immédiatement orientée sur le CLB où j'ai eu un RV en une semaine, compte tenu de la gravité de mon cancer. J'ai été opérée d'une première métastase au poumon dès juillet 2019 et de la seconde en janvier 2020 avant de passer à un traitement général compte tenu du haut niveau d'activité de mon cancer.

Tout cela pour dire qu'être suivie uniquement par l'urologue… pourquoi pas, mais seulement s'il est bon en cancérologie, car dans mon cas cela ne semblait pas être le cas : on ne propose pas un scanner tous les 6 mois à un grade 4 avec nombreuses nucléoles me semble-t-il…. et si je n'avais pas été au CLB, on aurait vu les métas pulmonaire beaucoup plus tard….

Bref, mon message ne se veut aucunement alarmiste, mais j'évoque juste mon expérience qui est peu favorable à l'absence d'oncologue lorsque l'anapath n'est pas bonne, ce que n'évoque pas le message initial d'Audrey.

Bises de combat

Christine

[ladefense]

Entièrement d’accord avec toi Sparta.

Dans ma réponse je disais l’urologue avec un suivi scanner dans le cas où il n’y a pas de méta.

Si cela est le cas le sujet est différent et effectivement il faut un oncologue afin d’avoir la meilleure prise en charge.

[Laurents]

Bonjour à tous,

Christine, tu as raison d'apporter cette nuance. Dans mon cas également, malgré l'absence de métastases à l'époque, les résultats de l'anapath (grade 4, nécrose, etc.) avaient conduit mon urologue à me référer à un oncologue afin d'envisager un traitement adjuvant. Pour répondre à Hugo, il y a plusieurs essais cliniques en cours dans le cancer du rein pour tester l'efficacité de traitement dits "adjuvants" dont l'objectif est de prévenir ou retarder l'apparition de métastases après néphrectomie. Cela existe pour d'autres formes de cancer, par exemple le cancer du sein.

Bonne journée.

[Apr2017]

Bonjour à tous,

En effet tout dépend de l'anapath. Un cancer à 7 cm Pt2a n'est pas du tout similaire à un RCC de la même  taille mais pt3a ou plus. Pas de métastase n'est pas suffisant. Le sous types histologique est aussi important (chromophobe a tendance à grossir mais reste non aggressive alors qu'un RCC a cellule claire de cette taille est responsable d'invasion locale en générale. Parraillement, le grade ainsi que le contingent rabdhoid ou sarcomatoid annonce a cancer aggressive… la nécrose est un autre élément important. 

Ça ne mange pas de pain de consulter un oncologue juste pour être tranquille. C'est ce que nous avons fait (pt3a ChRCC 6.4 cm). Nous l'avons vu deus fois (IGR).

Pour répondre par rapport aux traitement adjuvant, il faut qu'il soit lancé très rapidement après la chirurgie (de tête je pense dans les 6 semaines) donc j'imagine que c'est déjà trop tard. 

A son âge il faut faire un bilan oncogénétique, mais je dois avouer que j'ai été déçu du bilan de mon mari car beaucoup moins de gènes testés par rapport aux états unis et des délais hyper longs (18 mois). Par ailleurs, l'oncogenetique du cancer du rein n'est qu'à ses débuts et même suite à un résultat négatif il faut rester vigilant.

Bon courage.

 

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