[somlone]

Tout d’abord excusez mon texte redige sans accent, mais je vous ecris depuis une clavier Thailandais…j’essaierai de corriger cela plus tard...

J’ai 64 ans, je me suis expatrie definitivement en Thailande depuis 2009 apres avoir subi une nephrectomie elargie a l’institut Arnaud Tzanck de St Laurent du Var suite a la decouverte inopinee de la tumeur lors d’un banal controle de la prostate.

Bilan post-operatoire:

Adenocarcinome primitif renale a cellules clairesde grade 3 selon Furhmann.

Taille:6cm de diametre.

Stade pT3bN0M0

Absence d’infiltration dans la capsule peri-renale etdans les tissus adipeux de la loge renale.

Hile renale: infiltration du tissus adipeux.

Veine renale et ses branches: presence d’une trombose renale.

Marges chirurgicales peri-renale: saines.

 

Apres mon intervention chirurgicale je me suis expatrie definitivement en Thailande ou je vis pres de mon epouse et nos 2 enfants. j’y serai certainement le plus heureux des hommes si l’angoisse ne me tenaillait pas au quotidien…et la rediffusion recente d’une interview de Bernard Giraudeau sur TV5 Asie n’a fait qu’amplifier cette angoisse.

Je suis suivi a Bangkok dans un des meilleurs hopitaux de Thailande. Je subi des scanners de controle tous les 6 mois qui jusqu’a ce jour n’ont rien revele. Mais je stress davantage a chaque controle…mettant meme en doute la fiabilite des examens, et dramatisant le moindre symptome qui me touche.

Une hypocondrie geante me bouffe la vie alors que j’ai tout pour etre heureux au Pays Du Sourire. Je suis oblige de calmer les stress aigus avec un peu de Lexomil…mais je sens bien que je m’enfonce dans la depression.

La difficulte de communication n’arrange pas les choses. Tous les praticiens du BKKHospital sont anglophones et des traducteurs francais sont la egalement pour faciliter les echanges…en depit de cela la communication n’est pas toujours evidente.

Je me pose des questions difficiles a exposer aux specialistes tant leur "suceptibilte asiatique" est forte…par exemple, je passe des scanners sans produits de contraste pour ne pas endommager le rein restant…mais est-ce-que la fiabilte reste suffisante ?

Lors des examens semestriels, je ne subi que des radios pulmonaires…pas de scanner…cela m’inquiete egalement.

Lors du dernier examen, le Professeur qui me suit ici m’a dit que je pouvais revenir que dans 1 an vu que maintenant j’avais ete opere depuis 2 ans…J’ai du insister tres fort pour maintenir les controles semestriels comme me l’a recommande le chirurgien qui m’a opere.

Des douleurs dans le rein qui me reste m’inquietent egalement…ces douleurs ( comme des coups d’aiguille) sont periodiques mais ce ne sont pas des symptomes nouveaux, je les ai eu depuis mon operation. Elles durent quelques jours avant de disparaitre. Le Professeur met ca sur le compte de ma scholiose/cyphose et surtout de mon hypocondrie…pourtant avant mon operation j’avais eu les memes douleurs sur le rein affecte par la tumeur.

Voila, je vous ai expose mes "petites miseres"…en parler fait du bien aussi et a l’etranger cette soupape de securite est toute petite. Mon epouse est Thailandaise et la vision de la mort n’est pas du tout la meme que pour nous occidentaux…j’aimerai bien acquerir cette philosophie mais a ce jour je n’y arrive pas. J’ai envie de vivre, ne suis pas certain d’etre capable d’affronter une eventuelle evolution metastasique…merci a ceux qui pourraient m’y preparer.

 

 

[somlone]

Je voulais corriger l’absence d’accent dans mon premier message, mais hélas il n’est pas possible d’éditer un message déjà posté…excusez-moi donc encore…je vous écrirai désormais depuis mon ordinateur français.

Cordialement.

[shila]

Bonjour Somlone,

Est-ce que Somlone a une signification en Thailandais ou est-ce un prénom ? Merci pour votre témoignage de si loin, je vous imagine là-bas dans ce joli pays mais je comprends en même temps qu’il n’est pas toujours simple de faire avec les différences de culture.

C’est vrai qu’il est difficile d’oublier le cancer et cette épée de damoclès au dessus de nos tête. Nous savons que le cancer du rein est sournois, les métastases peut apparaître tardivement, même si plus de 95% des récidives surviennent dans les cinq premières années du suivi, nous ne sommes jamais tranquilles mais comme me l’a dit mon oncologue quand je lui avait fait part de mes inquiétudes à l’époque où je n’avais pas encore de métastases "il faut apprendre à vivre avec votre cancer". 

Apprendre à vivre avec, c’est continuer à vivre, continuer à avoir des projets, profiter de chaque instant, continuer à profiter de nos proches et essayer de ne pas (trop) y penser. Nous ne sommes pas devenus "un cancer" comme le dit si bien Gérard Bourrat dans son livre que je vous recommande "L’Everest, le cancer, la vie", mais nous avons un cancer et nous essayons de continuer à vivre.

Par contre, je comprends qu’il n’est pas facile de devenir "acteur" de sa maladie quand la communication est difficile avec les médecins et également quand on se pose des questions sur la prise en charge et le suivi.

Il est effectivement étonnant de passer des scanners sans produit de contraste puisque la fixation du produit de contraste permet de mieux visualiser la tumeur et les vaisseaux qui l’entourent. Il est déconseillé chez les personnes qui souffrent d’insuffisance rénale mais pas chez les personnes qui n’ont qu’un seul rein si celui-ci fonctionne bien et que des précautions sont prises, comme boire beaucoup avant et après. Dans certains cas il est possible de recevoir une perfusion avant et après pour qu’il soit mieux éliminé.

Le scanner doit être thoraco-abdomino-pelvien afin de bien contrôler tous les organes. Le scanner est plus sensible que la radio qui n’est pas suffisante pour détecter de petites lésions secondaires dans les poumons.

Le suivi médical est adapté à chaque cas, il peut se faire tous les 6 mois à la condition qu’il soit bien réalisé et je pense que si des douleurs se font sentir sur l’autre rein, un contrôle ne doit pas être négligé. Essayez d’en discuter à nouveau avec votre oncologue. Est-ce que celui-ci pourrait être en contact avec votre urologue ?

Je vous souhaite bon courage

Shila

[somlone]

Bonjour Shila,

Merci de votre réponse et de vos encouragements.

Mon pseudo est en fait le nom de notre maison en Thaïlande, ce nom exprime la réalisation d’un rêve impossible à concrétiser…il n’y a pas de mots français pour le traduire.

En parcourant ce forum, je vois que nombre d’intervenants ne donnent plus de leur nouvelle et je trouve cela pas très encourageant et inquiétant…

Existe-t-il des exemples de cancer du rein soignés par néphrectomie qui n’ont pas été suivi d’une évolution métastasique à un moment ou un autre ?

 

Bien cordialement depuis le Pays Du Sourire;

[shila]

Bonjour Somlone,

C’est un joli nom pour une maison. "Un rêve impossible à concrétiser…" mais qui permet de s’échapper, de rếver…. et on peut toujurs rêver, meêm quand on est malade et qui sait, certains se réalisent parfois…

Le forum est fait pour partager à un moment où on en a besoin, alors certaines personnes y participent parfois, puis souhaitent peut-être s’en éloigner quelque temps. Et j’ai remarqué que souvent sur les forums les personnes témoignent plus souvent quand les choses ne vont pas très bien, sans doute pour avoir du soutien et des avis d’autres personnes qui vivent la même situation. Je me demande s’il n’y a pas une hésitation, une gêne pour dire que tout va bien alors que ce n’est pas le cas pour tous. Au contraire, c’est tellement encourageant pour les autres malades d’apprendre que parfois tout va bien, que le parcours dans la maladie est fait de haut et de bas et qu’on peut s’en sortir. Alors on pourrait lancer un appel pour des témoignages de malades qui arrivent à gérer au mieux la maladie et s’en sortent. 

Oui heureusement il existe des malades du cancer du rein qui n’ont jamais de métastases après de longues années et j’en connais d’ailleurs. Dans les articles on peu lire "Un tiers des patients est diagnostiqué d’emblée au stade métastatique, et, parmi les patients présentant une forme localisée, environ 30% vont développer des métastases."

Donc pour 2/3 des patients, il n’y a pas de métastases au moment du diagnostic et seulement 30% vont développer des métastases. Il s’agit d’abord des cancers du rein diagnostiqués suffisament tôt, donc de petite taille, mais à partir de quelle taille ? Et il y a d’autres critères qui rentrent en jeu, ils sont liés à la tumeur et peut-être aussi à chaque individu.

Li’déal serait de trouver des marqueurs qui permettent de mieux suivre l’évolution de la maladie et de savoir si le malade a des risques de déveloper au nom des métastases. Il est certain que chaque malade espère que la néphrectomie a eu lieu au bon moment avant que des cellules cancéreuses s’échappent avant d’aller coloniser d’autres organes. Et il faut espérer qu’un traitement adjuvant soit possible un jour, justement pour éviter le dévelopement de métastases. Ils sont actuellement proposés dans le cadre d’essais cliniques pour les personnes classées à risque de récidive.

On peut  peut-être aussi se dire que chaque malade peut essayer "d’influencer" le devenir de la maladie, peut-être en faisant attention à son hygiène de vie, alimentation, activité physique, détente… peut-être, on peut le croire et dans mon cas, cela m’aide, j’ai l’impression de particper à mon traitement, en devenir acteur comme nous le conseillait Bernard Giraudeau.

J’espère que de votre côté vous arrivez à profiter de belles journées en Thaïlande. Est-ce qu’une prise en charge psychologique est proposée dans les hopitaux ? Elle peut faire partie des soins de support qui aident à mieux supporter les conséquences du cancer et des traitements.

Je vous souhaite bon courage.

Shila

 

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