[Zérizéri]

Bonjour,

Mon cancer a démarré en 2012. On m'a enlevé le rein gauche. Tout allait bien jusqu'en 2017 où des métastases sont apparues.

L'oncologue qui me suit m'a alors proposé Sutent. Je peux dire que j'ai eu de la chance car je l'ai bien supporté pendant 4 ans, les effets secondaires étaient légers . Mais le dernier scanner (vendredi 20 août) s'est révélé très négatif avec augmentation des métastases (notamment aux poumons) et apparition de nouvelles (3 au niveau de la colonne vertébrale, une au foie…).

L'oncologue me propose d'abandonner Sutent et de commencer l'immunothérapie. Je prends mon dernier comprimé Sutent aujourd’hui et je commence l'immunothérapie demain (Nivolumab).

Cela me fait un peu peur car je m'étais bien habituée à Sutent, mais je suis bien consciente que ça ne marche plus avec moi.

Qu'en est-il pour ceux d'entre vous qui sont au Nivolumab? Avez vous eu des effets secondaires importants? Au bout de combien de temps? Je lis que certains sont obligés de l'abandonner quelques mois après et pour beaucoup que les métastases augmentent, que ça ne marche pas…

Une autre question: avez vous, comme moi, arrêté un traitement (Sutent) la veille pour commencer le traitement suivant dès le lendemain?

Merci d'avance pour vos réponses.

[Pascal33]

Bonjour,

Je vais pouvoir partager mon expérience avec toi car j'ai été dans la même situation. 

3,5 ans de sutent avec des effets secondaires devenant invivables le dernier mois. J'étais épuisé, couché toute la journée sans avoir la force de lire ni de regarder la tv. Lors de mon scanner, j'ai dis à mon oncologue, je préfère mourir que de vivre comme ça, elle m'a répondu qu'en plus le sutent avait perdu de son efficacité et que les métastases avait beaucoup progressé alors qu'elles étaient stables sur les scanners précédents. 

je suis passé immédiatement au nivolumab pendant 3 mois. Résultat plus aucun effet secondaire mais au final aucune efficacité sur moi. Il paraît que ça ne marche pas sur un patient sur 2 et ils ne savent pas encore pourquoi. 

le rêve c'est le confort du nivolumab avec la chance de bénéficier en plus de l'efficacité de ce traitement. 

je suis donc passé immédiatement, le soir même sur Cabometyx avec ses effets secondaires mais avec son efficacité. 

[Fany]

Pascal c'est pas un peu tôt pour voir en 3 mois si c'est efficace ? car souvent j'ai vu dans les témoignages une évolution de la maladie pour ensuite constater une régression ? ça me fait un peu peur car mon oncologue m'a dit que pour moi le Carbo ne ferait qu'agraver ma tumeur au cerveau 🙁

[Gouteyron]

Bonsoir,

Cancer du rein ,situation peu reluisante,directement metastasé os( cimentoplastie ) foie poumon ganglions mediastin poumons, surrenale et enfin metastase au cerveau traitee par stereotaxie.Nivolumab plus Ipillimumab d' emblee avec au bout de 3 ans une reponse complete.Pas d' effets secondaires..Alors bien sûr, au jour le jour, mais ayez confiance!!!Babeth

[Zérizéri]

Bonjour,

Un grand merci pour vos réponses, Pascal, Fany et Gouteyron, car je désespérais d’en avoir…

Pour l’instant, je ne ressens rien comme effets secondaires suite à ma première séance d’immunothérapie (nivolumab), et les effets secondaires dûs à Sutent s’estompent peu à peu. Ma tension, qui était haute, est redevenue quasi normale et je n’ai plus le syndrome mains-pieds. C’est un peu plus long avec mes brûlures d’estomac, j’ai encore du mal à abandonner Ezoméprazole, que je prends depuis 2017… C’est le premier jour, aujourd’hui, où je tiens si longtemps sans brûlures… En fait (c’est sans doute psychologique, mais tant pis, je ne cherche pas à savoir), je bois des infusions de thym qui auraient la propriété de prévenir les spasmes de l’appareil digestif… J’en ai plein mon jardin et je bois une tasse après chaque repas… Et, ma foi…

Par contre, j’ai une forte douleur dans l’épaule (qui n’est pas due à Nivolumab, car je l’avais avant), c’est une « pointe » qui m’empêche de vaquer avec facilité à mes occupations.

Comme toi, Pascal, je dois faire mes séances d’immunothérapie pendant 3 mois et on avisera alors… L’oncologue m’a bien précisé, aussi, que ça ne marchait pas à 100 % (elle m’a dit à 80%).

Je ne veux pas anticiper sur la suite de mes traitements, mais dis moi, Pascal, qu’est-ce que c’est exactement que Cabometyx (un comprimé comme Sutent ? Une perfusion comme Nivolumab?) quels sont les effets secondaires et est-ce que c’est plus efficace que Nivolumab ?

Merci aussi à toi, Gouteyron, pour l’espoir que tu nous envoies…

[Pascal33]

Oui le Cabometyx se prend en comprimé comme le sutent. 

il y a un sujet très nourri sur ce traitement dans le forum. 

Après en terme d'efficacité et d'effets secondaires c'est propre à chaque personne. 

Personnellement je trouve les effets secondaires et l'efficacité assez proches entre les deux traitements. Le sutent a été très efficace au début puis a perdu en efficacité sur 3,5 ans avec une augmentation des effets secondaires. J'ai moins de recul avec le Cabometyx que je ne prends que depuis 1,5 an. 

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