[Karine13]

Bonsoir, je m'appelle Karine j'ai eu 40 ans cette année. En couple, maman de 3 loustics 12 ans, 8 ans et 10 mois. Il y a quelques années, j'ai fait des hypoglycémie réactionnelles et  donc fait divers examen dont IRM. Lors du contrôle en janvier 2020, tout est revenu quasi à la normale, sauf un kyste probablement un oncocytome sur le rein droit 2,4 cm à faire évaluer. Nous apprenons ma grossesse, je remets les recherches à plus tard. BB arrive en octobre. J'effectue les examens avec urologue, confiant il propose une biopsie. Mais oncocytome est devenu carcinome rénal (suspicion cellule chromophobe). Dans la foulée il me propose l'intervention. Le 20.7 je bénéficie d'une coelioscopie par robot assisté,  la nephrectomie est partielle. Aujourd'hui un peu plus d'un mois plus tard je reste rapidement fatiguable. Et dans l'attente des résultats de l'anapath ! J'ai traversé cette épisode avec beaucoup de philosophie avec un étrange sentiment qui m'habite encore : un cancer oui mais pas le plus grave donc parfois c'est comme si c'était rien y a des gens qui ont pire… Et puis parfois je remets la balle au centre c'est pas une grippe quand même… 🤯

Bref après lecture du Forum je me fais tout de même souci quand aux risques de récidives… À suivre. 

Merci

[Hugo_3100]

Bonjour et bienvenue sur ce forum que personne n'aurais voulus integrer..

Tu trouvera ici de nombreuses personnes qui subissent cette terrible maladie depuis longtemps et qui ont aquis un grand savoir et une longue culture générale. 

Pour ma part je ne m'estime pas "ceinture noir" plutot jaune ou blanche 🙂

Cependant ton propos est très juste : le risque de récidive est élevé (même si je ne te le souhaite évidemment pas)

Sache qu'avec l'immunothérapie, il y a non seulement le moyen de combattre le cancer, soit en affaiblissant ses cellules (voie PDL-1 ou CTL4) Soit en rendant notre systeme immunitaire un peu aveugle ce qui lui fait taper un peu follement sur tout ce qui bouge et donc notre cancer (voie PD1)

Chose assez nouvelle, ils se sont rendus compte que cette arme qui pouvais inverser le rapport de force en la faveur du corps humain, en engageant un combat "cellule contre cellule"  pouvais aussi être utilisé pour prévenir la recurence du cancer. C'est tout neuf et personne n'a encore – a mon avis – pris la véritable mesure de cette possibilité. 

Cette étude vas t'intérresser : https://ascopost.com/issues/june-25-2021/keynote-564-adjuvant-pembrolizumab-extends-disease-free-survival-in-high-risk-renal-cell-carcinoma/

Ey ce n'est que pour le Pembro, sachant que le Nivoluab semble encore plus prometteur, sans parler des versions Chinoise (Camrelizumab, tyvy .. )

Donc tu aurais la déjà des possibilités de te proteger (partiellement) contre cette saletée. Mais attention : pas encore d'AMM .. Donc c'est de ta poche, sauf si tu trouve un Onco qui te le prescrit (et encore je ne suis pas sur que ce soi pris en charge, a voir ..) 

Coté espoir, si par malheur tu est frappée par cette saletée en mode métastatique, sache que la recherche avance vite, notemment avec le Belzutifan qui fait maigrir le cancer chez plus de 50% des patients !!

Voila,

Je te souhaite bonne chance,

Hugo

[Laurents]

Bonjour Karine,

Je suis d'accord avec toi : "c'est pas une grippe quand même" !

En revanche, si ton anapath revient avec un cancer chromophobe de 2,4 cm, bien encapsulé dans le rein (ce doit être le cas, vu que tu as eu une néphrectomie partielle), il y a de bonnes chances pour que la chirurgie ait été suffisante. Bien entendu, avec cette maladie, on n'est jamais sûr de rien et tu auras des scanners réguliers, lesquels, je l'espère, te confirmeront que tout est réglé.

Bon courage à toi et tiens nous au courant.

Laurent.

[Laurents]

Pour rebondir sur le message d'Hugo, il y a effectivement un essai clinique préventif (les médecins parlent de "traitement adjuvant") qui a donné de bons résultats : il s'agit d'une immunothérapie (le pembrolizumab, injecté toutes les trois semaines) pour prévenir les risques de rechute. Ce traitement n'est pas encore approuvé (remboursé par la sécu) et je ne sais pas si l'essai clinique est encore ouvert. Toujours est-il que tu peux toujours en discuter avec ton urologue (à savoir : ce traitement est loin d'être efficace à 100% et peut provoquer des réaction auto-immunes sévères. Si ton docteur estime que tu as de faibles chances de rechuter, il ne t'orientera pas dans cette voie et il aura raison).

[Karine13]

Bonjour, Hugo et laurents merci pour vos retours et éclairages !!! La suite au 9.9 🍀

Bonne journée à tous. 

[Karine13]

Bonjour, pour vous donner suite donc laurents vous aviez vu juste ☺ l'anapath confirme le carcinome rénal à cellule chromophobe, j'ai de la chance pas de métastases autour, suivi classique scan tdh, pas de trt. Je croise les doigts pour que il y est pas de suite dans les années à venir. Là je souffle et vais prendre un peu de temps pour retrouver un peu d'énergie. Car j'aurais pas penser être autant fatiguable facilement…je pensais qu'au bout de 45 jours, retour à la forme olympique et bien non ☺ mais c'est tellement rien par rapport à tous vos témoignages que j'ai lu….donc j'apprends la patience presque avec sérénité !!!! Merci pour vos retours. 

Karine

[Laurents]

Excellente nouvelle !!!

A présent, tu as les plus grandes chances d'être tranquille avec ça. Juste un coup de stress à chaque scanner (eh oui, sinon ce serait trop facile !).

Allez, tu peux y croire. En tout cas, très heureux pour toi Karine.

 

[Fany]

Bonsoir Karine,

tu as la "chance" que c'était tout petit et tu as moins de probabilité de récidive, et tu seras suivie régulierement, il ne faut pas que tu prennes ça comme un poids mais juste comme une sécurité. Pour la fatigue c'est un peu normal et tu vas te remettre et puis être maman de jeunes enfants doit compliquer un peu les choses.

Fany

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