[steirvian]

J'ai subi une nephrectomie partielle du rein gauche le 28 janvier 2020 suite à un épisode d'hématurie mascropique le 26 novembre 2019. Depuis j'attends toujours les résultats définitifs de l'analyse de la tumeur et les arguments concerrnant mon prognostic vital. Ce temps est très long et génère beaucoup d'angoisse. Pour l'instant je n'ai rien d'autre qu'un prochain RV fin mai et une analyse de sang le 03 mars qui montre une fonction rénale encore diminuée par rapport à celle d'avant l'opération. Ces délais sont ils normaux ? Merci pour les informations que vous pourrez m'apporter.

[Apr2017]

Non les delais sont trop longs.

Normalement, vous devriez avoir un RDV post chirurgie pendant lequel les resultats anapath sont presentes (3 semaines post nephrectomie). Ensuite vient le premider RDV de suivi avec scanner thoraca-abdomino-plevien pour avoir une reference de suivi ( 3 mois post chirurgie donc mai).

Vous devriez contacter votre chirurgien pour prendre un RDV post operatoir. C'est probablement just un oubli.

Bon courage. 

[steirvian]

Oui c'est bien ce qui me semble…J'essaie de prendre RV mais avec le coronavirus, impossible de joindre l'hopital. Autre question : quelqu'un pourrait il me dire ce qu'est un bilan d'extension localement (je crois que je comprends) et à distance ?

ce qui m'inquiète c'est que je n'ai pas eu, comme le chirurgien me l'avait dit au départ, de scanner thoracique.

aujourd'hui, on me dit que la tumeur est difficile à classer : que ces caractéristiques font évoquer un carcinome papillaire de type 1 pT1b. Mais on me dit aussi que les cellules comportent un noyau avec nucléole volumineux equivalent grade 3 nucléolaire ? Dois je comprendre que le grade de Fuhrman est de 3 ? c'est à dire que la tumeur est relativement agressive . 

 

[Laurents]

Bonjour Steirvian,

Pour répondre à ta question sur le bilan d'extension :

• Le bilan d'extension local s'intéresse à la loge du rein. D'après ce que je comprends, ton scanner initial a révélé une tumeur hyperlocalisée. C'est de bon présage. Maintenant, il faut que ton chirurgien le vérifie une bonne fois pour toute. Cela te donnera une indication pronostique et le rythme des tes prochains scanners de surveillance.
• Le bilan d'extension à distance consiste à vérifier, toujours par scanner, que des cellules cancéreuses ne sont pas venues se loger dans d'autres parties du corps.

pour ce qui est du grade, seul les résultats de l'analyse te permettront de savoir si tu avais une tumeur aggressive ou non. Quel que soit le résultat, je te conseille de bien te le faire expliquer par le chirurgien (quelles sont les données favorables et quelles sont celles qui sont moins bonnes).

Enfin, pour terminer sur une note positive : beaucoup de tumeur localisée, même de haut grade, ne refont jamais parles d'elles (on croise les doigts)

J'espère que tu pourras y voir plus clair rapidement (c'est vrai qu'avec le coronavirus, les services hospitaliers sont chamboulés).

 

[steirvian]

Merci pour votre réponse. J'espère que je pourrai poser ces questions très prochainement au chirurgien et lui demander comment il peut affirmer que le bilan d'extension à distance est négatif alors que je n'ai pas eu d'autres scanner qu'un scanner urologique avant opération.

[Apr2017]

En effet, votre chirurgien aurait du faire un scanner d'extension avant la chirurgie. Ce n'est pas normal de ne pas en faire. 

Quand vous parlez de grade 3, c'est les resultats de l'anapath? Pt1b est un bon signe, ainsi que le type 1, qui est moins agressif que le type 2. Mais en effet grade 3 c'est plus aggressif. Qu'elle etait la taille?

Mais comme a dit Laurent, le taux de rechute pour le stade 1 est tres bas ( meme grade 3). Vous pouvez vous en rejouir.

 

[steirvian]

Oui c'est le résultat de l'anapath. J'entends bien que si la classification de la tumeur est confirmée, c'est plutôt rassurant. Mais le problème c'est que le compte rendu de l'anapath a une conclusion incertaine et demande un avis externe. Ce compte rendu est daté du 11 février et l'hôpital m'a fait savoir hier (le secretariat du service) que je ne pourrai pas obtenir cet avis (je me demande s'il a bien été reçu) avant la consultation à 4 mois que je dois avoir fin mai. Je trouve que 4 mois pour obtenir des explications et un prognostic argumenté, c'est quand même bien long et bien loin des délais dont il est question dans le plan cancer par exemple. J'ai aussi demandé à mon médecin traite qu'il veuille bien me transmettre le CR de ma visite post opératoire du 26 février. Je m'étonne que ces écrits qui concernent quand même au premier chef le malade ne lui soit pas transmis ? Je sais que l'urgence c'est le coronavirus mais quand même. 

 

[steirvian]

Précision concernant la taille : tumeur polaire supérieure de 4,5 cm touchant les cavités (2 ont été ouvertes lors de l'exérèse).

[Apr2017]

Vous etes dans quel hopital?

Nous avons recu tous les comptes rendus directement et on a tjrs ete copier lors des echanges avec notre medecin traitant. Allez consulter un expert en RCC …pour un deuxieme avis (oncologue ) dans un hopital repute, il s'occupera probablement de la 2eme lecture de l'Anapath. 

Demandez peut etre directement a votre medecin traitant de demander un scanner du thorax immediatement. Vous pouvez le faire dans un centre de radilogie  privee qui ne sera pas impacte par le COVID-19

4.5 cm est tres petit, stade 1, c'est tres rassurant, meme si l'anapath n'est pas a 100%, vous pouvez attendre jusqu'en mai si ce n'est pas possible de faire qq chose tt de suite.

Bon courage

[Apr2017]

Je viens de noter que vous avez faire juste un euro scanner? meme pas de scanner abdominal avant la chirurgie?

a votre place je chanegrai immediatement de medecin pour le suivi si c'est le cas!

[steirvian]

Si vous pouviez plutôt me préciser dans quel hôpital vous avez pu obtenir autant de transparence, je suis preneuse. A part  le CR provisoire de l'anapath qui m'a été remise lors de la visite post opératoire à un mois, je n'ai obtenu le CR de cette visite que par l'intermédiaire de mon médecin traitant.

En ce qui concerne le scanner thoracique, j'ai pu lire dans des recommandations de la HAS qu'il était laissé à l'appréciation des soignants. Quant à l'uro scanner, le CR mentionne également une observation des autres organes de l'abdomen.

Quant à changer d'hôpital, cela me paraît bien peu réaliste dans cette période de coronavirus qui contraint les hôpitaux à déprogrammer les visites jusqu'à fin avril. Et de toutes façons, je ne dispose pas des lames histologiques à analyser pour confirmer le diagnostic.

Avec un diagnotic "probable" de tumeur à faible malignité, je vais essayer d'attendre le plus calmement possible la visite à 4 mois fin mai, en espèrant que la crise sera moins grave d'ici là. Sinon j'espère que je pourrai obtenir la confirmation du diagnostic : copie du CR et/ consultation par téléphone même si cela n'existe pas actuellement.

Je me rassure également en pensant à celles et ceux qui viennent de découvrir une tumeur et qui doivent attendre d'être opéré-e-s.

[Apr2017]

Bien sur qu'il ne s'agit pas de changer d'hopital tt de suite. Comme mentionne, votre tumeur est petite et confinee, donc pas de crainte d'attendre encore quelques mois.

En revanche, votre prise en charge jusque la n'a pas ete optimum, le bilan d'extension aurait du etre fait avant l'operation meme si la tumeur etait petite. Les questionnement concernant l'anapath ne sont pas ressurants non plus ainsi que le RDV post operatoire non immediat….

a votre place je changerai d'hopital pour le suivi… bien sur ceci reste un choix personnel ….d'apres votre situation, votre capacite a ne pas stresser si il vous manque les details…etc. 

Nous sommes a Pompidou, toujours suivi par le chirurgien. Nous avons pris un deuxieme avis a l'IGR.

Bon courage

[steirvian]

Merci. Je vais y réfléchir. 

 

[ladefense]

Bonjour,

Effectivement il me semble y avoir des lacunes dans le parcours de soin.

1° question :

Où êtes-vous suivi ? je n’ai pas l’impression d’avoir vu la réponse

2° Question :

Concernant les documents, cela est un droit pour les patients d’avoir une copie de son dossier médical.

Normalement vous devez avoir

• Le compte rendu d’hospitalisation
• Le compte rendu opératoire
• La lettre de liaison de sortie
• Le résultat de l’anapath

Cela est un droit comme je le disais. Si vous n’avez pas cela vous pouvez faire une réclamation à l’hôpital afin d’obtenir ces éléments.

Avez-vous eu une consultation d’annonce ?

Cela est aussi obligatoire dans le parcours de soin.

Concernant les lames, un transfert est toujours possible

Ensuite pour le suivi, au minimum un scanner thorax Abdo me semble nécessaire et cela au minimum pour voir si tout est clean et ainsi d’avoir une image de référence suite à l’opération.

Dans le suivi cela est important d’avoir une relation de confiance avec son toubib, car nous allons le voir régulièrement et souvent

Cela doit être un lieu d’échange entre tout le monde et non pas un dialogue à sens unique !!!

Voilà le challenge à mettre en place et comme on voit sur le Forum, certain patient on établit cette relation et cela est un élément important de la bonne prise en charge

[LOLO91]

Salut stervian,

Comme l' ont très bien dit mes collegues arturiens, ta tumeur est petite et surement au stade localisé mais pour en etre sur un Pet scan voir un scanner thoracique/abdominal pelvien fera l' affaire.

Concerant ton crabe je te confirme que le cancer rénal papillaire de type 1 n' est pas agressif et évolue lentement, j' ai moi meme l' autre qu' il ne faut pas choper ( le Papillaire de type 2, agressif et couplé à la génétique donc HLRCC, j' ai gagné le Loto mais pas celui que je voulais…^^) donc tu peux etre rassuré par rapport à ton avenir meme si chaque patient réagit différemment effectivement.

Fais confiance à ton équipe qui te suit, garde moral et positivité et tout ou presque se passera bien.

Tiens nous au courant.

[Auteur]

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