[steirvian]

Je viens de faire un scanner de contrôle 4 mois après la nephrectomie partielle  et là douche froide, on a repéré un reliquat tumoral au contact des clips chirurgicaux avec une masse tissulaire hypodence de 15 mm ! Je me demande ce qui va se passer maintenant ? vais je pouvoir être opérée rapidement et avoir une néphrectomie totale ? je m'interroge également sur les informations qui m'ont été données précédemment : a priori carcinome papillaire de type 1 dont le chirurgien m'a dit qu'il avait un faible potentiel de malignité : 15 mm en 4 mois !? par ailleurs il était noté dans le CR d'anapath que l'exérèse avait été faite en zone saine ! Connaissez vous des situations identiques ? 

[Laurents]

Bonjour Steirvian,

Je viens de lire ton message et je dois dire que si j'étais à ta place, je serai dans tous mes états. Sur le suites, c'est effectivement ton urologue qui pourra te renseigner (cette récidive pourrait peut-être nécessiter une chirurgie complémentaire).

A coté de ça, il y a quand même une bonne nouvelle : pas de rechute, c'est à dire pas de métastases à distance (ce qui est le plus à redouter). C'est déjà ça !

Je te souhaite bon courage pour la suite et espère que cette "péripétie" sera vite réglée.

Laurent.

[Apr2017]

Je suis d'accord avec Laurent, bonne nouvelle quand meme concernant le reste du scanner qui est RAS.

Avez vous obtenu un deuxième avis pour l'anapath? c'est peut être pas un papillaire type 1?

Faut peut être faire une biopsie avant de faire une intervention. Vous pouvez aussi demander des informations sur une ablation au lieu d'une chirurgie?

Bon courage.

[steirvian]

En fait le laboratoire me précise que pour eux uroscanner ou scanner abdomino pelvien c'est la même chose.

Mon médecin traitant n'a jamais voulu me prescrire un scanner thoracique que le chirurgien n'a pas estimé utile . De plus, je suis dans la sarthe et les délais sont très longs. 

 

J'ai donc eu un scanner de contrôle le 20 mai et là on découvre un reliquat tumoral de 1,5 cm ! alors que le CR opératoire et le CR de l'anapath précise que l'exérèse a été faite en tissu sain ! le chirurgien a également dans son compte rendu du 28 février adressé à mon médecin à qui j'ai dû le réclamer, que la tumeur était probablement à faible de malignité. Je suis particulièrement angoissée et je ne comprends comment une exérèse en tissu sain peut produire un nodule tumoral de 1.5 cm moins de 4  mois après l'exérère d'autant que la tumeur était a priori peu agressive . Beaucoup d'intérrogation et une confiance entamée. Je vois le chirurgien mercredi prochain et j'ai un rendez vous également avec un autre chirurgien. Quelqu''un s'est il trouvé dans cette situation ? les structures vasculaires semblent maintenant atteintes et quoi d'autres !

par avance merci pour les informations que vous pourrez me donner

Saisissez votre contribution ici…

[steirvian]

Désolée Laurents et Apr2017, je n'avais pas vu vos messages. j'espère réellement qu'il n'y a pas d'autres anomalies : un doute quant à l'état des structures vasculaires notamment la veine renale au contact du nodule  et la densification de la graisse renale. Je ne peux qu'attendre le RV de mercredi avec le chirurgien qui m'a opérée et je verrai à suivre un autre chirurgien pour avoir un autre avis : ma confiance est très entamée. Effectivement je m'interroge sur le classement de la tumeur : est ce bien un carcinome papillaire de type 1  vu comment elle réagit ? je m'étais permise d'interroger le chirurgien sur ce classement de type 1 du fait que l'anapath parlait de grade  3 et de cellules eosinophies; ce qui ne semblait pas correspondre aux caractéristiques les plus courantes du carcinomes de type 1. La réponse avait été que le grade n'était pas le seul élément …Si l'anapath provisoire (la seule en ma possession pour l'instant et ce n'est pas faute d'avoir réclamé la définitive) devait ne pas être confirmée par la définitive, je serai encore plus en colère. Je ne sais pas ce qui va se passer : nouvelle opération ? dans quel délai ? 

[steirvian]

April2017 : peux tu me préciser ce que tu entends par ablation : s'agit il d'enlever chirurgicalement le reste du rein et peut être ce qui est autour ?

 

[Laurents]

Bonjour Steirvian,

Dans un de tes précédents messages, tu indiques (si j'ai bien compris) qu'aucun scanner thoracique ne t'a été prescrit, ce qui me semble tout à fait anormal . A mon avis, ce sera également quelque chose à exiger de ton urologue. Ta tumeur est classée peu agresive, ce qui est une excellente chose. Ce serait encore mieux que l'imagerie le confirme.

Cordialement

[Apr2017]

Bonjour,

Il s'agit d'obtenir par techniques mini-invasives l'ablation de tumeurs rénales de petit volume. Plusieurs techniques existent, sous guidage radiologique: Cryo ( froid), RFA (radiofrequence), Ultrason, thromo ablation (chaleur), micro-onde..etc. Ca reste partiel (le rein ne sera pas enleve) et ca remplace une procedure invasive. La tumeur ne doit pas depasser 35mm donc faut agir rapidement.

Je vous recommande vivement de changer de medecin. Prenez RDV rapidement avec un oncologue specialise dans le cancer du rein tres rapidement, pour avoir un avis expert et un vrai suivi. Je rejoins Laurent, le fait que votre medecin estime un scanner thoracique non necessaire n'est pas rassurant car le premier endroit pour les metastases du rein c'est les poumons.

Bon courage 

[steirvian]

Saisissez votre contribution ici…Merci j'ai rendez vous avec un autre chirurgien mais je vais rechercher en plus un oncologue, car je ne sais pas si ce genre de traitement est disponible sur Le Mans. A voir

[ladefense]

Bonjour,

Sur le Mans il y a le Centre Jean Bernard

Tu devrais trouver ton bonheur (si on peut dire).

Pour information ARTuR a deja fait des conférences sur place en liaison avec le centre.

[steirvian]

En fait la contre analyse pathologique datée de fin février  qui m'a été remise aujourd'hui parle d'un carcinome tubuleux mucineux à cellules fusiformes. J'attends un RV d'IRM pour regarder autrement le nodule découvert lors du scanner de contrôle à 4 mois de la néphrectomie.

 

[steirvian]

IRM passée le 03 juin penche en faveur d'un remaniement cicatriciel avec hématome = donc pas d'intervention. Prochain contrôle en décembre. Entre temps, le nouveau chirurgien (j'ai choisi de changer faute de pouvoir communiquer correctement avec le chirurgien qui m'a opérée) m'a prescrit un scanner thoracique. Il m'a également confirmé le caractère atypique de ma tumeur; ce qui explique que ses caractèristiques ne rentrent pas toujours dans les cases de sa catégorie. Je vois bien en lisant vos différents témoignages que je dois me réjouir de ma situation mais je reste très dubitative sur les modalités d'annonce et de prise en charge qui ont été les miennes.

[Apr2017]

Tres bonne nouvelle!

[Fany]

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