[MillesMerci]

Bonjour à tous, je suis nouveau sur le forum.

 

J'ai 46 ans, parent isolé et papa de 3 petits gaçons 3 ans, 6 ans et 7 ans.

Depuis 2016 j'ai eu des lithiases que j'ai depuis évacuées. On avait début 2016 découvert 4 kystes dans mon rein gauche dont 1 de 30 mm calcifié classé type IIF (les autres étant type 2 de 7 à 11mm). J'ai efectué une dernière IRM le 24/12/ 2017.

Lors de mon dernier IRM le 24/12/2017, on a reclassé 1 kyste type II en IIF en raison d'un "hyper signal T1 ne permettant pas d'éliminer une prise de contraste.

Suite à cette IRM, mon urologue m'a envoyé faire une échographie rénale avec contraste au CHRU de Besançon le 15/03. Conclusion "le kyste de 30 mm type IIF". "La deuxième lésionde 15 mm prend le contraste de manière relativement intense et hétérogène au temps artériel, au temps véneux et au temps tardif. il s'agit donc probablement d'une lésion évolutive qu'on peut classer Bosniak 3 ou 4: à controler dans 2 à 3 mois  pour juger de son évolutivité"! Prochaine écho fin Juin.

Je suis un peu perdu devant le diagnostic et biensûr très inquiet. Il est clair que ces 2 mois d'attente vont être l'enfer et je en comprends pas cette attente avec le risuqe associé au bosniak 3 ou 4. On ne m'a pas proposé de biopsie

Le résultat sera probablement le même, évolutivité ou pas et dans ce cas il y aura chirurgie car Bosniak 3 mini.

j'ai peur, je ne sais pas si certains d'entre vous ont vécu cette situation. Je revois mon urologue demain car passé le choc de l'annonce jeudi dernier, il n'y avait qu'un compte rendu, pas de clichés ou CD transmis (procédure normale suivant le secrétariat). je suis dans l'attente et les questions se bousculent dans ma tête…

Je vous remercie par avance pour vos témoignages et vous souhaite plein de courage dans vos épreuves.

 

 

 

 

 

 

[ladefense]

Bonjour,

Maintenant et l’on connait cela l’attente entre le scanner et la visite. Cela est une période difficile à gérer et en plus en début de parcours cela est encore plus difficile car plein de question sont dans la tête. Cancer ou pas / suite / …

Ce que l’on peut dire par rapport à ta description.

Déjà si Cancer est cela n’est pas évident !! en plus la progression du cancer du rein est une progression lente, donc il faut le prendre en main mais sans précipitation.

Lors de la rencontre patient, nous avons eu une présentation du Pr Mejean qui justement abordait ce sujet.

Comment faire une différence entre kyste et tumeur ?

Doit-on opérer par rapport a beaucoup d’élément (état général / type de la « tumeur » / type de l’opération / Emplacement de la « Tumeur »)

Il apparait aussi important d’avoir un bon diagnostic et aussi d’avoir souvent un 2° avis permettant d’avoir une analyse complète. Car il apparait dans sa présentation que souvent il voit des patients avec des opérations alors que cela n’est pas nécessaire

Normalement dans peu de temps la présentation ainsi qu’un compte rendu de la présentation sera mis sur le site.

Pour résumé :

L’attente est une période difficile car plein de question.

N’hésite pas à avoir un 2° Avis

Le cancer du rein (si cancer dans ton cas) est une progression lente

Actuellement il existe pas mal de médicaments permettant de le combattre et aussi les techniques chirurgicales existent et permettent d’intervenir de façon précise

[MillesMerci]

Tout d'abord merci pour ton message, je vois que tu es très actif sur ce forum et les personnes comme toi sont d'un grand récomfort.

J'espère tout d'abrod que ta santé va bien et que les choses s'améliorent dans ton cas.

En attendat l'echo de contraste du 25/06, j'ai aussi un irm de contraste le 13/06 et j'ai pris un rdv avec un professeur pour un deuxième avis le 26/06 au CHRU (je pense que mon urologue comprendra).

C'est vrai que l'attente est difficile mais j'ai du soutien. je revois d'ailleurs mon urologue chirurgien ce jour car l'annonce de la semaine dernière a été un choc et j'ai beaucoup de questions. Le délai est apparemment normal dans ce cas mais si on caractérise un type 3, je ne me vois pas rester avec ce potentiel de tumeur dans le corps et effectué des contrôle tous les 6 mois pour en voir l'évolutivité.

Dans le cas de kystes vascularisés (ce qui semble être mon cas), il semble que certains déconseillent les biopsies….mon urologue ne m'a pas mis en garde.

Je ne manquerai pas de te tenir informé mais d'ici là donne nous aussi de tes nouvelles.

Un grand merci à toi pour ton message.

 

 

[Fany]

Bonjour,

As-tu vu ton urologue aujourd’hui ? ne te gène pas pour lui poser toutes les questions qui te travaille, il est là pour ça aussi, comme il est dit plus haut, il n’y a pas d’urgence, ça progresse très lentement et  comme c’est tout de même très petit, il attends peut-être justement de voir si il y a une évolution ou si la surveillance suffit, une opération ce n’est pas anodin. Puis chaque cas est différent.

 Ne te prive pas d’aller voir ailleurs surtout pour avoir un autre avis, on se renseigne bien pour aller voir un garagiste alors dans ce cas là c’est tout à fait normal ;), juste déjà pour savoir si tu fais les bons choix, car ils t’appartiennent et pour être rassuré. L’attente entre les examens on y est tous sujet, avant ou après opération, je ne pense pas que ça change grand-chose, car on n’est jamais sûr de rien.

Pour la peur de fâcher ton urologue, et bien si ça arrive tant pis, il n’a pas à s’opposer à avoir un second avis. J’ai fait ce choix moi aussi, j’ai vexé et l’urologue et mon médecin traitant qui m’envoyait vers lui et qui à pris ça comme un manque de confiance, je me suis expliquée depuis avec lui et il a compris que ce n’était pas le cas, c’était juste que je voyais bien que j’étais plus au courant de la maladie que lui par rapport à mes recherches et aux traitements qu’il pouvait y avoir, il a finalement fini par me dire qu’il était généraliste, que ce cancer là n’était pas courant et que ses patients étaient souvent plus informé que lui. J’ai finalement fait le choix d’être suivie ailleurs et je ne le regrette pas, cet urologue aurait peut-être bien fait son boulot, mais je n’étais pas écouté et je n’étais pas en confiance, c’est une épreuve a passer alors si on n’est même pas sécurisé…

Pour les clichés et le CD, beaucoup de radiologues veulent que ce soit interprété par le médecin, c’est à lui de t’en parler, alors oui ça peut être normal, ce n’était pas mon cas, mais justement quand je suis sorti du scanner suite à une bronchite, je  ne m’attendais pas à ça, déjà quand j’ai vu « lésion tumorale de 11 cm », je n’avais même pas compris que c’était un cancer, alors lire un scan ou un CD… et le radiologue à refusé de m’en faire une interprétation, c’était à mon médecin de la faire.

Bon, j’espère que ton urologue à répondu à toutes tes questions aujourd’hui, n’hésite pas à te faire une liste pour les prochains rv, on n’oublie souvent ce que l’on voulait dire.

Bonne continuation à toi et bon courage

Fany

[MillesMerci]

Merci pour ton message Fanny.

J'ai lu le fil de ta conversaition et j'espère que tu vas bien aujourd'hui. Apparemment ton prochain examen est pour le 7 Mai, donc je te dis M….

J'avais en effet préparé ma liste hier soir. l'entretien c'est très bien passé. je l'avais vu Jeudi dernier et tellement cogité depuis que j'avais rappelé hier pour le voir. Il m'a calé dans sa pause déjeuner, 1 heure de discussion.

On a pu revoir aussi les nombreux clichés que j'avais depuis 2016 à cause de mes lithiases et les clichés concernant mes 4 kystes dont celui suspect aujourd'hui. il a peut être pris 5 mm, les mesures scan, irm, echo ne sont pas précises au mm (faut bien ajuster les croix sur les coupes). Bref aujourd'hui il a un doute sur ce kyste car étant petit difficile de voir cloisonnement ou réhaussement, seulement le contraste qui semble hétérogène.

Bref on va le suivre comme proposé par l'écho avec injection le 25/06. et on garde pour mi Juin un IRM avec injection comme on avait fait fin Décembre lorsqu'on l'avait classé IIF.

On discutera fin Juin devant les résultats de ce que l'on fait, surveillance ou on opère en partiel (la biopsie pourrait être difficile).

Il est tout a fait d'accord pour un second avis et il peut même me le prendre dans un centre réputé auprès d'un professeur.

Il demande que je lui fasse confiance et tout ira bien. Il me donnera toutes les infos pour faire le meilleur choix possible. Mais vu la taille du kyste restons calme et faisons les choses dans l'ordre.

Voilà voilà. Je vais essayer de me concentrer sur le travail et mes enfants d'ici là, c'est les vacances scolaires, il faut qu'on profite et c'est ce que l'on va faire.Seul bémol j'ai plus trop le courage de renvoyer le petit de 3 ans et demi dans sa chambre quand il vient sous mes draps et il essaye de venir régulièrement. Déjà au coucher et si il a le malheur de se réveiller dans la nuit…comme il dit, px ps dormir papa.

En fait ils font passer beaucoup de choses pim, pam, poum. Vais avoir du mal à leur tirer les oreilles pendant quelques temps…

Bon donne nous toi de tes nouvelles maintenant, comment te sens tu? comment vis tu aujour'dhui?

Bises à toi.

 

 

 

 

 

[Fany]

Contente que ton rv s’est bien passé, tu vois tu es tombé sur quelqu’un de compréhensif, qui te donne du temps et qui t’écoute, tu es sur la bonne voie, et j’espère que tu te sens plus en confiance, un second avis te rassurera encore plus, en tout cas tu es quand même sous surveillance c’est une bonne chose et tu n’es pas dans l’urgence, même si je comprends que c’est difficile d’attendre les résultats.

Essaye de te faire aider auprès de ton généraliste si tu en sens le besoin, le stress n’est pas bon, et il faut que tu sois là pour tes enfants, ce sont de vrais éponges, même si ils ne sont pas tous en âge de bien comprendre, ils sentent tout. Et puis je te le dis en tant que maman, ne t’impose pas des règles trop strictes, et à eux non plus, tu peux lâcher du leste, tu en as besoin et eux aussi, il faut profiter du moindre moment de bonheur et il n’y a rien de mieux que l’amour pour te soigner 😉

Moi, je suis encore en convalescence, ça va de mieux en mieux petit à petit, mais j’ai toujours des douleurs au niveau du rein enlevé, ce qui m’empêche de rester allonger toute la nuit, je manque plus de sommeil qu’autre chose en fait, la journée ça va, je m’active et j’y pense moins, et les antidouleurs à base de morphine me font vomir, du coup j’essaye d’en prendre vraiment quand c’est trop douloureux, il faut avoir de la patience, c’est un mauvais moment à passer. Mes rv ont changés, j’avais rv fin avril avec le chirurgien et les résultats  de l’anapath et fin mai avec l’oncologue, mais du coup sa secrétaire m’a appelé pour me dire qu’ils avaient tout calé pour le 26 Avril, et j’ai un scanner à passer avant. J’essaye de ne pas trop y penser.

Passe de bonnes vacances avec tes enfants

Fany

[sisi]

Bonjour a toi,

Tu sembles etre entre de bonnes mains puisque ton urologue chirurgien prend le temps de repondre a toutes tes questions ce qui n'est pas toujours le cas car il y a des professions ou il n'est pas de bon ton de douter et de remettre en cause les decisions.

Ce qui n'empeche pas de prendre un deuxieme avis si tu n'es pas en totale confiance.C'est ce que j'ai fait au debut avec mon oncologue car il y a une phase difficile de demarrage , d'acceptation de la maladie et je suis plutot d'un temperament ou j aime comprendre ce qui m'arrive.

Alors n hesite pas a poser toutes tes questions et a te servir du site egalement .

Bon courage.

Sylvie

[MillesMerci]

Merci Sissi pour ton message.

Une nouvelle discussion avec mon urologue m'a fait du bien.

Et toi comment vas tu avec tous ces traitements?

Donnes moi de tes nouvelles et encore merci d'avoir pris du temps pour les autres.

Courage.

 

[LOLO91]

Bonjour,

J' ai lu ton témoignage et tu as été très bien renseigné donc n' hésite pas à venir sur le forum pour poser des questions et échanger.

Essaie de ne pas te mettre trop de pression, ma soeur a aussi un kyste de type Bosniak 3 sur le rein et l' IGR lui a dit de pas s' inquiéter donc garde confiance.

Bon week end à toi et à ta petite famille.

Laurent

 

[sisi]

Bonjour MillesMerci,

J'espere que tu as avancé depuis la derniere fois et que tu as des reponses a tes questions.

De mon coté pour resumer les choses , je suis en immunotherapie depuis 1 an avec une stabilité de la maladie pour le moment depuis deux scanners.Le prochain sera le 16 mai donc en attendant j'essaie de vivre a peu pres normalement.Mes enfants m'aident bcq a etre positive ( 23 ans et 26 ans).

A Bientot et garde le moral !

Sylvie

[MillesMerci]

Merci Sisi et merci Laurent,

je patiente en attendant les examens, je vous remercie pour vos messages. Je vous souhaite courage a vs tous. Je vous tiens au courant. Sisi accroche toi.

a tres bientôt

[Auteur]

Messages