[ladefense]

Bonjour,

L'IRM est un peu comme un scanner sauf un peu plus de bruit et ausi un peu plus dans un tube, mais cela n'est pas angoissant.

Normalement tu avoir une sonette te permettant d'appeller si PB.

Concernant ton rendez vous sur le site il y a les coordonnées directement pour prendre rendez vous. Alors n'hesite pas.

Explique lors de ta prise de rendez vous ce que tu as description et taille et aussi que tu as tous les examens, normalement il devrait te donner un rendez vous.

Et Oui il va falloir se prendre en main et gerer tes rendez vous.

Bon courage

[jpa]

Bonjour Camelia 07,

Je suis suivi sur ce centre, en 2011 mon urologue a pris le rendez vous j'étaisdéjà  convoquer le lendemain vers 8h30. 

Amicalement

jpa

 

[Camélia07]

Bonsoir à tous

 

En réponse à votre gentillesse pour avoir bien voulu tenter de me rassurer je voulais vous faire part des résultats de mon IRM passée aujourd'hui.

Aucun en fait et je ne suis pas plus avancée. Comme me l'a expliqué le radiologue l'IRM ne permet de conclure avec certitude ni à un cancer ni à une tumeur bénigne. La seule chose c'est que selon l'IRM elle mesurerait 18 mm et selon le scanner 24 !!! Mais bon ça ne fait pas une différence notable. Je vois l'urologue mardi je ne sais pas ce qu'il dira. J'irais peut être solliciter ensuite un second avis. On m'a aussi trouvé 3 petits nodules sur le foie. Là encore sans que le radiologue ne sache également de quoi il s'agit même s'il penche pour quelque chose de bénin type angiome (mais ce 'est pas son métier).

Bon enfin voilà. J'essaye de rester positive en me disant que 2 cancers différents pour une même personne découverts en même temps ça fait quand même beaucoup mais j'avoue que mon moral fait le yoyo entre les moments où j'arrive à ne pas y penser et les moments de terreur pure.

 

 

 

 

[Titus]

1 – L'IRM est souvent plus précis que le scanner pour les mesures. Mais 18 mm ou 24 mm, pour le rein c'est plutôt petit.

2 – Il est fréquent de trouver sur le foie de petits angiomes ou kystes, totalement bénins. J'en ai personnelement 4.

3 – Je vais le dire brutalement. Plutôt que d'angoisser entre les mains de demi-spécialistes, fonce dans le centre anti cancéreux le plus proche. Non seulement tu auras sans doute une meilleure appréciation des images de ton rein et de ton foie, mais tu seras entre des mains sûres. La vie, et même le confort de vie, valent bien l'inconfort de quelques déplacements temporaires.

[Camélia07]

Voilà, j'ai vu l'urologue qui envisage une opération avant l'été mais qui m'adresse aussi au CLB pour voir si un traitement par Chryothérapie est envisageable. Tumeur petite mais mal placée car à l'endroit le plus vascularisé du rein, là où toutes les veines et artères arrivent, donc pas évident.

La question que je me posais (et que j'ai bêtement oublié de lui poser) c'est si les métastases étaient liées à la taille de la tumeur où si cela n'avait rien à voir ? Autrement dit une petite tumeur peut-elle déjà avoir eu le temps de se propager? Mais je me pose tellement de question…

Bien à vous en espérant que vous alliez tous bien avec l'été qui revient…

Quel paradoxe.

Merci

 

 

 

[ladefense]

Bonjour,

Il te propose une nephrectomie totale ou partielle ?

Concernant la relation entre la taille et les metas je ne suis pas certains que actuellement il ya a des abaques.

Le mecanisme des metas est encore un peu dans le brouillard.

Pourquoi des métas ?

Pourquoi des metas tout de suite ou alors des méta 15 ans après ?

Si le mecanisme etait simple je pense que des traitements existeraient !!

On peux tout de même dire plus la masse est grande plus il y a de chances, mais aussi d'autres facteurs interviennent situation de la masse, …

C'est pourquoi que actuellement le protocole suite à une opération est un suivi tous les 6 mois ou 1 fois par ans au debut justement pour suivre et voir si des metas arrivent.

Je dirais le plus important deja est a t on des metas au debut ou non ?

N'hesite pas à preparer tes rendez vou avec les questions à poser en amont.

Il exit un lien decrivant et donnant un trame sur la préparation des rendez vous .

Je vais essayer de le retrouver et te le tranmettre

Jean-Louis

[Camélia07]

Merci

On me propose néphrectomie partielle d'ici 1 mois. Je revois l'urologue dans quelque jours. Je poserai toute ces questions.

Bonne soirée à tous

[Titus]

Je mets les pieds dans le plat ! Qui te propose une néphrectomie prtielle dans un mois ?

Si c'est le chirurgien qui a commencé par te dire que la tumeur était mal placée, ne crains tu pas qu'à ton réveil il te dise que vraiment il n'a pas pu faire autrement que de t'enlever tout le rein ? J'ai hélas connu trop de  cas semblables, assez récemment encore un tout jeune collègue, et ce n'est pas faute d'avoir mis en garde. Seul un chirurgien expérimenté (càd qui intervient pratiquement toutes les semaines, voire plusieurs fois par semaine,  sur des cancers du rein) disposant d'une équipe spécialisée et d'un matériel de pointe, peut intervenir sur une tumeur délicatement placée et sauver ton rein. Va donc d'abord à CLB ! C'est là-bas seulement que tu rencontreras des spécialistes de ce genre d'intervention qui te diront avec certitude si oui ou non l'emplacement de la tumeur permet une tumorectomie ou s'il faut malheureusement retirer tout le rein. Tous les progrès de la chirugie dans ce domaine depuis 2006 environ ont consisté à sauver un maximum de reins cancéreux pour toute tumeur inférieure à 7 cm, puis maintenant jusqu'à 10 cm, en effectuant évidemment des opérations bien plus complexes que celle – bien plus simple – qui consiste à ôter tout le rein. Ne te prive pas de ces progrès mis au point par des équipes de pointe. Ne crains pas quelques déplacements et quelques jours loin de chez toi. Etre entre des maains sûres en vaut la peine.

[annick13]

Bonjour Camélia 07,

Je n'aurai pas beaucoup plus d'infos techniques à vous communiquer. Mais sachez que mon beau-frère a eu un "petit" cancer à un rein, traité par cryothérapie, sur Paris. Cela s'est bien passé, et il se porte bien, avec suivis.

Mon mari, lui, a été opéré en 2013, d'un oncocytome rénal bénin, par néphrectomie partielle. Pourtant l'urologue-chirurgien, nous avait annoncé un cancer, et n'est pas un chirurgien opérant des cancers tous les jours. Clinique privée en région parisienne.

Donc pas de généralités, tous les cas sont différents et faisons confiance quand même aux spécialistes en restant vigilants.

Bon  courage

Amicalement

Annick

[Camélia07]

Non, non Titus, j'ai du mal m'exprimer.

L'ablation sera partielle quoi qu'il arrive. Ce qui va être tenté, sans garantie, c'est de le faire avec un robot pour éviter une grande cicatrice. Toutefois il n'est pas certain que ce soit possible et peut être y aura t-il obligation de faire une ouverture plus large pour enlever la tumeur mais toujours en laissant mon rein.

Je verrai la semaine prochaine ce qu'il me dit. Je n'exclus pas d'aller à Lyon Sud mais a priori j'ai tendance  faire confiance à l'urologue que j'ai rencontré et qui ne manie pas la langue de bois. L'équipe semble sérieuse.

 

 

[Camélia07]

Et voilà. ..opération par coelioscopie il y a quelques jours, tumeur enlevée et analysée. Il s'agissait bien d'un carcinome à cellules claires de 18mm. 

A priori aucune suite si ce n'est un contrôle de temps en temps….pour le moment  je 'n'en sais pas plus…rdv avec mon urologue début août. …

 

Bonne soirée à tous

[Camélia07]

Quelques nouvelles depuis 1 mois….

Revu mon chirugien : carcinome à cellules claires de 20mm, grade de Furhman 2.

Mon chirugien me considère comme "guérie" et m'a simplement prescrit un contrôle scanner 1 fois par an. D'éventuelles métastases n'ont pas été recherchées. Il considère que le risque est nul compte tenu de la petite taille de la tumeur. J'en suis un peu étonnée car j'ai vu sur internet de grade 2 = 10% de risque d'en développer ce qui n'est pas tout à fait rien.

J'essaye néanmoins de faire confiance et de ne pas y penser mais …

En attendant je récupère et tente de profiter des jours qui me restent avant de reprendre le travail…

Je vous souhaite à tous une belle fin d'été.

 

 

[BORG Joseph]

camelia BONJOUR? si tu n es pas loin de LYON, prendre contact avec l service d'urologie à edouard herriot, pavillonV; Je me suis fait operer deux fois en 2013 et 2015, pour mon rein droit. Les chirurgiens sont tres compétents et à l 'ecoute. Ils expliquent tres bien la maladie que nous avons, moi en dehors de mes operations, j evais tous les 6 mois pour mon suivi IRM ou SCAN.

courage il ne faut pas baisser les bras.

 

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